LAS ESTRELLAS TIENEN NOMBRE... Y AMOR

¡Cuantas veces miramos a las estrellas por la noche! A veces, al menos yo, incluso sin darnos cuenta, perdiéndonos en lo infinito de su mágica disposición y brillo... Otras siendo conscientes de que las exploramos, buscando alguna en concreto, tratando de leer alguna forma en la unión de varias, o intentando discernir si son estrellas o satélites artificiales.
Tal vez sea solo yo quien se pasa la vida mirando al cielo y nadie de quienes leeis esto lo hagáis. Quizás ni os interese... pero es que yo miro a las estrellas con amor, con energía positiva. Y ellas me dan paz y fuerza. Sinceramente, siempre sin saber sus nombres porque... ¿sabíais que las estrellas pueden tener nombres? No, no me refiero a las constelaciones grandes, sino a otras estrellas que vemos y tienen nombre. Y es que hay registros de estrellas, ¿lo sabíais?

Hay quienes sabéis que antes de tener a mi hija Laura ya había perdido un bebé de pocas semanas de gestación, y entre Laura y Pablo perdí otros cuatro bebés que también llevaban pocas semanas en mi vientre. Y allí, entre las estrellas, concretamente en la segunda a la derecha (sí, la de Peter Pan y el País de Nunca Jamás), Laura y yo decidimos ubicar su espacio. El de todas las personas que amamos y hemos tenido que ir despidiendo. Supongo que algún día volaremos también a esa estrella, quién sabe.

Pero hace poco decidimos ampliar nuestro territorio, decidimos que si nuestros seres amados tenían su estrella, nos apetecía que otras familias tuvieran la suya también. ¡Hay todo un firmamento esperando a que depositemos nuestro amor y esperanza en él! ¿Por qué no ofrecer una parte pequeñita a personas que queremos y que tienen también un ser muy amado que no está en sus brazos?
Por circunstancias de la vida y de mi trabajo, conozco a muchas familias que han despedido a sus bebés antes o poco después de nacer, familias que sufren esa pérdida, que viven con el dolor y viven su proceso de convertir el desconsuelo de la pérdida en la aceptación de un amor diferente, en el que no ven a la persona amada... ¡Habría tantas estrellas a las que pondría nombre y amor!

Sin embargo, supongo que por alguna hay que empezar... Y sé que Pablo recibe el amor de muchos de esos bebés, el de sus familias que generosamente desean lo mejor y más hermoso para nuestro pequeño guerrero. Familias que son parte de la nuestra en muchos casos y que no merecen una estrella para ellas y sus bebés, merecen un firmamento entero... ¡y mucho más! Nuestras familias compañeras en este duro camino de la Hernia Diafragmática Congénita, las que no han podido llegar a casa con sus bebés en brazos y quizás miran a las estrellas como yo, buscando la de sus bebés...

Y al fin he decidido empezar por dos... dos que al final simbolizan a muchas más... a muchos bebés que no voy a nombrar para no vulnerar la privacidad de sus familias pero que están siempre en nuestro pensamiento y corazón, que están siempre junto a esos bebés que luchan por su vida, junto a esos guerreros y guerreras que nos enseñan tanto cada día. Vosotros sabéis... vosotras sabéis...

Hoy vengo a contaros que hay dos estrellas más que tienen nombre en el firmamento, a deciros que dos pequeños héroes y sus increíbles familias tienen una estrella en el mapa del firmamento, gracias a una web maravillosa que he descubierto.
¿Sabéis que existe un registro internacional de estrellas en el que podéis poner nombre a una de aquellas que aún están huérfanas? Yo lo descubrí gracias a Etoilez Moi (la traducción sería algo así como "conviérteme en una estrella"), una web delicada y hermosa donde puedes regalar una estrella, por ejemplo, como recuerdo de bautismo. A través de ella, acabo de poner nombre a dos pequeñas estrellas que son inmensas en amor y valor suyo y de sus familias: Aarón y Alejandro. Dos pequeños grandes luchadores de la HDC que han acompañado nuestro camino en diferentes momentos.
Aarón nació unas semanas antes que Pablo y falleció tras una lucha intensa acompañado de su
valiente y amorosa familia y de toda la energía del personal de UCIN del Hospital Universitario La Paz. Con su madre compartí embarazo, primeros pasos y miedos tras el diagnóstico... y ya nos quedamos juntas hasta hoy. Una mujer dulce, cariñosa, linda por dentro y por fuera y con una fuerza y confianza en su pequeño que me sigue emocionando.
Y Alejandro nació y falleció a las pocas horas de llegar tras la primera navidad de Pablo, tras una batalla contra todas las complicaciones y malos pronósticos, arropado por la energía increíble y potente de su familia que jamás tiró la toalla y luchó con todo el amor por y para él. Con su madre compartí la llegada a casa con mi pequeño mientras ella luchaba cada día por Alejandro durante el embarazo con la infinita e intensa energía y pasión que desprende esta mujer con alma y corazón infinitos y plenos de generosidad.
Hemos vivido tanto con estos dos pequeños, están tan dentro de nuestra alma, de nuestra familia... que necesitábamos también una estrella para que pudiéramos verles cada noche despejada y señalar esas estrellas a Pablo, señalar a dos de sus hermanos de alma, dos de sus ángeles protectores. ¿Qué menos que regalar una estrella al menos a dos de nuestros guerreros amados?

Sí, quizás os parece una tontería, pero para nosotros las estrellas son importantes, las miramos con esa mirada infantil maravillosa de ilusión que aún cree en la magia y la energía que desprenden. Y nos emociona poder asomarnos y ver a nuestro Aarón y nuestro Alejandro brillando como les corresponde, intensos, a la vista de todo el universo, de cada persona que mire arriba. Porque ellos merecen estar siempre presentes para todos, porque cada pequeño y pequeña que lucha como ellos lo han hecho debe ser recordado siempre, amado siempre, admirado siempre.

Así que la próxima vez que miréis las estrellas, recordad que hay dos con sus nombres entre ellas. Recordad que imposible es solo una palabra, que cada batalla que nos presenta la vida hemos de lucharla con el ejemplo de pequeños como los dos que ahora dan nombre a las estrellas Aarón y Alejandro. Que ellos no han perdido la batalla, ni ellos ni ninguno de los pequeños de HDC que no han podido llegar a casa con sus familias, ellos han enseñado una gran lección de amor por la vida y por quienes les aman. Ellos son hermosas estrellas que siempre brillarán en nuestros corazones... y ahora en el cielo gracias a esta hermosa iniciativa de Etoilez Moi.

Cada noche os buscaremos, pequeños... cada noche os amaremos.

Bea, mamá de Pequehéroe

Lo que importa es (o cómo desvalorizar el sentir ajeno)

Llevo meses con esto en mente. Quizás sea más honesto decir que llevo años con esto en mente, la verdad...

Hace muchos años (más de 30), siendo yo una niña de ocho años, le diagnosticaron a mi madre un cáncer de mama. En aquella época,  aunque os pueda sonar absurdo porque parece que no hace tanto, la supervivencia a un cáncer no era tan probable como ahora y, quizás amparada en ese desconocimiento de la enfermedad, mi madre recibió por parte de sus amigas y vecinas una increíble cantidad de frases de des-consuelo bienintencionadas pero absurdas que sólo hacían que sintiera que no la entendían y que no podía hablar de lo que sentía con nadie...
«Lo que importa es que hay esperanza» o «te quitan el pecho y listo», fueron las primeras que recuerdo haber escuchado. Y yo, pequeña aún como os decía, la sentía mal aunque no entendía bien lo que era el cáncer o qué implicaba quitarle un pecho. Sentía su miedo, su dolor, su miedo por ella y por nosotros, su fragilidad en ese marco de mujer fuerte del que se rodeaba. Y le daba la mano, aunque no entendía, cuando la encontraba llorando por las noches, y la escuchaba cuando se lamentaba de no poder hablar de lo que le pasaba porque se sentía sola.

Cuando quitarle el pecho no fue suficiente, las personas que la rodeaban (ya de oficio y sin que ella pidiera opinión o consejo) fueron un nivel más allá ante las consecuencias de la quimioterapia, y escuchábamos que los vómitos eran lo de menos si así se curaba, o que sus hijos desatendidos ya se apañarían como pudieran porque lo que importaba era ella. Y ella volvía a llorar, a sentirse sola, a sentir dolor por todo y por nosotros... y volvía a lamentarse porque parecía que nadie entendía que a ella le dolía no sólo lo que ella pasaba, sino el no poder estar para sus hijos, el tener que ser cuidada por ellos y no al revés, y el que la vieran hinchada, sin apenas pelo, con un pecho menos, pálida amarillenta, mareada, vomitando, destruida a ratos... «A nadie le duelen mis hijos como a mi». Recuerdo esa frase suelta, en uno de esos momentos nocturnos en los que el insomnio le vencía y creía que nadie la escuchaba.

Pero el cáncer no se frenaba, y llegó el temido momento del desahucio... Le daban menos de un año de vida, y ese año no sería fácil. Y ahí, entre mis fantasías de niña de curación milagrosa, entre la realidad devastadora de mi familia y mis fantasías infantiles, me empecé a rebelar... Cómo alguien puede decir a una persona que se muere y que deja una hija de once años y uno de 17 que lo que importa es que tiene unos meses para estar con ellos? Estar? Estar cómo? Entre dosis de morfina que la dejaban semiinconsciente y dolores que hacían que llorara entre gritos? Entre el llanto desesperado de un hijo para quien lo era todo y la aparente inconsciencia de una hija que simplemente simulaba no darse cuenta y fantaseaba con una adultez en la que sus hijos disfrutaran de la abuela? Entre el sentirse perdido de un marido que quedaba al cargo de dos hijos a quienes no entendía ni sabía criar y el dolor acumulado de tres años de lucha por su mujer a las espaldas? Y alguien que no sabe nada de todo esto se atreve a decirle a mi madre que no llore porque aún puede tener unos meses con su familia?

