TU VIDA EN UNOS TUBOS: EMPEZAMOS EN ECMO (21/06/16)

Estás ahí, estirado… inmóvil… tan diferente a lo que se espera que sea un bebé o cómo se supone que se comporta… pero es que tú no puedes comportarte de modo alguno, sólo puedes estar ahí… sedado y relajado, ahora conectado a lo que tenías y más… ahora con toda tu vida, toda nuestra vida, pasando por unos tubos que la recogen de tu cuerpo, la ciclan, la oxigenan y te la devuelven para que puedas seguir otro día más con nosotros. Para que tengas tu descanso del guerrero.

Te lo has ganado… Casi 39 semanas luchando dentro de mi tripa para estar lo mejor posible y 24 horas de guerra incesante contra las presiones pulmonares desde que naciste te han dejado agotado… Descansa, mi sol. Que este artilugio, la famosa ECMO, trabajará unos días por tu cuerpo para que puedas reposar.

Lo miramos y no nos lo creemos… yo había visto videos de cómo funcionaba la ECMO, había leído mucho sobre ella y me había preocupado por su disponibilidad porque no tenía nada claro que no llegaras a necesitarla aunque deseaba con todas mis fuerzas que no fuera imprescindible usarla… Pero verte ahí, verte así… Para esto nada ni nadie te prepara.

Verte ahí inerte… con tus vías puestas, cada vez más medicaciones, tu sonda, tu respirador que hace que vibres, tu cabeza ladeadita hacia la izquierda y esas cánulas que sacan y meten tu sangre… tus ojitos cerrados con esa crema blanca que evita que se resequen… Nos parece increíble estar así… verte de este modo. Quién puede prepararte para esto? Quién puede imaginar siquiera lo que se te pasa por la cabeza, el alma, el corazón?

Dicen que tener un hijo es tener un segundo corazón que late fuera de tu cuerpo, pero yo ahora tengo 3. El que late con tu hermana, el que late contigo y el alma que se me escapa por momentos viendo tu sangre correr por los tubos de la máquina que ahora mismo te está dando la vida. Porque en cada pitido, en cada posible burbuja, el alma se me escapa. Es tan difícil de digerir, tan difícil de ver que estés ahí, sin poder moverte ni abrir los ojos. Sin poder mover tus manitos para agarrarnos un dedo… tan difícil que no tenemos ni palabras… Solo tenemos llanto contenido, tensión encerrada en nuestros corazones… una inmensa pena que nos recorre y que se mezcla con la esperanza de que este descanso de unos días te ayude a recuperarte para seguir la lucha que aún te queda por delante.

No dejamos de decirte cuanto te amamos, lo precioso que eres, lo perfecto que eres y lo bien que lo estás haciendo… porque, mi amor, lo estás haciendo tan, tan bien… Sabemos que estás poniendo toda tu energía en agarrarte a la vida, en quedarte a nuestro lado. Te conocemos y sabemos lo fuerte que eres y que nunca dejarás de luchar, pase lo que pase.

Subimos a regañadientes a la habitación. Papá dice que tenemos que descansar… sé que tiene razón. Sé que él y las Enfermeras tienen toda la razón y que esto no ha hecho más que empezar, que nos quedan muchos kilómetros que recorrer en este camino. Pero me cuesta tanto dejarte allí, alejarme de ti… dejar ahí mi corazón… Cuidádmelo bien, que es lo más grande que tengo. El y su hermana. Y con esa frase y mi deseo de que tengan buena guardia me despido de las Enfermeras. Te dejo en sus manos… pero luego vendré a verte.

Subimos como dos zombies… cómo no hacerlo si vamos por la vida sin alma? Nuestras almas se han quedado en esa cuna térmica, en esa máquina por cuyos tubos discurre tu sangre, tu vida… Porque nuestras almas están por y para ti.

Cenamos sin hambre, hablamos sin ganas… y al fin estallo. Llevo tantos meses conteniendo los miedos, las angustias, las frustraciones… Por qué mi bebé? Por qué ha pasado esto? No es justo para nadie, pero es que para quien es menos justo es para ti, mi amor. Quien se juega la vida eres tú. Los demás sufriremos más o menos, pero quien apuesta a todo o nada eres tú… y tú eres tan pequeño… tan frágil… tan indefenso… Y a la vez tan fuerte y tan intenso…

Y si nos equivocamos siguiendo adelante? Y si como consecuencia de toda esta guerra contra la HDC tienes dificultades severas toda la vida y no consigues ser feliz? Viene a mi mente aquel chico de la habitación número 10 de un hospital cualquiera que conocimos. Sin manos, sin piernas… Y con la más luminosa esperanza y los mejores deseos para ti llenos de cariño. Cómo estará él? Me gustaría tanto hablar con él ahora y decirle que has nacido, que estás luchando como él lo hace… Hijo, sé fuerte. Aprende lo mejor de cada persona que te rodee toda la vida… recuerda lo mejor de este chico que tanta energía te envió y tanto nos emocionó y nos hizo llorar. Esté donde esté, ahora mismo pienso en él y le mando lo mejor que puedo entre lágrimas… Por qué no seré tan fuerte como él, como tú? Cuanto que aprender de vosotros…

