SE NOS ESCAPA LA VIDA: EN ECMO (25/06/16)

Hace 3 días que tu sangre recorre esos tubos que te dan la vida… 3 días vigilando el monitor y sintiendo que lo miramos más que a tu carita de angelito dormido. 3 días con una Enfermera exclusiva para ti porque ECMO es sinónimo de gravedad extrema. 3 días mirando de reojo el monitor cerebral para confirmar que tu actividad es aparentemente normal. 3 días levantando la ceja cada vez que han de hacerte una ecografía cerebral o una placa de torax porque en esos momentos se te ha de mover y las cánulas que tienes en la carótida pueden aflojarse y salirse o entrar demasiado. 3 días mirando las caras de los Neonatólogos y el Perfusionista para intentar leerlas más allá de lo que nos cuentan, que siempre sentimos escueto y difuso… Tres días en los que nuestra propia vida transcurre por esos tubos.

En estos 3 días nos hemos hecho a ver los tubos con tu sangre y no escandalizarnos, a mirarlos y
escrutar la presencia de densidades mayores de sangre que nos puedan hablar de algún coágulo, que es uno de los grandes problemas de la ECMO. Hemos aprendido lo que es un Perfusionista, algo que de entrada se nos antojaba extraño y ajeno… Hemos aprendido las horas a las que te hacen los PH en sangre y que esos PH nos hablan de la calidad de la oxigenación que recibes y de si existe retención de gases en tu cuerpo que pueda dificultar tu salud.

Nos hemos hecho también a la placa de tórax cada dos días y su combinación con el ecocardiograma para saber algo más sobre el funcionamiento de tu corazón, porque tu corazón está sufriendo… y los nuestros con el tuyo porque tu corazón late también en nuestros pechos.

Vivimos la tensión de cada movimiento que se te ha de hacer, hasta el punto de las lágrimas en los ojos cuando se te hace un simple cambio de sábana pese a que se te hacen solo los imprescindibles… Es tan difícil ver esas dos cánulas tan grandes entrando en tu cuerpo y no pensar que entran en unas arterias tan pequeñitas… Tienes menos de una semana, cómo no pensar que toda esa máquina te viene grande? Cómo no pensar en lo que puede pasar si esas cánulas que han requerido una cirugía para mantenerse en tu cuerpo se mueven pueden dañar tu corazón? Cómo no pensar en qué pasará con esa arteria si todo sale bien cuando se te retiren con otra cirugía las cánulas?

Cuantos consentimientos informados hemos firmado ya? Dos? Y cada uno nos roba 10 años de vida en esa hoja que puede parecer absurda pero que intentamos leer con la cabeza fría y cotejando su contenido con la información que tenemos y las estadísticas que conocemos por estudios publicados… Parece que cada una de esas hojas que pueden parecer nimias lleve parte de nuestra sangre en lugar de tinta de bolígrafo y, desde luego, llevan nuestras lágrimas de angustia.

Pablo está castigado hasta los 18 años después de esto, dije mientras firmaba la última entre lágrimas ante la mirada entre comprensiva, compasiva y divertida de las Neonatólogas… Y es que siento que quizás nunca me recuperaré de estos momentos… Cuanta ayuda vamos a necesitar… y no será para volver a ser los mismos, que es imposible que lo volvamos a ser, sino para ser felices y aprender a disfrutar de ti cuando estemos en casa y todo haya pasado sin angustiarnos con cada tos, cada moco, cada pequeña subida de temperatura… Porque no queremos ni pensar que tras todo esto no nos vayamos a casa contigo. Tu lucha tiene que tener una recompensa, cielo mío.

Cómo me cuesta irme a dormir y no quedarme contigo las noches! Mi cuerpo pide tu presencia, pide tenerte en brazos. Mi instinto te llama a gritos y me recrimina irme y dejarte allí, solo, en medio de un montón de extrañas por mucho que estén para cuidarte y lo hagan lo mejor que saben y pueden.

Pero ya estamos aquí, ya te vuelvo a ver… Tan hermoso, tan perfecto… Ya puedo tocar tu piel, coger tu mano… Y hemos llegado a tiempo para hacerte el aseo diario con la Enfermera que te cuida hoy. Ella siempre nos intenta esperar porque entiende, como nosotros, la importancia de que te demos los cuidados diarios nosotros también, de que aprendamos a manejarte sin apenas dependencia del personal sanitario, de que te sintamos y nos sientas en lo que la sedación te lo permite.

Te lavamos como los gatitos, por partes. Te ponemos aceite en los puntos en los que tu cuerpecito está más presionado contra el colchón de la cuna térmica, te damos cremita en el resto, lavamos tus ojitos y les ponemos pomada protectora, preparamos unos rollitos para que los tengas entre tus pequeñas manos y no se te deformen los dedos y te cambiamos los sensores que miden la oxigenación de tu cuerpo. El pulsioxímetro es nuestra brújula, cuando la oxigenación baja, todos palidecemos y nos preocupamos. Pero eso está pasando muy poco, todos están bastante contentos con la respuesta que estás dando a la entrada en ECMO. Nuestro Perfusionista pasa varias veces al día para comprobar que todo funciona correctamente y respondes bien, y siempre parece satisfecho. De hecho, cree que eres un pequeño muy fuerte, y así nos lo ha dicho.

Y así transcurre la mañana… entre una placa, el aseo diario, bombas de medicación que van pitando

cuando necesitan ser recargadas, la visita del Perfusionista, la de las Neonatólogas… y las idas y venidas de todo el personal que allí trabaja y de las visitas y madres y padres que por allí circulan, en nuestro box compartido… 16 puestos, 14 familias llenas de angustia, esperanza, tristeza, sorpresa, miedo… tantas emociones en un espacio tan relativamente pequeño! Pero yo no tengo ojos más que para uno de esos 16 puestos… el que lleva asignado el número 1, el tuyo. Sé que hay más porque alguna vez me han comentado las Enfermeras cuantos peques hay, pero yo entro y no tengo ojos más que para ti y tu monitor.

