DE PULPOS Y MIEDOS

Llevamos mucho tiempo sin acercarnos a vosotr@s a través del blog, aunque sabemos que much@s nos seguís en el perfil de Facebook de Un Pequeño héroe. el motivo para estar menos aquí es, evidentemente, el protagonista de la historia que compartimos con vosotr@s: Pablo.

En estos días os contaremos muchas cositas y retomaremos el blog y el VLOG, así que volvemos.
Pero antes de eso, teníamos muchas cositas previas que contaros que iremos compartiendo, y hay una que ya, debido a la cantidad de cosas que estamos leyendo sobre el tema, ha tomado prioridad sobre el resto: los pulpos para los bebés en neonatos. Así que aquí vamos.

Antes de nada, os queremos pedir un ejercicio de abstracción: imaginad que salís de vuestra cama en mitad de la noche o, más bien, que algo os arrastra fuera de ella sin que podáis evitarlo. Y, tras ello, aparecéis en un lugar frío, lleno de luz, sin vuestro edredón maravilloso que os envuelve cálido y agradable, sin los sonidos de vuestra casa sino con otros que os resultan desconocidos y que no entendéis... Estáis en una sala fría, con mucha luz, rodeados de personas desconocidas a quienes no entendéis, sin ningún olor conocido, y en ropa interior o desnudos. Las personas que allí hay os manipulan, os hablan, hablan entre ellos, sentís dolor a veces y todo os resulta extraño... Estáis medio adormecidos y nada de lo que os rodea os ofrece calma porque nada os resulta conocido y seguro...

Así, ni más ni menos, con el añadido de las drogas, el tubo que bajaba a sus pulmones y él notaba molesto y extraño, los pulsioxímetros de mano y de pie para vigilar la oxigenación, las vías en varios lugares de su cuerpo, el sensor de temperatura, los sensores cardiológicos, la pomada ocular que le impedía ver nada y el molesto y constante pitido del monitor cardíaco y pulmonar que se convertía en rutina al cabo de un par de horas... Así estaba Pablo. Así estaba mi hijo.

Ahora os pido que os imaginéis en ese espacio, en ese momento tendidos allí, estirados en una posición que os resulta extraña y molesta, sobre una superficie dura que no ayuda a vuestra comodidad... y sin entender nada de lo que está pasando ni dónde estáis. Sin tener nada a lo que agarraros a nivel emocional y medio dormidos debido a las medicaciones... Con angustia a ratos porque el aire no llega a llenar vuestros pulmones y eso os causa dolor, esforzándoos por respirar un aire que os resulta ajeno e invasivo y que entra en vuestro cuerpo a través de un tubo que os arrancaríais si pudiérais moveros porque os resulta muy molesto y que, además, os impide llamar a nadie para que os ayude.
Os había imaginado allí? Qué sentís al pensarlo?
No sé vosotros, pero yo siento desamparo, abandono, soledad, inseguridad, tristeza, indefensión, enfado cuando nadie acude a ayudarme, rabia incluso... y si en mucho tiempo no encuentro nada que me consuele es muy posible que derrota... ganas de dejarme ir, de no luchar... de dejar que pase lo que deba pasar...

Ahora que sabéis cómo estaba Pablo allí, qué podía sentir yo en él cuando le acariciaba, vamos a lo que sentía yo, si no os parece pretencioso...

Sí, imaginaos que dais a luz y se llevan a vuestro bebé lejos, sin apenas haberle podido ver al nacer, sin haberle podido tocar. Imaginad que le veis pasar con expresión de enfado y dolor, de incomprensión de todo lo que pasaba. Imaginad que os llevan a una habitación vacía y estáis allí durante más de una hora que se os convierte en eternidad, esperando noticias, sabiendo que han tenido que intubar a vuestro bebé, pero sin saber si ha funcionado, si todo va como esperáis (que no es bien, porque si fuera bien vuestro bebé estaría con vosotras, sobre vuestro pecho) Imaginad que las únicas noticias que tenéis son fotos y cosas que os cuentan quienes han podido ver a vuestro bebé, y que eso se mantiene así hasta varias horas después de su nacimiento.
Imaginad que toda la famillia conoce a vuestro bebé menos vosotras, y que todos hablan de lo bonito que es, de lo grande que es, de la penita que da con todo conectado... y vosotras allí, en aquella habitación y luego en la habitación de la planta de puerperio, una habitación desde la que podéis oir a los bebés de otras mamás que sí están con ellas. Que lloran, que son visitados por las familias felices... Y os alegráis por ellas, aunque sí os preguntáis por qué vuestro bebé ha de tener que estar donde está.
Imaginad que bajáis al fin a ver a vuestro bebé y os encontráis a vuestro amor infinito allí estirado, en una postura antinatural para un bebé recién nacido, con todas las vías del mundo conectadas pasándole medicación y todos los sensores que os podíais imaginar, y más aún, conectados a él... y su tubo entrando por la boca, inflando su pecho... con todos los profesionales que le rodean preocupados, con cara de tensión y de circunstancias... Imaginad que la primera vez que veis a vuestro bebé sólo le podéis tocar una mano o un pie... que sólo le podéis hablar o cantar, y que es en un espacio sin intimidad, rodeados de extraños que velan por la salud de vuestro bebé porque es el más delicado, junto con otro más, de todos los que están ingresados en esa unidad...

Ahora sí, ahora sí que creo haberos puesto en situación...

Ahora sí que puedo preguntaros... si hubiera algo que supiérais que puede ayudarle a sentirse más acompañado, más calmado o más tranquilo en el tiempo en el que vais al baño, os ducháis o, si tenéis otros hijos, vais al menos a dormir con vuestros otros hijos... si pudiérais darle un objeto así a vuestro bebé no lo haríais?

