Leer una palabra así referida a tu hijo es extraño la primera vez... En general, y teniendo en cuenta que hemos sido nosotros quienes hemos iniciado el trámite para el reconocimiento de la discapacidad de Pablo, supongo que tener al fin el dictamen es algo positivo, aunque solo sea porque cerremos ese tema pendiente tras seis meses de espera.
Sí, han pasado seis meses desde que solicitamos que se revisara la posible discapacidad de nuestro pequeño. Y diréis que es mucho tiempo, pero es que realmente hay una carga de trabajo importante en Servicios Sociales, y eso se nota.
Para nosotros ir al CRECOVI fue en sí una aventura. Volver a contar todo, llevar toda la carpeta de informes actuales de Pablo, no saber a quién nos encontraríamos ni cómo serían con nosotros...
Recuerdo que alguien me aconsejó que aunque Pablo no necesitara ya el oxígeno de día, se lo pusiéramos... Y nos pareció tan sinsentido, que hicimos caso omiso de tal consejo. No, no íbamos con intención de conseguir una discapacidad, sino de que nos dijeran objetivamente si la tenía, sin más. Así que no íbamos a llevar a Pablo con el oxígeno puesto cuando no lo necesitaba aunque sí, como siempre ante una situación que podría ser estresante, llevamos la mochila de oxígeno por si pudiera necesitarla en un momento puntual.
Nuestra visita de valoración fue agradable. Desconozco las historias que cada familia pueda contar, que son personales y dependen de muchos factores. Pero nosotros sólo podemos decir que nos trataron con respeto a los tres y que parecieron escuchar lo que les respondíamos y nos ofrecieron la información disponible para ayudarnos. Así que podemos hablar positivamente de esa mañana.
La verdad es que recuerdo que ya al entregar la solicitud en registro, sentí cierta contradicción. La cara de la persona que recogió los formularios no ayudaba, pues miraba la documentación y sólo con observarla ya se notaba gesto de pesar. Así que no me sorprendió que finalmente comentara lo duro que era tener que presentar algo así para un bebé. Sí, sí que lo es. Pero lo que más importa es que él está fenomenal, respondí con una sonrisa que pretendía consolar a la administrativa que me atendía. Y así, entre esa cordialidad que fluye a veces entre madres, dejé los papeles que nos llevaron a donde estamos ahora, intentando no pensar demasiado todo lo que implicaba esa documentación, y saliendo de alli con el deseo de alejar todo eso de la mente gracias a nuestra rutina agotadora con Pablo.
Y ahora, a las seis de la mañana, en medio de un insomnio de madrugadas que me ataca desde hace días, abro los espacios entre líneas de esa resolución...
Todos la ven como algo positivo: tendrás ventajas para él, me dicen. Puedes pedir ayudas, me informan. Con eso te dan muchas cosas, se alegran...
Sí, no digo que no... Me parece estupenda y más que necesaria cada ayuda que se ofrezca no a nosotros, sino a Pablo y su desarrollo día a día... Claro que creo que, tras tanta lucha, Pablo merece más que sobradamente algo de ayuda y, la verdad, nosotros también. Porque nosotros, pese a que él es nuestra energía y nuestro motor, y a que jamás tendremos mejor motivo para sonreir y caminar que nuestra familia, estamos agotados física y emocionalmente... Esa es una realidad que quien da paso a paso del camino de lucha de sus hijos por salir adelante tras una enfermedad o con ella sabe bien.
Intentamos no mirarlo mucho, dirigir la vista hacia delante para seguir estando por él y para él. Pero cuando algo sucede, cuando algo nos desestabiliza, somos más que conscientes de que nuestras fuerzas no son las que parecen. Y del enorme precio que hemos pagado por el camino.
Así que... claro que nos parece estupenda toda ayuda! Y toda la que se ofrezca es poca, porque hay muchos frentes en esta guerra pese a que estamos mucho mejor de lo que podíamos imaginar siquiera hace un año... O al menos Pablo lo está.
Pero... Qué implica esto de la discapacidad? Vale, tenemos una tarjeta para Pablo que podemos usar para ciertas cosas, y la resolución para tramitar otras. Pero qué sentimos cuando leemos junto al nombre de nuestro hijo la palabra discapacidad? Junto al nombre de un bebé de un año recién cumplido, que ni ha tenido aún tiempo de aprender a caminar o hablar... y ya es discapacitado.
Leo esa palabra y asoman las lágrimas, no puedo evitarlo. Por un lado, me parece todo tan injusto... me sigo preguntando por qué mi bebé o el de nadie ha de pasar por la lucha que él lleva adelante desde antes de nacer. No, no me voy a pelear con la vida. No me voy a ofuscar y quedarme inmóvil mientras me enfado con el mundo porque haya pasado, pero eso no significa que me parezca justo ni mucho menos.
Me da también mucha pena lo que hemos vivido nosotros y, sobre todo, lo que no hemos podido vivir... Cuando pienso que no he podido disfrutar de Pablo en mi pecho, que su padre y yo no hemos podido cogerle en brazos hasta que tenía semanas, y que durante muchos días lo hemos hecho con miedo absoluto... cuando pienso en todas las horas en las que la vida de Pablo pasaba entre sedación y relajación, sin apenas consciencia... cuando pienso que nos saltamos tres meses de su vida de bebé. Que durante casi un mes parecía más un muñeco inerte que un bebé real, y que después tuvo que pasar, tuvimos que pasar, un horrible síndrome de abstinencia que nos dejó desmontados... Tantas horas, días y semanas que nos perdimos... Qué tristeza! Qué precio tan alto! Esta palabra, este dictamen, refleja parte del resultado de todo lo sucedido...
Y también me rebelo ante este papel... Sí, sé que es contradictorio y quizás absurdo. Pero me rebelo ante esa palabra con la que se define el estado de Pablo. Discapacitado? De verdad? Eso dicen que es mi hijo? Yo no creo que sea así. En absoluto.
Cuántas personas pueden decir que han sobrevivido a lo que ha pasado Pablo? Cuántas personas han llegado al punto que él está y en el estado que está viniendo del diagnóstico que viene? Cuántas personas han superado lo que mipequeheroe? Cuántas personas que no tienen sello alguno de discapacitadas lo superarían?
Tantas veces he visto tachado ese prefijo en la palabra que ahora forma parte de la definición del estado de mi bebé, tantas veces he hecho la reflexión sobre este tema... tantas veces he dicho que es una palabra que no refleja la realidad de aquellas personas a quienes pretende definir en parte... No, Pablo no tiene falta de capacidad. Pablo, como muchas otras personas, se ha ganado a pulso que se le reconozca su capacidad... Capacidad para vivir, para luchar, para conseguir sus metas, para salir adelante más allá de lo que otros esperan... para hacer lo imposible.
Hay acaso mayor y mejor capacidad que esa?
Sí, en ese documento habla de Pablo como discapacitado... Y según ciertos baremos quizás sea así, y merece toda la ayuda que pueda tener...
Pero permitidme, permitidnos, nuestras contradicciones. Nuestra tristeza, nuestra rebeldía, nuestra admiración por la inmensa capacidad de tantas personas... permitidnos nuestro tiempo para aceptar y asumir. Para ubicar esta nueva definición en nuestras vidas, esta nueva etiqueta...
Porque quizás los discapacitados somos nosotros, y no él... o tal vez solo necesitemos digerir algo que no es tan sencillo de digerir...
Bea, mamá de #mipequeheroe
