PIERDO LAS FUERZAS

Parece absurdo pensar que algo malo pasará solo porque te cambien de lugar en un espacio... ¿por qué va a pasar nada malo sólo porque nos cambian al otro lado del box compartido de UCIN? De verdad, Bea, que tienes cada cosa que a veces parece que no estás con la cabeza en el mundo... 
Esto me decía ayer mismo... y hoy... hoy veo con pavor que ese monitor que ya nos conocemos de memoria está extrañamente oscilante... Extrañamente para cómo sabemos que eres tú y cómo sabemos que te comportas cuando todo está bien...

Hablamos con las enfermeras de hoy, y todas nos dicen lo mismo: tendrá momentos menos estables. Pero yo sé que algo pasa, y tu padre también lo ve... siendo objetivos, observándote como llevamos más de un mes haciéndolo 14 horas diarias... algo te pasa y nadie nos podrá convencer de lo contrario... Que quizás lo resuelvas por tí mismo? Puede ser, pero algo está pasando.

Te miro, te acaricio... y llega el momento de cogerte en brazos. Sólo hace unos días que podemos hacerlo y cada vez que te tenemos es un cúmulo de emociones el que nos supera y nos hace estar alegres, tensos, fuera del mundo, fuera de aquel espacio en el que no hay intimidad... Como si, de repente, creáramos nuestra propia burbuja... solo de los dos, o de los 3...
Pero hoy te cojo con miedo... porque intuyo que algo no va bien. De hecho, tu enfermera me lo nota y me anima a que te coja aún con más motivo, intentando que me sienta más confiada.

No encuentro tu postura... no, no estás bien. Por más que te muevo y trato de colocar tu cabecita para que el paso de aire sea lo más sencillo posible, no hay forma de que mejoren tus saturaciones, y tu corazón empieza a latir cada vez con más intensidad, rozando la taquicardia que tanto nos dice sobre cómo van las cosas...
Tu pecho, ya hundido de por sí por la hendidura que toda la vida llevarás contigo, se hunde aún más al intentar respirar  y llevar oxígeno a todo tu cuerpo, y tus manos y tus piés empiezan a estar fríos y blanquecinos... Al fin, cuando llega papá, lo hablo con él... No te vemos bien, no te vemos tranquilo... Y así lo decimos: Pablo hoy no está bien. Algo está pasando.

Quiero pensar que son paranoias mías, pero finalmente conseguimos que te hagan una placa y una ecografía... Porque cada minuto se hace más evidente que estás luchando, y que vas perdiendo batallas por minutos.

Recuerdo las palabras de los cirujanos: la cirugía tiene sus contraindicaciones, y siempre es peligroso abrir a un bebé tan pequeño y tocar tantas cosas... Cuando el cuerpo se recoloca, a veces pasan cosas inesperadas, y otras esperadas pero que complican todo... Solo espero que sea algo transitorio, confíamos en ello, en que podrás sacarlo adelante, como has sacado otras cosas... No queremos ni pensar por un segundo que todo se venga abajo con lo que has luchado para llegar hasta aquí.

Se ve claramente en las pruebas: algo no va bien. La operación de la hernia ha debido cortar algún conducto del sistema linfático, y el quilo sale por él... Al estar tu pulmón izquierdo tan pequeño y aún recuperando tamaño, ese espacio vacío ha sido tomado por el quilo, y ese líquido linfático, más denso que otros, está empujando el pulmón. Por eso el corazón y los pulmones tienen problemas para oxigenar tu cuerpo, y por eso cada vez necesitas más esfuerzo cardiaco para llegar a respirar...
Era uno de los posibles escenarios pero... por qué otro bache más? No has luchado ya bastante? Me enfado, me resisto, me retuerzo... sí, ya sé que no todo ha de ser un camino de rosas desde ahora, pero esperaba que los problemas que vinieran fueran de fácil solución... y un quilotórax no tiene por qué ser grave si se detecta a tiempo, pero sí largo y complicado muchas veces...

No es justo... lloro, me vengo abajo. Hemos aguantado todo hasta ahora, hemos mantenido la cordura en medio de todo esto que sucede y que nos resulta incomprensible, pero ahora esto, aunque parezca absurdo y común, nos viene grande... Llevamos mucho ganado, pero también a un alto precio... y se siguen sumando los pagos. Y a nosotros el crédito a ratos parece que se nos agota.

Me recompongo y consigo poner de nuevo los pies en la tierra: qué vamos a hacer? cual es el plan? 
Los médicos ven un primer paso claro: quitar la lactancia materna.
Qué? No... Cómo vamos a hacer eso? Me resisto a ello, su preciada bodega de leche recogida desde el primer día... ¿la tenemos que suspender? No me quiero anclar a nada, ni siquiera a esa lactancia tan preciada para mi. Ya volveremos, ya procesaré lo que deba y asumiré lo que deba. Ya lo pensaré porque ahora la prioridad es la vida. Vale, a dieta absoluta entonces. ¿Qué más? 
En ese momento, con esa pregunta, di por hecho que no sería tan sencillo, frente al asombro de la Neonatóloga que me decía que tal vez con eso era suficiente. Pero yo sé que no. Lo sé porque si fuera así de sencillo la lucha no te estaría exigiendo tanto... hay más, es algo que no puedes eliminar...

Nos plantean tener que hacer una punción pleural para sacar líquido del que tienes acumulado junto al pulmón si continúas empeorando porque, de ser así, corremos el riesgo de que el líquido invada también el corazón y la gravedad de la situación se nos vaya de las manos y tu vida corra de nuevo peligro inminente. Pero nos proponen esperar para tomar esa opción porque supone drogarte y estás en pleno síndrome de abstinencia.
Más drogas? Con lo que le está costando salir? No, nos aferremos a eso... lo primero es la vida. El resto ya lo iremos solucionando, y si hay que pasar de nuevo el síndrome de abstinencia desde el principio lo pasaremos como hasta ahora: con amor y paciencia. Necesitamos salir, necesitamos comer algo y digerir mucho y, a la vez, necesitamos abrazarte pero eso ya no podemos hacerlo porque no toleras apenas movimientos...

Pasa la tarde... nada mejora, sino lo contrario... Ya nos conocemos la rutina de cuando empiezas a caer... Intentas remontar, subes algo de saturación, pero te desplomas más de lo que subes... Subes uno y bajas dos... Siempre en lucha, siempre guerrero... Te miramos y sabemos que, como siempre, te estás dejando la piel en cada momento para salir adelante. Nuestro chico pequeñito y tan inmenso a la vez! Ojalá nosotros tuviéramos la mitad de las fuerzas que tú tienes y la mitad de tu valor y determinación!
Las horas pasan entre angustia, viendo como la situación empeora pese a que luchas con todas tus fuerzas... y llega el momento de decidir... Es tu vida, y está en nuestras manos de nuevo, aconsejados por las neonatólogas... Y decidimos la punción.
Te sedarán con gas, para que no te repercuta en la recuperación pero tampoco sientas el pinchazo. Y lo harán allí, en tu cuna, ahora... Porque no debemos esperar más.