Los objetos de transición (objetos de consuelo) no son nada nuevo. Hubo un profesional que acuñó ese término hace más de 30 años al referirse a aquellos objetos que aportaban tranquilidad al bebé cuando su madre o padre no podían hacerlo porque no podían (o no querían) estar. Se usaban tanto para bebés y niños que estaban ingresados en el hospital o tenían alguna intervención o cambio en su vida que se podía preveer que les traería inseguridad como, en el caso de que las familias decidieran seguir ese camino, cuando se intentaba "entrenar" al pequeño en independiencia a la hora de dormir solito, por ejemplo.
(Que yo os cuente esto respecto a los objetos de transición, no significa que esté emitiendo opinión alguna sobre sus usos fuera del tema que me ocupa en este post, que conste. Me limito a trasladar el uso que se les daba y da a esos objetos)

Evidentemente, los estudios han demostrado lo que la lógica y el instinto nos dicen claramente: que a mayor contacto físico de los bebés con sus madres o padres, o persona que pueda aportarles seguridad y proximidad de forma continuada, más tranquilidad, mejor funcionamiento de sus cuerpos, mejor recuperación en caso de patologías y menos secuelas derivadas del ingreso en hospital de esos bebés.
Y es evidente que NADA puede sustiruir a la madre o padre que es a quien están preparados los bebés para identificar como principal epicentro emocional. También está muy claro que esa persona de referencia, ese epicentro de nuestra seguridad emocional es necesaria para nuestro desarrollo afectivo, psicológico y físico, ya que somos un todo. Y si tenemos problemas de seguridad a esas edades, todo nuestro cuerpo se pone en alerta, dificultando el desarrollo de las funciones fisiológicas que nos facilitan crecer adecuadamente en todos los sentidos.

Dicho todo esto, sabiendo que esa seguridad es necesaria en todas las áreas de desarrollo de nuestros bebés, que nada puede sustituir a mamá o papá y su contacto, y sabiendo que la sensación de abandono pone a nuestros bebés en alerta... Todas las unidades de neonatos y de pediatría deben ser abiertas 24 horas a madres y padres. Pero abiertas no significa "dejar pasar", sino integrar, facilitar la creación y desarrollo del vínculo de las madres y padres con los bebés, facilitar el protagonismo de madres y padres en los cuidados y decisiones de salud y de cualquier otra índole que corresponda tomar por y para los bebés. Significa facilitar espacios de intimidad, de vivencia personal... significa integrar a los hermanos y hermanas "mayores", que a veces no conocerán más que en ese espacio a sus hermanos y hermanas pequeños.
Todo eso y muchos detalles más es tener una unidad abierta a las familias. Y eso es absolutamente necesario por los bebés, porque es su derecho estar acompañados por su madre, padre o tutor. Porque es su derecho que su madre, padre o tutor sea informado de cada procedimiento que se le realice y consultado en cada decisión. Y porque su presencia es fundamental en la vivencia de los bebés y de las propias familias. Porque a veces ese será el único espacio en el que tengan experiencias juntos porque hay bebés que, por desgracia, no sobreviven.

Pero para que de verdad las familias puedan estar en esas unidades junto a sus bebés e hijos, las instituciones y la sociedad tiene que cambiar. Tiene que apoyar, tiene que regular permisos retribuidos que permitan el cuidado directo de esos peques, tiene que sostener de verdad a esas familias, tiene que arropar a la madre, padre y, si los hay, hermanos teniendo siempre presente que ellos y el bebé o niño son los protagonistas, y nadie más es tan importante en esa historia particular.

Mientras todo eso no se produce, mientras las madres y padres han de usar bajas laborales por el estrés al que se ven sometidos por la situación en lugar de tener permisos remunerados, mientras los hermanos y hermanas no sean admitidos en las unidades hospitalarias, mientras la sociedad no apoye a esas familias, para ellas es muy difícil estar allí... E incluso aunque esta situación fuera la adecuada para favorecerlo, a veces la presión psicológica y emocional, familiar, laboral o la distancia y logística familiar no hacen sino dificultar aún más lo que ya es difícil de por sí.

Y, claramente, en esas circunstancias, no daríais a vuestros bebés y niñ@s un objeto de consuelo si ayudara?
Yo sí. Pablo tenía un pollito de peluche musical que le acompañaba cuando nosotros no podíamos. Y ese pollito siempre será parte de su historia como un objeto importante porque a él le relajaba, y todo lo que permitiera a mi bebé estar más relajado en el momento que vivía, bienvenido sea.

No, no escribo esto para convencer a nadie. No se trata de eso.
Para mi se trata de abrir la mente, de pensar en las diferentes circunstancias y pensar que a veces las cosas no son blancas o negras. Que a veces un consuelo, pese a no ser lo ideal, puede ayudar. Y que ese consuelo jamás debe ser excusa para ofrecer lo que realmente es necesario.

Si os he hecho pensar un poco, misión cumplida.

Bea, mamá de pequehéroe

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RECORRIENDO UN NUEVO CAMINO: LLEGAR A CASA (1)

Mucho ha pasado desde el último post que os compartimos, y mucho más desde que se escribió.
En aquel momento Pablo estaba mal, aún ingresado en la UCIN y sin fechas límite para nada más que para vivir el día a día... Pasando las hojas del calendario con la esperanza de que mañana pasáramos una más.

Han pasado meses desde eso... pasamos las crisis, pasamos los momentos de dudas y temores, y llegó el tan ansiado día de llegar a casa con él. Esa mezcla de emoción y pánico absoluto porque no sabemos lo que sucederá mañana y quizás estemos solos cuando suceda, quizás no sepamos ayudarle adecuadamente, tal vez no lleguemos a tiempo con él al hospital si todo se tuerce de repente. Pero, había que dar el paso, salir de la que ya se había convertido en nuestra zona de confort, de la habitación madre e hijo que fue nuestro hogar en las últimas dos semanas de ingreso de nuestro bebé. Esa habitación en la que las conversaciones nos llevaban a reflexionar sobre lo sucedido semanas atrás, sobre lo que esperábamos el uno del otro y del entorno cercano, sobre lo que se cumplió y lo que no, lo que nos duele y lo que nos alegra. Esa habitación en la que por momentos incluso se decidió nuestro futuro como familia y pareja, porque todo este proceso tiene un precio, y no es precisamente bajo.
Pagas un día, y otro, y otro más... vas acumulando pagos, vas pagando sin mirar si realmente tenías fondos con los que hacerlo y, de repente, ves los números rojos en la cuenta y todo se te viene encima. ¿Cómo que no tenía calma, energía o paciencia para sobrellevar esto y lo he hecho? ¿Cómo que he pasado por alto cosas que no me parecen tolerables y aún así he seguido día a día al pie del cañón? ¿Cómo que he pagado tanto sin darme cuenta? Y ahora... ¿cómo me voy a casa, con qué energías, con qué confianza en mi estabilidad y la de mi familia? Y con un bebé que necesita tanto... que también ha pagado tanto...