Me rebelé, ya lo creo. Mi madre, derrumbada por su batalla física, psicológica y emocional, estaba siendo pisoteada en su sentir. SU SENTIR. Y la niña buena, complaciente, educada y alegre que siempre intentaba que todo el mundo estuviera bien, echó a alguien de su casa. Sí, con sus once años recién cumplidos, esa niña estalló, fue calificada de maleducada, casi la castigan, pero abrazó a su madre tras cerrar la puerta de casa y plantó la exigencia de que esa persona no volviera. Y, acto seguido, preparó un zumo a su madre, le frotó las piernas con alcohol para ayudar a que no le dolieran, y le dijo que si quería llorar, ella le daría la mano. «Llora, mamá, a mi no me importa». Y lloraron juntas. Fue la última vez que lloramos juntas, porque pocas semanas más tarde, un mes antes de Nochebuena, mi madre murió.

Como una herencia indeseada, llegaron a mi las frases de des-consuelo. La gente me quería hacer ver que llorar no servía de nada y era malo, que me alegrara por tener aún a mi padre, que me alegrara porque mi madre ya descansaba, que me agarrara a Dios, que tenía que ser fuerte, que tenía que llevar adelante mi casa porque ahora era la mujer de la casa... y yo, niña de once años con tres años previos de sufrimiento diario de quienes más amaba, me lo creí. Me encerré el dolor en un cajón, hice lo que se esperaba de mi, y llevé lo que se me pedía adelante. Sin darme cuenta, claro está, de lo que eso implicaba.

Años más tarde, desperté. Durante la adolescencia todo estalló, todo se desmontó dentro de mi y tuve la enorme suerte de encontrar herramientas y personas que me ayudaron a recolocar cada pedazo roto en esos años. Quizás el puzzle no quedó perfecto, pero al menos aceptable, creo yo.

Desde entonces, he vivido muchos duelos. He tenido la muerte cerca cuando la vida así lo ha decidido, y he seguido aprendiendo. Tanto, que me especialicé en acompañar en los duelos a las madres y familias que perdían a sus bebés antes o después de nacer. Años de enfrentar duelo y pérdida junto a otras personas enseñan, como mínimo, qué es lo que no necesitan.

Y entonces llegó Pablo... y con él la oportunidad de poner en práctica cada una de las cosas aprendidas, cada herramienta y cada parte de mi trabajada y puesta en perspectiva. Y, cómo no, con él han llegado también las frases de des-consuelo.

Soy muy consciente de cada pérdida sufrida con Pablo y con el embarazo y su primera crianza y la actual... perdí mi embarazo sano, feliz y «normal»; mi parto deseado y su llegada soñada; perdí verle nacer, cogerle en brazos, olerle, ponerle al pecho, descubrirle poco a poco, darle sus primeros baños o cambiarle sus primeros pañales, hacerle fotos con su hermana recién nacido, ver cómo ella le cambiaba un pañal o le vestía, sacarle a pasear hecho un ovillito en su fular o su carrito, llevarle a su primera revisión, tenerle cada noche a mi lado, mirarle mientras duerme encogidito, oir su llanto de recién nacido, elegir su ropita de primer mes, llegar con él en brazos tan chiquitito a casa... y eso solo nada más nacer!
Porque seguimos perdiendo cosas cada día. Una tras otra. Desde el contacto con otros niños que estén escolarizados hasta el poder irnos despreocupadamente de vacaciones al menos dos días o poder llevarle a visitar a la familia sin que tenga que ser por turnos.
No, jamás volverá todo eso, y mucho más que hemos perdido. Jamás podremos tener una crianza despreocupada porque Pablo no es un niño sano. Y esa, por más que pueda doler o molestar, es la realidad.

Así que sí, tenemos muchos duelos,

pequeños y grandes, que se suman, porque hemos perdido mucho. Hemos sufrido lo indecible porque durante muchos meses la vida de Pablo era una incertidumbre. Y no podemos ser unos padres despreocupados porque la realidad de nuestro hijo habla de entre 30 y 60% de posibilidades de que su diafragma hecho de gore tex se rompa antes de cumplir los tres años y volvamos atrás, a algo similar al principio. Y esto es así. Es una realidad, como todas las secuelas asociadas a su enfermedad. Porque un constipado nos puede mandar fácilmente a un ingreso hospitalario como a muchos otros pequeños con su enfermedad u otras y dar muchos pasos atrás, y esa es una realidad. Porque no podemos no controlar al milímetro lo que come porque hemos de contar cada caloría y cada proteína, porque tenemos que saber si hace más o menos pis porque su malformación renal puede dar la cara, porque tenemos que revisar el color de su piel o su sensibilidad porque tenenos tres trombos que pueden soltarse e ir directos a corazón y pulmones... y por mucho más. Por todo eso no podemos ser unos padres despreocupados. Porque entonces seríamos unos inconscientes.

Significa el reconocer la realidad de Pablo que nos revolcamos en nuestro dolor y vivimos amargados? No. Que nadie se equivoque porque no es así. Significa que estamos viviendo nuestros diferentes procesos de duelo por todo lo que hemos tenido que ir aceptando perder en el camino. Y que somos conscientes de su realidad, como cada madre y padre es consciente de la de sus hijos, o lo intenta.

Implica esto no ver lo afortunados que somos de tenerle? No. Cada día que le miramos damos gracias a todo en lo que creemos por tenerle aquí, nos admiramos de su fortaleza y valentía, y le acompañamos en su camino, sabiendo que no es certero, como no lo es el de nadie. Pero disfrutando de cada paso. Se trata de no perder de vista todo el cuadro que nos rodea, pero disfrutar de su parte hermosa. Y eso es un equilibrio diario.

Es mejor no llorar por lo perdido y mirar adelante? Acaso el no llorar y procesar lo perdido nos hace más fuertes? Más sanos? Más honestos? No, todo lo contrario. Reconocer, dejarse sentir y recolocar esas emociones y esas pérdidas nos hace mucho más conscientes de lo que tenemos y de dónde estamos y lo que podemos llegar a hacer y a ser. Reconocer lo perdido y aceptar su dolor es entender mejor al resto de quienes han perdido también cosas importantes en esta lucha diaria, y eso implica, por ejemplo, entender mejor a Pablo y a Laura.

Vivimos en una sociedad absurda que niega la tristeza, que la aparta, que la margina como algo negativo. Sin entender que es, sin más, una emoción más que vivimos. Y que saber enfrentarla y navegarla es precisamente lo que nos ayuda, y no enterrarla en un cajón.
Vivimos en una sociedad en la que tenemos la osadía de decir a alguien que siente dolor o reconoce haberlo sentido o haber perdido algo importante que debe mirar a otro lado. Y lo decimos desde nuestra cómoda posición de no haber pasado por ello, o desde la defensiva visión de que si esa persona llora y nosotros no lo hemos hecho nos sentimos cuestionados.

Si te violan, lo importante es que estás viva. Si te maltratan, lo importante es que puedes seguir tu vida después. Si te agreden en tu parto, lo importante es que tu bebé y tú estáis bien. Si te roban y te dejan hasta sin lo más básico, lo que importa es que tienes vida para recuperar tus cosas materiales. Si vives un embarazo de alto riesgo temiendo por la vida de tu bebé, lo importante es que ya pasó. Si te diagnostican un cáncer terminal, lo importante es que tienes unos meses para estar con los tuyos. Si te extirpan un pecho o el útero, lo importante es que sigues viva. Si muere tu madre, lo importante es que te queda tu padre. Si pierdes a tu bebé, lo importante es que tienes o podrás tener otro. Si no puedes tener hijos, lo importante es que puedes seguir viviendo sin ello. Si has de estar controlando la salud de tu hijo, a medio camino entre madre y enfermera, lo importante es que sigue vivo. Si deseabas dar lactancia a tu bebé y no puedes, lo importante es que se puede alimentar de otro modo... Sí, siempre hay algo más importante que lo que sientes... siempre hay quien te dirá que lo que sientes no es importante, que el dolor y el sentimiento de pérdida que lo produce no es válido y que debes mirar a otro lado.
Quizás incluso tú hayas pronunciado una de esas frases de des-consuelo alguna vez. Porque ya decía mi madre que decir a los demás lo que deben hacer con su vida sin estar metidos en ella es muy fácil y muy goloso. Nos encanta.

Pero la realidad ed que cada una de las personas con las que nos cruzamos cada día tienen su dolor, sus pérdidas, precios que han pagado en su vida para seguir caminando en ella... y cada uno decide si lo enfrenta o mira a otro lado. Y nadie toma una elección u otra para molestar a los demás, sino porque es lo que siente.
Por eso, antes de decirle a nadie que sufre que lo importante es cualquier otra cosa, mejor pensárselo. Porque no hay nada más importante que lo que siente esa persona, y decir algo así hace que se sienta desautorizada a sentir, culpable o débil por hacerlo. Cuando es lo contrario, sentir en nuestra sociedad es un acto de valentía y consciencia maravilloso y rebelde.

Y si estás sintiendo que has perdido, si sientes que no puedes hablarlo, que no se valida, que no se permite, busca quien te escuche, busca quien te entienda... hay madres y padres que estamos ahí, no para revolcarnos juntos en el dolor, sino para escucharnos y apoyarnos. Hay terapeutas que saben de verdad lo que es un duelo y te pueden ayudar. Hay doulas que conocen bien la maternidad y sus duelos y te pueden acompañar. Y hay personas, en general, que saben que lo importante no es como ellas vean tu vida, sino como es para ti y como tú la sientas.
Yo tengo algunas personas así a mi alrededor, y esas son las personas que cada día me dan apoyo, incluso sin saberlo, para seguir asumiendo y procesando pérdidas, y ayudando a Pablo a ser feliz. Y nunca podré agradecer lo suficiente el tenerlas.

(DIS) CAPACITADO

Discapacitado...
Leer una palabra así referida a tu hijo es extraño la primera vez... En general, y teniendo en cuenta que hemos sido nosotros quienes hemos iniciado el trámite para el reconocimiento de la discapacidad de Pablo, supongo que tener al fin el dictamen es algo positivo, aunque solo sea porque cerremos ese tema pendiente tras seis meses de espera.

Sí, han pasado seis meses desde que solicitamos que se revisara la posible discapacidad de nuestro pequeño. Y diréis que es mucho tiempo, pero es que realmente hay una carga de trabajo importante en Servicios Sociales, y eso se nota.

