SE NOS ESCAPA LA VIDA: EN ECMO (25/06/16)

Hace 3 días que tu sangre recorre esos tubos que te dan la vida… 3 días vigilando el monitor y sintiendo que lo miramos más que a tu carita de angelito dormido. 3 días con una Enfermera exclusiva para ti porque ECMO es sinónimo de gravedad extrema. 3 días mirando de reojo el monitor cerebral para confirmar que tu actividad es aparentemente normal. 3 días levantando la ceja cada vez que han de hacerte una ecografía cerebral o una placa de torax porque en esos momentos se te ha de mover y las cánulas que tienes en la carótida pueden aflojarse y salirse o entrar demasiado. 3 días mirando las caras de los Neonatólogos y el Perfusionista para intentar leerlas más allá de lo que nos cuentan, que siempre sentimos escueto y difuso… Tres días en los que nuestra propia vida transcurre por esos tubos.

En estos 3 días nos hemos hecho a ver los tubos con tu sangre y no escandalizarnos, a mirarlos y
escrutar la presencia de densidades mayores de sangre que nos puedan hablar de algún coágulo, que es uno de los grandes problemas de la ECMO. Hemos aprendido lo que es un Perfusionista, algo que de entrada se nos antojaba extraño y ajeno… Hemos aprendido las horas a las que te hacen los PH en sangre y que esos PH nos hablan de la calidad de la oxigenación que recibes y de si existe retención de gases en tu cuerpo que pueda dificultar tu salud.

Nos hemos hecho también a la placa de tórax cada dos días y su combinación con el ecocardiograma para saber algo más sobre el funcionamiento de tu corazón, porque tu corazón está sufriendo… y los nuestros con el tuyo porque tu corazón late también en nuestros pechos.

Vivimos la tensión de cada movimiento que se te ha de hacer, hasta el punto de las lágrimas en los ojos cuando se te hace un simple cambio de sábana pese a que se te hacen solo los imprescindibles… Es tan difícil ver esas dos cánulas tan grandes entrando en tu cuerpo y no pensar que entran en unas arterias tan pequeñitas… Tienes menos de una semana, cómo no pensar que toda esa máquina te viene grande? Cómo no pensar en lo que puede pasar si esas cánulas que han requerido una cirugía para mantenerse en tu cuerpo se mueven pueden dañar tu corazón? Cómo no pensar en qué pasará con esa arteria si todo sale bien cuando se te retiren con otra cirugía las cánulas?

Cuantos consentimientos informados hemos firmado ya? Dos? Y cada uno nos roba 10 años de vida en esa hoja que puede parecer absurda pero que intentamos leer con la cabeza fría y cotejando su contenido con la información que tenemos y las estadísticas que conocemos por estudios publicados… Parece que cada una de esas hojas que pueden parecer nimias lleve parte de nuestra sangre en lugar de tinta de bolígrafo y, desde luego, llevan nuestras lágrimas de angustia.

Pablo está castigado hasta los 18 años después de esto, dije mientras firmaba la última entre lágrimas ante la mirada entre comprensiva, compasiva y divertida de las Neonatólogas… Y es que siento que quizás nunca me recuperaré de estos momentos… Cuanta ayuda vamos a necesitar… y no será para volver a ser los mismos, que es imposible que lo volvamos a ser, sino para ser felices y aprender a disfrutar de ti cuando estemos en casa y todo haya pasado sin angustiarnos con cada tos, cada moco, cada pequeña subida de temperatura… Porque no queremos ni pensar que tras todo esto no nos vayamos a casa contigo. Tu lucha tiene que tener una recompensa, cielo mío.

Cómo me cuesta irme a dormir y no quedarme contigo las noches! Mi cuerpo pide tu presencia, pide tenerte en brazos. Mi instinto te llama a gritos y me recrimina irme y dejarte allí, solo, en medio de un montón de extrañas por mucho que estén para cuidarte y lo hagan lo mejor que saben y pueden.

Pero ya estamos aquí, ya te vuelvo a ver… Tan hermoso, tan perfecto… Ya puedo tocar tu piel, coger tu mano… Y hemos llegado a tiempo para hacerte el aseo diario con la Enfermera que te cuida hoy. Ella siempre nos intenta esperar porque entiende, como nosotros, la importancia de que te demos los cuidados diarios nosotros también, de que aprendamos a manejarte sin apenas dependencia del personal sanitario, de que te sintamos y nos sientas en lo que la sedación te lo permite.

Te lavamos como los gatitos, por partes. Te ponemos aceite en los puntos en los que tu cuerpecito está más presionado contra el colchón de la cuna térmica, te damos cremita en el resto, lavamos tus ojitos y les ponemos pomada protectora, preparamos unos rollitos para que los tengas entre tus pequeñas manos y no se te deformen los dedos y te cambiamos los sensores que miden la oxigenación de tu cuerpo. El pulsioxímetro es nuestra brújula, cuando la oxigenación baja, todos palidecemos y nos preocupamos. Pero eso está pasando muy poco, todos están bastante contentos con la respuesta que estás dando a la entrada en ECMO. Nuestro Perfusionista pasa varias veces al día para comprobar que todo funciona correctamente y respondes bien, y siempre parece satisfecho. De hecho, cree que eres un pequeño muy fuerte, y así nos lo ha dicho.

