lunes, 2 de enero de 2017

NO PIENSO IRME: RECUPERACIÓN MILAGRO

Todo parece una pesadilla, una larga, infinita, pesadilla de la que no somos capaces de despertarnos... Cada mañana, al levantarme de la cama, mi cerebro tiene por unos instantes la sensación de que aún estás en esa panza que ahora cuelga vacía, dolorida por lo grande que te habías hecho ese chalecito tuyo. Pero no miro el dolor, ni el físico ni el emocional... ya habrá tiempo para eso. Qué más da si el recto abdominal se ha roto o si el ombligo se ha herniado? A quién le importa ahora eso? Lo noto cada vez que me muevo, pero noto infinitamente más tu ausencia... y duele también infinitamente más.

Aquí estamos. Abrazados, apoyados en esta columna frente a ti. Al lado, los médicos cuchichean con
otros médicos, debaten qué podrían hacer, qué está pasando dentro de ti para que todo se haya venido abajo en menos de 24 horas. Porque algo ha de estar pasando... pero no consiguen saber el qué, y siguen viniendo especialistas a los que tus Neonatólog@s llaman.

Llegan los cardiólogos de guardia, a quienes han llamado de urgencia, y el círculo de debate se hace aún mayor... Nos mantenemos aquí, yo con el super oído conectado, pues ya sabes que siempre lo tengo activado cuando se habla de ti. Pero hoy mucho más aún porque veo desconcierto, incomprensión, confusión, en las caras de quienes intentan saber por qué estás al borde del abismo. Porque no hace falta ser médico para saber que estás al borde del abismo, mi niño... Y sentir que ellos notan, saben, que estás al borde del abismo, da aún más vértigo... Es extraño de explicar, les acerca también a nosotros, nos hace sentir más comprendidos... Nos hace sentir, de nuevo, que se está dando todo por ti. Que se está haciendo todo por ti y para ti.
Procuramos no nombrarlo, al menos yo. No quiero asustar a papá, pero creo que él también lo sabe en el fondo... Sabemos quien eres, cómo eres... y sabemos que si no es algo realmente grave no te dejas llevar. Sigues peleando. Y que si ahora te estás dejando es porque algo sucede contra lo que no puedes luchar solo... han de ayudarte. Han de encontrar el modo. Y están buscándolo desesperadamente, como en las horas previas las neonatólogas que no hacían sino estar pendientes de ti, a los pies de tu cuna... pensando, consultando, dando vueltas a una y otra posibilidad que quizás diera una respuesta y llevara a una solución. Porque ha de haber una respuesta a lo que pasa...

Los cardiólogos hablan de una medicación... hablan de una posibilidad. Nombran tu ductus... Claro, y si el ductus estaba abierto, como en todos los bebés antes de nacer, y ahora se ha cerrado y el corazón encuentra más trabajo? Tiene lógica dentro de toda esta situación. Quizás, comentan, ahora que todo en el cuerpo está como debería, con los órganos en su lugar, el corazón ha pensado que era el momento de cerrar ese conducto que hasta ahora aliviaba su trabajo y ayudaba a que las presiones pulmonares no fueran imposibles de manejar por tu cuerpo.
Eso es... vamos a probarlo. Todo antes que volver a intentar los aerosoles que tan mal te dejaron hace poco y que ahora seguramente no resistirías, que eran la única opción que hasta ahora veían,  aunque con serias dudas.
Crucemos los dedos para que la respuesta sea el ductus, y las prostaglandinas que tanto nombro yo en mi día a día hablando de partos, la solución para mantenerlo abierto el tiempo que necesites. Aunque,  como la ECMO, es un "parche" temporal.