Para nosotros ir al CRECOVI fue en sí una aventura. Volver a contar todo, llevar toda la carpeta de informes actuales de Pablo, no saber a quién nos encontraríamos ni cómo serían con nosotros...
Recuerdo que alguien me aconsejó que aunque Pablo no necesitara ya el oxígeno de día, se lo pusiéramos... Y nos pareció tan sinsentido, que hicimos caso omiso de tal consejo. No, no íbamos con intención de conseguir una discapacidad, sino de que nos dijeran objetivamente si la tenía, sin más. Así que no íbamos a llevar a Pablo con el oxígeno puesto cuando no lo necesitaba aunque sí, como siempre ante una situación que podría ser estresante, llevamos la mochila de oxígeno por si pudiera necesitarla en un momento puntual.

Nuestra visita de valoración fue agradable. Desconozco las historias que cada familia pueda contar, que son personales y dependen de muchos factores. Pero nosotros sólo podemos decir que nos trataron con respeto a los tres y que parecieron escuchar lo que les respondíamos y nos ofrecieron la información disponible para ayudarnos. Así que podemos hablar positivamente de esa mañana.

La verdad es que recuerdo que ya al entregar la solicitud en registro, sentí cierta contradicción. La cara de la persona que recogió los formularios no ayudaba, pues miraba la documentación y sólo con observarla ya se notaba gesto de pesar. Así que no me sorprendió que finalmente comentara lo duro que era tener que presentar algo así para un bebé. Sí, sí que lo es. Pero lo que más importa es que él está fenomenal, respondí con una sonrisa que pretendía consolar a la administrativa que me atendía. Y así, entre esa cordialidad que fluye a veces entre madres, dejé los papeles  que nos llevaron a donde estamos ahora, intentando no pensar demasiado todo lo que implicaba esa documentación, y saliendo de alli con el deseo de alejar todo eso de la mente gracias a nuestra rutina agotadora con Pablo.

Desde entonces, seis meses... y desde las entrevistas de valoración casi dos... y al fin ha llegado la carta a nuestras manos...
Y ahora, a las seis de la mañana, en medio de un insomnio de madrugadas que me ataca desde hace días, abro los espacios entre líneas de esa resolución...

Todos la ven como algo positivo: tendrás ventajas para él, me dicen. Puedes pedir ayudas, me informan. Con eso te dan muchas cosas, se alegran...

Sí, no digo que no... Me parece estupenda y más que necesaria cada ayuda que se ofrezca no a nosotros, sino a Pablo y su desarrollo día a día... Claro que creo que, tras tanta lucha, Pablo merece más que sobradamente algo de ayuda y, la verdad, nosotros también. Porque nosotros, pese a que él es nuestra energía y nuestro motor, y a que jamás tendremos mejor motivo para sonreir y caminar que nuestra familia, estamos agotados física y emocionalmente... Esa es una realidad que quien da paso a paso del camino de lucha de sus hijos por salir adelante tras una enfermedad o con ella sabe bien.
Intentamos no mirarlo mucho, dirigir la vista hacia delante para seguir estando por él y para él. Pero cuando algo sucede, cuando algo nos desestabiliza, somos más que conscientes de que nuestras fuerzas no son las que parecen. Y del enorme precio que hemos pagado por el camino.

Así que... claro que nos parece estupenda toda ayuda! Y toda la que se ofrezca es poca, porque hay muchos frentes en esta guerra pese a que estamos mucho mejor de lo que podíamos imaginar siquiera hace un año... O al menos Pablo lo está.
Pero... Qué implica esto de la discapacidad? Vale, tenemos una tarjeta para Pablo que podemos usar para ciertas cosas, y la resolución para tramitar otras. Pero qué sentimos cuando leemos junto al nombre de nuestro hijo la palabra discapacidad? Junto al nombre de un bebé de un año recién cumplido, que ni ha tenido aún tiempo de aprender a caminar o hablar... y ya es discapacitado.

Leo esa palabra y asoman las lágrimas, no puedo evitarlo. Por un lado, me parece todo tan injusto... me sigo preguntando por qué mi bebé o el de nadie ha de pasar por la lucha que él lleva adelante desde antes de nacer. No, no me voy a pelear con la vida. No me voy a ofuscar y quedarme inmóvil mientras me enfado con el mundo porque haya pasado, pero eso no significa que me parezca justo ni mucho menos.

Me da también mucha pena lo que hemos vivido nosotros y, sobre todo, lo que no hemos podido vivir... Cuando pienso que no he podido disfrutar de Pablo en mi pecho, que su padre y yo no hemos podido cogerle en brazos hasta que tenía semanas, y que durante muchos días lo hemos hecho con miedo absoluto... cuando pienso en todas las horas en las que la vida de Pablo pasaba entre sedación y relajación, sin apenas consciencia... cuando pienso que nos saltamos tres meses de su vida de bebé. Que durante casi un mes parecía más un muñeco inerte que un bebé real, y que después tuvo que pasar, tuvimos que pasar, un horrible síndrome de abstinencia que nos dejó desmontados... Tantas horas, días y semanas que nos perdimos... Qué tristeza! Qué precio tan alto! Esta palabra, este dictamen, refleja parte del resultado de todo lo sucedido...
Y también me rebelo ante este papel... Sí, sé que es contradictorio y quizás absurdo. Pero me rebelo ante esa palabra con la que se define el estado de Pablo. Discapacitado? De verdad? Eso dicen que es mi hijo? Yo no creo que sea así. En absoluto.

Cuántas personas pueden decir que han sobrevivido a lo que ha pasado Pablo? Cuántas personas han llegado al punto que él está y en el estado que está viniendo del diagnóstico que viene? Cuántas personas han superado lo que mipequeheroe? Cuántas personas que no tienen sello alguno de discapacitadas lo superarían?

Tantas veces he visto tachado ese prefijo en la palabra que ahora forma parte de la definición del estado de mi bebé, tantas veces he hecho la reflexión sobre este tema... tantas veces he dicho que es una palabra que no refleja la realidad de aquellas personas a quienes pretende definir en parte... No, Pablo no tiene falta de capacidad. Pablo, como muchas otras personas, se ha ganado a pulso que se le reconozca su capacidad... Capacidad para vivir, para luchar, para conseguir sus metas, para salir adelante más allá de lo que otros esperan... para hacer lo imposible.
Hay acaso mayor y mejor capacidad que esa?

Sí, en ese documento habla de Pablo como discapacitado... Y según ciertos baremos quizás sea así, y merece toda la ayuda que pueda tener...
Pero permitidme, permitidnos, nuestras contradicciones. Nuestra tristeza, nuestra rebeldía, nuestra admiración por la inmensa capacidad de tantas personas... permitidnos nuestro tiempo para aceptar y asumir. Para ubicar esta nueva definición en nuestras vidas, esta nueva etiqueta...

Porque quizás los discapacitados somos nosotros, y no él... o tal vez solo necesitemos digerir algo que no es tan sencillo de digerir...

Bea, mamá de #mipequeheroe

LLEGAR A CASA: RECOMPONER EL PUZZLE

Sé que a muchas madres, a muchas familias, estas palabras les sonarán... y que en muchos casos habrán sido enmudecidas por frases de personas cercanas que, con buena intención pero poca consciencia de lo que vivir entre la vida y la muerte con tu bebé significa, han intentado hacer ver que todo se debe olvidar en lugar de procesarlo e integrarlo en la nueva vida que se comienza tras la experiencia UCIN.
Porque cuando llegamos a casa, comienza una nueva vida, sin duda... Y yo os hablaré de la nuestra, la de Pablo.

Madrid, 3 octubre, 2016

Las primeras semanas con Pablo en casa no han sido fáciles: noches sin pegar ojo porque las abneas son frecuentes y hay que moverle para que vuelva a respirar, tomas cada tres horas combinadas con la medicación que tiene horarios propios por más que intentamos encajarla con las tomas, intranquilidad por si se arranca la sonda, por dormirnos y despertar con Pablo sin oxígeno o no enterarnos de la alarma del pulsioxímetro... Miedo, miedo y mucho miedo... 
Alguien me dijo estando en la habitación madre e hijo que muchas madres desearían llevarse el botón naranja de la alarma de urgencia a sus casas, y que a muchas les daba pánico irse porque no tendrían en su casa a la enfermera o al pediatra de guardia... Y si en ese momento pensé que esos miedos me parecían lógicos, ahora he tenido hasta ilusiones con el botón naranja por momentos...

Vivir en miedo es agotador... sobre todo cuando nadie te reconoce el derecho a tener ese miedo, cuando nadie parece ver la realidad que has vivido y que vives... Cuando nadie "te da permiso". ¿Y qué permiso necesitas para sentir libremente tu miedo? ¿Acaso el resto del mundo tiene derecho a decirte que te olvides de todo y simplemente vivas como si no supieras todo lo que puede suceder? ¿Es tal vez eso más sano que recoger tu realidad y la de tu bebé, integrarla en vuestro día a día y aprender a vivir en equilibrio? ¿Por qué las personas tendemos a decirles a otras que lo que viven no es tan importante, deben olvidarlo y pasar página? ¿Quién dictamina que esa es la forma sana de actuar? ¿A alguien le hace sentir mejor que no le reconozcan su derecho a tener miedo, estar triste o recordar con lágrimas los peores momentos de su vida? No... a nadie le hace bien que le traten como si fuera una persona débil que llora por lo que no debe, o como si no agradeciera que su bebé haya salido adelante... A nadie. Y no, a mi tampoco... Lo confieso. 
De no ser porque llevo años trabajando con familias en duelo y conozco el prisma desde el que la sociedad trata los temas "incómodos" viviría enfadada con el mundo, viviría aislándome de todo y todos... o casi todos. 