Cambiamos de turno, empieza la tarde y la Enfermera que llega nos saluda. Parece despreocupada. Ve que estás estable dentro de ECMO y que así llevas todo el día y los anteriores, y se la ve relajada… Nosotros casi nos ofendemos por ese relax pero es que esperaban otro panorama con tu entrada en extracorpórea… uno mucho más complicado. Así que verte estable les hace confiar.

¿Eso que tiene en las cánulas es sangre? Papá me lo pregunta asustado, deseando que yo no esté viendo lo mismo que él… pero sí lo veo. Del apósito que cubre la cicatriz de la operación que te hicieron para fijar las cánulas sale un hilillo de sangre… Es poco lo que sangra, pero mejor lo comentamos por si no lo han visto. Y con esa frase nos dirigimos a la Enfermera para decirle lo que sucede. Ella le resta importancia, dice que es muy poca cantidad y que eso no se considera ni hemorragia, pero a nosotros nos preocupa, y mucho. Pensamos en todas las veces que se te ha movido para ecografías o placas y nos frustramos. Seguro las cánulas se han movido con tanta movilización, aunque fuera necesaria.

Para que no haya demasiado riesgo de que se forme un coágulo en la extracorpórea llevas una cantidad de heparina bastante importante que hace que tu nivel de coagulación sea bajo y, con él, tu capacidad para frenar una hemorragia por ti mismo. Sabíamos que era uno de los riesgos de la ECMO, pero esperábamos inocentemente no tener que vivir este momento… Cruzamos los dedos, nos cogemos las manos, cogemos la tuya… casi rezamos para que ese hilillo de sangre no aumente… pero lo hace…

Nos vamos a casa al final de la tarde y el hilillo es ya un pequeño río de sangre que baja hacia tu oreja y tu nuca y que reposa en la cuna térmica formando una pequeña mancha roja que aumenta poco a poco… Iros tranquilos, esto no es nada. No es ni una hemorragia. Nos dice la enfermera… pero seguimos preocupados. Cada vez más… y así pasamos la noche… hablando sobre el tema aunque intentamos no hacerlo… Hijo, qué difícil es irse de allí cada día sin ti! Mi cuerpo te pide, te llama… Y mi alma y la de tu padre aún más…

Llega la mañana y vamos confiados. Por la noche hemos llamado antes de dormirnos y nos han contado que estás estable y que la hemorragia sigue sin ser abundante. Así que vamos relajados, dentro de la situación que estamos viviendo… o más bien no más nerviosos de lo habitual.

Pero al entrar… mi amor, qué ha pasado? Por qué hay tanta sangre? El apósito transparente que tapaba la herida está absolutamente lleno de sangre, las gasas que lo cubren y que ponen para pesar la sangre que pierdes se empapan con rapidez… y vemos asomar la primera bolsa de sangre para transfundirte… No, cómo puede ser? No estaba controlado?

Las bolsas caen una tras otra hacia tu cuerpo… no pueden bajarte la heparina por el riesgo de trombosis que tienes, así que sólo pueden calcular la cantidad de sangre que pierdes y tratar de aportarte la misma de un donante.

Pienso en todas las personas que donan sangre… en silencio agradezco cada una de esas personas que para su vida durante un ratito para hacer esa valiosa donación… Y me acuerdo de que yo nunca he podido hacerlo porque mi peso siempre es bajo salvo en los embarazos. Me siento tan inútil, tan poca cosa… Y a la vez tan bendecida porque estás siendo ayudado, sin que ellos lo sepan, por muchos desconocidos.

Pese a la hemorragia, casi todo el tiempo estás estable… pero me pregunto cuando parará.

A ratos, cuando la cantidad de pérdida de sangre aumenta, nos sentimos muy frustrados, muy nerviosos… papá entra y sale. Sospecho que sale a desahogarse, a llorar quizás mientras se fuma un cigarro o se toma un refresco… No quiere que le vea disgustado, pero lo veo en sus ojos cuando vuelve. Son los ojos de quien sufre y no sabe o no quiere decirlo…

Aguanta mi sol, toma cada mililitro de sangre, de esa sangre que es generosidad pura y viene cargada de buena energía… Tómalo y siente toda esa energía. Verás que pronto pasa todo y seguiremos aquí, a tu lado. Dejaremos de ver cómo tu vida, nuestra vida, se escapa por esos tubos. Llevamos 4 días en ECMO, pero dicen que te queda poco para salir porque te ven fuerte… Aguanta, pequeheroe.

Bea, mami de Pequeheroe

TU VIDA EN UNOS TUBOS: EMPEZAMOS EN ECMO (21/06/16)

Estás ahí, estirado… inmóvil… tan diferente a lo que se espera que sea un bebé o cómo se supone que se comporta… pero es que tú no puedes comportarte de modo alguno, sólo puedes estar ahí… sedado y relajado, ahora conectado a lo que tenías y más… ahora con toda tu vida, toda nuestra vida, pasando por unos tubos que la recogen de tu cuerpo, la ciclan, la oxigenan y te la devuelven para que puedas seguir otro día más con nosotros. Para que tengas tu descanso del guerrero.

Te lo has ganado… Casi 39 semanas luchando dentro de mi tripa para estar lo mejor posible y 24 horas de guerra incesante contra las presiones pulmonares desde que naciste te han dejado agotado… Descansa, mi sol. Que este artilugio, la famosa ECMO, trabajará unos días por tu cuerpo para que puedas reposar.

Lo miramos y no nos lo creemos… yo había visto videos de cómo funcionaba la ECMO, había leído mucho sobre ella y me había preocupado por su disponibilidad porque no tenía nada claro que no llegaras a necesitarla aunque deseaba con todas mis fuerzas que no fuera imprescindible usarla… Pero verte ahí, verte así… Para esto nada ni nadie te prepara.

Verte ahí inerte… con tus vías puestas, cada vez más medicaciones, tu sonda, tu respirador que hace que vibres, tu cabeza ladeadita hacia la izquierda y esas cánulas que sacan y meten tu sangre… tus ojitos cerrados con esa crema blanca que evita que se resequen… Nos parece increíble estar así… verte de este modo. Quién puede prepararte para esto? Quién puede imaginar siquiera lo que se te pasa por la cabeza, el alma, el corazón?

