VLOG 4: AMNIOCENTESIS Y PREGUNTAS...

3ª: AMNIOCENTESIS Y PESADILLAS

Es 24 de Febrero y ya está hecho; ya hemos hecho la amniocentesis... Esa prueba que para much@s es rutinaria y para mi era una pesadilla hecha realidad en el momento de ver aquella aguja aproximarse a mi vientre...
¡Qué ganas de salir corriendo y negarme a pasar por ese momento y hacer pasar a mi bebé por él! ¡Qué necesidad tan infinita de que, por primera vez en una prueba médica, estuviera quieto para que no hubiera riesgo de pincharle! Mejor, si tenéis que pasar por una amniocentesis, no hagáis caso a estas primeras líneas porque para mi fue algo absolutamente traumático pese al buen trato que recibí en todo momento por parte de las profesionales que me atendieron en el proceso y que trataron de hacerme sentir lo más relajada posible.
La percepción y la huella de cada vivencia en nuestra realidad es plenamente subjetiva, eso está cada vez más claro para mi.

El caso es que ya está hecho. Hecho por él, por nuestro bebé. Por intentar tener más información para decidir lo mejor para él pese a que la genética no es a día de hoy una ciencia exacta. Una ganancia o pérdida de material genético implica un porcentaje, una posibilidad... y no una certeza al 100% prácticamente en nada, solo en aquellas trisomías que son más comunes. Y, aún así, hasta que el bebé nace se desconoce la afectación y las consecuencias reales de esa alteración genética que se refleja.
Y ese es el gran problema: que volvemos a los porcentajes... Porque ¿qué han hecho por nosotros los porcentajes si según ellos teníamos 1 entre 2500 a 4000 posibilidades de tener un bebé con Hernia Diafragmática Congénita? ¿Qué porcentaje representa eso? Uno mínimo que nadie hubiera contemplado como posibilidad real de cumplirse... Y, sin embargo, en nosotros se ha cumplido. Así que, como siempre digo, los porcentajes no son más que números porque al final es la realidad que nos toca la que manda.

Sin embargo, supongo que ver reflejado en un documento fruto de un estudio genético que nuestro bebé es perfecto como yo siento que lo es, reforzará la decisión de continuar pese a los miedos propios y ajenos que vamos sintiendo y que se vuelcan sobre todo en cómo saldrá adelante y si tendrá secuelas de algún tipo que puedan dificultarle una calidad de vida normal y una vida feliz y sana. Pero cierto es que nada nos quita ese miedo al "qué pasará"... ni siquiera sabemos si seguirá con nosotros tras el parto, si podrá salir adelante tras los primeros días, críticos para su supervivencia. Y si saldrá adelante tras la necesaria operación para "reorganizar" su pequeño cuerpecito. Simplemente vivimos el día, hacemos lo necesario para intentar que tenga todas las opciones posibles de vivir sano y feliz... simplemente estamos ahí para él. No sabemos ni creo que podamos hacer más.

La amniocentesis ha sido rápida y nuestro pequeño se ha estado muy quieto, aunque después parecía enfadado y nervioso. Pero ahora estamos en los días de reposo posteriores, en los que hemos de vigilar cualquier señal de infección, inicio de parto o pérdida de líquido amniótico, porque ello supondría un enorme problema a estas alturas y tendría casi imposible solución.
Esto significa 24 sobre 24 horas tumbada boca arriba sin moverme más que para lo imprescindible y la tensión de estar alerta ante cualquier signo de alarma; y eso implica muuuuuucho tiempo para pensar, para dar vueltas a todo lo que nos sucede, a las opciones... tiempo para intentar procesar una realidad que, días después de haber conocido, aún me parece una gran pesadilla. Quizás por ello estas noches no tengo más que pesadillas en las que se llevan a mi bebé. En las que nace y me lo arrebatan para no devolvérmelo. El subconsciente... el miedo está ahí...

