REPARACIÓN EN CURSO... OPERAMOS LA HERNIA

Ha llegado el día... ayer al fin esas cánulas que tanto nos asustaban se quitaron de tu pecho y estamos muy aliviados por eso... aunque el alivio nos parece muy relativo porque... qué será lo siguiente? Esto nos hace ver cada día más claramente que no podemos pensar más allá del hoy... del ahora mismo.
Lo habíamos comprobado en el embarazo, pero cada vez parece más y más claro que esta es una carrera de fondo con pequeñas metas que van enlazándose temporalmente...

Si consigue estar estable en ECMO le vamos bajando asistencia; si conseguimos bajarle asistencia se la bajamos al mínimo y pensamos en quitar la ECMO; si conseguimos quitar la ECMO con éxito le quitamos las cánulas; si conseguimos que salga bien de quitar las cánulas y aguanta le reparamos la hernia... después de eso? Ni idea. Hay una "hoja de ruta ideal", pero para nada se cumple en todos los casos, y en el tuyo nos vimos obligados a asumir que quedaba rota ya el primer día, cuando no respondiste a nada de lo que te ofreció el equipo médico... Cuando te nos escapabas por segundos pese a todos los intentos de mantenerte estable...

Estable... es la palabra que más hemos repetido desde aquella ecografía en el mes de febrero... Si sigue estable... Estar estable es bueno... Esperemos que al menos siga estable... 
Y es una de las palabras que intuimos que más seguiremos diciendo en un contexto u otro durante los próximos tiempos. Quizás años... Estable es sin cambios... y sin cambios no es una mejoría espectacular, pero tampoco una caída libre hacia lo peor que podemos esperar...
Estable es ahora mismo lo mejor que podemos escuchar...

Y más hoy... que hoy es el gran día! Hoy es tu gran día. El que esperamos desde que te diagnosticaron, el que esperábamos que hubiera sucedido en lugar de la ECMO. Hoy al fin tendrás "todas las piezas del puzle", como dice mamá.
Entre nosotros bromeamos hace meses y lo seguimos haciendo... La que has liado por olvidarte una piececita de nada, hijo. Y es que solo cuando pasa algo así nos damos cuenta de la importancia del desarrollo prenatal de cómo influye en nuestros pequeños esa etapa... Cómo es posible que en medio de toda esta perfecta máquina que es la reproducción humana sucedan errores como el tuyo?
Cómo un órgano aparentemente sin demasiada importancia puede causar una enfermedad tan grave e incluso la muerte en nuestros bebés? Por qué ha pasado esto? Ufff... esta última es la pregunta que más nos hemos hecho en este tiempo... No se me borrará jamás de la retina mi propia imagen al regreso de la ecografía de las 20 semanas, destrozada pero sin dejar de buscar información... Apoyada sobre la mesa de cristal del salón, aún con el abrigo puesto y el bolso colgado, llorando como en mi vida... desesperada y destrozada sin parar de repetir mi bebé... por qué a mi bebé?
Recuerdo todo de ese momento... la luz, la sensación de frío intensa, la falta de aire... la lucha interna entre el dejarme ir y derrumbarme o el seguir luchando y buscar opciones, opiniones, informaciones para decidir qué hacer... Mi cabeza era una olla a presión, un hervidero de ideas, emociones, esperanzas, miedos... mil cosas mezcladas en mi por ese órgano sin aparente importancia... Todo mi mundo destrozado por un pequeño diafragma... un pequeño error con consecuencias terribles que ahora nos tenía a todos en jaque...

Pero hoy lo tendrás. Hoy tendrás todas tus piezas. Hoy al fin sabremos de verdad qué sucede, cual es la gravedad de la hernia y qué está afectado... Porque sospechamos que hay más de lo que se ha visto en el embarazo... Es sólo una sospecha, pero sabemos que si no estuvieras realmente mal, peor de lo esperado, hubieras podido luchar mucho más para no entrar en ECMO.

Empezamos a ver mesas con sábanas verdes pasar por el pasillo que da acceso a la UCIN... ya nos lo conocemos de cuando te han puesto y quitado las cánulas... y sabemos que eso significa que están a punto de llegar los cirujanos.
Supongo que nos acabaremos haciendo a esa sensación de miedo y esperanza al ver esas mesas, esas sábanas verdes y ese cartel en las puertas del box doble que ocupa la UCIN: "No Pasar. Cirugía en el Box". Por que muchos de los peques que estáis aquí ngresados estáis tan malitos que se os opera en vuestro espacio por miedo al traslado a quirófano y sus consecuencias.
Esta es la tercera vez desde que naciste que ese cartel se pega en la puerta por ti, la tercera vez que el color verde nos asusta y nos da esperanzas al mismo tiempo. La tercera vez que nos despedimos de ti sin saber si podremos volver a verte vivo al menos... Porque cada operación es un riesgo, necesario, pero un riesgo. Y más en ti...