Y así transcurre la mañana… entre una placa, el aseo diario, bombas de medicación que van pitando

cuando necesitan ser recargadas, la visita del Perfusionista, la de las Neonatólogas… y las idas y venidas de todo el personal que allí trabaja y de las visitas y madres y padres que por allí circulan, en nuestro box compartido… 16 puestos, 14 familias llenas de angustia, esperanza, tristeza, sorpresa, miedo… tantas emociones en un espacio tan relativamente pequeño! Pero yo no tengo ojos más que para uno de esos 16 puestos… el que lleva asignado el número 1, el tuyo. Sé que hay más porque alguna vez me han comentado las Enfermeras cuantos peques hay, pero yo entro y no tengo ojos más que para ti y tu monitor.

Cambiamos de turno, empieza la tarde y la Enfermera que llega nos saluda. Parece despreocupada. Ve que estás estable dentro de ECMO y que así llevas todo el día y los anteriores, y se la ve relajada… Nosotros casi nos ofendemos por ese relax pero es que esperaban otro panorama con tu entrada en extracorpórea… uno mucho más complicado. Así que verte estable les hace confiar.

¿Eso que tiene en las cánulas es sangre? Papá me lo pregunta asustado, deseando que yo no esté viendo lo mismo que él… pero sí lo veo. Del apósito que cubre la cicatriz de la operación que te hicieron para fijar las cánulas sale un hilillo de sangre… Es poco lo que sangra, pero mejor lo comentamos por si no lo han visto. Y con esa frase nos dirigimos a la Enfermera para decirle lo que sucede. Ella le resta importancia, dice que es muy poca cantidad y que eso no se considera ni hemorragia, pero a nosotros nos preocupa, y mucho. Pensamos en todas las veces que se te ha movido para ecografías o placas y nos frustramos. Seguro las cánulas se han movido con tanta movilización, aunque fuera necesaria.

Para que no haya demasiado riesgo de que se forme un coágulo en la extracorpórea llevas una cantidad de heparina bastante importante que hace que tu nivel de coagulación sea bajo y, con él, tu capacidad para frenar una hemorragia por ti mismo. Sabíamos que era uno de los riesgos de la ECMO, pero esperábamos inocentemente no tener que vivir este momento… Cruzamos los dedos, nos cogemos las manos, cogemos la tuya… casi rezamos para que ese hilillo de sangre no aumente… pero lo hace…

Nos vamos a casa al final de la tarde y el hilillo es ya un pequeño río de sangre que baja hacia tu oreja y tu nuca y que reposa en la cuna térmica formando una pequeña mancha roja que aumenta poco a poco… Iros tranquilos, esto no es nada. No es ni una hemorragia. Nos dice la enfermera… pero seguimos preocupados. Cada vez más… y así pasamos la noche… hablando sobre el tema aunque intentamos no hacerlo… Hijo, qué difícil es irse de allí cada día sin ti! Mi cuerpo te pide, te llama… Y mi alma y la de tu padre aún más…

Llega la mañana y vamos confiados. Por la noche hemos llamado antes de dormirnos y nos han contado que estás estable y que la hemorragia sigue sin ser abundante. Así que vamos relajados, dentro de la situación que estamos viviendo… o más bien no más nerviosos de lo habitual.

Pero al entrar… mi amor, qué ha pasado? Por qué hay tanta sangre? El apósito transparente que tapaba la herida está absolutamente lleno de sangre, las gasas que lo cubren y que ponen para pesar la sangre que pierdes se empapan con rapidez… y vemos asomar la primera bolsa de sangre para transfundirte… No, cómo puede ser? No estaba controlado?

Las bolsas caen una tras otra hacia tu cuerpo… no pueden bajarte la heparina por el riesgo de trombosis que tienes, así que sólo pueden calcular la cantidad de sangre que pierdes y tratar de aportarte la misma de un donante.

Pienso en todas las personas que donan sangre… en silencio agradezco cada una de esas personas que para su vida durante un ratito para hacer esa valiosa donación… Y me acuerdo de que yo nunca he podido hacerlo porque mi peso siempre es bajo salvo en los embarazos. Me siento tan inútil, tan poca cosa… Y a la vez tan bendecida porque estás siendo ayudado, sin que ellos lo sepan, por muchos desconocidos.

Pese a la hemorragia, casi todo el tiempo estás estable… pero me pregunto cuando parará.

A ratos, cuando la cantidad de pérdida de sangre aumenta, nos sentimos muy frustrados, muy nerviosos… papá entra y sale. Sospecho que sale a desahogarse, a llorar quizás mientras se fuma un cigarro o se toma un refresco… No quiere que le vea disgustado, pero lo veo en sus ojos cuando vuelve. Son los ojos de quien sufre y no sabe o no quiere decirlo…

Aguanta mi sol, toma cada mililitro de sangre, de esa sangre que es generosidad pura y viene cargada de buena energía… Tómalo y siente toda esa energía. Verás que pronto pasa todo y seguiremos aquí, a tu lado. Dejaremos de ver cómo tu vida, nuestra vida, se escapa por esos tubos. Llevamos 4 días en ECMO, pero dicen que te queda poco para salir porque te ven fuerte… Aguanta, pequeheroe.

Bea, mami de Pequeheroe