Una de las características de los bebés con HDC es que la deglución de líquido amniótico es menor (es decir, que "beben" menos líquido amniótico), por ello las madres con estos bebés tenemos normalmente una gran cantidad de líquido. Esto, en el caso de la amniocentesis, hace que quienes somos más sensibles físicamente, notemos en cada movimiento cómo, por el pequeño orificio creado para tomar la muestra de la amniocentesis, salga parte del líquido... Y eso supone una gran cantidad de estres porque... ¿y si se rompe la bolsa o no se cierra la pequeña fisura existente sino que va a más?
Y así pasan las horas... en mi caso, los 2 días que llevo ya de reposo y que me temo que serán 3 porque sigo notando pequeñas pérdidas cuando me levanto de la cama... Con los temores de qué sucederá con todas las metas que hemos de ir cumpliendo y con el miedo más a corto plazo de no llegar siquiera a ellas porque la fisura se haga mayor y se produzca una infección o un parto tan prematuro...

En estos días de miedo y búsqueda de serenidad, nuestro ya querido grupo de la familia de La vida con HDC, pendientes en cada momento y atentas para dar ánimos y mandar apoyo. Y el gran entorno del que puedo disfrutar, pero disfrutar en mayúsculas, que apoya todas las decisiones, todos los momentos, todos los desalientos... con comprensión y cariño. Sin aconsejarnos ni tratar de enfocarnos a una decisión u otra sobre el futuro de nuestro bebé, buscando información que nos pueda ayudar y enviando todo tipo de energía positiva y oraciones a nuestro pequeño en cada instante.

Soy muy afortunada de tener este círculo, y estoy segura de serlo con tener también este bebé que siento luchador, fuerte y convencido de avanzar todo lo que sea posible en su camino.

Tras esta prueba, tendremos en unos días nueva visita al Hospital para ecografía y consulta de alto riesgo... confiando, caminando... respirando.
¿Nos acompañáis?

Bea, Mamá de Pequehéroe

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LANZANDO SOPLIDOS AL VIENTO

Hay días que son para mirar dentro, y otros que son para sacar las energías y los alientos hacia otros que nos rodean. Y hoy es uno de estos últimos. 

Dentro de las familias que vivimos cada día la HDC hay días tranquilos y en los que podemos sonreir mientras compartimos anécdotas y otros en los que nos unimos en un abrazo de cariño para arropar a quien lo puede necesitar. Y hoy es uno de estos últimos. 

Hoy todas las familias que estamos en contacto entre nosotros estamos soplando y mandando ánimos a una familia. A una mamá y un bebé que luchan con el equipo médico para que este peque siga todo el tiempo posible en la pancita, bien agarradito para hacerse lo más grande y fuerte posible antes de salir. 

Un pequeño gran héroe y una mamá y una familia fuertes.

Soplamos por vosotros cada momento muy fuerte, con toda nuestra energía.

Emoticono heart
‪#‎mipequeheroe‬ ‪#‎soplandoarcoiris‬ ‪#‎herniadiafragmáticacongénita‬
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VLOG 3: PRIMERAS PRUEBAS; PRIMEROS ALIENTOS A TU LADO (parte 2)

ANTES DE LA HDC...

Antes de la HDC nuestra vida era otra, nuestro sentir, nuestras prioridades y preocupaciones. 

Nuestra forma de estar en el mundo... nosotros éramos diferentes...

La noticia del embarazo nos cogió por sorpresa y nos costó procesarla, pero nunca dudamos en recibirte como la vida te hiciera llegar a nosotros pese a los miedos a que la historia se repitiera y, como tus hermanos, debieras volar mucho antes de lo esperado. 

Pero ahí estabas tú: fuerte, agarrado firmemente a la vida, creciendo pese a la hiperémesis gravídica que tumbaba a mamá y a todo lo que sucedía alrededor en la vida. Luchador... nuestro Pequehéroe.

Ya entonces eras muy bonito y te hacías una bonita casa.

