Porque cuando llegamos a casa, comienza una nueva vida, sin duda... Y yo os hablaré de la nuestra, la de Pablo.
Madrid, 3 octubre, 2016
Las primeras semanas con Pablo en casa no han sido fáciles: noches sin pegar ojo porque las abneas son frecuentes y hay que moverle para que vuelva a respirar, tomas cada tres horas combinadas con la medicación que tiene horarios propios por más que intentamos encajarla con las tomas, intranquilidad por si se arranca la sonda, por dormirnos y despertar con Pablo sin oxígeno o no enterarnos de la alarma del pulsioxímetro... Miedo, miedo y mucho miedo... Alguien me dijo estando en la habitación madre e hijo que muchas madres desearían llevarse el botón naranja de la alarma de urgencia a sus casas, y que a muchas les daba pánico irse porque no tendrían en su casa a la enfermera o al pediatra de guardia... Y si en ese momento pensé que esos miedos me parecían lógicos, ahora he tenido hasta ilusiones con el botón naranja por momentos...
Vivir en miedo es agotador... sobre todo cuando nadie te reconoce el derecho a tener ese miedo, cuando nadie parece ver la realidad que has vivido y que vives... Cuando nadie "te da permiso". ¿Y qué permiso necesitas para sentir libremente tu miedo? ¿Acaso el resto del mundo tiene derecho a decirte que te olvides de todo y simplemente vivas como si no supieras todo lo que puede suceder? ¿Es tal vez eso más sano que recoger tu realidad y la de tu bebé, integrarla en vuestro día a día y aprender a vivir en equilibrio? ¿Por qué las personas tendemos a decirles a otras que lo que viven no es tan importante, deben olvidarlo y pasar página? ¿Quién dictamina que esa es la forma sana de actuar? ¿A alguien le hace sentir mejor que no le reconozcan su derecho a tener miedo, estar triste o recordar con lágrimas los peores momentos de su vida? No... a nadie le hace bien que le traten como si fuera una persona débil que llora por lo que no debe, o como si no agradeciera que su bebé haya salido adelante... A nadie. Y no, a mi tampoco... Lo confieso.
De no ser porque llevo años trabajando con familias en duelo y conozco el prisma desde el que la sociedad trata los temas "incómodos" viviría enfadada con el mundo, viviría aislándome de todo y todos... o casi todos.
Porque tener a tu bebé en casa tras una lucha como la de Pablo es un inmenso regalo, el mejor de todos los que puedes imaginar, y eso es indiscutible... Pero eso no borra todo lo sufrido, lo ocurrido en 7 meses de angustia desde que nos diagnosticaron hasta que salimos de la UCIN. ¿Alguien puede imaginar siquiera (alguien que no lo haya vivido) lo que agota y rompe por dentro el vivir siete meses sin saber si mañana tu bebé estará vivo o no? ¿Os hacéis la idea de lo increíblemente intenso de cada día en el que deseas disfrutar de ese momento en el que sí está vivo, pero la realidad es que sigues en la cuerda floja? Y llegar a ese equilibrio, ofrecer a tu bebé todo el amor, todo el cariño, permitirte amarle hasta el infinito como hijo tuyo que es, es lanzarte al vacío. Es ofrecer todo sin saber si algún día ese bebé te devolverá siquiera una mirada... Y eso no es precisamente un acto de personas débiles, sino todo lo contrario. Pero, aún así, tienes que escuchar que debes ser fuerte (¿más?), que no debes llorar (¿tampoco puedo desahogarme?), que si pasa lo peor es porque debe ser (esto sí que es tremendo de escuchar... por muy cierto que sea, ¿cómo podemos quitar importancia así a la vida de una persona?), que tenías que haber pensado antes y haber abortado y no sufrir y dar sufrimiento a otros (sobre esta no voy a hacer comentarios siquiera por lo inhumano y egoísta y oscuro que me transmite)... y así cada día. Y cada día de embarazo, una pequeña batalla ganada para coger fuerzas para la guerra...
Y cada día eso sucede... cada día las madres ofrecen ese nido amoroso a sus bebés pese a la angustia de no saber si saldrán adelante... No soy la única, ni la primera... y por desgracia no seré la última que viva ese sufrimiento.