Cuando se está en UCIN, entre la vida y la muerte de tu bebé, hay cosas que conviertes en secundarias por pura supervivencia pero que en realidad son importante si no fuera por lo límite de la situación.
El contacto permanente con el bebé es importante, tanto para una misma como mujer en posparto cuyo cuerpo pide criar un bebé y tiene como todo sentido en cada cambio fisiológico que se ha producido el hacerlo, como para ese bebé que sólo conoce el cuerpo de su mamá como cuna, como espacio vital... La mamá es todo lo que conoce, el resto del universo es desconocido y puede resultarle amenazante... Así que imaginemos un universo frío, rodeado de voces extrañas, con sonidos que nos perturban porque no los identificamos y manipulados constantemente por personas que no identificamos... A veces sin poder siquiera llorar y descargar nuestro miedo y enfado porque tenemos un tubo en la garganta que lo impide...
Pero eso, esa necesidad de cercanía, de contacto con la cuna de nuestra vida, queda anulada por otra primordial: sobrevivir. Si para ayudarnos a sobrevivir han de operarnos, sedarnos, manipularnos, separarnos con un cristal, intubarnos o hacer cualquier otra cosa que nos separe de ese espacio ideal, se hace... Y como padres creo que nadie dejaría de firmar por pasar por todo ello como pago si con eso consigue llevarse a casa a su bebé.

Pero sí, no nos engañemos... tiene un precio. Y el precio se empieza a pagar en aquella unidad UCIN, aunque a menudo nos demos cuenta de ello cuando llegamos a casa o transcurrido un tiempo desde ese momento.

Pablo pagó allí su precio. Para nosotros era imposible estar las 24 horas con él. Las bajas de los padres en casos de ingreso de los bebés sólo se incrementan en unos días respecto al permiso de paternidad normal, y había otra pequeña que nos necesitaba fuera de ese hospital.
Lo segundo es algo inevitable y justo, pues ella ya paga también su precio al vivir la tensión del día a día desde fuera del hospital y vernos muy poco en medio de esa situación tan terriblemente dura y llena de incertidumbres. Pero lo segundo, las bajas, los permisos por tener a tu bebé ingresado... eso es vergonzoso.
Y no pienso sólo en bebés recién nacidos, sino también en pequeños que están ingresados en unidades pediátricas y que no pueden ni deben estar solos ni lejos de sus familias. Pero esta sociedad preserva tan poco la maternidad y la infancia, que no sé por qué me sorprendo de semejante situación y de que el poco alivio que existe para ella venga de entidades sin ánimo de lucro.

Llegar a casa con un pequeño que no ha podido establecer su vínculo de forma libre y natural no es nada fácil... porque la inseguridad de ese vínculo, si se es consciente de ella, nos permite ver las carencias claramente. Nosotros las veíamos ya en UCIN, se notaban en los comportamientos, y ya allí intentábamos un contacto lo más directo y continuado posible con nuestro pequeño. Y es que el equilibrio emocional no cura, pero ayuda siempre. Y para nosotros preservar en lo posible ese equilibrio en Pablo era fundamental.

Aún así, pasó por momentos en los que no se le podía tocar el pecho, o la cara, o la cabeza... porque tenía dolores, porque estaba incómodo, porque se había creado un trauma con todas las intervenciones que, necesariamente, se le habían hecho... y porque él no se sentía cómodo siendo tocado. Simplemente porque durante su primer mes de vida casi no se le pudo tocar y, cuando se hacía, habitualmente era para llevar a cabo algún procedimiento que le resultaba incómodo.

Y a ese bebé, con toda esa historia vital, te lo traes a casa... A una casa en la que sus padres también están traumatizados muy frecuentemente, agotados por la tensión, el tiempo, la situación... Y así, con un bebé que se intenta recomponer y unos padres que siguen buscando los trozos que les faltan desde aquel momento en el que se rompieron en mil pedazos por el miedo, la incomprensión, la rabia, la tristeza y el desaliento... Que intentan sonreir para dar el mayor amor a un pequeño que ha luchado todo y más para llegar a casa con ellos, y que se intentan al menos no gruñir para ayudarse a integrar todo lo vivido con la mayor armonía... cada uno a su forma, pero intentando cada día no romperse de nuevo...

Así, con trozos por aquí y por allí, llegamos a casa. Cada cual con su visión de la vida, con su vivencia de todo lo ocurrido, con sus dolores y temores, con sus enfados y reproches... pero con el más inmenso amor... con Pablo.

Bea, mamá de pequehéroe.

PIERDO LAS FUERZAS

Parece absurdo pensar que algo malo pasará solo porque te cambien de lugar en un espacio... ¿por qué va a pasar nada malo sólo porque nos cambian al otro lado del box compartido de UCIN? De verdad, Bea, que tienes cada cosa que a veces parece que no estás con la cabeza en el mundo... 
Esto me decía ayer mismo... y hoy... hoy veo con pavor que ese monitor que ya nos conocemos de memoria está extrañamente oscilante... Extrañamente para cómo sabemos que eres tú y cómo sabemos que te comportas cuando todo está bien...

Hablamos con las enfermeras de hoy, y todas nos dicen lo mismo: tendrá momentos menos estables. Pero yo sé que algo pasa, y tu padre también lo ve... siendo objetivos, observándote como llevamos más de un mes haciéndolo 14 horas diarias... algo te pasa y nadie nos podrá convencer de lo contrario... Que quizás lo resuelvas por tí mismo? Puede ser, pero algo está pasando.

Te miro, te acaricio... y llega el momento de cogerte en brazos. Sólo hace unos días que podemos hacerlo y cada vez que te tenemos es un cúmulo de emociones el que nos supera y nos hace estar alegres, tensos, fuera del mundo, fuera de aquel espacio en el que no hay intimidad... Como si, de repente, creáramos nuestra propia burbuja... solo de los dos, o de los 3...
Pero hoy te cojo con miedo... porque intuyo que algo no va bien. De hecho, tu enfermera me lo nota y me anima a que te coja aún con más motivo, intentando que me sienta más confiada.

No encuentro tu postura... no, no estás bien. Por más que te muevo y trato de colocar tu cabecita para que el paso de aire sea lo más sencillo posible, no hay forma de que mejoren tus saturaciones, y tu corazón empieza a latir cada vez con más intensidad, rozando la taquicardia que tanto nos dice sobre cómo van las cosas...
Tu pecho, ya hundido de por sí por la hendidura que toda la vida llevarás contigo, se hunde aún más al intentar respirar  y llevar oxígeno a todo tu cuerpo, y tus manos y tus piés empiezan a estar fríos y blanquecinos... Al fin, cuando llega papá, lo hablo con él... No te vemos bien, no te vemos tranquilo... Y así lo decimos: Pablo hoy no está bien. Algo está pasando.