Ahora respiramos de un modo especial. Por ti, por nosotros, por todos los bebés y familias que viven o han vivido la HDC y por todos los que respiran a nuestro lado para dar aliento y amor. Que comparten nuestra historia o nos siguen en tu canal de Youtube, Bea Mipequeheroe.
Tu lugar y el de muchos bebés más.

Agradecidos cada día por cada aliento que nos acompaña y por cada movimiento que tú nos regalas. 

GRACIAS

2ª: PRIMEROS PASOS EN EL CAMINO...

Ya han pasado 4 días desde el diagnóstico inicial.
Ha pasado la primera ecografía con el equipo de Medicina Fetal... Tras una noche y una mañana de nervios, hemos podido ver a nuestro bebé. Como siempre, activo y en movimiento permanente, como a él le gusta estar.

Comenzamos así nuestra andadura oficial como "Embarazo de alto riesgo por malformación fetal". Ufff... ¡cómo pesa eso al leerlo! ¡Qué intenso se me hace ver reflejado negro sobre blanco que mi embarazo es de alto riesgo (¡alto riesgo! Ya delata peligro y te pone en alerta, ¿verdad?) y que nuestro bebé tiene una malformación fetal... 

¿De verdad hoy sigue teniéndola? ¿No ha podido ser un mal sueño lo que ha sucedido en estos días? ¿Cómo hemos pasado de tener un bebé sano y activo (muy activo) a que nuestro pequeño tenga una malformación fetal con un alto índice de mortalidad y morbilidad? ¿Cómo he pasado de pensar en lo que deseaba para su llegada y mi parto y de pensar dónde y con quién parir a tener que ajustarme al estricto protocolo que tratará de salvar su vida al nacer y protegerle de posibles dificultades de salud? ¿En qué momento he pasado de pensar en mi espacio pegadita piel con piel con mi bebé a resignarme a una despedida y entrega a la UCIN inmediata tras el parto? 

Creo que me queda mucho camino por recorrer para asumir todo esto y lo que viene de su mano... Porque esto es sólo el pico del iceberg al que nos enfrentamos. 

Nos queda mucho por procesar y por integrar... 

En fin, hoy hemos pasado consulta de ecografía con una de las Doctoras del equipo de Medicina Fetal y, si he de ser sincera, nos ha trasladado una gran confianza y profesionalidad. En esta eco nuestro bebé no ha dejado de moverse (él es así) y ha puesto las cosas un poco difíciles para poder ser medido, pero con gran paciencia y de forma muy concienzuda, la profesional que nos ha atendido ha podido sacar las medidas necesarias. 

Por FUR (fecha de última regla) estamos de 21 semanas +3 días. Y nuestro pequeño luchador pasa ya del medio kilo de peso y una longitud de fémur de 38mm, así que es un peque en absoluta armonía con el desarrollo que le corresponde por edad gestacional. De hecho, es un chico alto mi niño ;)

Su corazón aún está en desarrollo, como todo él, pero late con fuerza y buen ritmo y... ha colocado todo en su cuerpecito de tal forma que, aunque movido de su sitio habitual, está funcionando correctamente. 

En la ecografía nos han confirmado que tiene en el tórax los pulmones (aplastados), el corazón desplazado a la derecha y, en el lado izquierdo el intestino y el estómago, pero parece que no el hígado, lo cual mejora el diagnóstico. Y también nos hablan de ratios de futuro funcionamiento pulmonar que, de mantenerse, nos alejan de una operación intraútero y nos permiten pensar en un embarazo lo más largo posible por el bien de su maduración pulmonar.

Y, desde luego, ¡la ecografía nos enseña a un chico muuuuuy guapo!

Desde esta consulta, y ya con un diagnóstico más ajustado por parte de quienes nos atenderán desde ahora a nosotros y a nuestro bebé, comenzamos el camino en el nuevo hospital. Ya como diagnosticados oficialmente...

De hecho, hemos podido hablar con uno de los integrantes del equipo de Cirugía, que nos ha tratado de resolver todas las dudas posibles, nos ha aportado información, contacto, humanidad y comprensión... Todo ello muy de agradecer en este momento en el que realmente nuestra fragilidad es alta a nivel emocional y psicológico. 