De nuevo el pasillo, los pasillos de la zona de UCIN del hospital... esas paredes que ya conocemos al
milímetro y cuya visión significa que algo no va bien para ti o para alguno del resto de los pequeños vecinos que luchan cerca de ti.
No podemos evitar pensar en todas las veces que hemos recorrido nerviosos esos pasillos, en todas las veces que nos ha tocado esperar noticias... ¿cuántas nos quedarán?¿cuantas visitas al restaurante de comida rápida? ¿cuantos cigarros de tu padre abajo? ¿cuantas llamadas para dar el parte de novedades?¿cuantas madrugadas entrando por urgencias para subir a estar contigo? ¿cuantas noches sin ti nos quedan por delante?
¿Qué más da? Las que sean! Porque cada día que pasa es una batalla ganada al tiempo y a la enfermedad y la estadística. Y un paso más hacia ganar la guerra...

Ya salen... Ya te están acomodando después de la punción. La neonatóloga nos dice que todo ha ido bien, que han mandado el líquido a analizar pero que casi al 100% es seguro que es quilotórax porque el aspecto es claramente el de líquido linfático... Ahora, nos dicen, hemos de esperar a que no se reacumule o tendremos que volver a intervenir...

Entramos, te vemos aún medio sedado, pero nos sonríes... tú siempre tienes alguna sonrisa metida en el alma para nosotros. ¿Cómo se puede ser tan bonito, tan pequeño y tan grande a la vez?
Descansa, mi amor... respira tranquilo ahora que no tienes esa presión y descansa...

Bea, mamá de Pequehéroe

UNA MADRE SIN BEBÉ

Me despierto de nuevo en mitad de la noche... de nuevo tengo la camiseta empapada de leche... esa leche que deberías estar tomando, que te debería alimentar pero se almacena día a día, tarro a tarro, en el congelador del hospital, esperando que puedas tomarla y te pueda ayudar a salir adelante y fortalecerte.
Me levanto intentando no despertar a tu padre ni tu hermana, tendré que vaciarme el pecho pese al sueño. Parece que hoy estoy especialmente productiva.

Si estuvieras a mi lado, me giraría en la cama y te ofrecería el pecho. Seguramente, ya lo hubieras pedido antes de hecho, y ahora no tendría que cambiarme y lavarme. Pero no estás.
Es una sensación extraña, una forma terrible de sentirse incompleta, pues una parte esencial de mi no está donde debería. Donde mi corazón, mi pecho, mi alma... mi todo te reclama a gritos. Gritos ahogados por el día a día, por esta rutina agotadora de hospital, coche, intentar ver a tu hermana, llamar al hospital, sacarme leche... esta rutina que a veces deseas que se eternice, porque temes que en algún punto se rompa, que termine como jamás desearías... Al fin, seguir así significa que tú sigues vivo, que sigues teniendo oportunidad de luchar y de salir adelante. Da igual lo que a nosotros nos cueste, porque si tú sigues, nosotros a tu lado siempre.

Casi no me quedan camisetas. La ropa que me había reservado para estos días empieza a agotarse, y mi cuerpo sigue sin ser el de antes del embarazo, y tampoco es el que será después. Estoy en esa transición extraña en la que ni te paras a pensar cuando tienes un bebé en brazos que te reclama y te necesita, pero que ahora, en mitad de la noche, con la casa en silencio y frente al espejo, me resulta ajena... No debería estar así. Esa tripa de 4 meses de embarazo debería estar oculta tras un bebé en mis brazos... Claro, por eso con tu hermana esto era tan diferente, porque ella sí estaba donde debía.

Me enfado, otro momento más que me enfado. Por qué tiene que pasar todo esto? Por qué tienes que sufrir si apenas acabas de llegar aquí fuera? Pero no, no te enfades, Bea. Tenéis suerte, Pablo sigue pudiendo luchar. Seguís pudiendo tener esperanza...
Pienso en todos los bebés que hemos despedido en estos meses y me echo a llorar... cómo es posible tanto dolor? Cómo es posible que otras madres se miren al espejo como yo, pero sabiendo que nunca tendrán a sus bebés en brazos... sin esperanza... Cómo puede pasar algo así? Lloro por las madres que conozco que lo han vivido, y porque sé que llegarán más que vivirán lo mismo... Lloro por todos esos bebés, plenos de vida, que no podrán crecer... Es tan injusto, que lloro de tristeza, pero también de rabia.

Sentada al fin con el sacaleches en el silencio de la madrugada, comienza a brotar gota a gota, chorro a chorro, casi al mismo ritmo que mis lágrimas. Es tan extraño que algo así, una de las pocas cosas que puedo hacer por ti fuera del hospital, me produzca al mismo tiempo serenidad y dolor... Enfado y bienestar... Frustración y satisfacción... Todo en este proceso es así: confuso, extraño...

Cierro los ojos para visualizarte. Cada vez que estoy a tu lado en la UCIN intento memorizar cada centímetro de tu piel. Quizás un día no pueda verlo más, y no quiero preguntarme si tenías un lunar o dos en el muslo derecho. Quiero recordar cada parte de ti. Cada gesto, cada respiración, Cada reacción... Todo. Porque todo puede desaparecer en un momento. Porque vivimos en la cuerda floja desde hace meses, desde que nos dieron tu diagnóstico.
Cierro los ojos y te lloro, allí tendido. Con tus cicatrices, tus vías, tus sensores... adormecido por la medicación y apenas sin reflejos... Lejos de donde deberías estar.

Soy madre? Quién dice que lo sea si nada hace que lo parezca? No te paseo por la calle, nadie te ve más que las personas más cercanas de la familia, no te compro cositas, ni ropa, no elijo tu ropa cada día, no te doy pecho ni biberón, ni siquiera te abrazo o te cojo en brazos... Apenas te aseo por partes, te cambio los sensores, te cambio los pañales y vigilo, sin poder evitarlo, tus constantes cada minuto que te tengo cerca. No hago cosas muy diferentes a parte de las que hacen las Auxililares y Enfermeras que cuidan de ti.
Qué es lo que me convierte en tu madre? Por qué ibas a sentirme más cercana a ti de lo que sientes a tus cuidadoras del hospital? Significará para ti algo la palabra mamá en este momento? Lo llegará a significar en algún momento?
Sacudo la cabeza... claro que soy diferente. Reaccionas diferente conmigo, algo en ti, en el poco tiempo que las drogas te dejan ser tú, te avisa de que soy alguien distinto a los que te rodean y te cuidan. No puedo dejarme llevar por el desánimo... Soy tu madre. Una madre sin bebé? Sí. Pero soy tu madre, pase lo que pase. Decidas irte o quedarte.

Me paro a pensar en todas las mujeres que conozco que son madres sin bebé. Si a ellas las reconozco sin duda como madres aunque sus pequeñ@s hayan nacido y hayan fallecido antes o después de ello, por qué dudo sobre mi misma? Qué hace que me de menos permiso para sentirme madre del que le doy a otras mujeres. Llevo años luchando porque se reconozca a esas madres invisibles que no pueden pasear a sus bebés ni verles crecer o correr detrás de ellos cuando ya caminan.
Me pregunto si yo terminaré siendo de nuevo una madre sin bebé, como lo soy ahora de cara al mundo.

Hablo de ti, hablo constantemente de ti, porque necesito que el mundo te reconozca. Lo necesito
desesperadamente. Porque tú existes y, a través de ti, mi maternidad existe, mi lactancia tiene sentido, mi cuerpo cambiante tiene sentido, mis abdominales doloridos por la ruptura del recto tienen sentido, mi sentirme incompleta tiene sentido... Mi vida de estos meses, de casi este último año tiene sentido. Todo a través de ti.
Existes, y no dejarás de haber existido aunque la vida decida que no consigas ganar tu lucha. Y mereces que el mundo te de tu espacio. Tú y todos los bebés que están allí o que ni siquiera han tenido la oportunidad de luchar...