Porque tener a tu bebé en casa tras una lucha como la de Pablo es un inmenso regalo, el mejor de todos los que puedes imaginar, y eso es indiscutible... Pero eso no borra todo lo sufrido, lo ocurrido en 7 meses de angustia desde que nos diagnosticaron hasta que salimos de la UCIN. ¿Alguien puede imaginar siquiera (alguien que no lo haya vivido) lo que agota y rompe por dentro el vivir siete meses sin saber si mañana tu bebé estará vivo o no? ¿Os hacéis la idea de lo increíblemente intenso de cada día en el que deseas disfrutar de ese momento en el que sí está vivo, pero la realidad es que sigues en la cuerda floja? Y llegar a ese equilibrio, ofrecer a tu bebé todo el amor, todo el cariño, permitirte amarle hasta el infinito como hijo tuyo que es, es lanzarte al vacío. Es ofrecer todo sin saber si algún día ese bebé te devolverá siquiera una mirada... Y eso no es precisamente un acto de personas débiles, sino todo lo contrario. Pero, aún así, tienes que escuchar que debes ser fuerte (¿más?), que no debes llorar (¿tampoco puedo desahogarme?), que si pasa lo peor es porque debe ser (esto sí que es tremendo de escuchar... por muy cierto que sea, ¿cómo podemos quitar importancia así a la vida de una persona?), que tenías que haber pensado antes y haber abortado y no sufrir y dar sufrimiento a otros (sobre esta no voy a hacer comentarios siquiera por lo inhumano y egoísta y oscuro que me transmite)... y así cada día. Y cada día de embarazo, una pequeña batalla ganada para coger fuerzas para la guerra...
Y cada día eso sucede... cada día las madres ofrecen ese nido amoroso a sus bebés pese a la angustia de no saber si saldrán adelante... No soy la única, ni la primera... y por desgracia no seré la última que viva ese sufrimiento. 

Después llega la etapa de la UCIN... donde todo eso se repite, donde sientes que no llegas a todo lo que deberías, donde sufres porque no puedes estar como te gustaría para tus hijos... Donde los reclamos exteriores vienen a dificultar más la situación. Donde cada persona que te rodea vive su parte de la historia, su sufrimiento... pero pocos saben ubicarlo donde deben y acabas cargando con todos porque, de nuevo, no se comprende lo que llevas, que el que está allí es tu hijo, es tu todo... 
Mientras, altibajos, sustos, se acumulan más miedos, más sufrimientos, más angustias... hay días en los que las cosas mejoran, pero hasta te cuesta darte permiso para disfrutarlo porque estás tan acostumbrada a vivir en tensión y en pánico, que te da vértigo dejar de pensar en el modo científico y pasar al modo madre de un hermoso bebé recién nacido... Y es que en la UCIN eres mitad madre, mitad visita, mitad cuidadora que ayuda a los sanitarios... Eres un todo y un nada, sin definir, sin ubicarte en un solo espacio... Eres una madre en UCIN. Solo lo puedo describir así... 

Y llegas a casa, llegas a casa con todo eso en tu mochila emocional... con todos esos miedos, esa angustia contenida durante meses, todo ese miedo, rabia, incomprensión, soledad... Ese haber mantenido en pausa tu modo madre para estar pendiente de la salud de tu bebé, porque eres tú quien se lo llevará a casa si todo va bien. Y eres tú quien debe saber cuidarle, con quien debe vincularse emocionalmente... 
Y has vivido allí, has sido casi parte del mobiliario de esa UCIN durante tanto tiempo a veces, sabiendo que es lo mejor que le puedes ofrecer a tu bebé aunque muchas veces te daría el impulso de salir corriendo porque parece que se te acumula tanto dentro del corazón que te va a estallar... que la cabeza te saltará por los aires de un momento a otro... Y ahora sales... pero sigues pendiente de las mismas cosas, o quizás más. Y has de crear una nueva vida a partir de los pedazos de la anterior, más los de los últimos meses, más lo que queda de tu entereza y de tu amor... 

Uf... eso sí que es un puzzle complejo... Encontrar tus trozos rotos, ir colocándolos sin una imagen que sirva de modelo y, a la vez, cuidar de quienes debes, mantener los conflictos y exigencias fuera de tu ecuación y la de tu familia, seguir pendiente de la salud de tu bebé y no volverte loca en el intento... o al menos lo mínimo posible.

Todo esto sin olvidar que hemos conseguido traer a casa a Pablo... pero no es un bebé sano. Es un bebé que está mejor, lo suficiente como para estar en casa. Pero no es un bebé sano. De hecho, es un bebé cuyas posibilidades de reherniarse y requerir nueva cirugía están entre un 30 y un 50%... Es decir, volver a pasar por todo lo anterior de nuevo. 
Es un bebé con dos infartos cerebrales que no sabemos si han afectado de modo definitivo a su cerebro ni en qué medida, ni cuando darán la cara las posibles consecuencias. Es un bebé con malformación renal, un sistema digestivo delicado, un sistema inmunológico peculiar, unos pulmones que nunca serán los de un bebé sano, un corazón que siempre muestra algún signo de que algo ha pasado y pasa... Claro que todo eso nadie lo ve, nadie lo sabe... solo tú, tu familia. 
El resto del mundo ve a un bebé sonriente, feliz, que avanza cada día y crece poco a poco en todos los sentidos. El resto del mundo mira a sí mismo, a sus necesidades y sus vidas, y no comprende que tú mires por las de tu hijo. Te ven a veces como una exagerada, como una persona anclada en el miedo, como a un enemigo que hace cosas que no les gustan incluso y a las que no encuentran explicación más que desde tu egoísmo... Pero tú has de estar atenta a todas esas cosas u otras que puedan surgir... porque es la vida de tu hijo. Y sí, has de ser egoísta... has de mirar por tu hijo, por tu familia.

¿Os imagináis recomponer una vida familiar, de madre, de pareja o de lo que sea en estas condiciones? Pues ahí estamos en esta casa (y en muchas otras) Intentando encontrar las piezas, procesar todo lo sucedido (porque mientras ocurre simplemente lo vives, vas decidiendo, vas saltando las olas del temporal como puedes, pero no puedes procesar nada), reubicarnos en nuestra casa, creando nuestra rutina... cargados de tantas cosas pesadas que hemos de ir liberando poco a poco, que a veces el agotamiento nos puede, nos hace sentir enfadados entre nosotros, con el mundo... con la vida. 

Aquí estamos, así estábamos casi un mes después de llegar a casa con Pablo, buscando los pedazos rotos. Y así seguimos a ratos un año más tarde de su nacimiento... porque siempre encuentras algún trocito que no habías visto antes y que intentas pegar con la energía de su sonrisa y de su amor.

Bea, mamá de pequehéroe

MIPEQUEHEROE CUMPLE 1 AÑO!!

Hoy estamos de celebración, y es que hoy, a las 13h, Pablo al fin llegó al mundo exterior.

En este año han pasado muchas cosas, hemos vivido bueno y malo, 

hemos ido aprendiendo a navegar juntos las enormes olas de la enfermedad 

que vive nuestro bebé, apoyándonos mutuamente 

y aprendiendo cada día de su mano. 

El camino no hubiera sido igual si nos nos hubiéramos dado la mano en cada paso, eso seguro.

Hoy nos acordamos también de todos los pequeños ángeles 

que sabemos que han estado cuidándole y lo siguen haciendo cada día... 

y de sus familias, que hoy no pueden ver a sus pequeños 

guerreros de HDC creciendo a su lado pero que los llevan siempre con ellos, en su corazón.

Hermanos del alma de Pablo.

Hoy es un día grande... 

casi tanto como nuestro Pablo y la familia que hemos formado los cuatro.

DE PULPOS Y MIEDOS

Llevamos mucho tiempo sin acercarnos a vosotr@s a través del blog, aunque sabemos que much@s nos seguís en el perfil de Facebook de Un Pequeño héroe. el motivo para estar menos aquí es, evidentemente, el protagonista de la historia que compartimos con vosotr@s: Pablo.

En estos días os contaremos muchas cositas y retomaremos el blog y el VLOG, así que volvemos.
Pero antes de eso, teníamos muchas cositas previas que contaros que iremos compartiendo, y hay una que ya, debido a la cantidad de cosas que estamos leyendo sobre el tema, ha tomado prioridad sobre el resto: los pulpos para los bebés en neonatos. Así que aquí vamos.

Antes de nada, os queremos pedir un ejercicio de abstracción: imaginad que salís de vuestra cama en mitad de la noche o, más bien, que algo os arrastra fuera de ella sin que podáis evitarlo. Y, tras ello, aparecéis en un lugar frío, lleno de luz, sin vuestro edredón maravilloso que os envuelve cálido y agradable, sin los sonidos de vuestra casa sino con otros que os resultan desconocidos y que no entendéis... Estáis en una sala fría, con mucha luz, rodeados de personas desconocidas a quienes no entendéis, sin ningún olor conocido, y en ropa interior o desnudos. Las personas que allí hay os manipulan, os hablan, hablan entre ellos, sentís dolor a veces y todo os resulta extraño... Estáis medio adormecidos y nada de lo que os rodea os ofrece calma porque nada os resulta conocido y seguro...

Así, ni más ni menos, con el añadido de las drogas, el tubo que bajaba a sus pulmones y él notaba molesto y extraño, los pulsioxímetros de mano y de pie para vigilar la oxigenación, las vías en varios lugares de su cuerpo, el sensor de temperatura, los sensores cardiológicos, la pomada ocular que le impedía ver nada y el molesto y constante pitido del monitor cardíaco y pulmonar que se convertía en rutina al cabo de un par de horas... Así estaba Pablo. Así estaba mi hijo.

Ahora os pido que os imaginéis en ese espacio, en ese momento tendidos allí, estirados en una posición que os resulta extraña y molesta, sobre una superficie dura que no ayuda a vuestra comodidad... y sin entender nada de lo que está pasando ni dónde estáis. Sin tener nada a lo que agarraros a nivel emocional y medio dormidos debido a las medicaciones... Con angustia a ratos porque el aire no llega a llenar vuestros pulmones y eso os causa dolor, esforzándoos por respirar un aire que os resulta ajeno e invasivo y que entra en vuestro cuerpo a través de un tubo que os arrancaríais si pudiérais moveros porque os resulta muy molesto y que, además, os impide llamar a nadie para que os ayude.
Os había imaginado allí? Qué sentís al pensarlo?
No sé vosotros, pero yo siento desamparo, abandono, soledad, inseguridad, tristeza, indefensión, enfado cuando nadie acude a ayudarme, rabia incluso... y si en mucho tiempo no encuentro nada que me consuele es muy posible que derrota... ganas de dejarme ir, de no luchar... de dejar que pase lo que deba pasar...

Ahora que sabéis cómo estaba Pablo allí, qué podía sentir yo en él cuando le acariciaba, vamos a lo que sentía yo, si no os parece pretencioso...