En unos días, volvemos para amniocentesis. Ahora se trata de descartar dificultades genéticas que puedan haber causado la HDC (se estima que sólo de un 10 a un 15% de las HDC son por causas genéticas) o que puedan complicar aún más la situación de nuestro bebé. Así pues, he de hacer análisis de grupo sanguíneo y, un poco más tarde, amniocentesis para conocer un poco más de la situación real a la que nos enfrentamos con nuestro pequeño. 

Personalmente, tengo la extraña sensación de que todo a nivel genético será normal. Que no tendremos pistas de las causas desde esa exploración. Pero creo que es importante para nosotros al menos saberlo con seguridad (con toda la seguridad que la ciencia nos pueda aportar con este tipo de revisiones, que nunca es el 100%)

Hemos conocido también que no estamos solos en esta vivencia en el Hospital al que acudimos, ya que otras dos familias han recibido el mismo diagnóstico en estas últimas dos semanas. La verdad es que me pregunto muy a menudo cómo lo viven esas otras familias, si han tenido dudas sobre si luchar o no por la vida de su bebé, si han dudado si arriesgarse o no a que toda esta especie de carrera de obstáculos que hemos de ir venciendo día a día salga bien, si piensan alguna vez en qué sucederá si alguno de los obstáculos les frena, si temen como nosotros a las posibles consecuencias posteriores para sus bebés... Seguro nos encontraremos en el camino, en los pasillos, en la UCIN... y seguro podremos compartir estos pensamientos y comprendernos unos a otros.

Mientras, nos seguimos apoyando en las familias que están en la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita, que están atentas a cada una de las novedades y a cualquier posible cambio. Y, claro está, en este entorno maravilloso que me rodea y que no deja de mandar energía, amor y oraciones al pequeño que, parece que ajeno a todo este jaleo médico, sigue creciendo y jugando en su piscinita climatizada dentro de la tripa de mamá. 

Comienza la rueda de pruebas, consultas y revisiones periódicas, comienzan los primeros pasos de este camino que se prevee largo... y seguro más largo se nos hará. Pero que esperamos vivir en armonía y amor, nos lleve donde nos lleve...

Gracias por acompañarnos.  

Bea, Mami de Pequehéroe

GRACIAS

Cuando pensamos en este proyecto jamás creímos que llegara donde está llegando... Y estamos muy emocionados con la acogida que estáis dando a nuestra historia, la historia de nuestro bebé, la historia de tantas y tantas familias que viven, han vivido o vivirán caminos similares al que recorremos.
Algunas han recibido a sus bebés y los ven crecer cada día y otras han tenido que permitirles partir y brillar en el cielo. Pero todas han recorrido su camino.
Por cada una de ellas que se pueda sentir reflejada en nosotros y por nosotros mismos y nuestro bebé, GRACIAS.
Por cada visita, cada like, cada vez compartida... Cada suscripción a nuestro canal Bea Mipequeheroe
Más de 1500 visitas es algo que hemos de agradecer con lo más profundo de nuestro corazón!!!

VLOG 2: PRIMERAS PRUEBAS: PRIMEROS ALIENTOS A TU LADO (parte 1)

1ª: ¿QUÉ ES LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

¿Seguís soplando con nosotros? Gracias por hacerlo.

¿Qué es en realidad esto de la Hernia Diafragmática Congénita (HDC)? Eso fue lo primero que nos planteamos... Porque... ¿cómo era posible que nadie hubiera visto antes que nuestro bebé tenía el corazón desplazado? ¿Cómo podía haber pasado eso? ¿Qué riesgos reales tenía nuestro bebé con esa malformación y qué posibilidades había de que algo así sucediera? ¿Qué opciones teníamos, si es que había alguna, de salvar la vida de nuestro pequeño?