Dicen que tener un hijo es tener un segundo corazón que late fuera de tu cuerpo, pero yo ahora tengo 3. El que late con tu hermana, el que late contigo y el alma que se me escapa por momentos viendo tu sangre correr por los tubos de la máquina que ahora mismo te está dando la vida. Porque en cada pitido, en cada posible burbuja, el alma se me escapa. Es tan difícil de digerir, tan difícil de ver que estés ahí, sin poder moverte ni abrir los ojos. Sin poder mover tus manitos para agarrarnos un dedo… tan difícil que no tenemos ni palabras… Solo tenemos llanto contenido, tensión encerrada en nuestros corazones… una inmensa pena que nos recorre y que se mezcla con la esperanza de que este descanso de unos días te ayude a recuperarte para seguir la lucha que aún te queda por delante.

No dejamos de decirte cuanto te amamos, lo precioso que eres, lo perfecto que eres y lo bien que lo estás haciendo… porque, mi amor, lo estás haciendo tan, tan bien… Sabemos que estás poniendo toda tu energía en agarrarte a la vida, en quedarte a nuestro lado. Te conocemos y sabemos lo fuerte que eres y que nunca dejarás de luchar, pase lo que pase.

Subimos a regañadientes a la habitación. Papá dice que tenemos que descansar… sé que tiene razón. Sé que él y las Enfermeras tienen toda la razón y que esto no ha hecho más que empezar, que nos quedan muchos kilómetros que recorrer en este camino. Pero me cuesta tanto dejarte allí, alejarme de ti… dejar ahí mi corazón… Cuidádmelo bien, que es lo más grande que tengo. El y su hermana. Y con esa frase y mi deseo de que tengan buena guardia me despido de las Enfermeras. Te dejo en sus manos… pero luego vendré a verte.

Subimos como dos zombies… cómo no hacerlo si vamos por la vida sin alma? Nuestras almas se han quedado en esa cuna térmica, en esa máquina por cuyos tubos discurre tu sangre, tu vida… Porque nuestras almas están por y para ti.

Cenamos sin hambre, hablamos sin ganas… y al fin estallo. Llevo tantos meses conteniendo los miedos, las angustias, las frustraciones… Por qué mi bebé? Por qué ha pasado esto? No es justo para nadie, pero es que para quien es menos justo es para ti, mi amor. Quien se juega la vida eres tú. Los demás sufriremos más o menos, pero quien apuesta a todo o nada eres tú… y tú eres tan pequeño… tan frágil… tan indefenso… Y a la vez tan fuerte y tan intenso…

Y si nos equivocamos siguiendo adelante? Y si como consecuencia de toda esta guerra contra la HDC tienes dificultades severas toda la vida y no consigues ser feliz? Viene a mi mente aquel chico de la habitación número 10 de un hospital cualquiera que conocimos. Sin manos, sin piernas… Y con la más luminosa esperanza y los mejores deseos para ti llenos de cariño. Cómo estará él? Me gustaría tanto hablar con él ahora y decirle que has nacido, que estás luchando como él lo hace… Hijo, sé fuerte. Aprende lo mejor de cada persona que te rodee toda la vida… recuerda lo mejor de este chico que tanta energía te envió y tanto nos emocionó y nos hizo llorar. Esté donde esté, ahora mismo pienso en él y le mando lo mejor que puedo entre lágrimas… Por qué no seré tan fuerte como él, como tú? Cuanto que aprender de vosotros…

Pienso en ti mientras apoyo la cabeza en mis manos, inclinada sobre la repisa de la ventana… viendo

las luces de la noche de Madrid… Rememoro tu carita una y otra vez… La recreo en mi mente. Tu cara y cada centímetro de mi cuerpo… de la parte de tu cuerpo que he podido ver porque aún no he visto tu espaldita. Pero seguro que es tan perfecta y hermosa como todo lo que sí he podido ver.

Recreo en mi mente ese flash en el que te vi al nacer… esa cara de enfado, incredulidad, molestia… ese ceño fruncido con el que naciste y esa manito que se estiraba y encogía en mi dirección al pasar hacia la zona donde te reanimarían… Pablo, qué habrás sentido? Qué se te habrá pasado por la cabeza? Y si esa es la única vez que te veo moverte? Y si es la única sensación que te llevas de mamá tras nacer porque no despiertes de este estado en el que estás? Qué dolor más inmenso pensar que lo único que quizás te lleves de vivencia tras nacer sea que te separen de mi y yo… dónde estaba yo? Allí, tumbada tras dar a luz… aún sin reaccionar. Por qué no reaccioné? Quizás no hubiera podido hacer nada para que te sintieras menos abandonado, menos solo… pero tal vez sí… Por qué no intenté nada? Y si ese es el último recuerdo de mamá que te llevas? Que se quedó allí sin más mientras te llevaban…

Lo sé, sé que no es justo para mi este juicio tan brutal que me hago, pero soy tu madre, debía protegerte y estoy segura de que te sentiste agredido, solo, abandonado porque te arrancaron de tu cuna, de donde se supone que debías estar… Y no entendías por qué todo eso. Por qué no estaba mamá? Por qué me hacéis cosas que me molestan? Por qué me tratáis así?