Quiero pensar que son paranoias mías, pero finalmente conseguimos que te hagan una placa y una ecografía... Porque cada minuto se hace más evidente que estás luchando, y que vas perdiendo batallas por minutos.

Recuerdo las palabras de los cirujanos: la cirugía tiene sus contraindicaciones, y siempre es peligroso abrir a un bebé tan pequeño y tocar tantas cosas... Cuando el cuerpo se recoloca, a veces pasan cosas inesperadas, y otras esperadas pero que complican todo... Solo espero que sea algo transitorio, confíamos en ello, en que podrás sacarlo adelante, como has sacado otras cosas... No queremos ni pensar por un segundo que todo se venga abajo con lo que has luchado para llegar hasta aquí.

Se ve claramente en las pruebas: algo no va bien. La operación de la hernia ha debido cortar algún conducto del sistema linfático, y el quilo sale por él... Al estar tu pulmón izquierdo tan pequeño y aún recuperando tamaño, ese espacio vacío ha sido tomado por el quilo, y ese líquido linfático, más denso que otros, está empujando el pulmón. Por eso el corazón y los pulmones tienen problemas para oxigenar tu cuerpo, y por eso cada vez necesitas más esfuerzo cardiaco para llegar a respirar...
Era uno de los posibles escenarios pero... por qué otro bache más? No has luchado ya bastante? Me enfado, me resisto, me retuerzo... sí, ya sé que no todo ha de ser un camino de rosas desde ahora, pero esperaba que los problemas que vinieran fueran de fácil solución... y un quilotórax no tiene por qué ser grave si se detecta a tiempo, pero sí largo y complicado muchas veces...

No es justo... lloro, me vengo abajo. Hemos aguantado todo hasta ahora, hemos mantenido la cordura en medio de todo esto que sucede y que nos resulta incomprensible, pero ahora esto, aunque parezca absurdo y común, nos viene grande... Llevamos mucho ganado, pero también a un alto precio... y se siguen sumando los pagos. Y a nosotros el crédito a ratos parece que se nos agota.

Me recompongo y consigo poner de nuevo los pies en la tierra: qué vamos a hacer? cual es el plan? 
Los médicos ven un primer paso claro: quitar la lactancia materna.
Qué? No... Cómo vamos a hacer eso? Me resisto a ello, su preciada bodega de leche recogida desde el primer día... ¿la tenemos que suspender? No me quiero anclar a nada, ni siquiera a esa lactancia tan preciada para mi. Ya volveremos, ya procesaré lo que deba y asumiré lo que deba. Ya lo pensaré porque ahora la prioridad es la vida. Vale, a dieta absoluta entonces. ¿Qué más? 
En ese momento, con esa pregunta, di por hecho que no sería tan sencillo, frente al asombro de la Neonatóloga que me decía que tal vez con eso era suficiente. Pero yo sé que no. Lo sé porque si fuera así de sencillo la lucha no te estaría exigiendo tanto... hay más, es algo que no puedes eliminar...

Nos plantean tener que hacer una punción pleural para sacar líquido del que tienes acumulado junto al pulmón si continúas empeorando porque, de ser así, corremos el riesgo de que el líquido invada también el corazón y la gravedad de la situación se nos vaya de las manos y tu vida corra de nuevo peligro inminente. Pero nos proponen esperar para tomar esa opción porque supone drogarte y estás en pleno síndrome de abstinencia.
Más drogas? Con lo que le está costando salir? No, nos aferremos a eso... lo primero es la vida. El resto ya lo iremos solucionando, y si hay que pasar de nuevo el síndrome de abstinencia desde el principio lo pasaremos como hasta ahora: con amor y paciencia. Necesitamos salir, necesitamos comer algo y digerir mucho y, a la vez, necesitamos abrazarte pero eso ya no podemos hacerlo porque no toleras apenas movimientos...

Pasa la tarde... nada mejora, sino lo contrario... Ya nos conocemos la rutina de cuando empiezas a caer... Intentas remontar, subes algo de saturación, pero te desplomas más de lo que subes... Subes uno y bajas dos... Siempre en lucha, siempre guerrero... Te miramos y sabemos que, como siempre, te estás dejando la piel en cada momento para salir adelante. Nuestro chico pequeñito y tan inmenso a la vez! Ojalá nosotros tuviéramos la mitad de las fuerzas que tú tienes y la mitad de tu valor y determinación!
Las horas pasan entre angustia, viendo como la situación empeora pese a que luchas con todas tus fuerzas... y llega el momento de decidir... Es tu vida, y está en nuestras manos de nuevo, aconsejados por las neonatólogas... Y decidimos la punción.
Te sedarán con gas, para que no te repercuta en la recuperación pero tampoco sientas el pinchazo. Y lo harán allí, en tu cuna, ahora... Porque no debemos esperar más.

De nuevo el pasillo, los pasillos de la zona de UCIN del hospital... esas paredes que ya conocemos al
milímetro y cuya visión significa que algo no va bien para ti o para alguno del resto de los pequeños vecinos que luchan cerca de ti.
No podemos evitar pensar en todas las veces que hemos recorrido nerviosos esos pasillos, en todas las veces que nos ha tocado esperar noticias... ¿cuántas nos quedarán?¿cuantas visitas al restaurante de comida rápida? ¿cuantos cigarros de tu padre abajo? ¿cuantas llamadas para dar el parte de novedades?¿cuantas madrugadas entrando por urgencias para subir a estar contigo? ¿cuantas noches sin ti nos quedan por delante?
¿Qué más da? Las que sean! Porque cada día que pasa es una batalla ganada al tiempo y a la enfermedad y la estadística. Y un paso más hacia ganar la guerra...

Ya salen... Ya te están acomodando después de la punción. La neonatóloga nos dice que todo ha ido bien, que han mandado el líquido a analizar pero que casi al 100% es seguro que es quilotórax porque el aspecto es claramente el de líquido linfático... Ahora, nos dicen, hemos de esperar a que no se reacumule o tendremos que volver a intervenir...

Entramos, te vemos aún medio sedado, pero nos sonríes... tú siempre tienes alguna sonrisa metida en el alma para nosotros. ¿Cómo se puede ser tan bonito, tan pequeño y tan grande a la vez?
Descansa, mi amor... respira tranquilo ahora que no tienes esa presión y descansa...