Todo se puso en marcha en nuestra cabeza y en nuestros ordenadores... Utilicé contactos personales, profesionales; leí webs de estudios científicos, notas de prensa, noticias en los medios sobre tratamientos y sus posibilidades... Y empezamos a encontrar pequeños rayos de luz...

Leí sobre la historia de la HDC, sobre su recurrencia, sobre los efectos secundarios, sobre la terapia respiratoria intensiva, sobre la reconstrucción del diafragma y sus diferentes opciones... busqué el equipo profesional de nuestro Hospital de referencia y su formación y enfoque de este problema. Vi imágenes de hernias diafragmáticas, leí estadísticas de supervivencia, rangos de establecimiento de gravedad en base a la capacidad pulmonar esperada/observada, tasas de prematuridad en embarazos con HDC, procedimiento de oclusión traqueal y su porcentaje de éxito, ratios en los que mejoraba la capacidad pulmonar...
Puse mi modo investigadora en "encendido". Imaginando que cada caso, cada porcentaje, era nuestro bebé... Intentando ponerme en el lugar de cada una de esas posibilidades que se abrían ante mi para valorar y ser justa con nuestro bebé porque... si no había posibilidades, ¿era justo someterle a procedimientos y posibles sufrimientos? ¿era egoísta por aferrarme a porcentajes de supervivencia que nada garantizaban? ¿tenía derecho a someterle a todo tipo de procedimientos por una pequeña esperanza que ni sabía si se cumpliría o qué consecuencias tendría? ¿tenía derecho a quitarle esa posibilidad por pequeña que fuera? Necesitaba activar mi modo objetivo, mi cerebro científico para evaluar pros y contras, para confrontar los datos con lo que yo sabía que podría o no soportar emocionalmente... Necesitaba toda la información posible.

Así supimos que de los tres estadíos de gravedad en los que se dividía la malformación a la que nos enfrentábamos, estábamos en el de peor pronóstico pero por un porcentaje pequeño, que existía un tratamiento intraútero que consistía en obstruir la tráquea del bebé con un baloncito para que el líquido de los pulmones los rellenara y éstos pudieran expandirse un poco más para mejorar el pronóstico neonatal... y encontramos a un verdadero ángel de la guarda.

Gracias a una gran amiga y compañera, nos informamos de la existencia de uno de los mejores Ecografistas, capaz de ver cosas casi imposibles, y con una gran humanidad. Y, ni cortos ni perezosos, nos presentamos en su consulta.
No diré su nombre porque no he pedido permiso para ello, pero suficiente decir que, ante nuestra petición de que nos atendiera y la explicación de lo que sucedía, no dudó un segundo en meternos en agenda, atendernos, hacernos una ecografía que nos encaminó a un diagnóstico un poco más ajustado a la realidad de nuestro bebé, resolver todas nuestras dudas y hablarnos sobre el procedimiento y los últimos avances, remitiéndonos con total tranquilidad al equipo del Hospital en el que nos atenderían.
Y de ley es decir también que se sigue preocupando por nosotros y nuestro bebé, preguntando cada poco tiempo por cómo estamos y cómo está él... Un ejemplo de humanidad y profesionalidad que ha conquistado nuestro corazón en medio de todo este páramo que encontramos a nuestro alrededor al llegar la noticia a nuestras vidas.

Tengo, además, la enorme suerte de trabajar en un entorno en el que la sensibilidad de muchas compañeras de profesión y de ambiente de trabajo en la maternidad es inmensa, y de contar con una "tribu" personal que da todo con todo el amor. Y eso ayudó a que en breve tuviera desde contactos del equipo de Barcelona que inició los tratamientos con los bebés con HDC en España y enseñó al equipo de Madrid, hasta casa allí si necesitaba desplazarme o decidía hacer allí seguimiento y tratamiento, pasando por ofertas de apoyo económico si era preciso y, desde luego, todo tipo de apoyo personal. Muchos pares de orejas y ojos estaban allí para leer y escuchar lo que necesitara soltar... para comprender las decisiones que tomáramos y apoyarlas hasta el final.
Jamás tendré palabras suficientes para agradecer todo ese cariño... Y no sé qué hubiera pasado de no tenerlo. GRACIAS DESDE AQUÍ A TOD@S. Sabéis quienes sois.