Ya está, ya ha dejado de salir leche. En medio de mis reflexiones nocturnas he dejado tu toma preparada para llevar por la mañana al hospital. Limpio el sacaleches, guardo el tarro en la nevera y vuelvo a la cama, evitando mirarme de nuevo al espejo al pasar por el baño. No quiero seguir pensando. Ya he llegado a mi conclusión y con ella vuelvo a intentar dormirme: lucharé por tu espacio, por el da cada bebé. Pase lo que pase, lucharé. Porque hasta de lo peor podemos intentar sacar algo que ayude al mundo, que nos ayude a nosotros... o eso quiero creer...

Por ahora, vuelvo a tumbarme con los brazos vacíos... por ahora sigo siendo para el mundo una madre sin bebé.

Bea, mami de Pequeheroe.

LA LUZ TRAS EL TÚNEL

Termina el fin de semana... aquí, en la UCIN, los fines de semana son sólo una marca en el calendario o una palabra que aparece en el móvil cuando miras la hora o las llamadas o mensajes pendientes de responder.
Los fines de semana solo se diferencian en las rutinas... La sala de reuniones de Neonatología, de la que nos separa un cristal, permanece vacía a las horas en las que entre semana se llena de profesionales que debaten cada caso pendiente y cuentan cada novedad. Y la cantidad de médicos es menor que de lunes a viernes por las mañanas, pero para nosotros todo lo demás sigue igual.

Llegar, ver cómo estás y saludarte revisando casi de modo automático si hay algún cambio en las bombas de medicación, las vías o cualquier otra medida de apoyo o tratamiento, ver las saturaciones, preguntar cómo has pasado la noche, preguntar por cualquier cambio, consultar quién está de guardia, entregar la leche de la extracción de la noche, sacarme leche y sentarnos a tu lado... siempre a tu lado. El aseo diario, los cambios de postura para intentar que no tengas escaras... la cura de las que ya tienes y necesitamos mejorar, el ratito de intentar que recibas con agrado el contacto de caricias y manos que te ofrecen cariño en algún sitio que no sean tus manitos o pies... El cambio de cada bomba de medicación que va terminando, los pitidos de alarma de los monitores, el llanto de alguno de los otros bebés que nos rodean, la rutina de enfermería, la entrada y salida de los especialistas...
Y así, sin darnos cuenta, pasan los días... y los fines de semana no son diferentes en ese sentido. Sólo con menos pruebas diagnósticas y menos decisiones sobre posibles cambios. Porque la vida para nosotros ya sólo tiene un día en el calendario: hoy. Y ya sólo se rige al ritmo de la rutina de la unidad y de las noticias y pruebas que vamos teniendo.

Pero este fin de semana ha sido distinto. Distinto porque nos ha traído el terror de ver cómo te escapabas de nuestros brazos, que aún no han podido cogerte. Cómo te escurrías entre los dedos de los profesionales que trataban de sujetarte con sus manos y sus conocimientos... Todo nos ha superado, nos ha derrumbado de golpe y nos ha vuelto a poner en la situación de aquellas 24 primeras horas en las que todo estaba por ver y por trabajar pero con una diferencia: sin la red de la posibilidad de ECMO. Hemos pasado ya por ella y tu cuerpo lo ha acusado... tu cuerpo tiene las secuelas de la máquina de soporte extracorpóreo que te salvó la vida. Dos trombos en vías principales, en la carótida, son uno de los precios que hemos pagado... Dos escaras en la cabeza que son de cierta gravedad y el acabalgamiento de los huesos de la cabeza que han deformado tu cráneo, y la necesidad de controlar todo ello ahora y en el futuro. Al menos que sepamos hasta ahora, esos son los pagos por tenerte con vida aún. Pero estás aquí, estás con nosotros.

A veces me pregunto si no estaremos siendo egoístas, si sabremos distinguir el momento en el que debemos tirar la toalla o nos obcecaremos en el egoísmo de tenerte con nosotros aunque sea sedado y relajado como estás ahora y con un altísimo nivel de medicación y soporte de oxígeno... Sólo espero distinguir el momento con claridad... Se puede distinguir ese instante amando como amamos los padres? Si llega, sentiré que es el momento de dejarte marchar? No lo sé... y no quiero saberlo. Claro que no quiero que llegue, pero creo que es necesario que tengamos claro que quizás debamos decidir algo que no desearíamos jamás ni para nosotros ni para nadie. Decir adiós por amor... Conozco muchas familias que han vivido ese momento terrible, y nunca he sabido cómo es posible reconocerlo. Todas dicen que simplemente se siente... pero en medio de los miedos, la tensión, el amor, la tristeza... se encuentra ese punto de sentir que debemos parar? Tras todos estos meses de luchar por tu vida, de intentar ofrecerte todas las oportunidades posibles y tratar de estar a tu lado con amor, sabré si he de tirar la toalla? Espero que sí... aunque espero que no llegue nunca.
Sacudo ese pensamiento, seguro volverá en otro momento... pero es algo que necesito dosificar, que necesito explorar y aceptar como posibilidad en pequeñas dosis. Hoy es hoy, ahora es este momento y he de mantenerme en él.

Hoy es lunes, y respiramos con cierto alivio. Hoy vendrá todo el equipo de Neonatología, y eso siempre nos da seguridad. Sabemos que cuando algo sucede, cuando algo grave sucede, todos están pendientes y conectados a quien esté de guardia, pero siempre nos da más seguridad que haya más ojos vigilantes y más cabezas pensantes por si algo sale de la normalidad... Te sentimos más vigilado, y eso nos da más tranquilidad.

Van entrando los Neonatólogos que no han estado de guardia pero sí pendientes desde sus casas, desde sus días libres. Y van pasando a verte y a saludarnos con miradas de comprensión y alivio. Con optimismo en la mirada.
"Ha estado muy malito, pero ya ha pasado lo peor. Parece que hemos dado con la clave y que él quiere pelear", nos dice una de las Neonatólogas. Y casi nos echamos a llorar... ha sido tanta la tensión, tanto lo contenido y lo sufrido por la incertidumbre de estos días... aún miramos los monitores alarmados cuando baja uno o dos puntos la saturación de oxígeno, pese a que sabemos que es normal que lo pueda hacer y que no significa que vaya a peor... pero el miedo nos tiene aún atenazados.

Comienza la reunión de Neonatología de la mañana, y se empiezan a revisar los casos. Entre ellos, se revisará el tuyo. Se contará lo sucedido este fin de semana, lo que se ha hecho y cómo, y tu reacción al tratamiento. Sólo tras esta reunión, tras la revisión de tu camino de estos días por parte del equipo, sabremos alguna noticia. Sabremos lo que opinen o lo que planteen para estos días.
Las prostaglandinas son algo temporal. Tu ductus ha de cerrarse en algún momento pues, en caso contrario, habrá que operar más adelante. Así que lo que hemos recibido es, como la ECMO, una solución temporal para darte tiempo a reaccionar. Ahora depende de ti el cómo avanzar.

Hoy tienes mejor colorcito de piel, todos lo dicen; tienes mejor medición en los monitores y necesitas
menos medicación para permanecer estable. Tu diuresis sigue siendo algo inestable, y eso significa que el cuerpo está aún con cierto desequilibrio, pero no estamos en el punto de hace dos días ni mucho menos... Y también implica que tus riñones, dentro de lo mal que están, responden a la medicación.
No podemos evitar mirar con lupa cada uno de tus pequeños movimientos, cada reacción a estímulos, porque han sido muchas horas con saturaciones de oxígeno bajas y no sabemos si puede haber afectado a tu cerebro ni qué consecuencias puede tener esa hipoxia en tus órganos a corto y medio plazo...