Bea, mamá de Pequehéroe

UNA MADRE SIN BEBÉ

Me despierto de nuevo en mitad de la noche... de nuevo tengo la camiseta empapada de leche... esa leche que deberías estar tomando, que te debería alimentar pero se almacena día a día, tarro a tarro, en el congelador del hospital, esperando que puedas tomarla y te pueda ayudar a salir adelante y fortalecerte.
Me levanto intentando no despertar a tu padre ni tu hermana, tendré que vaciarme el pecho pese al sueño. Parece que hoy estoy especialmente productiva.

Si estuvieras a mi lado, me giraría en la cama y te ofrecería el pecho. Seguramente, ya lo hubieras pedido antes de hecho, y ahora no tendría que cambiarme y lavarme. Pero no estás.
Es una sensación extraña, una forma terrible de sentirse incompleta, pues una parte esencial de mi no está donde debería. Donde mi corazón, mi pecho, mi alma... mi todo te reclama a gritos. Gritos ahogados por el día a día, por esta rutina agotadora de hospital, coche, intentar ver a tu hermana, llamar al hospital, sacarme leche... esta rutina que a veces deseas que se eternice, porque temes que en algún punto se rompa, que termine como jamás desearías... Al fin, seguir así significa que tú sigues vivo, que sigues teniendo oportunidad de luchar y de salir adelante. Da igual lo que a nosotros nos cueste, porque si tú sigues, nosotros a tu lado siempre.

Casi no me quedan camisetas. La ropa que me había reservado para estos días empieza a agotarse, y mi cuerpo sigue sin ser el de antes del embarazo, y tampoco es el que será después. Estoy en esa transición extraña en la que ni te paras a pensar cuando tienes un bebé en brazos que te reclama y te necesita, pero que ahora, en mitad de la noche, con la casa en silencio y frente al espejo, me resulta ajena... No debería estar así. Esa tripa de 4 meses de embarazo debería estar oculta tras un bebé en mis brazos... Claro, por eso con tu hermana esto era tan diferente, porque ella sí estaba donde debía.

Me enfado, otro momento más que me enfado. Por qué tiene que pasar todo esto? Por qué tienes que sufrir si apenas acabas de llegar aquí fuera? Pero no, no te enfades, Bea. Tenéis suerte, Pablo sigue pudiendo luchar. Seguís pudiendo tener esperanza...
Pienso en todos los bebés que hemos despedido en estos meses y me echo a llorar... cómo es posible tanto dolor? Cómo es posible que otras madres se miren al espejo como yo, pero sabiendo que nunca tendrán a sus bebés en brazos... sin esperanza... Cómo puede pasar algo así? Lloro por las madres que conozco que lo han vivido, y porque sé que llegarán más que vivirán lo mismo... Lloro por todos esos bebés, plenos de vida, que no podrán crecer... Es tan injusto, que lloro de tristeza, pero también de rabia.

Sentada al fin con el sacaleches en el silencio de la madrugada, comienza a brotar gota a gota, chorro a chorro, casi al mismo ritmo que mis lágrimas. Es tan extraño que algo así, una de las pocas cosas que puedo hacer por ti fuera del hospital, me produzca al mismo tiempo serenidad y dolor... Enfado y bienestar... Frustración y satisfacción... Todo en este proceso es así: confuso, extraño...

Cierro los ojos para visualizarte. Cada vez que estoy a tu lado en la UCIN intento memorizar cada centímetro de tu piel. Quizás un día no pueda verlo más, y no quiero preguntarme si tenías un lunar o dos en el muslo derecho. Quiero recordar cada parte de ti. Cada gesto, cada respiración, Cada reacción... Todo. Porque todo puede desaparecer en un momento. Porque vivimos en la cuerda floja desde hace meses, desde que nos dieron tu diagnóstico.
Cierro los ojos y te lloro, allí tendido. Con tus cicatrices, tus vías, tus sensores... adormecido por la medicación y apenas sin reflejos... Lejos de donde deberías estar.

Soy madre? Quién dice que lo sea si nada hace que lo parezca? No te paseo por la calle, nadie te ve más que las personas más cercanas de la familia, no te compro cositas, ni ropa, no elijo tu ropa cada día, no te doy pecho ni biberón, ni siquiera te abrazo o te cojo en brazos... Apenas te aseo por partes, te cambio los sensores, te cambio los pañales y vigilo, sin poder evitarlo, tus constantes cada minuto que te tengo cerca. No hago cosas muy diferentes a parte de las que hacen las Auxililares y Enfermeras que cuidan de ti.
Qué es lo que me convierte en tu madre? Por qué ibas a sentirme más cercana a ti de lo que sientes a tus cuidadoras del hospital? Significará para ti algo la palabra mamá en este momento? Lo llegará a significar en algún momento?
Sacudo la cabeza... claro que soy diferente. Reaccionas diferente conmigo, algo en ti, en el poco tiempo que las drogas te dejan ser tú, te avisa de que soy alguien distinto a los que te rodean y te cuidan. No puedo dejarme llevar por el desánimo... Soy tu madre. Una madre sin bebé? Sí. Pero soy tu madre, pase lo que pase. Decidas irte o quedarte.

Me paro a pensar en todas las mujeres que conozco que son madres sin bebé. Si a ellas las reconozco sin duda como madres aunque sus pequeñ@s hayan nacido y hayan fallecido antes o después de ello, por qué dudo sobre mi misma? Qué hace que me de menos permiso para sentirme madre del que le doy a otras mujeres. Llevo años luchando porque se reconozca a esas madres invisibles que no pueden pasear a sus bebés ni verles crecer o correr detrás de ellos cuando ya caminan.
Me pregunto si yo terminaré siendo de nuevo una madre sin bebé, como lo soy ahora de cara al mundo.

Hablo de ti, hablo constantemente de ti, porque necesito que el mundo te reconozca. Lo necesito
desesperadamente. Porque tú existes y, a través de ti, mi maternidad existe, mi lactancia tiene sentido, mi cuerpo cambiante tiene sentido, mis abdominales doloridos por la ruptura del recto tienen sentido, mi sentirme incompleta tiene sentido... Mi vida de estos meses, de casi este último año tiene sentido. Todo a través de ti.
Existes, y no dejarás de haber existido aunque la vida decida que no consigas ganar tu lucha. Y mereces que el mundo te de tu espacio. Tú y todos los bebés que están allí o que ni siquiera han tenido la oportunidad de luchar...