Lo siento, mi amor… lo siento tanto… No he podido protegerte… Ni dentro de la tripa ni ahora que estás fuera… Qué madre soy? Dónde me deja todo esto como madre? Sé que las hormonas y toda la tensión acumulada me están jugando una mala pasada, sé que no podía hacer más de lo que hice, sé que no puedo hacer más que estar para ti y por ti. Tomar las mejores decisiones y darte todo el amor posible en cada momento… Pero ahora mismo, ante la perspectiva de todas las consecuencias que puede acarrear este primer día en hipoxia paulatina y los siguientes que llegarán en ECMO, no puedo evitar sentir que no llego a poder hacer lo necesario. Mi instinto me dice que debería estar protegiendo a mi cría, pegada a ella… Y mi cerebro me habla de intervenciones médicas, de tratamientos, de trabajo sanitario que se ha de permitir para que salgas adelante y que quizás te resulte molesto… Es una lucha permanente en mi… y sólo quiero llorar…

Llorar porque no es justo, porque ningún bebé debería pasar por algo así, porque ninguna madre ni padre deberían vivir este dolor de no saber si el siguiente segundo será el último con sus hijos… de sentir que quizás lo primero y último que han dicho a sus bebés ha sido tan insuficiente… aunque sé que nunca nada nos parece suficiente a ninguna madre o padre… todo tiempo se nos quedaría corto para estar con quienes más amamos, con nuestros bebés… Pienso en todas las mamás que han despedido estos meses a sus bebés por culpa de la HDC. Pienso en una muy en especial y la lloro a ella y a su bebé… se habrá sentido así? Ella sí vivió el último segundo con su pequeño… Ese dolor tan inmenso, ese vacío tan infinito… No, no creo que porque a ellos les haya pasado nos pasará a nosotros, pero es un enorme recordatorio de la realidad que puede ser la nuestra…

Lloro, lloro apoyada en esta repisa, ante las luces de la noche de Madrid… Lloro mis culpas, mis penas, mis tensiones, mis soledades en el proceso, mis enfados, mi sentir de injusticia de todo esto que te pasa… lloro por no poder cambiarme por ti. Por no poder hacer nada más que amarte infinitamente… Lloro por ti, por mi alma hecha pedazos al verte así… Lloro por cada pequeño que hemos despedido en estos meses por esta enfermedad u otras… Lloro porque necesito llorar. Porque siento que estoy rota en mil pedazos y no sé si algún día se juntarán de nuevo.

Solo espero poder reír contigo algún día, mi pequeño.

Bea, mami de Pequeheroe

VLOG 1 AL FIN EN CASA: Entre vacunas y pequeheroes

Aquí os dejamos el primer video de nuestra nueva etapa. Ya en casa y con todas las cositas que otros bebés viven... y algunas que sólo viven los peques con HDC.

#mipequeheroe crece día a día y nosotros también. Y aquí os lo iremos contando.

Gracias por vernos, comentar, likes y compartir... gracias por soplar!

UNA SORPRESA MUY DESAGRADABLE

Van a cumplirse justas 24 horas desde que vi al fin tu carita en este mundo loco, loco… Y por fin puedo bajar a verte hoy. Desde ayer no he podido, pues la mañana en la planta transcurre entre termómetros, visita de médicos, de enfermeras, estimularme para sacar la leche que espero que tomarás... y esperas, las esperas siempre… Supongo que tendremos que acostumbrarnos a ellas, porque si todo va bien viviremos un largo camino de visitas al hospital para revisiones tuyas de todo tipo. Eso en el mejor de los casos, pues ya nos han hablado de lo habitual de los reingresos... Pero nosotros confiamos en ti, y en que será lo que deba ser.
Bajamos, yo voy en la silla de ruedas empujada por papá, que ha ido a verte esta mañana y dice que te han cambiado el respirador; imagino que eso es porque el que tenías no era suficiente. Pero espero que con este todo vaya mejor. Sé que estás luchando, te conozco y sé que no te dejas tan fácilmente. Eres como yo… no te rindes jamás. Seguro que saldrás adelante, por más que te cueste.

Bajamos a UCIN y nos llaman con prisas cuando asomamos al pasillo: “los papás de Pablo. Os están buscando”. Cómo que nos buscan? Venimos de unas plantas más arriba, por qué no nos han avisado a la habitación si algo urgente pasaba?

Nos sobresaltamos. Entiende, Pablo, que tenemos mucho miedo por todo lo que podría suceder. Porque confiamos en ti, pero sabemos que hasta los mejores guerreros se pueden ver superados y no queremos ni imaginar que esto suceda y volver a casa sin ti… Lo pienso de camino a la sala de reuniones donde quieren hablar con nosotros la Neonatóloga que tienes asignada y la Residente que te lleva… pienso en esos brazos vacíos, ese pecho oscurecido por la tristeza si volvemos a casa sin ti… No sé si podría soportarlo. Sé que prometí respetar tu camino sea cual sea, y sé que uno de los posibles escenarios es que partas de nuestro lado… pero se me parte el alma en mil pedazos solo de imaginarlo. Lo alejo de mi mente... aunque siempre está ahí, metidito en un rincón, mirándonos de reojo.

Ha sucedido a varias familias compañeras de camino con HDC en la Asociación durante estos meses

y sé sobradamente que es una realidad que puede ocurrir. La he tenido muy cerca con esas mamás con las que compartí mi embarazo, he llorado con ellas, he enviado abrazos, besos y luz a cada una de esas familias porque sé que perder a un hijo es algo tan terrible que toda luz y todo apoyo es escaso. La he leído en todos los estudios y revisiones sobre Hernia Diafragmática Congénita, convertida en porcentajes de éxito y de fracaso... Fracaso, no quiero ni pensarlo. Con lo que lucháis, pequeños míos, jamás de ninguno diría que ha fracasado…
Y es una realidad que puede pasarnos a nosotros, que puede pasarle a cualquiera porque los porcentajes son al final personas detrás de cada número... sea un 1 o un 90, ya lo digo siempre. Lo alejo de mi mente… no, eso no pasará. Eso no te pasará a ti, no a nosotros. Será duro, sé que no será nada fácil. Necesitaremos estar muy atentos para estar unidos y darte el apoyo que necesitas desde esa unión sin la que es imposible cuidarte como debemos, necesitaremos mucho soporte emocional de los que nos rodean... sostén para nuestra familia, para los 4 y para nuestra unión. Pero saldremos de aquí los 4 e iremos a casa juntos aunque nos cueste todo el verano aquí y haya que jugar todas las cartas del mundo. Porque somos así, luchamos hasta el último momento pensando siempre en conseguirlo, aunque tengamos los pies en el suelo y sepamos que quizás llegue un punto que no esté en nuestras manos hacerlo.