En este camino inicial de búsqueda nos encontramos también con otro enorme apoyo: la Asociación , desde donde nos llamaron de inmediato para ofrecernos toda la ayuda e información que pudiéramos necesitar y estuviera a su alcance en cuanto vieron mi mensaje de petición de ayuda. Con un cariño inmenso, nos integraron en un grupo integrado por más familias en situación similar y han estado y están pendientes de cada cosa que podemos necesitar nosotros y todas las familias que llegan a su espacio. Un oasis más en el desierto que las administraciones crean entorno a las enfermedades raras y las familias que viven día a día estas experiencias.

http://www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org/

Una vez más, la sociedad, las personas anónimas, dan una gran lección a quienes deberían apoyar y ayudar a la ciudadanía y han sido elegid@s para ello.

Con estos apoyos, con la cabeza lo más serena que podemos, con la presión del tiempo que la ley permite para decidir si luchamos o no por la vida de nuestro bebé, avanzamos cada día y esperamos la primera visita a nuestro Hospital de referencia para tener un diagnóstico claro, informarnos de su enfoque y conocer a quienes nos atenderán en este camino largo y complicado hacia la esperanza... hacia el respiro de poder ver a nuestro bebé sano y feliz.

Caminamos... respiramos hondo...

Bea, Mami de Pequehéroe.

VLOG 1- Hola a tod@s: nos presentamos

ARRANCAMOS... SOPLANDO FUERTE

El 17 de Febrero será una fecha que jamás se borrará de mi calendario y de mi alma... La fecha en la que todo empezó para este blog, para esta historia que compartiremos con quienes lo deseeis y lo sintáis.
Pero... quizás me adelanto. Empezaré por el principio. Fue por Octubre cuando nos sorprendimos con la noticia de un embarazo que no esperábamos y que ya desde el principio fue complicado en cuanto a síntomas, aunque no más que otros que había tenido previamente.

No quisimos hacernos demasiadas ideas, sino ir día a día, pues mis bebés han volado mucho antes de tiempo a las estrellas, dejando sólo una preciosa arcoiris que nos nutre cada día con su linda energía desde hace casi 8 años. Así que comenzamos el embarazo entre la sorpresa de la noticia, una hiperémesis gravídica que no me permitía comer nada y no digamos consumir líquidos y esa sensación de necesitar vivir al día que nos favorece el saber ya desde hace tiempo que no todas las historias terminan con un final tan feliz como esperábamos ni mucho menos.

Desde mi primer embarazo, en 2007 descubrí que la inocencia era algo que se perdía con facilidad, mientras perdía a mi primer bebé. Y más adelante, cuando me convertí en Doula y me especialicé en duelos, infertilidad, adopción y gestación subrogada, descubrí también que la historia esperada no siempre se parecía a la que vivíamos y que eso nos obligaba a vivir cada segundo, respirar con intensidad cada instante y adaptarnos con la mejor energía posible a lo que llegaba a nuestras vidas.
Por ello, por la conjunción de mi experiencia personal y la profesional, este 17 de Febrero ha sido tan intenso y diferente a lo que esperábamos.

Tal día como ese teníamos la cita en el Hospital de referencia para la ecografía de la semana 20, aunque estaba ya de 21 semanas realmente. Era la ecografía de las medidas biométricas, la que nos confirmaría el sexo de nuestro bebé... y la que nos daría paso a una nueva etapa: la de ir pensando el tipo de parto, el tipo de nacimiento que deseábamos para él.
Recuerdo mirar el cartel de las visitas guiadas a paritorios y hablar de sacar una foto para llamar y pedir una cita y, de ese modo, decidir si queríamos que nuestro pequeño llegara al mundo allí... Porque sí, yo estaba convencida de que era un niño... lo llevaba teniendo claro desde que la noticia del embarazo me hizo salir de mi desconexión cotidiana...