Sí, imaginaos que dais a luz y se llevan a vuestro bebé lejos, sin apenas haberle podido ver al nacer, sin haberle podido tocar. Imaginad que le veis pasar con expresión de enfado y dolor, de incomprensión de todo lo que pasaba. Imaginad que os llevan a una habitación vacía y estáis allí durante más de una hora que se os convierte en eternidad, esperando noticias, sabiendo que han tenido que intubar a vuestro bebé, pero sin saber si ha funcionado, si todo va como esperáis (que no es bien, porque si fuera bien vuestro bebé estaría con vosotras, sobre vuestro pecho) Imaginad que las únicas noticias que tenéis son fotos y cosas que os cuentan quienes han podido ver a vuestro bebé, y que eso se mantiene así hasta varias horas después de su nacimiento.
Imaginad que toda la famillia conoce a vuestro bebé menos vosotras, y que todos hablan de lo bonito que es, de lo grande que es, de la penita que da con todo conectado... y vosotras allí, en aquella habitación y luego en la habitación de la planta de puerperio, una habitación desde la que podéis oir a los bebés de otras mamás que sí están con ellas. Que lloran, que son visitados por las familias felices... Y os alegráis por ellas, aunque sí os preguntáis por qué vuestro bebé ha de tener que estar donde está.
Imaginad que bajáis al fin a ver a vuestro bebé y os encontráis a vuestro amor infinito allí estirado, en una postura antinatural para un bebé recién nacido, con todas las vías del mundo conectadas pasándole medicación y todos los sensores que os podíais imaginar, y más aún, conectados a él... y su tubo entrando por la boca, inflando su pecho... con todos los profesionales que le rodean preocupados, con cara de tensión y de circunstancias... Imaginad que la primera vez que veis a vuestro bebé sólo le podéis tocar una mano o un pie... que sólo le podéis hablar o cantar, y que es en un espacio sin intimidad, rodeados de extraños que velan por la salud de vuestro bebé porque es el más delicado, junto con otro más, de todos los que están ingresados en esa unidad...

Ahora sí, ahora sí que creo haberos puesto en situación...

Ahora sí que puedo preguntaros... si hubiera algo que supiérais que puede ayudarle a sentirse más acompañado, más calmado o más tranquilo en el tiempo en el que vais al baño, os ducháis o, si tenéis otros hijos, vais al menos a dormir con vuestros otros hijos... si pudiérais darle un objeto así a vuestro bebé no lo haríais?

Los objetos de transición (objetos de consuelo) no son nada nuevo. Hubo un profesional que acuñó ese término hace más de 30 años al referirse a aquellos objetos que aportaban tranquilidad al bebé cuando su madre o padre no podían hacerlo porque no podían (o no querían) estar. Se usaban tanto para bebés y niños que estaban ingresados en el hospital o tenían alguna intervención o cambio en su vida que se podía preveer que les traería inseguridad como, en el caso de que las familias decidieran seguir ese camino, cuando se intentaba "entrenar" al pequeño en independiencia a la hora de dormir solito, por ejemplo.
(Que yo os cuente esto respecto a los objetos de transición, no significa que esté emitiendo opinión alguna sobre sus usos fuera del tema que me ocupa en este post, que conste. Me limito a trasladar el uso que se les daba y da a esos objetos)

Evidentemente, los estudios han demostrado lo que la lógica y el instinto nos dicen claramente: que a mayor contacto físico de los bebés con sus madres o padres, o persona que pueda aportarles seguridad y proximidad de forma continuada, más tranquilidad, mejor funcionamiento de sus cuerpos, mejor recuperación en caso de patologías y menos secuelas derivadas del ingreso en hospital de esos bebés.
Y es evidente que NADA puede sustiruir a la madre o padre que es a quien están preparados los bebés para identificar como principal epicentro emocional. También está muy claro que esa persona de referencia, ese epicentro de nuestra seguridad emocional es necesaria para nuestro desarrollo afectivo, psicológico y físico, ya que somos un todo. Y si tenemos problemas de seguridad a esas edades, todo nuestro cuerpo se pone en alerta, dificultando el desarrollo de las funciones fisiológicas que nos facilitan crecer adecuadamente en todos los sentidos.

Dicho todo esto, sabiendo que esa seguridad es necesaria en todas las áreas de desarrollo de nuestros bebés, que nada puede sustituir a mamá o papá y su contacto, y sabiendo que la sensación de abandono pone a nuestros bebés en alerta... Todas las unidades de neonatos y de pediatría deben ser abiertas 24 horas a madres y padres. Pero abiertas no significa "dejar pasar", sino integrar, facilitar la creación y desarrollo del vínculo de las madres y padres con los bebés, facilitar el protagonismo de madres y padres en los cuidados y decisiones de salud y de cualquier otra índole que corresponda tomar por y para los bebés. Significa facilitar espacios de intimidad, de vivencia personal... significa integrar a los hermanos y hermanas "mayores", que a veces no conocerán más que en ese espacio a sus hermanos y hermanas pequeños.
Todo eso y muchos detalles más es tener una unidad abierta a las familias. Y eso es absolutamente necesario por los bebés, porque es su derecho estar acompañados por su madre, padre o tutor. Porque es su derecho que su madre, padre o tutor sea informado de cada procedimiento que se le realice y consultado en cada decisión. Y porque su presencia es fundamental en la vivencia de los bebés y de las propias familias. Porque a veces ese será el único espacio en el que tengan experiencias juntos porque hay bebés que, por desgracia, no sobreviven.

Pero para que de verdad las familias puedan estar en esas unidades junto a sus bebés e hijos, las instituciones y la sociedad tiene que cambiar. Tiene que apoyar, tiene que regular permisos retribuidos que permitan el cuidado directo de esos peques, tiene que sostener de verdad a esas familias, tiene que arropar a la madre, padre y, si los hay, hermanos teniendo siempre presente que ellos y el bebé o niño son los protagonistas, y nadie más es tan importante en esa historia particular.

Mientras todo eso no se produce, mientras las madres y padres han de usar bajas laborales por el estrés al que se ven sometidos por la situación en lugar de tener permisos remunerados, mientras los hermanos y hermanas no sean admitidos en las unidades hospitalarias, mientras la sociedad no apoye a esas familias, para ellas es muy difícil estar allí... E incluso aunque esta situación fuera la adecuada para favorecerlo, a veces la presión psicológica y emocional, familiar, laboral o la distancia y logística familiar no hacen sino dificultar aún más lo que ya es difícil de por sí.

Y, claramente, en esas circunstancias, no daríais a vuestros bebés y niñ@s un objeto de consuelo si ayudara?
Yo sí. Pablo tenía un pollito de peluche musical que le acompañaba cuando nosotros no podíamos. Y ese pollito siempre será parte de su historia como un objeto importante porque a él le relajaba, y todo lo que permitiera a mi bebé estar más relajado en el momento que vivía, bienvenido sea.

No, no escribo esto para convencer a nadie. No se trata de eso.
Para mi se trata de abrir la mente, de pensar en las diferentes circunstancias y pensar que a veces las cosas no son blancas o negras. Que a veces un consuelo, pese a no ser lo ideal, puede ayudar. Y que ese consuelo jamás debe ser excusa para ofrecer lo que realmente es necesario.

Si os he hecho pensar un poco, misión cumplida.

Bea, mamá de pequehéroe

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Desde que decidimos plasmar nuestra historia de embarazo y hospitalización con Pablo debido a su enfermedad, much@s nos habéis contactado para interesaros por tener este libro en vuestras manos.
Algun@s ya lo tenéis reservado porque habéis colaborado con nuestro Verkami, pero a otr@s nos habéis escrito para decirnos que se os han pasado las fechas.

Como aún no están impresos los libros, y estamos en pleno proceso de correcciones y últimos detalles previos a la imprenta, tenemos tiempo para pedir más, y queremos que quienes lo reservéis antes de su salida al mundo tengáis alguna ventaja, así que...

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aportaréis el mismo donativo que quienes han reservado en Verkami en lugar del indicado en el libro!

Es decir, que podréis tener el libro en papel por solo 12€ (más gastos de envío) en lugar del importe que se ha estimado para mercado general, que es de 16€, y os enviaremos también un marcapáginas con vuestro ejemplar. 

Sólo HASTA EL 5 DE JUNIO 

como agradecimiento por vuestro apoyo!!

RECORRIENDO UN NUEVO CAMINO: LLEGAR A CASA (1)

Mucho ha pasado desde el último post que os compartimos, y mucho más desde que se escribió.
En aquel momento Pablo estaba mal, aún ingresado en la UCIN y sin fechas límite para nada más que para vivir el día a día... Pasando las hojas del calendario con la esperanza de que mañana pasáramos una más.

Han pasado meses desde eso... pasamos las crisis, pasamos los momentos de dudas y temores, y llegó el tan ansiado día de llegar a casa con él. Esa mezcla de emoción y pánico absoluto porque no sabemos lo que sucederá mañana y quizás estemos solos cuando suceda, quizás no sepamos ayudarle adecuadamente, tal vez no lleguemos a tiempo con él al hospital si todo se tuerce de repente. Pero, había que dar el paso, salir de la que ya se había convertido en nuestra zona de confort, de la habitación madre e hijo que fue nuestro hogar en las últimas dos semanas de ingreso de nuestro bebé. Esa habitación en la que las conversaciones nos llevaban a reflexionar sobre lo sucedido semanas atrás, sobre lo que esperábamos el uno del otro y del entorno cercano, sobre lo que se cumplió y lo que no, lo que nos duele y lo que nos alegra. Esa habitación en la que por momentos incluso se decidió nuestro futuro como familia y pareja, porque todo este proceso tiene un precio, y no es precisamente bajo.
Pagas un día, y otro, y otro más... vas acumulando pagos, vas pagando sin mirar si realmente tenías fondos con los que hacerlo y, de repente, ves los números rojos en la cuenta y todo se te viene encima. ¿Cómo que no tenía calma, energía o paciencia para sobrellevar esto y lo he hecho? ¿Cómo que he pasado por alto cosas que no me parecen tolerables y aún así he seguido día a día al pie del cañón? ¿Cómo que he pagado tanto sin darme cuenta? Y ahora... ¿cómo me voy a casa, con qué energías, con qué confianza en mi estabilidad y la de mi familia? Y con un bebé que necesita tanto... que también ha pagado tanto...