Al entrar se presentan las dos doctoras… tienen cara circunspecta… No es bueno. Ya teníamos claro antes de entrar que el hecho de llamarnos a un espacio aparte no era bueno. Cuando seas mayor verás, Pablo, que cuando te llaman a un despacho o similar las posibilidades de que algo vaya mal son muchas. Pero más si la cara de quien te convoca es parecida a la de las dos mujeres que tenemos ante nosotros.

Nos empiezan a hablar. Nos dicen que tu diagnóstico no era bueno y lo sabíamos. Cómo que no era bueno? Era intermedio. No era bueno pero tampoco malo… o es que era peor de lo que nos habían dicho? No, no me voy a dispersar… escuchemos…

Nos hablan de que no has respondido como se esperaba. No tenías mal porcentaje pulmonar, pero el pulmón "bueno" no tiene la funcionalidad que ellos esperaban pese a tener buen aspecto en las ecografías y el "malo" es muy pequeñito y no consigue trabajar porque está muy oprimido... Tu corazón está sufriendo... estarás sufriendo tú? Hasta qué punto serás consciente de que hay mucho que no va bien en tu cuerpo? No respondes ni a los fármacos ni a la subida de asistencia progresiva que te han ido haciendo con los respiradores. Y ya no hay nada superior a lo que te tienen conectado que te puedan poner. No hay nada por encima de la alta frecuencia y tú sigues sin reaccionar, vas bajando tu oxigenación lento pero progresivo, no consiguen ayudarte…

Mi mente se nubla por un momento. Me mareo, la sala de reuniones que hace un momento me parecía enorme es ahora un espacio muy reducido... me cuesta respirar, me pesa el pecho... Si yo me encuentro mal, cómo estarás tú que apenas puedes respirar?… visualizo ese salir de aquí sin ti… no puede ser… Algo ha de haber. No me rindo, no me resigno... Recomponte, Bea... Ten la cabeza aquí. Vienen las decisiones importantes por él y para él.

Queremos meterle en ECMO , nos dicen… Nos explican lo que es el ECMO, pero yo lo sé y me pierdo en mis pensamientos… Cómo que en ECMO? Estando yo embarazada hubo un momento en el que no había ECMOs libres en Madrid. Recuerdo que yo estaba nerviosa por ello, que hablé con los Ginecólogos y me dijeron que no me preocupara. Que no la necesitarías por cómo se te veía, que tu pulmón "bueno" parecía tener buena irrigación sanguínea y eso era buena señal para saber cómo funcionaría una vez nacieras… Pero yo seguí preocupada. Incluso valoramos trasladarnos a otra ciudad donde sí había ECMOs disponibles, pero decidimos confiar en ti... y pedirte una vez más que nos ayudaras a ayudarte. Por eso te pedía cada día que esperaras un poco, que aguantaras para crecer lo más posible, para que si necesitabas ECMO hubiera alguna libre. El soporte extra corpóreo podía ser necesario y si no había ninguno libre perderíamos una opción que podría salvarte la vida… Y me hiciste caso, esperaste.

Mi atención vuelve a aquella sala de reuniones… Pregunto el porcentaje de éxito de la ECMO que podemos esperar, las posibilidades que tienes de salir adelante. Sé que los porcentajes no son más que números, de verdad que lo sé, y que si te toca da igual que el número fuera un 80 que un 1… al final lo que cuenta es tu realidad. Pero necesito un dato objetivo que apoye esa intervención que es tan invasiva. Y les cuesta darnos una cifra, pero al fin nos la dicen. Hablan de un 40% de éxito en casos de HDC con ECMO. Pero también nos dicen que la entrada es peligrosa, que requiere una operación para insertarte una cánula de entrada y otra de salida de tu sangre desde el corazón… Hay que operarte para ponerlas, luego conectarte a ECMO, que permanezcas estable y la necesites cada vez menos, desconectarte y operar de nuevo para sacar las cánulas… Todo eso y sólo tienes 24 horas… justo ahora, en este momento, estás cumpliendo un día de vida, mi amor… y justo ahora nos dicen que o hacemos esto o morirás… Vamos a todo o nada con lo más importante de nuestras vidas: tú.

Podrás… si te dan la oportunidad es porque ellos también creen que podrás. Lo decimos papá y yo. Si no hubiera posibilidades no lo intentarían. Y él es fuerte. Es un campeón que lo va a pelear todo y más. Sabemos quien eres… sabemos cómo eres. Eres nuestro hijo, nuestro espartano, nuestro guerrero. Y nuestro guerrero libra cada batalla hasta el final.

Nos piden el consentimiento… lo firmamos aún en shock… Ayer la felicidad de al fin tenerte ante nuestros ojos y hoy parece que todo se está esfumando… que tú te estás yendo poco a poco… Pero lucharemos contigo, lo intentaremos todo, todo. Tendrá consecuencias? Seguro. Pero es cara o cruz… la moneda no caerá de canto. Lo daremos todo, como tú lo estás haciendo, mi niño.

Nos cuentan que la máquina sacará la sangre de tu cuerpo, la procesará, la oxigenará y la devolverá a ti cumpliendo así las funciones del corazón y los pulmones. De ese modo tu castigado corazón y tus cansados pulmoncitos podrán descansar durante unos días… Serán los mínimos posibles, pues estar en ECMO tiene muchos riesgos, entre ellos la formación de trombos que pueden ser fatales. Pero lo haremos porque es lo único que podemos hacer por ti. Más adelante pensaremos en la cirugía para ponerte el diafragma, pero si no conseguimos estabilizarte no habrá más camino. Así que firmamos.