El corrillo de médicos se disuelve. La decisión está tomada y todo comienza a moverse. Se pide la medicación a farmacia, se informa a la Enfermera del plan de acción y se nos informa a nosotros... y nosotros no podemos más que rogar al universo para que sea el plan acertado. Nos sentimos en unión con tu equipo médico. Sabemos que están haciendo lo imposible, y eso nos da confianza.
Te pedimos en silencio que te dejes ayudar, que les ayudes a ayudarte... que te agarres a nosotros y te quedes aquí. Miramos el monitor cerebral con pánico, ambos sabemos que este tiempo en hipoxia puede causar estragos a nivel cerebral... cualquier persona sabe que la falta de oxígeno en el cerebro puede tener consecuencias muy severas. Es uno de nuestros grandes temores desde el embarazo por lo imprevisible de las consecuencias, pero confiamos en ti... y en que si algo pasa lo remontaremos, o conseguiremos ayudarte a ser feliz con tu realidad.
Si hemos de ir a rehabilitación se irá, y si hemos de hacer terapia se hará. Caminaremos a tu lado, a tu paso... pero tienes que luchar y nosotros no dejaremos de hacerlo.

Papá sale a fumar, necesita despejarse un poco, y yo me quedo allí, pegada a ti; como atada con un hilo invisible... Salir no me reportará calma, y me sentiré como si desaprovechara el tiempo a tu lado. Porque cada minuto a tu lado es único. Ahora no es el momento de salir para mi. Ya llegará. Ojalá que llegue.

Pasan las horas... y no vas a peor. Eso es buena señal. La palabra mágica? Estable. Todas las madres de la asociación de HDC lo decimos, y es una gran realidad. Y más en este momento. Porque si no estuviera funcionando estarías cada vez peor, y no es así. Hay horas que tu cuerpo regula estupendamente las funciones básicas y otras en las que parece que aún se resiste. Pero ya hay horas buenas, horas estables. Y eso es buena señal, o eso queremos pensar.

Allí sentados, en silencio, mirando al monitor y a ti de modo alterno, cada uno con nuestros temores, esperanzas, demonios y ángeles, pienso en qué pasará. Qué pasará si esto tiene consecuencias? Qué sucederá si todos estos tratamientos, los días de UCIN viviendo al límite, tienen consecuencias importantes en ti físicamente? Qué pasará si esas consecuencias no te dejan ser feliz y tener una infancia que sientas plena? Qué sucederá si tienes un problema motor severo, o de habla, o de deglución? Cómo te sentirás? Porque nosotros tendremos que aprender a vivir con lo que llegue a ti, pero tú, mi niño... Cómo te sentirás si quizás no puedes correr como otros niños? Te frustrarás? Podrás ser feliz?
Sacudo la cabeza, y con ella esos pensamientos... el hoy, el ahora... el ya. Eso es lo que tengo que pensar. Y el ahora mismo dice que estás peleando, que no se ven signos de secuelas de ese tipo, que parece que estás respondiendo al tratamiento. Que parece que han dado con la respuesta y tú te estás sabiendo dejar llevar. Que una vez más nos enseñas cómo debemos vivir... a veces luchando y otras fluyendo... A veces dando toda nuestra energía y otras permitiéndonos ser quienes la recibimos.

Qué pasará si luego el ductus se queda abierto? Habrá que operarle?, me pregunta papá. Me cuesta ponerme en dentro de una hora, para cuanto más ponerme en dentro de unos meses. Pero sé que si eso pasara podríamos hacer una operación, así que no es algo que ahora mismo deba preocuparnos. Tiene solución... Como la mayor parte de las consecuencias habituales de todo lo que estás necesitando para salir adelante. Nuestra batalla de hoy es sobrevivir... mañana ya veremos cual nos toca.

Los médicos se van pasando cada cierto tiempo a verte y la enfermera no se mueve de tu lado, de nuestro lado. Todas las caras van acusando el paso de las horas, pero se van recomponiendo por la esperanza. Incluso empiezan a dejar alguna sonrisa a medias que nos habla de la creencia en que han acertado. Y el signo definitivo es empezar a ajustar la medicación tras la dosis de choque inicial. Empiezan a valorarlo, y eso es una gran señal... Luz tras el inmenso túnel en el que nos hemos sentido estas últimas 24 horas.

Hoy nos iremos más tranquilos, dormiremos soñando contigo, con que todo esto pasa y te vemos sonreir cada día. Pero será solo un sueño por ahora. Un hermoso sueño al que agarrarnos para seguir caminando a tu lado. Porque si tú avanzas, nosotros contigo, a tu lado. Si tú sonríes, nosotros contigo lo haremos también. Porque si tú vives, nosotros aprendemos a vivir con tu ejemplo.

Bea, mamá de pequeheroe.
Julio, 2016

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