Callo, no digo nada... pero no dejo de pensar las posibles consecuencias. Y ninguna es bonita... Y si has llegado hasta aquí para ahora tener un daño irreversible a nivel cerebral o a cualquier otro? No Bea, es un bebé. Los daños son mucho más recuperables que en un adulto. No, no son pensamientos negativos ni pesimistas. Simplemente quiero ser lógica. Quiero tener los pies en la tierra.
Pero no puedo contarlo, no puedo compartir lo que pienso porque tendría dos reacciones alrededor: alarmarse o decirme que soy una pesimista y que no está bien que piense estas cosas...
Claro, lo comprendo. Comprendo lo uno y lo otro. Pero alarmarnos no nos ayudará y pensar que es irreal que pueda haber daños tras estos días en los que casi mueres es poco menos que ofensivo. Así que prefiero callar, callar y ser objetiva con lo que sé, lo que veo... Y por ahora no hay signos pero tendremos que estar atentos por si hemos de ayudarte a superar cualquier dificultad y buscar recursos para ello.

A veces me enfado, me enfado cuando siento que no puedo ser libre para expresarme, para reconocer en voz alta que las cosas pueden salir como no deseamos, que el riesgo es real y que era estadísticamente menos posible que tuvieras una hernia diafragmática que lo que valoro de que haya consecuencias de todo esto que estás viviendo. Consecuencias graves.
Pero no puedo pararme en enfados, mi energía tiene que ser para ti, para nosotros... porque el enfado y la frustración no me ayudarán a estar más atenta, cuidar mejor de ti o atendernos mejor dentro de nuestra familia.

La mañana transcurre entre revisiones del monitor cerebral, ecocardiograma, radiografía y ajustes de medicaciones... Respirando con alivio al ver la mejoría respecto a hace dos días, al ver la luz tras aquel túnel que por momentos nos pareció agujero negro, que pareció engullirnos en su oscuridad...
Ha sido la primera vez desde que volvimos de verte en ECMO que he llorado, que he soltado la tensión, el miedo... todo convertido en un grito ahogado, en lágrimas que no dejaban de brotar como si fueran en sí gritos al universo por todo lo que te pasaba. Ha sido la primera vez en mucho tiempo que me he vuelto a enfadar con la vida por mandarte esta enorme prueba...

Termina la reunión y comienzan la ronda de visitas. Sólo puedo pensar en qué nos dirán. Estamos nerviosos por saber si tenemos razón y todo está mejor, por saber si ven un camino más claro en tu recuperación... Pero hemos de esperar a las pruebas que te harán a lo largo de la mañana, aunque creen que irán bien. Creen que el peligro más grave ya pasó y que podemos respirar algo más tranquilos. Tus constantes vitales y los datos clínicos hablan de una mejoría, y las pruebas la confirmarán seguramente.
Nos dan ganas de abrazar a los médicos... de llorar, de reír, de soltar... no sé ni de qué tenemos ganas, porque todo se nos junta. Pero sí sé una cosa, seguimos en la lucha porque tú decides seguir luchando.

Te miramos con esperanza, con alivio y, sobre todo, con admiración... ahí estás, tan pequeño, tan delicado y, a la vez, más fuerte que ninguno de nosotros. Y me doy cuenta de que en estos días no he mirado a mi alrededor... no he mirado a los otros bebés que luchan, que están menos graves que tú en su mayoría, pero que están aquí, casi todos más pequeñitos que tú de tamaño, casi todos habiendo nacido antes de lo esperado y peleando ahora por salir adelante... Cuantos guerreros en esta habitación! Cuanta fuerza y cuanta vida en cada uno de estos cuerpecitos! Cuanto que aprender de la vida. Si vosotros podéis, nosotros también, nuestros pequeños.

Bea, mamá de pequehéroe.

NO PIENSO IRME: RECUPERACIÓN MILAGRO

Todo parece una pesadilla, una larga, infinita, pesadilla de la que no somos capaces de despertarnos... Cada mañana, al levantarme de la cama, mi cerebro tiene por unos instantes la sensación de que aún estás en esa panza que ahora cuelga vacía, dolorida por lo grande que te habías hecho ese chalecito tuyo. Pero no miro el dolor, ni el físico ni el emocional... ya habrá tiempo para eso. Qué más da si el recto abdominal se ha roto o si el ombligo se ha herniado? A quién le importa ahora eso? Lo noto cada vez que me muevo, pero noto infinitamente más tu ausencia... y duele también infinitamente más.

Aquí estamos. Abrazados, apoyados en esta columna frente a ti. Al lado, los médicos cuchichean con
otros médicos, debaten qué podrían hacer, qué está pasando dentro de ti para que todo se haya venido abajo en menos de 24 horas. Porque algo ha de estar pasando... pero no consiguen saber el qué, y siguen viniendo especialistas a los que tus Neonatólog@s llaman.

Llegan los cardiólogos de guardia, a quienes han llamado de urgencia, y el círculo de debate se hace aún mayor... Nos mantenemos aquí, yo con el super oído conectado, pues ya sabes que siempre lo tengo activado cuando se habla de ti. Pero hoy mucho más aún porque veo desconcierto, incomprensión, confusión, en las caras de quienes intentan saber por qué estás al borde del abismo. Porque no hace falta ser médico para saber que estás al borde del abismo, mi niño... Y sentir que ellos notan, saben, que estás al borde del abismo, da aún más vértigo... Es extraño de explicar, les acerca también a nosotros, nos hace sentir más comprendidos... Nos hace sentir, de nuevo, que se está dando todo por ti. Que se está haciendo todo por ti y para ti.
Procuramos no nombrarlo, al menos yo. No quiero asustar a papá, pero creo que él también lo sabe en el fondo... Sabemos quien eres, cómo eres... y sabemos que si no es algo realmente grave no te dejas llevar. Sigues peleando. Y que si ahora te estás dejando es porque algo sucede contra lo que no puedes luchar solo... han de ayudarte. Han de encontrar el modo. Y están buscándolo desesperadamente, como en las horas previas las neonatólogas que no hacían sino estar pendientes de ti, a los pies de tu cuna... pensando, consultando, dando vueltas a una y otra posibilidad que quizás diera una respuesta y llevara a una solución. Porque ha de haber una respuesta a lo que pasa...

Los cardiólogos hablan de una medicación... hablan de una posibilidad. Nombran tu ductus... Claro, y si el ductus estaba abierto, como en todos los bebés antes de nacer, y ahora se ha cerrado y el corazón encuentra más trabajo? Tiene lógica dentro de toda esta situación. Quizás, comentan, ahora que todo en el cuerpo está como debería, con los órganos en su lugar, el corazón ha pensado que era el momento de cerrar ese conducto que hasta ahora aliviaba su trabajo y ayudaba a que las presiones pulmonares no fueran imposibles de manejar por tu cuerpo.
Eso es... vamos a probarlo. Todo antes que volver a intentar los aerosoles que tan mal te dejaron hace poco y que ahora seguramente no resistirías, que eran la única opción que hasta ahora veían,  aunque con serias dudas.
Crucemos los dedos para que la respuesta sea el ductus, y las prostaglandinas que tanto nombro yo en mi día a día hablando de partos, la solución para mantenerlo abierto el tiempo que necesites. Aunque,  como la ECMO, es un "parche" temporal.