Esa firma nos cuesta 10 años de vida… nos deja desolados porque significa que las cosas están casi en el peor punto que podrían estar, y se ponen en él después de solo 24 horas desde tu nacimiento… Pero cómo no vamos a darte todas las oportunidades posibles. Mereces todas y más… Mereces estar bien, ser feliz, estar sano… y no esto que te está sucediendo, mi pequeño. Es todo tan injusto… tan terrible que tengas que estar así… que tengas que luchar de este modo…

Entramos a verte. No queremos que lo notes, pero tenemos el alma desgarrada… nuestro corazón está ahí, conectado a ese respirador que le hace vibrar contigo y que le empuja aire intentando evitar, sin éxito, que entres en hipoxia… Vemos el monitor… Mi niño, qué consecuencias tendrá esta falta de oxigenación que sufre? Estará pasando dolor? Se sentirás incómodo? Sufrirá ahora? No, no queremos ni pensar que puedas estar sufriendo… eso nos desmorona más aún.
Te tienen sedado y relajado, así que sabemos que poca o nada consciencia tienes, pero aún así te hablamos. Queremos hablarte, queremos decirte cuanto te amamos, que estamos ahí contigo, que vamos a luchar contigo, que tú puedes… y tú estás ahí, estiradito, con las vías de la medicación que nos parece infinita, la sonda, los electrodos en el pecho y el cerebro, el pulsioxímetro para medir tus saturaciones de oxígeno y vibrando con el respirador de alta frecuencia… esas torres de medicación para el corazón, la tensión, los pulmones, los riñones, la sedación… Tantas cosas para ti, que eres tan pequeñito… Con tus ojos rasgaditos preciosos, tus largos dedos, tus pies pequegrandes, esa cinturita fina que hace notar que la pancita está vacía, tu pechito hundido y esa boquita perfecta que aún no se ha podido apenas mover desde que naciste…

Estamos aquí, mi bebé… Nos vamos para que te preparen para la operación, pero estamos a tu lado. Salimos y nos alejamos por el pasillo para subir a la habitación y poder desahogarnos, pero alguien nos para. Tú eres Bea? No me conoces, pero yo a ti sí por el blog y los videos. Soy Enfermera aquí y si necesitáis algo sólo me lo tenéis que decir. Cómo está Pablo?

Me echo a llorar! Alguien que no conocemos tiene la sensibilidad y la humanidad de pararnos, de ofrecernos apoyo, de darnos cariño en este momento. Estallo y le cuento que sólo nos queda entrar en ECMO, estás muy malito… Ha sido toda una sorpresa estar hoy como estamos y yo estoy destrozada. No esperaba llegar a este punto, al último recurso, en este momento.

Ella nos habla con cariño, se agacha para hablar conmigo en la silla de ruedas y se despide con calor… Necesitamos asumir, procesar… llorar… Necesitamos soltar para seguir estando a tu lado.

Bea, Mami de Pequeheroe

MIS PRIMERAS 24 HORAS DE VIDA: NO ME QUIERO DEJAR LLEVAR

Tengo sueño… mucho sueño. Pero no me quiero dormir. Quiero mirar, escuchar… moverme. Pero no puedo.

Es un sueño raro este que siento, no es como cuando estaba en la tripita de mamá. Entonces me podía mover libremente si quería, pero ahora no puedo… todo me pesa. No puedo chuparme un dedo ni agarrarme las manos. Por qué? Qué me pasa?

Oigo ruidos que no conozco, uno muy molesto, constante, que no me deja relajarme… No es el corazón de mi mamá, ese ruido me relajaba. Hay voces también que nunca he oído, que no son mamá y papá. Tampoco es mi hermana, la nena, que me hablaban a través de la tripa mientras estaba dentro. Supongo que serán como ellos, pero diferentes. A veces hablan sin sentido para mi y de vez en cuando parece que me hablan a mi con cariño… pero noto pena… Sé lo que es porque la noté dentro de mamá, cuando estaba en la tripa a veces mamá sentía eso, y hace que las voces suenen diferentes. Por qué me hablan con pena? Tendrá que ver con lo que mamá me contaba en la panza?

En la tripa mamá me contaba que yo estaba malito, que iban a estar a mi lado pasara lo que pasara, que iban a aceptar lo que tuviera que ser pero que lucharían conmigo para salir adelante. Que aguantara, que creciera mucho dentro, que no permitiera que mis pulmones, que ella dice que están junto a mi corazoncito que hace tum-tum, se hicieran más pequeños… Me mandaba lo que ella llamaba “esferitas de luz” para llenar esos pulmones mientras ella respiraba despacio y profundo. No sé qué serán los pulmones, pero deben ser muy importantes porque mamá me insistía mucho en que tenía que cuidarlos.

Aquí estoy muy molesto cuando me despierto a medias, no como dentro de mamá… Allí estaba calentito, arropadito y con los mimitos que tanto me gustan y a oscuritas como me gusta a mi… pero ahora… esa luz… cómo cuesta abrir los ojos con esa luz! Por qué está ahí molestando? Parece el día que mamá puso su pancita al sol hace poco y me molestaba… solo que allí me podía tapar, podía moverme para que la luz no me hiciera enfadar… y ahora no puedo moverme ni taparme con las manos. Aquella luz terminó gustándome, era agradable y cálida. Pero esta me la encuentro cada vez que salgo de mi sueño extraño y sigue molestándome… aquí nunca se va la luz?

Quiero llamar… quiero llamar a mi mamá y mi papá… pero estoy tan cansado, tan pesado… que no puedo. Y cuando consigo despertarme un poquito más eso que tengo en la boca me molesta, no me deja llamar. Pero yo sé hacerlo. Lo hice cuando salí de la tripa. Dicen que se llama llorar… pero yo sólo quería llamar a mi mamá para que me arropara y no me soltara, sólo quería pedir que no me llevaran y no me hicieran más cositas, aunque me decían que eran por mi bien.

Por mi boca entra algo que empuja hacia dentro, algo muy molesto que llega a esos pulmones de los que hablaba mamá cuando estaba en la tripa. No quiero que entre eso… Empezó entrando un poquito, pero ha ido a más. Y ahora, además, me hace temblar. He escuchado algo de “alta frecuencia”, parece que es lo que me han puesto por la boca… pero eso de la alta frecuencia no me gusta nada. Es incómodo, es molesto… quiero que me lo quitéis. No quiero que lleve mis pulmones. Son míos… y que me los llenen así es muy desagradable.