Ya está, ya ha dejado de salir leche. En medio de mis reflexiones nocturnas he dejado tu toma preparada para llevar por la mañana al hospital. Limpio el sacaleches, guardo el tarro en la nevera y vuelvo a la cama, evitando mirarme de nuevo al espejo al pasar por el baño. No quiero seguir pensando. Ya he llegado a mi conclusión y con ella vuelvo a intentar dormirme: lucharé por tu espacio, por el da cada bebé. Pase lo que pase, lucharé. Porque hasta de lo peor podemos intentar sacar algo que ayude al mundo, que nos ayude a nosotros... o eso quiero creer...

Por ahora, vuelvo a tumbarme con los brazos vacíos... por ahora sigo siendo para el mundo una madre sin bebé.

Bea, mami de Pequeheroe.

LA LUZ TRAS EL TÚNEL

Termina el fin de semana... aquí, en la UCIN, los fines de semana son sólo una marca en el calendario o una palabra que aparece en el móvil cuando miras la hora o las llamadas o mensajes pendientes de responder.
Los fines de semana solo se diferencian en las rutinas... La sala de reuniones de Neonatología, de la que nos separa un cristal, permanece vacía a las horas en las que entre semana se llena de profesionales que debaten cada caso pendiente y cuentan cada novedad. Y la cantidad de médicos es menor que de lunes a viernes por las mañanas, pero para nosotros todo lo demás sigue igual.

Llegar, ver cómo estás y saludarte revisando casi de modo automático si hay algún cambio en las bombas de medicación, las vías o cualquier otra medida de apoyo o tratamiento, ver las saturaciones, preguntar cómo has pasado la noche, preguntar por cualquier cambio, consultar quién está de guardia, entregar la leche de la extracción de la noche, sacarme leche y sentarnos a tu lado... siempre a tu lado. El aseo diario, los cambios de postura para intentar que no tengas escaras... la cura de las que ya tienes y necesitamos mejorar, el ratito de intentar que recibas con agrado el contacto de caricias y manos que te ofrecen cariño en algún sitio que no sean tus manitos o pies... El cambio de cada bomba de medicación que va terminando, los pitidos de alarma de los monitores, el llanto de alguno de los otros bebés que nos rodean, la rutina de enfermería, la entrada y salida de los especialistas...
Y así, sin darnos cuenta, pasan los días... y los fines de semana no son diferentes en ese sentido. Sólo con menos pruebas diagnósticas y menos decisiones sobre posibles cambios. Porque la vida para nosotros ya sólo tiene un día en el calendario: hoy. Y ya sólo se rige al ritmo de la rutina de la unidad y de las noticias y pruebas que vamos teniendo.

Pero este fin de semana ha sido distinto. Distinto porque nos ha traído el terror de ver cómo te escapabas de nuestros brazos, que aún no han podido cogerte. Cómo te escurrías entre los dedos de los profesionales que trataban de sujetarte con sus manos y sus conocimientos... Todo nos ha superado, nos ha derrumbado de golpe y nos ha vuelto a poner en la situación de aquellas 24 primeras horas en las que todo estaba por ver y por trabajar pero con una diferencia: sin la red de la posibilidad de ECMO. Hemos pasado ya por ella y tu cuerpo lo ha acusado... tu cuerpo tiene las secuelas de la máquina de soporte extracorpóreo que te salvó la vida. Dos trombos en vías principales, en la carótida, son uno de los precios que hemos pagado... Dos escaras en la cabeza que son de cierta gravedad y el acabalgamiento de los huesos de la cabeza que han deformado tu cráneo, y la necesidad de controlar todo ello ahora y en el futuro. Al menos que sepamos hasta ahora, esos son los pagos por tenerte con vida aún. Pero estás aquí, estás con nosotros.

A veces me pregunto si no estaremos siendo egoístas, si sabremos distinguir el momento en el que debemos tirar la toalla o nos obcecaremos en el egoísmo de tenerte con nosotros aunque sea sedado y relajado como estás ahora y con un altísimo nivel de medicación y soporte de oxígeno... Sólo espero distinguir el momento con claridad... Se puede distinguir ese instante amando como amamos los padres? Si llega, sentiré que es el momento de dejarte marchar? No lo sé... y no quiero saberlo. Claro que no quiero que llegue, pero creo que es necesario que tengamos claro que quizás debamos decidir algo que no desearíamos jamás ni para nosotros ni para nadie. Decir adiós por amor... Conozco muchas familias que han vivido ese momento terrible, y nunca he sabido cómo es posible reconocerlo. Todas dicen que simplemente se siente... pero en medio de los miedos, la tensión, el amor, la tristeza... se encuentra ese punto de sentir que debemos parar? Tras todos estos meses de luchar por tu vida, de intentar ofrecerte todas las oportunidades posibles y tratar de estar a tu lado con amor, sabré si he de tirar la toalla? Espero que sí... aunque espero que no llegue nunca.
Sacudo ese pensamiento, seguro volverá en otro momento... pero es algo que necesito dosificar, que necesito explorar y aceptar como posibilidad en pequeñas dosis. Hoy es hoy, ahora es este momento y he de mantenerme en él.

Hoy es lunes, y respiramos con cierto alivio. Hoy vendrá todo el equipo de Neonatología, y eso siempre nos da seguridad. Sabemos que cuando algo sucede, cuando algo grave sucede, todos están pendientes y conectados a quien esté de guardia, pero siempre nos da más seguridad que haya más ojos vigilantes y más cabezas pensantes por si algo sale de la normalidad... Te sentimos más vigilado, y eso nos da más tranquilidad.

Van entrando los Neonatólogos que no han estado de guardia pero sí pendientes desde sus casas, desde sus días libres. Y van pasando a verte y a saludarnos con miradas de comprensión y alivio. Con optimismo en la mirada.
"Ha estado muy malito, pero ya ha pasado lo peor. Parece que hemos dado con la clave y que él quiere pelear", nos dice una de las Neonatólogas. Y casi nos echamos a llorar... ha sido tanta la tensión, tanto lo contenido y lo sufrido por la incertidumbre de estos días... aún miramos los monitores alarmados cuando baja uno o dos puntos la saturación de oxígeno, pese a que sabemos que es normal que lo pueda hacer y que no significa que vaya a peor... pero el miedo nos tiene aún atenazados.

Comienza la reunión de Neonatología de la mañana, y se empiezan a revisar los casos. Entre ellos, se revisará el tuyo. Se contará lo sucedido este fin de semana, lo que se ha hecho y cómo, y tu reacción al tratamiento. Sólo tras esta reunión, tras la revisión de tu camino de estos días por parte del equipo, sabremos alguna noticia. Sabremos lo que opinen o lo que planteen para estos días.
Las prostaglandinas son algo temporal. Tu ductus ha de cerrarse en algún momento pues, en caso contrario, habrá que operar más adelante. Así que lo que hemos recibido es, como la ECMO, una solución temporal para darte tiempo a reaccionar. Ahora depende de ti el cómo avanzar.