El corrillo de médicos se disuelve. La decisión está tomada y todo comienza a moverse. Se pide la medicación a farmacia, se informa a la Enfermera del plan de acción y se nos informa a nosotros... y nosotros no podemos más que rogar al universo para que sea el plan acertado. Nos sentimos en unión con tu equipo médico. Sabemos que están haciendo lo imposible, y eso nos da confianza.
Te pedimos en silencio que te dejes ayudar, que les ayudes a ayudarte... que te agarres a nosotros y te quedes aquí. Miramos el monitor cerebral con pánico, ambos sabemos que este tiempo en hipoxia puede causar estragos a nivel cerebral... cualquier persona sabe que la falta de oxígeno en el cerebro puede tener consecuencias muy severas. Es uno de nuestros grandes temores desde el embarazo por lo imprevisible de las consecuencias, pero confiamos en ti... y en que si algo pasa lo remontaremos, o conseguiremos ayudarte a ser feliz con tu realidad.
Si hemos de ir a rehabilitación se irá, y si hemos de hacer terapia se hará. Caminaremos a tu lado, a tu paso... pero tienes que luchar y nosotros no dejaremos de hacerlo.

Papá sale a fumar, necesita despejarse un poco, y yo me quedo allí, pegada a ti; como atada con un hilo invisible... Salir no me reportará calma, y me sentiré como si desaprovechara el tiempo a tu lado. Porque cada minuto a tu lado es único. Ahora no es el momento de salir para mi. Ya llegará. Ojalá que llegue.

Pasan las horas... y no vas a peor. Eso es buena señal. La palabra mágica? Estable. Todas las madres de la asociación de HDC lo decimos, y es una gran realidad. Y más en este momento. Porque si no estuviera funcionando estarías cada vez peor, y no es así. Hay horas que tu cuerpo regula estupendamente las funciones básicas y otras en las que parece que aún se resiste. Pero ya hay horas buenas, horas estables. Y eso es buena señal, o eso queremos pensar.

Allí sentados, en silencio, mirando al monitor y a ti de modo alterno, cada uno con nuestros temores, esperanzas, demonios y ángeles, pienso en qué pasará. Qué pasará si esto tiene consecuencias? Qué sucederá si todos estos tratamientos, los días de UCIN viviendo al límite, tienen consecuencias importantes en ti físicamente? Qué pasará si esas consecuencias no te dejan ser feliz y tener una infancia que sientas plena? Qué sucederá si tienes un problema motor severo, o de habla, o de deglución? Cómo te sentirás? Porque nosotros tendremos que aprender a vivir con lo que llegue a ti, pero tú, mi niño... Cómo te sentirás si quizás no puedes correr como otros niños? Te frustrarás? Podrás ser feliz?
Sacudo la cabeza, y con ella esos pensamientos... el hoy, el ahora... el ya. Eso es lo que tengo que pensar. Y el ahora mismo dice que estás peleando, que no se ven signos de secuelas de ese tipo, que parece que estás respondiendo al tratamiento. Que parece que han dado con la respuesta y tú te estás sabiendo dejar llevar. Que una vez más nos enseñas cómo debemos vivir... a veces luchando y otras fluyendo... A veces dando toda nuestra energía y otras permitiéndonos ser quienes la recibimos.

Qué pasará si luego el ductus se queda abierto? Habrá que operarle?, me pregunta papá. Me cuesta ponerme en dentro de una hora, para cuanto más ponerme en dentro de unos meses. Pero sé que si eso pasara podríamos hacer una operación, así que no es algo que ahora mismo deba preocuparnos. Tiene solución... Como la mayor parte de las consecuencias habituales de todo lo que estás necesitando para salir adelante. Nuestra batalla de hoy es sobrevivir... mañana ya veremos cual nos toca.

Los médicos se van pasando cada cierto tiempo a verte y la enfermera no se mueve de tu lado, de nuestro lado. Todas las caras van acusando el paso de las horas, pero se van recomponiendo por la esperanza. Incluso empiezan a dejar alguna sonrisa a medias que nos habla de la creencia en que han acertado. Y el signo definitivo es empezar a ajustar la medicación tras la dosis de choque inicial. Empiezan a valorarlo, y eso es una gran señal... Luz tras el inmenso túnel en el que nos hemos sentido estas últimas 24 horas.

Hoy nos iremos más tranquilos, dormiremos soñando contigo, con que todo esto pasa y te vemos sonreir cada día. Pero será solo un sueño por ahora. Un hermoso sueño al que agarrarnos para seguir caminando a tu lado. Porque si tú avanzas, nosotros contigo, a tu lado. Si tú sonríes, nosotros contigo lo haremos también. Porque si tú vives, nosotros aprendemos a vivir con tu ejemplo.

Bea, mamá de pequeheroe.
Julio, 2016

QUERIDA MADRE Y FAMILIA EN UCIN

Querida familia, querida madre.

Cada día me acuerdo de ti, de vosotros. Cada día os pienso y os siento aunque no os he visto nunca y no conozco vuestros nombres... Qué más dan los nombres. De nada nos sirven en este momento. Ahora somos solo madres y padres.

Cuando entrásteis en UCIN todo se paró en vuestra vida.  Vuestros nombres se perdieron en el camino para pasar a ser la mami o el papi de ese bebé que lo es todo hoy y siempre.
Al pasar esas puertas por primera vez,  vuestro mundo se quedó tras ellas, en espera... avanzando pero sin vosotros porque ya todo vuestro ser permanece en este espacio desde el que leéis ahora mismo. Vuestra familia, quedó tras estas puertas también,  y nuevas personas que hasta ahora eran desconocidas han pasado a ser quienes están a vuestro lado en cada momento, a compartir con vosotros el día a día... o más bien el minuto a minuto. Esas personas son ahora las que ven vuestra intimidad, vuestros momentos buenos y malos, vuestras preocupaciones y esperanzas, vuestras alegrías y tristezas. Son ahora, de algún modo, parte de vuestra familia, se han convertido en gran parte de vuestro círculo social, quizás casi en la única relación social que tenéis de forma presencial física.

Al pasar esas puertas, vuestras prioridades se han cambiado por completo. Ahora se trata de estar a su lado, de crear con vuestro bebé todos los momentos familiares, bonitos, de comunicación y cariño que podáis.  Se trata de amaros, uniros y crear recuerdos,porque quizás esos momentos y emociones sean lo único que tengáis como familia.

Cuando traspasasteis esas puertas, vuestro corazón se paró,  vuestra mente empezó a esforzarse para procesar lo que os está pasando, la información que os llega, que os dan y que hasta ahora posiblemente ni habíais imaginado llegar a escuchar respecto a vuestro bebé. Quizás habéis recibido mucho que os hubiera gustado no saber jamás,  o mejor dicho no tener que saber jamás. Pero ahí estáis, frente a quienes os cuidan, aguantando cada momento, cada día,  cada revés, escuchando palabras que hasta ahora seguramente ni conocíais y que desde ahora ya serán parte de vuestro vocabulario común, al menos durante el tiempo que estéis en esa UCIN. Intentando que ni el exceso de optimismo ni la desesperanza os venzan. Tratando de permanecer en equilibrio. Tal vez tratando simplemente de manteneros en pie porque puede ser que en este momento el equilibrio os parezca un lujo que no está a vuestro alcance.