Veo todo borroso… a veces noto que me tocan… me ponen y me quitan cosas, parece. Me echan algo en los ojos y después veo todo blanco cuando intento abrirlos. Hablan de ponerme esto o lo otro… noto cosas que me tiran de los brazos y las piernas en los pocos momentos en los que el sueño me permite moverme un poquitín. Y esos momentos, los de moverme, son tan pequeños que no puedo ni despertarme del todo. Enseguida noto que algo me empuja al sueño de nuevo y vuelvo a caer. Quiero despertarme!

Mamá, papá! Sí, estáis aquí! Al fin! Ahora todo irá mejor seguro. Me quitarán esta horrible luz, me

arroparán y me dirán cosas bonitas mientras me miman…

No… por qué lloráis? Qué pasa? Por qué estáis más tristes que anoche? Mi niño, pobre mío. Mi bebé. No dejáis de decirlo… qué me pasa? Por qué sonáis con tanta pena? Papá ha estado aquí hace un rato y no estaba tan triste como ahora. Me tocáis temblando… por qué tembláis?

Me cuesta llevar esas esferitas de aire que decía mamá al pecho… me pesa, me molesta, me duele… parece que me lo estén empujando y aplastando. Entra forzando por la boca esa fuerza tan molesta…

Me besáis, me decís que me queréis más que a nada y os despedís… por qué os vais? Por qué todos suenan con pena, con nervios? Por qué hay cada vez más gente a mi alrededor? Por qué no estáis vosotros?

De nuevo el sueño… ahora sí que duermo profundo… dejo de oir y de sentir… Será que ese camino mío del que tanto habla mamá ha cambiado?

Más pitidos, más voces… voy escuchando algo… Me mueven… me siento raro… Algo me molesta en el cuello. Me rodea muchísima gente y todos hablan entre ellos. Nadie parece verme… todos miran algo llamado ECMO. No sé lo que será, pero parece importante para mi, para todas esas cositas que dicen que son para ayudarme.

Noto el cuerpo raro… como si algo se escapara de él. Pero estoy tan dormido que no puedo mover nada… ni las puntitas de los dedos que antes movía… Qué está pasando?

Papá! Mamá! Habéis vuelto! Os oigo un poquito… Estáis menos tristes. Muy bien, mi amor. Eres un campeón, mi cielo. Te quiero… aguanta, mi amor. No dejáis de decirme cosas bonitas, de acariciarme aunque apenas lo noto… Estáis preocupados, lo sé… pero tenéis menos pena que antes. Estáis más contentos? Lo estoy haciendo bien?

Ya no puedo luchar contra lo que entra por mi boca… creo que lo mejor será dejarse llevar… Siento como si algo saliera de mi, como si me vaciara… pero es una sensación rara, porque tampoco me noto vacío… Mamá y papá hablan también entre ellos de eso llamado ECMO… será lo que me están haciendo? Mamá me pide que me deje llevar, que me deje ayudar. Dice que están ahí, haciéndome tantas cosas para que pueda irme a casita con ellos y ser feliz en sus brazos. Yo quiero eso. Yo quiero estar en sus brazos… necesito estar ahí…

Descansa, hijo. Descansa y déjate llevar. Déjate ayudar para ponerte bien y venir a casita con mami y papi.

Me dejo ir… me dejo dormir… 

Pablo, Mipequehéroe

TE CONOZCO... TE RE-CONOZCO

Querido pequeño gran héroe

Desde que naces, todo se ha paralizado para mi. Estoy en la misma habitación en la que hasta hace poco te movías en mi vientre solo que ahora estoy sola… no estás tú, no está la Matrona, papá tampoco está… no sé lo que pasa ni cómo estás… No sé si has necesitado que te reanimen o si quizás lo has necesitado pero no han podido… El tiempo se hace eterno sin ti y sin noticias tuyas. Nadie me dice nada… nadie entra por la puerta y yo sólo puedo pensar en ti, confiar en ti y saber, de alguna incomprensible e ilógica manera que estás bien sólo porque eres tú. Porque tú puedes. Eres #mipequeheroe.

Me acaricio la tripa vacía, recuerdo que con tu hermana esto me producía pena, que la tenía en brazos pero a la vez la añoraba dentro. Pero contigo es una especie de forma de conectar con tu esencia, contigo… Cierro los ojos y busco en mi las sensaciones de esas patadas tan increíbles que dabas, cuando desde fuera se te notaban las piernas claramente al moverte… cuando tenías hipo y yo te mimaba porque te enfadabas porque estabas incómodo…

Al fin viene papá. No es consciente del tiempo tan eterno que ha pasado para mi, pero llega disculpándose por no venir antes. No sabía si me habían devuelto a la habitación o dónde estaba porque yo le había casi ordenado que te persiguiera a ti fueras donde fueras llevado. Yo podría estar sola, pero tú debías tenernos cerca a uno de los dos y me imaginaba que yo no podría estar, así que ha ido tras tu cuna térmica por todo el hospital hasta la UCIN donde te han ingresado.

Me dice que te han intubado, que estás muy guapo y me enseña fotos… y lloro… eres tan precioso que ni en mis mejores visualizaciones hubiera podido llegar a imaginarte. Te vi al salir, pero fue tan fugaz, con tu ceño fruncido y esa mano que se abría y cerraba como queriendo agarrarse a donde debía… a mi… Y esa imagen lleva tanto rato atormentándome, haciéndome sentir que si ese era el último momento en el que te veía, si no podían despertarte de la sedación que seguro te pondrían, sólo te vería enfadado y buscándome desesperado. Esa imagen me remueve tanto que ver las fotos me recoloca en un plano más sereno y me reconforta en cierta medida.

Ya todos te han visto… todos han visto a mi hijo antes que yo… y las horas pasan sin que me “den permiso” para bajar a verte.