Después llega la etapa de la UCIN... donde todo eso se repite, donde sientes que no llegas a todo lo que deberías, donde sufres porque no puedes estar como te gustaría para tus hijos... Donde los reclamos exteriores vienen a dificultar más la situación. Donde cada persona que te rodea vive su parte de la historia, su sufrimiento... pero pocos saben ubicarlo donde deben y acabas cargando con todos porque, de nuevo, no se comprende lo que llevas, que el que está allí es tu hijo, es tu todo...
Mientras, altibajos, sustos, se acumulan más miedos, más sufrimientos, más angustias... hay días en los que las cosas mejoran, pero hasta te cuesta darte permiso para disfrutarlo porque estás tan acostumbrada a vivir en tensión y en pánico, que te da vértigo dejar de pensar en el modo científico y pasar al modo madre de un hermoso bebé recién nacido... Y es que en la UCIN eres mitad madre, mitad visita, mitad cuidadora que ayuda a los sanitarios... Eres un todo y un nada, sin definir, sin ubicarte en un solo espacio... Eres una madre en UCIN. Solo lo puedo describir así...
Y llegas a casa, llegas a casa con todo eso en tu mochila emocional... con todos esos miedos, esa angustia contenida durante meses, todo ese miedo, rabia, incomprensión, soledad... Ese haber mantenido en pausa tu modo madre para estar pendiente de la salud de tu bebé, porque eres tú quien se lo llevará a casa si todo va bien. Y eres tú quien debe saber cuidarle, con quien debe vincularse emocionalmente...
Y has vivido allí, has sido casi parte del mobiliario de esa UCIN durante tanto tiempo a veces, sabiendo que es lo mejor que le puedes ofrecer a tu bebé aunque muchas veces te daría el impulso de salir corriendo porque parece que se te acumula tanto dentro del corazón que te va a estallar... que la cabeza te saltará por los aires de un momento a otro... Y ahora sales... pero sigues pendiente de las mismas cosas, o quizás más. Y has de crear una nueva vida a partir de los pedazos de la anterior, más los de los últimos meses, más lo que queda de tu entereza y de tu amor...
Todo esto sin olvidar que hemos conseguido traer a casa a Pablo... pero no es un bebé sano. Es un bebé que está mejor, lo suficiente como para estar en casa. Pero no es un bebé sano. De hecho, es un bebé cuyas posibilidades de reherniarse y requerir nueva cirugía están entre un 30 y un 50%... Es decir, volver a pasar por todo lo anterior de nuevo.
Es un bebé con dos infartos cerebrales que no sabemos si han afectado de modo definitivo a su cerebro ni en qué medida, ni cuando darán la cara las posibles consecuencias. Es un bebé con malformación renal, un sistema digestivo delicado, un sistema inmunológico peculiar, unos pulmones que nunca serán los de un bebé sano, un corazón que siempre muestra algún signo de que algo ha pasado y pasa... Claro que todo eso nadie lo ve, nadie lo sabe... solo tú, tu familia.
El resto del mundo ve a un bebé sonriente, feliz, que avanza cada día y crece poco a poco en todos los sentidos. El resto del mundo mira a sí mismo, a sus necesidades y sus vidas, y no comprende que tú mires por las de tu hijo. Te ven a veces como una exagerada, como una persona anclada en el miedo, como a un enemigo que hace cosas que no les gustan incluso y a las que no encuentran explicación más que desde tu egoísmo... Pero tú has de estar atenta a todas esas cosas u otras que puedan surgir... porque es la vida de tu hijo. Y sí, has de ser egoísta... has de mirar por tu hijo, por tu familia.
¿Os imagináis recomponer una vida familiar, de madre, de pareja o de lo que sea en estas condiciones? Pues ahí estamos en esta casa (y en muchas otras) Intentando encontrar las piezas, procesar todo lo sucedido (porque mientras ocurre simplemente lo vives, vas decidiendo, vas saltando las olas del temporal como puedes, pero no puedes procesar nada), reubicarnos en nuestra casa, creando nuestra rutina... cargados de tantas cosas pesadas que hemos de ir liberando poco a poco, que a veces el agotamiento nos puede, nos hace sentir enfadados entre nosotros, con el mundo... con la vida.
Aquí estamos, así estábamos casi un mes después de llegar a casa con Pablo, buscando los pedazos rotos. Y así seguimos a ratos un año más tarde de su nacimiento... porque siempre encuentras algún trocito que no habías visto antes y que intentas pegar con la energía de su sonrisa y de su amor.
Bea, mamá de pequehéroe