Ahí estáis, viviendo una m/paternidad para la que nadie está preparado. De la que nadie os habla habitualmente porque estas cosas no pasan. Por qué iban a pasar...
Una maternidad y paternidad en la que se mezclan tantas cosas, tantas renuncias a lo que parece que todos los padres y madres pueden tener cuando llega su bebé , tantas aceptaciones y resignaciones, tantos papeles que nunca esperabais tener que cumplir... ser madre o padre, ser enfermera, ser auxiliar, ser enlace con el exterior, ser pareja en momentos difíciles. .. dónde ha quedado ese ser de madres y padres que todo el mundo parece tener, nadie lo sabe.

Estáis ahí,  con una rutina inimaginable, con una realidad que nadie desearía para su bebé, para su maternidad. Pero ahí seguís,  a su lado. De su lado... intentando estar también del vuestro pese a los nervios, las presiones y lo difícil de todo lo que os pasa a vosotros y a vuestro bebé.  Intentando crear espacio para vuestra familia en un entorno en el que el dolor y la incertidumbre reinan casi cada día.

Tal vez tengáis un/a peque fuera,  más allá de este mundo UCIN que tanto absorve. Quizás al llegar a casa os espere para jugar y le cueste comprender por qué estáis fuera tanto tiempo, o tal vez asumirlo. Seguramente se siente perdid@ y confus@ en medio de todo lo que pasa,  de toda la incertidumbre que os rodea. Seguro os necesita como vosotros le/la necesitáis aunque os cueste sacar el tiempo, la energía y la presencia real para estar juntos.

Y todo esto mientras la vida detrás de las puertas de vuestra UCIN sigue avanzando... y ahora os lleva a la navidad. Esa época tan especial para muchos y que jamás imaginábais quizás vivir de este modo, en este espacio, con estas personas...

Seguramente esos saludos de felices fiestas o feliz navidad os suenan ajenos. Os recuerdan la normalidad del exterior... os hacen daros más cuenta de que vuestro mundo ahora es otro.

Posiblemente os hayan dicho muchas veces cosas como que ahora la medicina hace milagros, que ya veréis como en nada estáis en casa con el bebé,  que tenéis que ser optimistas siempre... y quizás os sentís mal cuando el pesimismo o la realidad os golpean. Todo eso está dicho con la mejor de las intenciones. Con el corazón cargado de buenos deseos. Pero no es eso lo que yo os voy a decir... porque sé que estando ahí,  con lo que vivís y sentís,  muy posiblemente os suenen a palabras vacías.
Porque yo he estado ahí,  no en navidad. Pero sí mientras la vida seguía en verano y todos se iban de vacaciones, hablaban de sus descansos y continuaban con sus vidas.

Querida familia, querida madre... yo os digo que no estáis solos, que muchas personas como yo os piensan, os llevan en su corazón momento a momento. Comprenden vuestros altos y bajos, que no siempre os apetece que os hablen con buenas intenciones pero sin saber la realidad, que entienden el desgaste físico y emocional de lo que vivís.
Muchas de esas personas esta navidad han convertido ese pensamiento en cartas y postales para familias en UCIN, quizás a vosotros os haya llegado una con el remite "Hoy me acordé de ti" y sepáis de lo que hablo. Una iniciativa llena de amor y buena energía pensada por un grupo de madres. Porque fuera de esas puertas muchos nos acordamos de vosotros.

Yo simplemente os mando comprensión, amor, fuerza para llevar cada día y su realidad. Energía para seguir siendo los mejores padres para vuestro bebé, porque no dudéis de que lo sois.

De una madre a otra, a vuestra familia, os mando todo mi cariño en estas fiestas que para vosotros son tan distintas a lo que son para otras personas.

Simplemente os digo, te digo: no estáis solos. Os comprendemos.

Con todo mi amor.

Bea, mamá de pequeheroe.

NO PUEDE TERMINAR ASÍ

Hace 3 días que han operado a Pablo. Todo ha salido muy bien y, aunque se ha tenido que poner un parche que supla el diafragma del que carecía casi por completo y eso tiene más riesgo a medio plazo de provocar que nuestro pequeño se re-hernie, confiamos en que el equipo de cirugía ha hecho lo mejor posible. Y ellos están contentos.

Parece que hoy Pablo está algo más inestable, pero seguramente sea la crisis de la que nos hablaron los cirujanos. Suele haber un bache unos 3 o 4 días después de la operación, cuando el cuerpo se empieza a recolocar y ya todo tiene que ir funcionando en su lugar, nos habían dicho. Y quizás estas pequeñas bajadas en las saturaciones de oxígeno de Pablo respondan a esa crisis que nos anunciaban. Pero nuestro pequeño puede con ello, él es muy fuerte, nos decimos mirándonos.

Allí sentados, mirando casi a partes iguales a Pablo y su monitor, van pasando las horas... A estas alturas ya conocemos a nuestro peque, sabemos cuando hay algo que va mal. Y ahora nos vamos poniendo nerviosos porque parece que esas bajadas de saturación se van haciendo más frecuentes y más agudas... y el color de nuestro bebé empieza a ser diferente debido a esas bajadas de oxígeno y a lo que provocan en su circulación y sus órganos... 

Lo comentamos con la Enfermera que está en ese momento, pero no parece llamativo ni para ella ni para los Neonatólogos que están en ese momento. Todos esperábamos que tuviera un bache y seguramente haya llegado. Pero ahora mismo es controlable, así que no debemos preocuparnos, según nos dicen...

Termina el turno de mañana y los Médicos se van de fin de semana. Es viernes y todos estamos deseando disfrutar del fin de semana cuando libramos. Y ellos también. Pero antes de irse algunos pasan a ver a Pablo... y llas caras empiezan a reflejar algo más de seriedad, de preocupación, aunque nos insisten en ese famoso bache del que ya sabíamos.

Nos miramos, miramos a Pablo... y los nervios que aumentan se van notando también entre nosotros... Nuestras manos ya no se cogen, se clavan la una a la otra... Se contraen una contra otra de tal forma que sólo al soltarnos nos damos cuenta de la tensión con la que nos agarramos... 

Permanecemos a una distancia de Pablo para no hacer ruido cerca de él y favorecer que descanse... y de vez en cuando le mimamos y le susurramos cosas lindas, de esas que sabemos que le gustan y que a nosotros nos encanta decirle. 

Y él duerme... descansa todo lo posible, pero nada parece mejorar, sino lo contrario. Para la visita de la familia de la tarde nosotros ya no podemos disimular la preocupación... y nuestra Enfermera de turno de tarde tampoco. Algo está pasando... quizás el famoso bache, pero algo está bajando cada vez más la oxigenación de Pablo y llevándose su energía poco a poco pese a sus esfuerzos por remontar y luchar. Porque él es así, nuestro pequeño no deja de luchar nunca. Y ahora tampoco lo está haciendo, por eso las bajadas van seguidas de pequeñas remontadas parciales...

Es hora de irnos, dice papá. Pero tú no estás bien, los dos lo sabemos y tus Enfermeras y Médicos lo saben tan bien o mejor que nosotros... No me quiero ir... no te quiero dejar allí solito. No quiero que sientas que luchas solo, que no estamos allí... No quiero que abras los ojos y no veas esas figuras familiares y oigas las voces que sabes que son de quienes más te aman... 

Me prometen estar contigo cada segundo... y de quien me lo promete, me lo creo. No es que de otras personas no me lo crea, pero de ellas... especialmente. Sé que estarán por y para ti... y, pese a mis reticencias, nos vamos a casa. 