Pienso en ti mientras apoyo la cabeza en mis manos, inclinada sobre la repisa de la ventana… viendo

las luces de la noche de Madrid… Rememoro tu carita una y otra vez… La recreo en mi mente. Tu cara y cada centímetro de mi cuerpo… de la parte de tu cuerpo que he podido ver porque aún no he visto tu espaldita. Pero seguro que es tan perfecta y hermosa como todo lo que sí he podido ver.

Recreo en mi mente ese flash en el que te vi al nacer… esa cara de enfado, incredulidad, molestia… ese ceño fruncido con el que naciste y esa manito que se estiraba y encogía en mi dirección al pasar hacia la zona donde te reanimarían… Pablo, qué habrás sentido? Qué se te habrá pasado por la cabeza? Y si esa es la única vez que te veo moverte? Y si es la única sensación que te llevas de mamá tras nacer porque no despiertes de este estado en el que estás? Qué dolor más inmenso pensar que lo único que quizás te lleves de vivencia tras nacer sea que te separen de mi y yo… dónde estaba yo? Allí, tumbada tras dar a luz… aún sin reaccionar. Por qué no reaccioné? Quizás no hubiera podido hacer nada para que te sintieras menos abandonado, menos solo… pero tal vez sí… Por qué no intenté nada? Y si ese es el último recuerdo de mamá que te llevas? Que se quedó allí sin más mientras te llevaban…

Lo sé, sé que no es justo para mi este juicio tan brutal que me hago, pero soy tu madre, debía protegerte y estoy segura de que te sentiste agredido, solo, abandonado porque te arrancaron de tu cuna, de donde se supone que debías estar… Y no entendías por qué todo eso. Por qué no estaba mamá? Por qué me hacéis cosas que me molestan? Por qué me tratáis así?

Lo siento, mi amor… lo siento tanto… No he podido protegerte… Ni dentro de la tripa ni ahora que estás fuera… Qué madre soy? Dónde me deja todo esto como madre? Sé que las hormonas y toda la tensión acumulada me están jugando una mala pasada, sé que no podía hacer más de lo que hice, sé que no puedo hacer más que estar para ti y por ti. Tomar las mejores decisiones y darte todo el amor posible en cada momento… Pero ahora mismo, ante la perspectiva de todas las consecuencias que puede acarrear este primer día en hipoxia paulatina y los siguientes que llegarán en ECMO, no puedo evitar sentir que no llego a poder hacer lo necesario. Mi instinto me dice que debería estar protegiendo a mi cría, pegada a ella… Y mi cerebro me habla de intervenciones médicas, de tratamientos, de trabajo sanitario que se ha de permitir para que salgas adelante y que quizás te resulte molesto… Es una lucha permanente en mi… y sólo quiero llorar…

Llorar porque no es justo, porque ningún bebé debería pasar por algo así, porque ninguna madre ni padre deberían vivir este dolor de no saber si el siguiente segundo será el último con sus hijos… de sentir que quizás lo primero y último que han dicho a sus bebés ha sido tan insuficiente… aunque sé que nunca nada nos parece suficiente a ninguna madre o padre… todo tiempo se nos quedaría corto para estar con quienes más amamos, con nuestros bebés… Pienso en todas las mamás que han despedido estos meses a sus bebés por culpa de la HDC. Pienso en una muy en especial y la lloro a ella y a su bebé… se habrá sentido así? Ella sí vivió el último segundo con su pequeño… Ese dolor tan inmenso, ese vacío tan infinito… No, no creo que porque a ellos les haya pasado nos pasará a nosotros, pero es un enorme recordatorio de la realidad que puede ser la nuestra…

Lloro, lloro apoyada en esta repisa, ante las luces de la noche de Madrid… Lloro mis culpas, mis penas, mis tensiones, mis soledades en el proceso, mis enfados, mi sentir de injusticia de todo esto que te pasa… lloro por no poder cambiarme por ti. Por no poder hacer nada más que amarte infinitamente… Lloro por ti, por mi alma hecha pedazos al verte así… Lloro por cada pequeño que hemos despedido en estos meses por esta enfermedad u otras… Lloro porque necesito llorar. Porque siento que estoy rota en mil pedazos y no sé si algún día se juntarán de nuevo.

Solo espero poder reír contigo algún día, mi pequeño.

Bea, mami de Pequeheroe