Hoy tienes mejor colorcito de piel, todos lo dicen; tienes mejor medición en los monitores y necesitas
menos medicación para permanecer estable. Tu diuresis sigue siendo algo inestable, y eso significa que el cuerpo está aún con cierto desequilibrio, pero no estamos en el punto de hace dos días ni mucho menos... Y también implica que tus riñones, dentro de lo mal que están, responden a la medicación.
No podemos evitar mirar con lupa cada uno de tus pequeños movimientos, cada reacción a estímulos, porque han sido muchas horas con saturaciones de oxígeno bajas y no sabemos si puede haber afectado a tu cerebro ni qué consecuencias puede tener esa hipoxia en tus órganos a corto y medio plazo...

Callo, no digo nada... pero no dejo de pensar las posibles consecuencias. Y ninguna es bonita... Y si has llegado hasta aquí para ahora tener un daño irreversible a nivel cerebral o a cualquier otro? No Bea, es un bebé. Los daños son mucho más recuperables que en un adulto. No, no son pensamientos negativos ni pesimistas. Simplemente quiero ser lógica. Quiero tener los pies en la tierra.
Pero no puedo contarlo, no puedo compartir lo que pienso porque tendría dos reacciones alrededor: alarmarse o decirme que soy una pesimista y que no está bien que piense estas cosas...
Claro, lo comprendo. Comprendo lo uno y lo otro. Pero alarmarnos no nos ayudará y pensar que es irreal que pueda haber daños tras estos días en los que casi mueres es poco menos que ofensivo. Así que prefiero callar, callar y ser objetiva con lo que sé, lo que veo... Y por ahora no hay signos pero tendremos que estar atentos por si hemos de ayudarte a superar cualquier dificultad y buscar recursos para ello.

A veces me enfado, me enfado cuando siento que no puedo ser libre para expresarme, para reconocer en voz alta que las cosas pueden salir como no deseamos, que el riesgo es real y que era estadísticamente menos posible que tuvieras una hernia diafragmática que lo que valoro de que haya consecuencias de todo esto que estás viviendo. Consecuencias graves.
Pero no puedo pararme en enfados, mi energía tiene que ser para ti, para nosotros... porque el enfado y la frustración no me ayudarán a estar más atenta, cuidar mejor de ti o atendernos mejor dentro de nuestra familia.

La mañana transcurre entre revisiones del monitor cerebral, ecocardiograma, radiografía y ajustes de medicaciones... Respirando con alivio al ver la mejoría respecto a hace dos días, al ver la luz tras aquel túnel que por momentos nos pareció agujero negro, que pareció engullirnos en su oscuridad...
Ha sido la primera vez desde que volvimos de verte en ECMO que he llorado, que he soltado la tensión, el miedo... todo convertido en un grito ahogado, en lágrimas que no dejaban de brotar como si fueran en sí gritos al universo por todo lo que te pasaba. Ha sido la primera vez en mucho tiempo que me he vuelto a enfadar con la vida por mandarte esta enorme prueba...

Termina la reunión y comienzan la ronda de visitas. Sólo puedo pensar en qué nos dirán. Estamos nerviosos por saber si tenemos razón y todo está mejor, por saber si ven un camino más claro en tu recuperación... Pero hemos de esperar a las pruebas que te harán a lo largo de la mañana, aunque creen que irán bien. Creen que el peligro más grave ya pasó y que podemos respirar algo más tranquilos. Tus constantes vitales y los datos clínicos hablan de una mejoría, y las pruebas la confirmarán seguramente.
Nos dan ganas de abrazar a los médicos... de llorar, de reír, de soltar... no sé ni de qué tenemos ganas, porque todo se nos junta. Pero sí sé una cosa, seguimos en la lucha porque tú decides seguir luchando.

Te miramos con esperanza, con alivio y, sobre todo, con admiración... ahí estás, tan pequeño, tan delicado y, a la vez, más fuerte que ninguno de nosotros. Y me doy cuenta de que en estos días no he mirado a mi alrededor... no he mirado a los otros bebés que luchan, que están menos graves que tú en su mayoría, pero que están aquí, casi todos más pequeñitos que tú de tamaño, casi todos habiendo nacido antes de lo esperado y peleando ahora por salir adelante... Cuantos guerreros en esta habitación! Cuanta fuerza y cuanta vida en cada uno de estos cuerpecitos! Cuanto que aprender de la vida. Si vosotros podéis, nosotros también, nuestros pequeños.

Bea, mamá de pequehéroe.

NO PIENSO IRME: RECUPERACIÓN MILAGRO

Todo parece una pesadilla, una larga, infinita, pesadilla de la que no somos capaces de despertarnos... Cada mañana, al levantarme de la cama, mi cerebro tiene por unos instantes la sensación de que aún estás en esa panza que ahora cuelga vacía, dolorida por lo grande que te habías hecho ese chalecito tuyo. Pero no miro el dolor, ni el físico ni el emocional... ya habrá tiempo para eso. Qué más da si el recto abdominal se ha roto o si el ombligo se ha herniado? A quién le importa ahora eso? Lo noto cada vez que me muevo, pero noto infinitamente más tu ausencia... y duele también infinitamente más.

Aquí estamos. Abrazados, apoyados en esta columna frente a ti. Al lado, los médicos cuchichean con
otros médicos, debaten qué podrían hacer, qué está pasando dentro de ti para que todo se haya venido abajo en menos de 24 horas. Porque algo ha de estar pasando... pero no consiguen saber el qué, y siguen viniendo especialistas a los que tus Neonatólog@s llaman.

Llegan los cardiólogos de guardia, a quienes han llamado de urgencia, y el círculo de debate se hace aún mayor... Nos mantenemos aquí, yo con el super oído conectado, pues ya sabes que siempre lo tengo activado cuando se habla de ti. Pero hoy mucho más aún porque veo desconcierto, incomprensión, confusión, en las caras de quienes intentan saber por qué estás al borde del abismo. Porque no hace falta ser médico para saber que estás al borde del abismo, mi niño... Y sentir que ellos notan, saben, que estás al borde del abismo, da aún más vértigo... Es extraño de explicar, les acerca también a nosotros, nos hace sentir más comprendidos... Nos hace sentir, de nuevo, que se está dando todo por ti. Que se está haciendo todo por ti y para ti.
Procuramos no nombrarlo, al menos yo. No quiero asustar a papá, pero creo que él también lo sabe en el fondo... Sabemos quien eres, cómo eres... y sabemos que si no es algo realmente grave no te dejas llevar. Sigues peleando. Y que si ahora te estás dejando es porque algo sucede contra lo que no puedes luchar solo... han de ayudarte. Han de encontrar el modo. Y están buscándolo desesperadamente, como en las horas previas las neonatólogas que no hacían sino estar pendientes de ti, a los pies de tu cuna... pensando, consultando, dando vueltas a una y otra posibilidad que quizás diera una respuesta y llevara a una solución. Porque ha de haber una respuesta a lo que pasa...