Cuando se está en UCIN, entre la vida y la muerte de tu bebé, hay cosas que conviertes en secundarias por pura supervivencia pero que en realidad son importante si no fuera por lo límite de la situación.
El contacto permanente con el bebé es importante, tanto para una misma como mujer en posparto cuyo cuerpo pide criar un bebé y tiene como todo sentido en cada cambio fisiológico que se ha producido el hacerlo, como para ese bebé que sólo conoce el cuerpo de su mamá como cuna, como espacio vital... La mamá es todo lo que conoce, el resto del universo es desconocido y puede resultarle amenazante... Así que imaginemos un universo frío, rodeado de voces extrañas, con sonidos que nos perturban porque no los identificamos y manipulados constantemente por personas que no identificamos... A veces sin poder siquiera llorar y descargar nuestro miedo y enfado porque tenemos un tubo en la garganta que lo impide...
Pero eso, esa necesidad de cercanía, de contacto con la cuna de nuestra vida, queda anulada por otra primordial: sobrevivir. Si para ayudarnos a sobrevivir han de operarnos, sedarnos, manipularnos, separarnos con un cristal, intubarnos o hacer cualquier otra cosa que nos separe de ese espacio ideal, se hace... Y como padres creo que nadie dejaría de firmar por pasar por todo ello como pago si con eso consigue llevarse a casa a su bebé.

Pero sí, no nos engañemos... tiene un precio. Y el precio se empieza a pagar en aquella unidad UCIN, aunque a menudo nos demos cuenta de ello cuando llegamos a casa o transcurrido un tiempo desde ese momento.

Pablo pagó allí su precio. Para nosotros era imposible estar las 24 horas con él. Las bajas de los padres en casos de ingreso de los bebés sólo se incrementan en unos días respecto al permiso de paternidad normal, y había otra pequeña que nos necesitaba fuera de ese hospital.
Lo segundo es algo inevitable y justo, pues ella ya paga también su precio al vivir la tensión del día a día desde fuera del hospital y vernos muy poco en medio de esa situación tan terriblemente dura y llena de incertidumbres. Pero lo segundo, las bajas, los permisos por tener a tu bebé ingresado... eso es vergonzoso.
Y no pienso sólo en bebés recién nacidos, sino también en pequeños que están ingresados en unidades pediátricas y que no pueden ni deben estar solos ni lejos de sus familias. Pero esta sociedad preserva tan poco la maternidad y la infancia, que no sé por qué me sorprendo de semejante situación y de que el poco alivio que existe para ella venga de entidades sin ánimo de lucro.

Llegar a casa con un pequeño que no ha podido establecer su vínculo de forma libre y natural no es nada fácil... porque la inseguridad de ese vínculo, si se es consciente de ella, nos permite ver las carencias claramente. Nosotros las veíamos ya en UCIN, se notaban en los comportamientos, y ya allí intentábamos un contacto lo más directo y continuado posible con nuestro pequeño. Y es que el equilibrio emocional no cura, pero ayuda siempre. Y para nosotros preservar en lo posible ese equilibrio en Pablo era fundamental.

Aún así, pasó por momentos en los que no se le podía tocar el pecho, o la cara, o la cabeza... porque tenía dolores, porque estaba incómodo, porque se había creado un trauma con todas las intervenciones que, necesariamente, se le habían hecho... y porque él no se sentía cómodo siendo tocado. Simplemente porque durante su primer mes de vida casi no se le pudo tocar y, cuando se hacía, habitualmente era para llevar a cabo algún procedimiento que le resultaba incómodo.

Y a ese bebé, con toda esa historia vital, te lo traes a casa... A una casa en la que sus padres también están traumatizados muy frecuentemente, agotados por la tensión, el tiempo, la situación... Y así, con un bebé que se intenta recomponer y unos padres que siguen buscando los trozos que les faltan desde aquel momento en el que se rompieron en mil pedazos por el miedo, la incomprensión, la rabia, la tristeza y el desaliento... Que intentan sonreir para dar el mayor amor a un pequeño que ha luchado todo y más para llegar a casa con ellos, y que se intentan al menos no gruñir para ayudarse a integrar todo lo vivido con la mayor armonía... cada uno a su forma, pero intentando cada día no romperse de nuevo...

Así, con trozos por aquí y por allí, llegamos a casa. Cada cual con su visión de la vida, con su vivencia de todo lo ocurrido, con sus dolores y temores, con sus enfados y reproches... pero con el más inmenso amor... con Pablo.

Bea, mamá de pequehéroe.

PIERDO LAS FUERZAS

Parece absurdo pensar que algo malo pasará solo porque te cambien de lugar en un espacio... ¿por qué va a pasar nada malo sólo porque nos cambian al otro lado del box compartido de UCIN? De verdad, Bea, que tienes cada cosa que a veces parece que no estás con la cabeza en el mundo... 
Esto me decía ayer mismo... y hoy... hoy veo con pavor que ese monitor que ya nos conocemos de memoria está extrañamente oscilante... Extrañamente para cómo sabemos que eres tú y cómo sabemos que te comportas cuando todo está bien...

Hablamos con las enfermeras de hoy, y todas nos dicen lo mismo: tendrá momentos menos estables. Pero yo sé que algo pasa, y tu padre también lo ve... siendo objetivos, observándote como llevamos más de un mes haciéndolo 14 horas diarias... algo te pasa y nadie nos podrá convencer de lo contrario... Que quizás lo resuelvas por tí mismo? Puede ser, pero algo está pasando.

Te miro, te acaricio... y llega el momento de cogerte en brazos. Sólo hace unos días que podemos hacerlo y cada vez que te tenemos es un cúmulo de emociones el que nos supera y nos hace estar alegres, tensos, fuera del mundo, fuera de aquel espacio en el que no hay intimidad... Como si, de repente, creáramos nuestra propia burbuja... solo de los dos, o de los 3...
Pero hoy te cojo con miedo... porque intuyo que algo no va bien. De hecho, tu enfermera me lo nota y me anima a que te coja aún con más motivo, intentando que me sienta más confiada.

No encuentro tu postura... no, no estás bien. Por más que te muevo y trato de colocar tu cabecita para que el paso de aire sea lo más sencillo posible, no hay forma de que mejoren tus saturaciones, y tu corazón empieza a latir cada vez con más intensidad, rozando la taquicardia que tanto nos dice sobre cómo van las cosas...
Tu pecho, ya hundido de por sí por la hendidura que toda la vida llevarás contigo, se hunde aún más al intentar respirar  y llevar oxígeno a todo tu cuerpo, y tus manos y tus piés empiezan a estar fríos y blanquecinos... Al fin, cuando llega papá, lo hablo con él... No te vemos bien, no te vemos tranquilo... Y así lo decimos: Pablo hoy no está bien. Algo está pasando.

Quiero pensar que son paranoias mías, pero finalmente conseguimos que te hagan una placa y una ecografía... Porque cada minuto se hace más evidente que estás luchando, y que vas perdiendo batallas por minutos.

Recuerdo las palabras de los cirujanos: la cirugía tiene sus contraindicaciones, y siempre es peligroso abrir a un bebé tan pequeño y tocar tantas cosas... Cuando el cuerpo se recoloca, a veces pasan cosas inesperadas, y otras esperadas pero que complican todo... Solo espero que sea algo transitorio, confíamos en ello, en que podrás sacarlo adelante, como has sacado otras cosas... No queremos ni pensar por un segundo que todo se venga abajo con lo que has luchado para llegar hasta aquí.

Se ve claramente en las pruebas: algo no va bien. La operación de la hernia ha debido cortar algún conducto del sistema linfático, y el quilo sale por él... Al estar tu pulmón izquierdo tan pequeño y aún recuperando tamaño, ese espacio vacío ha sido tomado por el quilo, y ese líquido linfático, más denso que otros, está empujando el pulmón. Por eso el corazón y los pulmones tienen problemas para oxigenar tu cuerpo, y por eso cada vez necesitas más esfuerzo cardiaco para llegar a respirar...
Era uno de los posibles escenarios pero... por qué otro bache más? No has luchado ya bastante? Me enfado, me resisto, me retuerzo... sí, ya sé que no todo ha de ser un camino de rosas desde ahora, pero esperaba que los problemas que vinieran fueran de fácil solución... y un quilotórax no tiene por qué ser grave si se detecta a tiempo, pero sí largo y complicado muchas veces...

No es justo... lloro, me vengo abajo. Hemos aguantado todo hasta ahora, hemos mantenido la cordura en medio de todo esto que sucede y que nos resulta incomprensible, pero ahora esto, aunque parezca absurdo y común, nos viene grande... Llevamos mucho ganado, pero también a un alto precio... y se siguen sumando los pagos. Y a nosotros el crédito a ratos parece que se nos agota.

Me recompongo y consigo poner de nuevo los pies en la tierra: qué vamos a hacer? cual es el plan? 
Los médicos ven un primer paso claro: quitar la lactancia materna.
Qué? No... Cómo vamos a hacer eso? Me resisto a ello, su preciada bodega de leche recogida desde el primer día... ¿la tenemos que suspender? No me quiero anclar a nada, ni siquiera a esa lactancia tan preciada para mi. Ya volveremos, ya procesaré lo que deba y asumiré lo que deba. Ya lo pensaré porque ahora la prioridad es la vida. Vale, a dieta absoluta entonces. ¿Qué más? 
En ese momento, con esa pregunta, di por hecho que no sería tan sencillo, frente al asombro de la Neonatóloga que me decía que tal vez con eso era suficiente. Pero yo sé que no. Lo sé porque si fuera así de sencillo la lucha no te estaría exigiendo tanto... hay más, es algo que no puedes eliminar...

Nos plantean tener que hacer una punción pleural para sacar líquido del que tienes acumulado junto al pulmón si continúas empeorando porque, de ser así, corremos el riesgo de que el líquido invada también el corazón y la gravedad de la situación se nos vaya de las manos y tu vida corra de nuevo peligro inminente. Pero nos proponen esperar para tomar esa opción porque supone drogarte y estás en pleno síndrome de abstinencia.
Más drogas? Con lo que le está costando salir? No, nos aferremos a eso... lo primero es la vida. El resto ya lo iremos solucionando, y si hay que pasar de nuevo el síndrome de abstinencia desde el principio lo pasaremos como hasta ahora: con amor y paciencia. Necesitamos salir, necesitamos comer algo y digerir mucho y, a la vez, necesitamos abrazarte pero eso ya no podemos hacerlo porque no toleras apenas movimientos...