Pero había algo más que tenía claro: algo pasaba con este embarazo. Algo no terminaba de ir bien. Mis embarazos siempre habían estado marcados por una hiperémesis muy acusada, pero aquí pasaba algo más... no sabía decir qué, pero algo pasaba. Así que la noche anterior la pasé con pesadillas, intentando convencerme de que mis miedos me trataban de dominar y no pasaba nada y preparándome mentalmente para las cosas más comunes: acortamiento del cuello de útero, algún pequeño despegamiento de placenta que requiriera reposo, un pequeño CIR que nos mandara a reposo o algo similar... pero nunca, pese a que había acompañado a alguna madre que lo había vivido, pensé en lo que nos llegó ese día...

Pasamos a la consulta y nos confirmaron el sexo: masculino. Lo sabíamos, no nos sorprendía. Así que sonreímos con complicidad sabiendo que nuestra intuición había acertado. Y, a continuación, llegó la tormenta...
La palabra "desplazamiento" me alertó... como usuaria y como profesional yo sabía que ese término no era en absoluto buena señal... Me tensé y empecé a preguntar, pero como única respuesta obtuve la petición de cambiar a otro ecógrafo donde "se verá mejor".
Al tiempo que el profesional que nos atendía iba frunciendo el ceño, resoplando y poniendo cara de preocupación, empezaron a aparecer otras personas que no se identificaban pero que, desde luego, eran parte del equipo y parecían muy interesadas por "el caso"... Mis preguntas y mis lágrimas caían en un espacio vacío, a nadie parecían interesarle... Les interesaba examinar ese caso tan infrecuente que tenían ante ellos y que, casualmente, era mi bebé. De hecho, alguno incluso pidió al profesional que nos atendía permiso para "apuntar el número de historial para documentar el caso"...
La sensación de desatención, de frialdad, de friki de feria que teníamos era increíble.

Finalmente, nos metieron en un despacho y nos soltaron la bomba... Nuestro bebé tenía una hernia diafragmática congénita. Una extraña malformación que causa que el diafragma esté incompleto o sea inexistente y que permite el paso del contenido del abdomen hacia el tórax, aplastando los pulmones y desplazando el corazón, y comprometiendo así gravemente su supervivencia hasta hacerla, según la gravedad de la hernia del bebé, incluso incompatible con la vida.
Allí nada podían hacer y debíamos decidir si luchábamos por nuestro pequeño en otro hospital (el único de Madrid que puede ayudar a estos bebés) o bien terminábamos el embarazo.

Lloré... grité y maldije... no, no fui serena ni calmada porque era la vida de mi bebé la que estaba ahí, en esa decisión. Porque no era justo que mi bebé se viera en esa situación y que, pese a que se tomara la decisión de seguir, tuviera que pasar por el sufrimiento de vivir la experiencia de una posible operación intraútero, de una UCIN durante un mes o más y de una segura operación de reconstrucción... todo sin la seguridad de salir adelante o de hacerlo sin consecuencias serias para su día a día y su salud. No, no era justo... no es justo...

Y, tras 20 minutos, volvimos a ese despacho. Ya sin lágrimas, ya con la cabeza centrada en tomar la mejor decisión para él. En luchar por y para él con toda la información y con todas las respuestas posibles en la mano... Centrada en ser la mejor madre posible para este pequeño que era ahora, si cabe, aún más especial.

Así, de este modo, empezamos a soplar fuerte... Y si queréis, os invitamos a soplar con nosotros, con nuestro bebé. A seguir nuestro camino y el suyo hasta donde deba llevarnos.

Soplamos... soplamos cada día con todas nuestras energías por y para él. Por y para todas las familias que viven esta experiencia, a quienes dedicamos también la nuestra por si en algo podemos ayudarles.

Soplad... respirad bien fuerte.

Bea Mami de un Pequehéroe.