Los cardiólogos hablan de una medicación... hablan de una posibilidad. Nombran tu ductus... Claro, y si el ductus estaba abierto, como en todos los bebés antes de nacer, y ahora se ha cerrado y el corazón encuentra más trabajo? Tiene lógica dentro de toda esta situación. Quizás, comentan, ahora que todo en el cuerpo está como debería, con los órganos en su lugar, el corazón ha pensado que era el momento de cerrar ese conducto que hasta ahora aliviaba su trabajo y ayudaba a que las presiones pulmonares no fueran imposibles de manejar por tu cuerpo.
Eso es... vamos a probarlo. Todo antes que volver a intentar los aerosoles que tan mal te dejaron hace poco y que ahora seguramente no resistirías, que eran la única opción que hasta ahora veían,  aunque con serias dudas.
Crucemos los dedos para que la respuesta sea el ductus, y las prostaglandinas que tanto nombro yo en mi día a día hablando de partos, la solución para mantenerlo abierto el tiempo que necesites. Aunque,  como la ECMO, es un "parche" temporal.

El corrillo de médicos se disuelve. La decisión está tomada y todo comienza a moverse. Se pide la medicación a farmacia, se informa a la Enfermera del plan de acción y se nos informa a nosotros... y nosotros no podemos más que rogar al universo para que sea el plan acertado. Nos sentimos en unión con tu equipo médico. Sabemos que están haciendo lo imposible, y eso nos da confianza.
Te pedimos en silencio que te dejes ayudar, que les ayudes a ayudarte... que te agarres a nosotros y te quedes aquí. Miramos el monitor cerebral con pánico, ambos sabemos que este tiempo en hipoxia puede causar estragos a nivel cerebral... cualquier persona sabe que la falta de oxígeno en el cerebro puede tener consecuencias muy severas. Es uno de nuestros grandes temores desde el embarazo por lo imprevisible de las consecuencias, pero confiamos en ti... y en que si algo pasa lo remontaremos, o conseguiremos ayudarte a ser feliz con tu realidad.
Si hemos de ir a rehabilitación se irá, y si hemos de hacer terapia se hará. Caminaremos a tu lado, a tu paso... pero tienes que luchar y nosotros no dejaremos de hacerlo.

Papá sale a fumar, necesita despejarse un poco, y yo me quedo allí, pegada a ti; como atada con un hilo invisible... Salir no me reportará calma, y me sentiré como si desaprovechara el tiempo a tu lado. Porque cada minuto a tu lado es único. Ahora no es el momento de salir para mi. Ya llegará. Ojalá que llegue.

Pasan las horas... y no vas a peor. Eso es buena señal. La palabra mágica? Estable. Todas las madres de la asociación de HDC lo decimos, y es una gran realidad. Y más en este momento. Porque si no estuviera funcionando estarías cada vez peor, y no es así. Hay horas que tu cuerpo regula estupendamente las funciones básicas y otras en las que parece que aún se resiste. Pero ya hay horas buenas, horas estables. Y eso es buena señal, o eso queremos pensar.

Allí sentados, en silencio, mirando al monitor y a ti de modo alterno, cada uno con nuestros temores, esperanzas, demonios y ángeles, pienso en qué pasará. Qué pasará si esto tiene consecuencias? Qué sucederá si todos estos tratamientos, los días de UCIN viviendo al límite, tienen consecuencias importantes en ti físicamente? Qué pasará si esas consecuencias no te dejan ser feliz y tener una infancia que sientas plena? Qué sucederá si tienes un problema motor severo, o de habla, o de deglución? Cómo te sentirás? Porque nosotros tendremos que aprender a vivir con lo que llegue a ti, pero tú, mi niño... Cómo te sentirás si quizás no puedes correr como otros niños? Te frustrarás? Podrás ser feliz?
Sacudo la cabeza, y con ella esos pensamientos... el hoy, el ahora... el ya. Eso es lo que tengo que pensar. Y el ahora mismo dice que estás peleando, que no se ven signos de secuelas de ese tipo, que parece que estás respondiendo al tratamiento. Que parece que han dado con la respuesta y tú te estás sabiendo dejar llevar. Que una vez más nos enseñas cómo debemos vivir... a veces luchando y otras fluyendo... A veces dando toda nuestra energía y otras permitiéndonos ser quienes la recibimos.

Qué pasará si luego el ductus se queda abierto? Habrá que operarle?, me pregunta papá. Me cuesta ponerme en dentro de una hora, para cuanto más ponerme en dentro de unos meses. Pero sé que si eso pasara podríamos hacer una operación, así que no es algo que ahora mismo deba preocuparnos. Tiene solución... Como la mayor parte de las consecuencias habituales de todo lo que estás necesitando para salir adelante. Nuestra batalla de hoy es sobrevivir... mañana ya veremos cual nos toca.

Los médicos se van pasando cada cierto tiempo a verte y la enfermera no se mueve de tu lado, de nuestro lado. Todas las caras van acusando el paso de las horas, pero se van recomponiendo por la esperanza. Incluso empiezan a dejar alguna sonrisa a medias que nos habla de la creencia en que han acertado. Y el signo definitivo es empezar a ajustar la medicación tras la dosis de choque inicial. Empiezan a valorarlo, y eso es una gran señal... Luz tras el inmenso túnel en el que nos hemos sentido estas últimas 24 horas.

Hoy nos iremos más tranquilos, dormiremos soñando contigo, con que todo esto pasa y te vemos sonreir cada día. Pero será solo un sueño por ahora. Un hermoso sueño al que agarrarnos para seguir caminando a tu lado. Porque si tú avanzas, nosotros contigo, a tu lado. Si tú sonríes, nosotros contigo lo haremos también. Porque si tú vives, nosotros aprendemos a vivir con tu ejemplo.

Bea, mamá de pequeheroe.
Julio, 2016