Pasa la tarde... nada mejora, sino lo contrario... Ya nos conocemos la rutina de cuando empiezas a caer... Intentas remontar, subes algo de saturación, pero te desplomas más de lo que subes... Subes uno y bajas dos... Siempre en lucha, siempre guerrero... Te miramos y sabemos que, como siempre, te estás dejando la piel en cada momento para salir adelante. Nuestro chico pequeñito y tan inmenso a la vez! Ojalá nosotros tuviéramos la mitad de las fuerzas que tú tienes y la mitad de tu valor y determinación!
Las horas pasan entre angustia, viendo como la situación empeora pese a que luchas con todas tus fuerzas... y llega el momento de decidir... Es tu vida, y está en nuestras manos de nuevo, aconsejados por las neonatólogas... Y decidimos la punción.
Te sedarán con gas, para que no te repercuta en la recuperación pero tampoco sientas el pinchazo. Y lo harán allí, en tu cuna, ahora... Porque no debemos esperar más.

De nuevo el pasillo, los pasillos de la zona de UCIN del hospital... esas paredes que ya conocemos al
milímetro y cuya visión significa que algo no va bien para ti o para alguno del resto de los pequeños vecinos que luchan cerca de ti.
No podemos evitar pensar en todas las veces que hemos recorrido nerviosos esos pasillos, en todas las veces que nos ha tocado esperar noticias... ¿cuántas nos quedarán?¿cuantas visitas al restaurante de comida rápida? ¿cuantos cigarros de tu padre abajo? ¿cuantas llamadas para dar el parte de novedades?¿cuantas madrugadas entrando por urgencias para subir a estar contigo? ¿cuantas noches sin ti nos quedan por delante?
¿Qué más da? Las que sean! Porque cada día que pasa es una batalla ganada al tiempo y a la enfermedad y la estadística. Y un paso más hacia ganar la guerra...

Ya salen... Ya te están acomodando después de la punción. La neonatóloga nos dice que todo ha ido bien, que han mandado el líquido a analizar pero que casi al 100% es seguro que es quilotórax porque el aspecto es claramente el de líquido linfático... Ahora, nos dicen, hemos de esperar a que no se reacumule o tendremos que volver a intervenir...

Entramos, te vemos aún medio sedado, pero nos sonríes... tú siempre tienes alguna sonrisa metida en el alma para nosotros. ¿Cómo se puede ser tan bonito, tan pequeño y tan grande a la vez?
Descansa, mi amor... respira tranquilo ahora que no tienes esa presión y descansa...

Bea, mamá de Pequehéroe

UNA MADRE SIN BEBÉ

Me despierto de nuevo en mitad de la noche... de nuevo tengo la camiseta empapada de leche... esa leche que deberías estar tomando, que te debería alimentar pero se almacena día a día, tarro a tarro, en el congelador del hospital, esperando que puedas tomarla y te pueda ayudar a salir adelante y fortalecerte.
Me levanto intentando no despertar a tu padre ni tu hermana, tendré que vaciarme el pecho pese al sueño. Parece que hoy estoy especialmente productiva.

Si estuvieras a mi lado, me giraría en la cama y te ofrecería el pecho. Seguramente, ya lo hubieras pedido antes de hecho, y ahora no tendría que cambiarme y lavarme. Pero no estás.
Es una sensación extraña, una forma terrible de sentirse incompleta, pues una parte esencial de mi no está donde debería. Donde mi corazón, mi pecho, mi alma... mi todo te reclama a gritos. Gritos ahogados por el día a día, por esta rutina agotadora de hospital, coche, intentar ver a tu hermana, llamar al hospital, sacarme leche... esta rutina que a veces deseas que se eternice, porque temes que en algún punto se rompa, que termine como jamás desearías... Al fin, seguir así significa que tú sigues vivo, que sigues teniendo oportunidad de luchar y de salir adelante. Da igual lo que a nosotros nos cueste, porque si tú sigues, nosotros a tu lado siempre.

Casi no me quedan camisetas. La ropa que me había reservado para estos días empieza a agotarse, y mi cuerpo sigue sin ser el de antes del embarazo, y tampoco es el que será después. Estoy en esa transición extraña en la que ni te paras a pensar cuando tienes un bebé en brazos que te reclama y te necesita, pero que ahora, en mitad de la noche, con la casa en silencio y frente al espejo, me resulta ajena... No debería estar así. Esa tripa de 4 meses de embarazo debería estar oculta tras un bebé en mis brazos... Claro, por eso con tu hermana esto era tan diferente, porque ella sí estaba donde debía.

Me enfado, otro momento más que me enfado. Por qué tiene que pasar todo esto? Por qué tienes que sufrir si apenas acabas de llegar aquí fuera? Pero no, no te enfades, Bea. Tenéis suerte, Pablo sigue pudiendo luchar. Seguís pudiendo tener esperanza...
Pienso en todos los bebés que hemos despedido en estos meses y me echo a llorar... cómo es posible tanto dolor? Cómo es posible que otras madres se miren al espejo como yo, pero sabiendo que nunca tendrán a sus bebés en brazos... sin esperanza... Cómo puede pasar algo así? Lloro por las madres que conozco que lo han vivido, y porque sé que llegarán más que vivirán lo mismo... Lloro por todos esos bebés, plenos de vida, que no podrán crecer... Es tan injusto, que lloro de tristeza, pero también de rabia.

Sentada al fin con el sacaleches en el silencio de la madrugada, comienza a brotar gota a gota, chorro a chorro, casi al mismo ritmo que mis lágrimas. Es tan extraño que algo así, una de las pocas cosas que puedo hacer por ti fuera del hospital, me produzca al mismo tiempo serenidad y dolor... Enfado y bienestar... Frustración y satisfacción... Todo en este proceso es así: confuso, extraño...

Cierro los ojos para visualizarte. Cada vez que estoy a tu lado en la UCIN intento memorizar cada centímetro de tu piel. Quizás un día no pueda verlo más, y no quiero preguntarme si tenías un lunar o dos en el muslo derecho. Quiero recordar cada parte de ti. Cada gesto, cada respiración, Cada reacción... Todo. Porque todo puede desaparecer en un momento. Porque vivimos en la cuerda floja desde hace meses, desde que nos dieron tu diagnóstico.
Cierro los ojos y te lloro, allí tendido. Con tus cicatrices, tus vías, tus sensores... adormecido por la medicación y apenas sin reflejos... Lejos de donde deberías estar.

Soy madre? Quién dice que lo sea si nada hace que lo parezca? No te paseo por la calle, nadie te ve más que las personas más cercanas de la familia, no te compro cositas, ni ropa, no elijo tu ropa cada día, no te doy pecho ni biberón, ni siquiera te abrazo o te cojo en brazos... Apenas te aseo por partes, te cambio los sensores, te cambio los pañales y vigilo, sin poder evitarlo, tus constantes cada minuto que te tengo cerca. No hago cosas muy diferentes a parte de las que hacen las Auxililares y Enfermeras que cuidan de ti.
Qué es lo que me convierte en tu madre? Por qué ibas a sentirme más cercana a ti de lo que sientes a tus cuidadoras del hospital? Significará para ti algo la palabra mamá en este momento? Lo llegará a significar en algún momento?
Sacudo la cabeza... claro que soy diferente. Reaccionas diferente conmigo, algo en ti, en el poco tiempo que las drogas te dejan ser tú, te avisa de que soy alguien distinto a los que te rodean y te cuidan. No puedo dejarme llevar por el desánimo... Soy tu madre. Una madre sin bebé? Sí. Pero soy tu madre, pase lo que pase. Decidas irte o quedarte.

Me paro a pensar en todas las mujeres que conozco que son madres sin bebé. Si a ellas las reconozco sin duda como madres aunque sus pequeñ@s hayan nacido y hayan fallecido antes o después de ello, por qué dudo sobre mi misma? Qué hace que me de menos permiso para sentirme madre del que le doy a otras mujeres. Llevo años luchando porque se reconozca a esas madres invisibles que no pueden pasear a sus bebés ni verles crecer o correr detrás de ellos cuando ya caminan.
Me pregunto si yo terminaré siendo de nuevo una madre sin bebé, como lo soy ahora de cara al mundo.

Hablo de ti, hablo constantemente de ti, porque necesito que el mundo te reconozca. Lo necesito
desesperadamente. Porque tú existes y, a través de ti, mi maternidad existe, mi lactancia tiene sentido, mi cuerpo cambiante tiene sentido, mis abdominales doloridos por la ruptura del recto tienen sentido, mi sentirme incompleta tiene sentido... Mi vida de estos meses, de casi este último año tiene sentido. Todo a través de ti.
Existes, y no dejarás de haber existido aunque la vida decida que no consigas ganar tu lucha. Y mereces que el mundo te de tu espacio. Tú y todos los bebés que están allí o que ni siquiera han tenido la oportunidad de luchar...

Ya está, ya ha dejado de salir leche. En medio de mis reflexiones nocturnas he dejado tu toma preparada para llevar por la mañana al hospital. Limpio el sacaleches, guardo el tarro en la nevera y vuelvo a la cama, evitando mirarme de nuevo al espejo al pasar por el baño. No quiero seguir pensando. Ya he llegado a mi conclusión y con ella vuelvo a intentar dormirme: lucharé por tu espacio, por el da cada bebé. Pase lo que pase, lucharé. Porque hasta de lo peor podemos intentar sacar algo que ayude al mundo, que nos ayude a nosotros... o eso quiero creer...

Por ahora, vuelvo a tumbarme con los brazos vacíos... por ahora sigo siendo para el mundo una madre sin bebé.

Bea, mami de Pequeheroe.

LA LUZ TRAS EL TÚNEL

Termina el fin de semana... aquí, en la UCIN, los fines de semana son sólo una marca en el calendario o una palabra que aparece en el móvil cuando miras la hora o las llamadas o mensajes pendientes de responder.
Los fines de semana solo se diferencian en las rutinas... La sala de reuniones de Neonatología, de la que nos separa un cristal, permanece vacía a las horas en las que entre semana se llena de profesionales que debaten cada caso pendiente y cuentan cada novedad. Y la cantidad de médicos es menor que de lunes a viernes por las mañanas, pero para nosotros todo lo demás sigue igual.