Ahora venimos, mi amor. Tú puedes con esto y lo estás haciendo muy bien. Así nos despedimos de ti
una vez más... esperamos que la última vez...
Vemos llegar al Cirujano... creemos al menos que es él, y nos miramos mutuamente porque no es el que esperábamos... Quien esperábamos que te operara está de baja por paternidad porque, aunque no lo parezca, los cirujanos también tienen vida y tienen hijos... Qué cosa más tonta que nos sorprenda que haya sido padre! Ni que no fuera una persona...
Pero el Cirujano que te operará parece igual de preparado y de humano que quien esperábamos... y eso nos deja más tranquilos dentro de lo que supone esta horrible espera...

Intentamos, no sé si con mucho éxito, tranquilizar a la familia. Contarles en qué consiste la operación y tratar de aclarar sus dudas respecto al después, aunque nadie conoce ese después... ni médicos ni nadie puede decir qué pasará...
Y ahí tenemos a nuestro pequeño... nuestro bebé precioso una vez más siendo operado... esta vez sacarán varios de tus órganos y los comprobarán para volver a colocarlos tras implantar el diafragma o reconstruir el que tengas, si es que eso es posible... Pensarlo da mucho miedo... cómo podemos hacer algo así? Sacar los órganos de un pequeño, recoserle el diafragma y volver a colocar todo... Parece ciencia ficción.
Estamos nerviosos... quiero llorar de los nervios, de la rabia contenida... recuerdo de nuevo mi imagen preguntando al mundo por qué te ha tocado a ti... Pero no puedo... no estamos solos y no quiero asustar a nadie... No me permito llorar delante de nadie salvo, alguna vez, de tu padre... Quizás por eso todo el mundo cree que lo llevo mejor de lo que realmente es... que soy fuerte porque no lloro, que soy la fuerte y la que lo lleva mejor todo... Pero no es así... simplemente, no me sale llorar ahora. Quizás porque sé que si me dejo ir me derrumbaré, y ahora no me lo puedo permitir... Procuro mantenerme en un plano que no me permita pensar en la dimensión completa de todo lo que sucede porque sé que me volveré loca si lo hago de otro modo. Es mi bebé el que está ahí... el bebé que hasta hace pocos días estaba dentro de mi y con el que me comunicaba cada segundo de mi vida... mi hijo, mi sangre, mi amor... Sé que quizás debería hacerlo, dejarme llorar y dejarme ir para descargar y que se entendiera cómo estoy de verdad, pero no me siento a gusto para hacerlo... Espero que haya tiempo cuando estemos en casa contigo y todo esto haya pasado... porque espero que volvamos a casa contigo. Nunca he dejado de esperarlo pese a mirar de reojo con inmenso pánico la otra opción posible.

No podemos resistir asomarnos al pasillo desde la pequeña sala de espera de padres que hay habilitada en la planta... Parece que se ve movimiento... Sí, creo que ya ha terminado. Ha sido más tiempo del que esperábamos, eso significa que seguramente el problema era mayor de lo esperado... Y eso no es bueno de cara a la recuperación... Pero parece que ya está hecho...
Vamos hacia el Cirujano... ha salido todo bien. Esas ansiadas primeras palabras nos transportan a un mundo positivo por unos segundos...
Tu hernia era más grande de lo que esperaban... ese hígado que parecía no estar herniado sí que lo estaba en una parte nada despreciable... El estómago e intestinos no están perforados, y eso es bueno, pero ha habido que poner parche de Gore Tex... Sí, eso que yo conocía por las botas de montaña que usaba para hacer senderismo... Eso es lo que ahora hace de diafragma en tu interior... Y no es bueno, porque las posibilidades de re-herniarte con un parche son estadísticamente mayores, pero esto es lo que tenemos... Esperemos que la estadística se rompa esta vez para bien como hace unos meses lo hizo para mal...
El cirujano nos traslada mucha confianza. Como todos, cree que eres muy fuerte y nos dice que has aguantado la operación muy estable pese a ser una reparación así de complicada y larga... Y confía en que tu propio cuerpo recubra ese diafragma de tejido para integrarlo y no haya dificultades.