Es viernes, y los viernes toda la familia se junta... pero yo no puedo más, no puedo resistirlo y entro directamente a encerrarme para llorar, ignorando a todos los presentes. Y me abrazo a tu hermana cuando viene a verme... Mi niña, mi sol... Tu hermano está muy malito. No sabemos si podrá con esto. Nadie nos ha dado un dato objetivo que diga que estás peor de lo esperado, pero lo sabemos... te conocemos y sabemos que sólo si estás al límite te vas dejando llevar como haces ahora... 

Me siento tan culpable por haberme ido hoy! Tendría que estar a tu lado... Dándote la mano, y no rezando para no recibir esa llamada, la que todas las familias con peques en la UCIN tememos más que a nada en el mundo. Esa llamada en medio de la noche que nos hace salir corriendo para ir a tu lado quizás por última vez. No, por favor... que el teléfono no suene. Eso no...

Pasan las horas y voy llamando a la unidad... y no me contesta tu Enfermera, sino la Neonatóloga. Y
eso es mala señal. Al principio de la noche me calma, me dice que están intentando modos diferentes de respirador y que parece que vas respondiendo poco a poco a los cambios... que las analíticas para ver si los órganos están dañados por la falta de oxigenación salen limpias... Pero eso va cambiando...

Conforme pasan las horas, la voz de tu Neonatóloga va cambiando... el cansancio se nota, claro. Pero hay algo más. Es desesperación, es tensión, es frustración, es tristeza... No sé si todas, algunas... pero detrás de su voz hay mucho de todo ello seguramente. Y detrás de lo que me dice también se nota que todo está cambiando. 

Tus órganos están empezando a acusar la falta de oxígeno. La hipoxia, nuestro mayor temor, está ahí y está haciendo que tu cuerpo pague las consecuencias... Pienso en tu pequeño cuerpecito... tan fuerte y tan expuesto a la vez, mi bebé chiquitito... 

Pienso en salir para el hospital de madrugada, pero decido confiar... confiar y esperar. Pero a primera hora de la mañana ya no puedo más y despierto a papá. Tenemos que ir. No estás nada bien, y tenemos que estar a tu lado.

Me molesta hasta que quiera desayunar porque quiero teletransportarme y todo lo que me haga llegar 1 minuto más tarde a tu lado me sobra, me estorba... Y lucho para calmarme y no pagar mi frustración con nadie, y menos con tu padre, que también está muy preocupado por ti.

El viaje hasta el hospital estamos idos, sin alma, sin energía... Papá pone el modo automático y agradecemos que sea fin de semana porque hay menos tráfico para llegar, porque realmente estamos muy ausentes. Estamos a los pies de tu cunita térmica... no estamos en el coche ni en ningún otro lugar...

Al llegar y ver las caras de los Médicos y Enfermeras nuestros peores temores se confirman. Entro yo y papá se queda abajo fumando un cigarro, pues parece que será un día largo y difícil. Y al entrar mi corazón se vuelca... se me sale por la boca al ver a todos los Neonatólogos delante de ti, con esas caras que tanto temo... esas que hablan de desesperación, de búsqueda de opciones desesperadamente... Y una de ellas me confirma lo que sospecho... Hemos probado todo, hemos pasado la noche con él, haciendo todo tipo de pruebas y cambios. Pero no hemos dado con la solución. No responde a lo que le ofrecemos y ya no nos quedan ideas... Espero que el equipo que entra llegue con la cabeza más fresca y con una solución posible... Dale todo lo que puedas como madre, porque yo como médico no le puedo dar nada más.

Veo una mujer tan abatida, tan frustrada, tan desesperanzada, tan triste... que cuando la veo salir por la puerta para irse a descansar a su casa tengo ganas de salir a darle un abrazo. Pero no lo hago, me quedo allí contigo, digiriendo lo que acabo de escuchar... Tu Enfermera me mira con comprensión y me hace un gesto de cariño... Ella te ha puesto algodón en brazos y piernas para que tengas más calorcito, para que te sientas más cómodo y tus manitos y pies mantengan un poco más el calor pese a la hipoxia. 

Entra papá y yo no sé ni qué decir ni cómo... le cuento como puedo lo que ha pasado, lo que me han dicho por ahora... pero él lo ve claramente. No hace falta más que verte, ver la cara de quienes te cuidan, ver la mía, ver el monitor... No hace falta más que sentirte... 

Y nos abrazamos... hablamos contigo mentalmente para pedirte que te dejes ayudar una vez más, que te agarres a nosotros y nosotros no te soltaremos nunca. Que te quedes a nuestro lado porque aún tenemos mucho que compartir. Queremos verte reir, crecer, ser feliz... Quédate... 

Los Médicos se arremolinan, llaman a los Cardiólogos, no dejan de hacer consultas aquí y allá pese a ser fin de semana. Incluso los Jefes de Servicio están desde su casa pendientes de ti, de si han de venir o si pueden ayudar en algo... Todos están allí de algún modo... Todos por ti y para ti... Debatiendo, buscando, peleando, investigando, elucubrando... 

Oimos que van a probar algo... nos abrazamos lo más fuerte que podemos, pegados a la columna que hay junto al espacio que es tu casa desde que naciste... Necesitamos que algo nos sostenga ahora mismo porque todo se nos desmorona... 

Ojalá funcione sea lo que sea... 

Desalojan la UCIN. Hay una cirugía de otro bebé... Y nosotros nos morimos por dentro al pensar que hemos de irnos... 

Es entonces cuando lo vemos: el biombo... Nos traen el biombo para que no tengamos que salir, para aislarnos... para que no tengamos que quizás entrar corriendo a despedirnos... porque, Pablo, te nos escapas... Todos creen que te nos vas. Pero no, no les hagas caso. Quédate... que tenemos mucho que caminar.

Bea, mamá de Pequeheroe

CONOZCO A MI HERMANO PEQUEÑO AL FIN

Hace ya mucho tiempo que deseo tener un hermanito, desde antes de lo que recuerdo. Por eso cuando mamá y Gonzalo me dijeron que iba a tener un hermanito o hermanita me emocioné tanto que no podía dejar de saltar de alegría. Era el mejor regalo de navidad que me habían hecho nunca, y eso que Papá Noel y los Reyes Magos suelen traerme un montón de cosas chulas e intentan traerme siempre lo que pido... o casi todo, porque llevaba años y años pidiéndoles un hermanito y nada, ni caso.
También se lo había pedido a Dios, porque yo soy católica. Mi mamá dice que no es practicante, y mi papá que no es católico, pero yo he decidido serlo porque creo en Dios.
Y ahora no sé quién de ellos me ha concedido mi deseo, si Dios, Papá Noel o los Reyes Magos... así que tendré que darles las gracias a todos porque es lo que siempre he deseado más. Lo que más ilusión me hace.

Mamá y Gonzalo viven en Madrid, pero yo vivo con papá desde que él y mami se separaron porque tengo aquí mi cole y todas las cosas... además, ahora mamá lleva meses sin poder trabajar por el embarazo, pero normalmente no está nunca libre por las tardes, y no podría estar conmigo. Así que elegí quedarme aunque ella siempre dice que puedo ir cuando quiera, que son cosas que hemos de decidir en familia con papá.