No encuentro el sentido a la prohibición de moverme de la habitación. Sí, he tenido hemorragia… pero no exagerada. Y claro que tenía anemia, ya que yo la tengo crónica y a ella se añade la fisiológica del embarazo. Pero no me encuentro mal… bueno, sí… me encuentro muy mal porque aún no he podido verte. Pienso en ti solo en ese lugar frío y extraño… con esas personas cuyas voces no conoces… sin el amor de quien debe estar a tu lado. Y sufro… No quiero estar triste porque eso me haría perder el norte, y hemos de estar equilibrados porque habrá que tomar decisiones por ti. Por tu vida… asumir noticias que quizás no nos gusten… habrá que estar muy centrados por y para ti. Así que aparco toda esa tristeza, esa incomprensión y ese sentimiento de haberte abandonado y de parecer ser la persona menos importante para todos porque seré la última en conocerte… Ya lo asumiré y lo procesaré… ya tendré momento para recolocar todo lo que está pasando.

Pasan las horas en la habitación, con ese camisón de hospital que parece que a las pequeñas nos dan grande y a las grandes les dan pequeño… sin apetito, sin pensar en otra cosa que no sea salir por la puerta sin que me vean y bajar a verte. Pero no llegaría muy lejos… no podría correr… Así que daré de margen hasta la hora de la cena y sino, ya tenemos localizada una silla de ruedas en la que bajar a verte, mi amor.

“Si te portas bien y has hecho pis, por la noche te dejamos bajar en silla de ruedas”, me dice una de las personas que me atiende en la habitación. Mi parte de luchadora por los derechos de la mujer se enfada, se revuelve… qué es ese paternalismo? Por qué tratamos así a una mujer adulta que acaba de parir y pide algo tan sencillo como ver a su bebé cuanto antes? “Qué dice esta señora? Me voy a pedir el alta voluntaria y vaya que si voy a bajar a verle”, pienso enfadada… pero de nuevo me llamo a la calma… necesito equilibrio, no lucha, y así me lo recuerdo. Así que permanezco allí, con mi margen de tiempo original sin más.

No me dejan levantarme para ir al baño, y pretenden que orine en la cuña… pero me pregunto cómo hacerlo si no siento nada en la zona pélvica… Las piernas aún me hormiguean por la epidural, pero en la zona pélvica es que directamente no tengo sensibilidad. Así que intento moverme lo posible: pies, piernas, cadera… Vamos a darle movilidad a todo lo que se ha quedado dormido con la epidural… Es una experiencia nueva para mi, pues cuando llegó tu hermana la epidural no me durmió las piernas ni muchísimo menos… Y es una sensación horrible, de falta de control de una parte de mi cuerpo… Aún así, agradezco no haber tenido que pasar por una cesárea porque de este modo tengo solo dos desgarros que preveo que se curarán en no demasiado tiempo. En caso contrario pasaría un postoperatorio en la UCIN, y todo sería diferente.

Todo el mundo que te ha visto me dice lo bonito que eres… y yo sonrío… entiendo su ilusión, que

me lo cuentan como algo bonito, que están emocionados… pero a mi me parte el alma por dentro porque todos te han visto menos yo, tu madre.

Pienso una y otra vez en qué habrás sentido al salir y, en lugar de encontrar la calidez de mi pecho y mi voz diciéndot

e cuanto te amo, te hayas encontrado a tu equipo de Neonatólogas haciendo todas las maniobras habidas y por haber para sacarte adelante, pero lejos de mamá… Me atormenta que hayas podido sentir miedo, abandono, enfado, extrañeza… mi niño… cuantas emociones que seguramente ni comprendías! Cuanto por sanar cuando llegue el momento! Ojalá tengamos ocasión de hacerlo.

Llega la hora de la cena, la hora de la cena de hospital, que para nosotros es casi la de la merienda en realidad. Y el cambio de turno ha traído a otra persona que nos atiende… y me pregunta si he podido verte. “No, aún no. Le ha visto todo el mundo menos su madre”, le contesto conteniendo las lágrimas. Y ella sí parece entenderlo y me dice que baje. Que cojamos la primera silla de ruedas del pasillo y baje ya mismo si quiero… Que si quiero? Vuelo! Para qué una silla de ruedas? Pero papá no se siente seguro si me mareo y prefiere llevarme en ella…

Dónde está mi niño? Cómo se llega a él? Si tuviera que ir sola tras esa primera vez, jamás hubiera llegado. Si hubiera tenido que responder a cómo era la UCIN tras esa primera visita no hubiera podido decir siquiera si había más bebés en esa unidad… Sólo veía que te iba a ver… que te iba a re-conocer… que podría tocarte, aunque no sabía cuánto…

Y allí estabas… Tan hermoso, tan increíblemente perfecto como sólo un hijo puede ser. Con tu boquita de piñón de la que asomaba el tubo que te daba oxígeno. Con tus ojitos rasgados y tu poquito pelo… con tus manos de dedos largos y esbeltos y esos pies enormes… qué grandes tienes los pies, mi amor!

Te toco con miedo… tienes tu monitor, tu oxígeno, las vías… tienes tantas cositas puestas! Pronto me daría cuenta de que ese día no tenías nada, comparado con lo que llegarías a tener… Y yo que creía que verte así sedadito me había partido el alma… el alma se partiría con lo que estaba por llegar.

Sólo puedo llorar y decirte que estoy aquí… me oirás? Yo quiero creer que sí. Te digo que estaré ahí para ti, para el camino que decidas hacer… que estaremos a tu lado vayas donde vayas en él… Que eres el mejor, que eres un campeón y un superhéroe. Mi niño, mi bebé , repito una y otra vez… Es perfecto, es precioso , no dejo de repetir… Y es que lo eres… eres mi niño, mi amor… Tan perfecto como tu hermana, tan hermoso como ella… Y al fin te puedo tocar… te puedo re-conocer… Y no me creo la suerte que tengo de que hayas llegado a mi vida, a nuestras vidas. Porque no puedes ser más perfecto… no puedes ser mejor…

Eres tú, y eso lo es todo.

Bea, Mami de Pequeheroe

VLOG 14: AL FIN NACÍ