Llegar, ver cómo estás y saludarte revisando casi de modo automático si hay algún cambio en las bombas de medicación, las vías o cualquier otra medida de apoyo o tratamiento, ver las saturaciones, preguntar cómo has pasado la noche, preguntar por cualquier cambio, consultar quién está de guardia, entregar la leche de la extracción de la noche, sacarme leche y sentarnos a tu lado... siempre a tu lado. El aseo diario, los cambios de postura para intentar que no tengas escaras... la cura de las que ya tienes y necesitamos mejorar, el ratito de intentar que recibas con agrado el contacto de caricias y manos que te ofrecen cariño en algún sitio que no sean tus manitos o pies... El cambio de cada bomba de medicación que va terminando, los pitidos de alarma de los monitores, el llanto de alguno de los otros bebés que nos rodean, la rutina de enfermería, la entrada y salida de los especialistas...
Y así, sin darnos cuenta, pasan los días... y los fines de semana no son diferentes en ese sentido. Sólo con menos pruebas diagnósticas y menos decisiones sobre posibles cambios. Porque la vida para nosotros ya sólo tiene un día en el calendario: hoy. Y ya sólo se rige al ritmo de la rutina de la unidad y de las noticias y pruebas que vamos teniendo.

Pero este fin de semana ha sido distinto. Distinto porque nos ha traído el terror de ver cómo te escapabas de nuestros brazos, que aún no han podido cogerte. Cómo te escurrías entre los dedos de los profesionales que trataban de sujetarte con sus manos y sus conocimientos... Todo nos ha superado, nos ha derrumbado de golpe y nos ha vuelto a poner en la situación de aquellas 24 primeras horas en las que todo estaba por ver y por trabajar pero con una diferencia: sin la red de la posibilidad de ECMO. Hemos pasado ya por ella y tu cuerpo lo ha acusado... tu cuerpo tiene las secuelas de la máquina de soporte extracorpóreo que te salvó la vida. Dos trombos en vías principales, en la carótida, son uno de los precios que hemos pagado... Dos escaras en la cabeza que son de cierta gravedad y el acabalgamiento de los huesos de la cabeza que han deformado tu cráneo, y la necesidad de controlar todo ello ahora y en el futuro. Al menos que sepamos hasta ahora, esos son los pagos por tenerte con vida aún. Pero estás aquí, estás con nosotros.

A veces me pregunto si no estaremos siendo egoístas, si sabremos distinguir el momento en el que debemos tirar la toalla o nos obcecaremos en el egoísmo de tenerte con nosotros aunque sea sedado y relajado como estás ahora y con un altísimo nivel de medicación y soporte de oxígeno... Sólo espero distinguir el momento con claridad... Se puede distinguir ese instante amando como amamos los padres? Si llega, sentiré que es el momento de dejarte marchar? No lo sé... y no quiero saberlo. Claro que no quiero que llegue, pero creo que es necesario que tengamos claro que quizás debamos decidir algo que no desearíamos jamás ni para nosotros ni para nadie. Decir adiós por amor... Conozco muchas familias que han vivido ese momento terrible, y nunca he sabido cómo es posible reconocerlo. Todas dicen que simplemente se siente... pero en medio de los miedos, la tensión, el amor, la tristeza... se encuentra ese punto de sentir que debemos parar? Tras todos estos meses de luchar por tu vida, de intentar ofrecerte todas las oportunidades posibles y tratar de estar a tu lado con amor, sabré si he de tirar la toalla? Espero que sí... aunque espero que no llegue nunca.
Sacudo ese pensamiento, seguro volverá en otro momento... pero es algo que necesito dosificar, que necesito explorar y aceptar como posibilidad en pequeñas dosis. Hoy es hoy, ahora es este momento y he de mantenerme en él.

Hoy es lunes, y respiramos con cierto alivio. Hoy vendrá todo el equipo de Neonatología, y eso siempre nos da seguridad. Sabemos que cuando algo sucede, cuando algo grave sucede, todos están pendientes y conectados a quien esté de guardia, pero siempre nos da más seguridad que haya más ojos vigilantes y más cabezas pensantes por si algo sale de la normalidad... Te sentimos más vigilado, y eso nos da más tranquilidad.

Van entrando los Neonatólogos que no han estado de guardia pero sí pendientes desde sus casas, desde sus días libres. Y van pasando a verte y a saludarnos con miradas de comprensión y alivio. Con optimismo en la mirada.
"Ha estado muy malito, pero ya ha pasado lo peor. Parece que hemos dado con la clave y que él quiere pelear", nos dice una de las Neonatólogas. Y casi nos echamos a llorar... ha sido tanta la tensión, tanto lo contenido y lo sufrido por la incertidumbre de estos días... aún miramos los monitores alarmados cuando baja uno o dos puntos la saturación de oxígeno, pese a que sabemos que es normal que lo pueda hacer y que no significa que vaya a peor... pero el miedo nos tiene aún atenazados.

Comienza la reunión de Neonatología de la mañana, y se empiezan a revisar los casos. Entre ellos, se revisará el tuyo. Se contará lo sucedido este fin de semana, lo que se ha hecho y cómo, y tu reacción al tratamiento. Sólo tras esta reunión, tras la revisión de tu camino de estos días por parte del equipo, sabremos alguna noticia. Sabremos lo que opinen o lo que planteen para estos días.
Las prostaglandinas son algo temporal. Tu ductus ha de cerrarse en algún momento pues, en caso contrario, habrá que operar más adelante. Así que lo que hemos recibido es, como la ECMO, una solución temporal para darte tiempo a reaccionar. Ahora depende de ti el cómo avanzar.

Hoy tienes mejor colorcito de piel, todos lo dicen; tienes mejor medición en los monitores y necesitas
menos medicación para permanecer estable. Tu diuresis sigue siendo algo inestable, y eso significa que el cuerpo está aún con cierto desequilibrio, pero no estamos en el punto de hace dos días ni mucho menos... Y también implica que tus riñones, dentro de lo mal que están, responden a la medicación.
No podemos evitar mirar con lupa cada uno de tus pequeños movimientos, cada reacción a estímulos, porque han sido muchas horas con saturaciones de oxígeno bajas y no sabemos si puede haber afectado a tu cerebro ni qué consecuencias puede tener esa hipoxia en tus órganos a corto y medio plazo...

Callo, no digo nada... pero no dejo de pensar las posibles consecuencias. Y ninguna es bonita... Y si has llegado hasta aquí para ahora tener un daño irreversible a nivel cerebral o a cualquier otro? No Bea, es un bebé. Los daños son mucho más recuperables que en un adulto. No, no son pensamientos negativos ni pesimistas. Simplemente quiero ser lógica. Quiero tener los pies en la tierra.
Pero no puedo contarlo, no puedo compartir lo que pienso porque tendría dos reacciones alrededor: alarmarse o decirme que soy una pesimista y que no está bien que piense estas cosas...
Claro, lo comprendo. Comprendo lo uno y lo otro. Pero alarmarnos no nos ayudará y pensar que es irreal que pueda haber daños tras estos días en los que casi mueres es poco menos que ofensivo. Así que prefiero callar, callar y ser objetiva con lo que sé, lo que veo... Y por ahora no hay signos pero tendremos que estar atentos por si hemos de ayudarte a superar cualquier dificultad y buscar recursos para ello.

A veces me enfado, me enfado cuando siento que no puedo ser libre para expresarme, para reconocer en voz alta que las cosas pueden salir como no deseamos, que el riesgo es real y que era estadísticamente menos posible que tuvieras una hernia diafragmática que lo que valoro de que haya consecuencias de todo esto que estás viviendo. Consecuencias graves.
Pero no puedo pararme en enfados, mi energía tiene que ser para ti, para nosotros... porque el enfado y la frustración no me ayudarán a estar más atenta, cuidar mejor de ti o atendernos mejor dentro de nuestra familia.

La mañana transcurre entre revisiones del monitor cerebral, ecocardiograma, radiografía y ajustes de medicaciones... Respirando con alivio al ver la mejoría respecto a hace dos días, al ver la luz tras aquel túnel que por momentos nos pareció agujero negro, que pareció engullirnos en su oscuridad...
Ha sido la primera vez desde que volvimos de verte en ECMO que he llorado, que he soltado la tensión, el miedo... todo convertido en un grito ahogado, en lágrimas que no dejaban de brotar como si fueran en sí gritos al universo por todo lo que te pasaba. Ha sido la primera vez en mucho tiempo que me he vuelto a enfadar con la vida por mandarte esta enorme prueba...

Termina la reunión y comienzan la ronda de visitas. Sólo puedo pensar en qué nos dirán. Estamos nerviosos por saber si tenemos razón y todo está mejor, por saber si ven un camino más claro en tu recuperación... Pero hemos de esperar a las pruebas que te harán a lo largo de la mañana, aunque creen que irán bien. Creen que el peligro más grave ya pasó y que podemos respirar algo más tranquilos. Tus constantes vitales y los datos clínicos hablan de una mejoría, y las pruebas la confirmarán seguramente.
Nos dan ganas de abrazar a los médicos... de llorar, de reír, de soltar... no sé ni de qué tenemos ganas, porque todo se nos junta. Pero sí sé una cosa, seguimos en la lucha porque tú decides seguir luchando.

Te miramos con esperanza, con alivio y, sobre todo, con admiración... ahí estás, tan pequeño, tan delicado y, a la vez, más fuerte que ninguno de nosotros. Y me doy cuenta de que en estos días no he mirado a mi alrededor... no he mirado a los otros bebés que luchan, que están menos graves que tú en su mayoría, pero que están aquí, casi todos más pequeñitos que tú de tamaño, casi todos habiendo nacido antes de lo esperado y peleando ahora por salir adelante... Cuantos guerreros en esta habitación! Cuanta fuerza y cuanta vida en cada uno de estos cuerpecitos! Cuanto que aprender de la vida. Si vosotros podéis, nosotros también, nuestros pequeños.

Bea, mamá de pequehéroe.