Mi bebé... ya nos tarda verte... pero te están limpiando, ordenando tu espacio y reorganizando todo tras la operación... Así que tendremos que esperar un poquito... Pero cada poquito de espera aquí a mi me consume... Me reconcome pensar que puedas estar semi consciente y que puedas sentirte mal y sentirte solito pese a todos los que te rodean ahora para organizarte todo...

Ahí estás, mi niño... Al fin te vemos... Pálido, con tu apósito sobre la parte derecha del cuello tras la retirada de las cánulas ayer y con el nuevo apósito en la parte izquierda del pechito... ese pechito hundido porque los huesos se han deformado en la parte inferior de la unión de tus costillas... Eso es algo que te acompañará toda la vida. Eso y, como las llamamos, tus cicatrices de guerra.
Eres tan pequeño... y tan grande a la vez! Tan inmenso en tu valor en todos los sentidos!

Has podido también con esto, y podrás con lo que nos llegue, cariño... y si tú puedes, nosotros también... A tu lado, de tu mano... siempre aquí, pequeño guerrero. Mi espartano.

Bea, Mami de Pequeheroe

SE ACABÓ EL DESCANSO: SALIMOS DE ECMO (27/06/16)

Qué tarde se nos ha hecho! Estarás quizás medio consciente y nos echarás de menos? Tal vez ya se nos ha pasado la hora de tus cuidados, pero puede ser que nos hayan esperado para hacerlos. Ojalá sí, porque es el momento en el que más nos sentimos tus padres de verdad, en el que más te sentimos un bebé real, tangible, en el que sentimos de algún modo que habrá un final de este túnel de sedación, máquinas que suplantan parte de tu cuerpo y monitores que nos alertan de los problemas.

Llevas 6 días en ECMO y, pese a la hemorragia que ya es muy intensa y que obliga a que constantemente se te reponga sangre, lo demás ha ido mucho mejor de lo que incluso los propios médicos y el perfusionista podían esperar. 

Veíamos perfectamente sus caras cuando entraste en ECMO, cuando te conectaron. Era la jugada desesperada, el todo o nada. Y ahora pasan a verte con otro semblante. Preocupados por la hemorragia con la que sólo se puede reponer y esperar que cese cuando se retire la extracorpórea, pero muy satisfechos con cómo tu cuerpo y la máquina se han acoplado y cómo te dejas llevar ahora, con la sedación, por el soporte respiratorio de alta frecuencia y por las drogas que intentan equilibrar tus funciones corporales. 

Creo que nunca se nos olvidará cómo ha pasado el perfusionista fuera de su horario estos días a verte y cómo se admiraba de tu fortaleza: "cómo aguanta el tío! Es fuerte". Claro que eres fuerte, el más fuerte. Y quizás lo consigas o tal vez no, pero sabemos que te dejarás cada latido en intentarlo, en intentar venir con nosotros a casa, en sonreir y disfrutar de la vida que esperamos que tengas por delante. 

No, no saben a quien tienen en esa cuna térmica tumbado. No tienen ni idea de con quien están trabajando, nosotros sí lo sabemos, pequeño espartano. 

Vamos en el coche comentando todas estas cosas... nerviosos porque quizás hoy abandones la ECMO y es un paso fundamental. Ayer ya se te bajó la asistencia de la máquina 2 veces y ahora la tienes al 25% solamente, y parece que lo has asumido bien pero... quitarla es un salto al vacío. Uno que no tiene vuelta atrás...

Si no respondes, no hay más que se pueda hacer. Por eso dejarán puestas las cánulas de tu carótida un tiempo por si han de reentrarte en ECMO porque, una vez quitadas, la arteria quedará seguro inservible y no habrá posibilidad de volver a la ECMO. Saltamos al vacío... hoy nos la jugamos de nuevo. Como desde que decidimos que no podíamos no darte la oportunidad de llegar a nuestros brazos en contra de muchas opiniones y muchos miedos ajenos que nos azotaban y nos hacían dudar de nuestra decisión... 

Nadie te conoce como nosotros... sabemos que sólo necesitas la oportunidad y que lo darás todo por aprovecharla. Y no íbamos a abortar y evitar que pudieras tener tu posibilidad de tener una vida plena y feliz. Tal vez nos equivocamos y deberíamos habernos despedido de ti por miedo a cómo puedes estar después de todo este proceso o a que sufras y acabes yéndote? Tal vez. Pero si lo hubiéramos hecho así hubiera sido por el miedo de otros que nos intentaban convencer o presionar, que nos intentaban contagiar su temor, fundado o no... Y queríamos decidir por nosotros y por ti. 