Hace unos meses que nos dijeron que Pablo viene enfermito. Mamá dice que se le ha olvidado hacer
el diafragma y todo dentro se le ha hecho un lío. Tiene Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad que al principio me costaba pronunciar porque es un poco larga y complicada. Por ella mueren muchos bebés si no hay médicos que sepan y buenas máquinas y medicinas cerca. Tienen los pulmones y el corazón aplastaditos, y eso hace que se ahoguen. Por eso hay muchas familias juntas en una asociación que mamá me ha dicho que es muy importante para todos los peques con HDC porque ayuda a todas las familias a sentirse menos solas y saber un poco más, y también recauda dinero para que se investigue y mueran menos bebés y tengan menos problemas también, porque no siempre quedan bien después de la operación.

Pablo nació hace unos días. Creíamos que se iba a adelantar, y al final este niño ha decidido quedarse en la panza nadando hasta terminar el embarazo. La verdad es que ya pensábamos que no iba a salir, o que iba a salir en julio, como yo. Pero nació el 20 de Junio.
Mamá me contó que pasó toda la noche de parto y que a mediodía del día siguiente salió Pablo, que nació con el ceño fruncido, como enfadado. Y es normal, porque a ningún bebé le gusta que le alejen de su mamá y a Pablete se lo tuvieron que llevar para ponerle un tubo para que respire y ponerle medicinas y meterle en una cunita especial para llevarle a la UCI... No sé qué es UCI, pero mamá me ha dicho que allí hay bebés que, como Pablo están muy malitos. Unos mejor que otros, pero malitos. Algunos porque han nacido antes de tiempo y otros porque tienen alguna enfermedad, como el nuestro.
Mami me mandó una foto de nuestro bebé, y es precioso... tiene unos ojos muy bonitos, aunque no se parece mucho a mi. Pero seguro que sale contento, hablador y sensible, como mamá y yo. Aunque él no es cáncer. Mamá dice que es géminis. Pero no importa, es tan cuqui!

Hoy hace 8 días que nació Pablo y le han puesto un diafragma. Mamá dice que ha salido todo bien, que los médicos están contentos porque ha estado muy malito, casi para morirse, y han podido ponerle en una máquina que le ponía oxígeno en la sangre y se la devolvía, le han sacado de esa máquina y ha podido estar estable para operarse. Así que está más cerquita de irse a casa, aunque mami dice que falta mucho camino aún y que puede ser que pase todo el verano en el hospital. Espero que no, porque yo vengo de vacaciones el verano y me gustaría estar para su primer día en casa.
Y hoy, al fin ya fuera de esa ECMO que dice mamá y recién operadito con su diafragma nuevo puesto, conocerá a su hermana mayor. Hoy al fin voy a conocer a la persona que más tiempo he estado esperando y que más deseaba que naciera! Voy a conocer a mi hermano pequeño.

Estoy tan nerviosa que no sé ni lo que he metido en la maleta. Seguro que mamá me reñirá porque habré metido cosas que no son o que no me valen, y papá no la ha revisado. Pero estoy tan nerviosa, tan impaciente y tan contenta por verla a ella y conocer a Pablo... y ver a Gonzalo, claro! Pero es que tengo tantas ganas de conocer a mi hermanito pequeño que casi no puedo ni estarme quieta.
Papá lo entiende, y por eso no me echa la bronca en el aeropuerto por no estarme quieta mientras esperamos a que me avisen para embarcar. No es la primera vez que vuelo, pero tengo mucha curiosidad por conocer a las azafatas de este vuelo. Es un vuelo muy importante porque voy a conocer a mi hermano, así que espero que sean simpáticas y que me sienten con alguien con quien pueda hablar porque no puedo dejar de contarle a todo el mundo lo importante que es este día.

Al fin embarco y me despido de papá. Y paso todo el vuelo hablando con el señor de al lado y contándole que voy a conocer a mi bebé, que está malito pero que los médicos le están curando... y al señor le parece muy interesante y me desea que tenga muy buen verano y que mi hermanito se cure pronto.

Me recoge Gonzalo en el aeropuerto porque mamá está con Pablo en el hospital, y me lleva allí porque me van a dejar ver a Pablo a través de un cristal! Estoy tan emocionada! Creí que no podría verle, pero mamá ha hablado con la Enfermera, le ha explicado que llego hoy y que estoy deseando verle y le ha dado permiso para asomarme. Cuando me lo dicen no puedo ser más feliz! Se lo cuento papá y se alegra mucho. Pablo es nuestro bebote, un poco el de todos. Y mi padre es feliz si yo lo soy.

Mamá!!! No puedo evitar decirlo alto y mamá me dice que baje la voz mientras me abraza y me achucha Ya te puedo abrazar de verdad, no como con la panza del embarazo, dice muy contenta mientras me estruja y me dice que aún ha de tener un poco de cuidado porque aún le duele... Es que Pablete tenía un casoplón hecho en la panza de mamá inmenso. Todo para nadar a gusto, que le encanta a él.

Me dice que voy a poder entrar... que voy a poder ver a Pablo de verdad, sin cristal! Que tendré que entrar con mascarilla y llevar guantes, pero que podré entrar a verle. Mascarilla? Guay! Qué más dá, si así puedo ver a mi hermano?

Me ponen la mascarilla y los guantes, y entro a ver a mi hermano. Hay más bebés, como me dijo mamá, pero ella me pidió que no me parara a mirar a ningún bebé más aunque estén al lado. Dice que es una falta de respeto, que aunque estén juntos hay que respetar su intimidad.
Ahí está... Este es tu hermano, Lau. Aquí está Pablete. Le reconozco... le reconocería en cualquier sitio. Es mi hermano! Y es tan bonito!!!
Tiene un montón de cosas pegadas, y máquinas y una pantalla, y tiene dos tiritas grandes, mamá dice que son de la máquina que le pusieron y de la operación del diafragma. Que son para tapar las heridas hasta que puedan estar al aire. Estoy tan contenta y, a la vez, con tanto miedo por hacer algo que quizás no pueda hacer...
La Enfermera me ofrece tocar a mi hermano. Tocarle! Voy a poder tocarle, mamá? Mamá dice que solo un piececito un poco. Tiene unos pies tan largos y tan monos... es tan bonito! Es como lo imaginaba, salvo por el pelo, que yo le esperaba con mucho pelo, como yo, pero ya me avisó mamá que tenía poquito... pero es que casi no se le ve el pelito... pero no importa, es muy mono!

Te da miedo el bebé o las máquinas?, me pregunta la Enfermera. Pero no me dan miedo. Mamá me había mandado una foto de hoy para que yo decidiera si podría entrar a verle y estar bien y no asustada ni triste. Así que sabía cómo estaba mi niño. Me da un poquito de asco la cosa que tiene en los ojitos. Parece que los tenga pegados con pegamento, y eso es un poco asqueroso, contesto a la Enfermera y a mamá. Y me explican que es porque Pablo ha de estar dormidito con medicamentos para recuperarse y no pelearse con el respirador, que es el tubo que le entra por la garganta y que le ayuda a respirar hasta que sus pulmones se recuperen más. Y que, al no parpadear, se le pueden secar los ojos, así que le ponen esa pomada blanca para que no se le sequen si se le quedan abiertos.
Espero que pronto le puedan despertar, porque yo quiero ver cómo se mueve y cómo habla... pero con el tubo en la boca no puede.

Qué feliz soy! Al fin te veo, mi bebé!
Pablo, soy tu hermana mayor. Soy Laura. Y te voy a querer y a cuidar siempre, y te voy a enseñar un montón de cosas y jugar contigo.