Y tampoco, de haber abortado, nos hubieras regalado todo este embarazo que ha estado lleno de dudas y miedos, pero también de momentos preciosos, de lindos movimientos dentro de la panza, de conversaciones a media voz diciéndote cuanto te amamos... Tampoco hubiéramos disfrutado de ver tu carita al nacer, de tocar esas largas y hermosas manos y de ver esos pies enormes que a todas las enfermeras les llaman la atención. No nos hubieras podido regalar esas medio sonrisas que nos dedicas cuando la sedación deja paso a un poquito de ti mismo, ni tampoco hubiéramos visto esos ojos profundos y hermosos que nos dicen claramente que estás aquí para luchar por ti y por nosotros... que eres nuestro guerrero. 

El resto del mundo no te conocía... por eso no podían confiar como nosotros... por eso tenían miedo.

Pase lo que pase, te queremos, te agradecemos estar en nuestra vida, haber llegado a nosotros, habernos elegido para desplegar tu magia, tu energía y tu amor el tiempo que nos regales.

Aparcamos al fin y subimos corriendo... Llegamos justo para los cuidados. Se te puede hacer tan poquito ahora y ese poquito se nos hace tan fundamental! No se te puede mover porque las cánulas han de estar fijas, pero sí podemos limpiarte la boquita, los ojos, el cuerpo con una gasita... darte un poquito de aceite, cambiarte el pulsioxímetro de la mano y del pie que miden las pulsaciones y oxigenación (cuantas palabras nuevas vamos aprendiendo de esta experiencia), los electrodos del pecho... Son tan poquitas cosas y tan importantes para nosotros! Es el momento de ser padres, de cuidarte de algún modo activo... 

El resto del tiempo lo pasamos a tu lado, acariciándote o hablándote o, si estás nervioso y te altera que te hablemos, solamente mirándote a ti y tu monitor... es tan difícil vivir cada ratito de bajada de oxigenación, tan complicado no plantearnos que esa puede ser la bajada definitiva de la que no te recuperes... El cuerpo se mantiene en tensión desde que llegamos y no se relaja ni durmiendo en casa... Lo soñamos, lo sentimos a distancia, lo imaginamos... Te tenemos siempre pegado a nosotros aunque no estemos contigo las 24 horas... 

Viene el perfusionista... "vamos a ello", dice con mirada confiada... confían en ti, en tu capacidad... Y nosotros también, pero también sabemos que esto es tan grande, tan inmenso... y tú tan pequeño... que no podemos evitar el miedo al pensar en este salto al vacío... 

Te quiero, mi amor... así nos despedimos de ti al salir de la UCIN. 

Este pasillo de UCIN... este pasillo que se convierte en caja de cerillas cuando no sabes ya ni para dónde caminar mientras esperas... Siempre hacemos la misma broma tonta cuando esperamos: no sé cómo no hay un surco en el suelo de estos paseos nerviosos que nos damos los padres y un agujero en la pared de cómo las madres nos hundimos contra ella.

Nos cruzamos en el pasillo, cruzamos nuestras miradas y a veces nos hablamos... él es muy fuerte. Si consiguen entenderse los médicos y él, saldrá adelante. Es un guerrero y lo dará todo, como hasta ahora. Nos recordamos tu energía, tu increíble fortaleza. Y nos agarramos a los pocos gestos que la sedación te ha permitido regalarnos... a cada vez que tu mano nos ha agarrado un dedo durante unos segundos, a cada esbozo de sonrisa... Eres tan grande! Y nosotros nos sentimos tan frágiles... Está claro que el fuerte eres tú, pequeheroe.

Tras un rato que se nos hace eterno, empezamos a ver movimiento, señal de que han terminado el procedimiento. Qué miedo da entrar después de cada vez que te hacen algo pero qué ganas de sentirte cerquita... 

Está aguantando muy bien, nos dice la Neonatóloga con el Perfusionista con una sonrisa tímida y prudente. Ahora hay que esperar y, si todo va bien, le quitamos las cánulas esta tarde y mañana hacemos reparación de la hernia.

Estamos en shock... mañana ya? quitamos hoy ya las cánulas? Todo va muy deprisa... mañana la cirugía! esta tarde una operación y mañana otra? No podemos procesar, al menos no plenamente... te miramos y ahí estás, fuerte, hermoso, aguantando cada día... un héroe de verdad y no como los de los cómics.

Aguanta, mi bebé... estamos aquí y aún tenemos muchas batallas por delante.

Bea, Mami de #mipequeheroe