Bajamos, yo voy en la silla de ruedas empujada por papá, que ha ido a verte esta mañana y dice que te han cambiado el respirador; imagino que eso es porque el que tenías no era suficiente. Pero espero que con este todo vaya mejor. Sé que estás luchando, te conozco y sé que no te dejas tan fácilmente. Eres como yo… no te rindes jamás. Seguro que saldrás adelante, por más que te cueste.
Bajamos a UCIN y nos llaman con prisas cuando asomamos al pasillo: “los papás de Pablo. Os están buscando”. Cómo que nos buscan? Venimos de unas plantas más arriba, por qué no nos han avisado a la habitación si algo urgente pasaba?
Nos sobresaltamos. Entiende, Pablo, que tenemos mucho miedo por todo lo que podría suceder. Porque confiamos en ti, pero sabemos que hasta los mejores guerreros se pueden ver superados y no queremos ni imaginar que esto suceda y volver a casa sin ti… Lo pienso de camino a la sala de reuniones donde quieren hablar con nosotros la Neonatóloga que tienes asignada y la Residente que te lleva… pienso en esos brazos vacíos, ese pecho oscurecido por la tristeza si volvemos a casa sin ti… No sé si podría soportarlo. Sé que prometí respetar tu camino sea cual sea, y sé que uno de los posibles escenarios es que partas de nuestro lado… pero se me parte el alma en mil pedazos solo de imaginarlo. Lo alejo de mi mente... aunque siempre está ahí, metidito en un rincón, mirándonos de reojo.
Ha sucedido a varias familias compañeras de camino con HDC en la Asociación durante estos meses
Y es una realidad que puede pasarnos a nosotros, que puede pasarle a cualquiera porque los porcentajes son al final personas detrás de cada número... sea un 1 o un 90, ya lo digo siempre. Lo alejo de mi mente… no, eso no pasará. Eso no te pasará a ti, no a nosotros. Será duro, sé que no será nada fácil. Necesitaremos estar muy atentos para estar unidos y darte el apoyo que necesitas desde esa unión sin la que es imposible cuidarte como debemos, necesitaremos mucho soporte emocional de los que nos rodean... sostén para nuestra familia, para los 4 y para nuestra unión. Pero saldremos de aquí los 4 e iremos a casa juntos aunque nos cueste todo el verano aquí y haya que jugar todas las cartas del mundo. Porque somos así, luchamos hasta el último momento pensando siempre en conseguirlo, aunque tengamos los pies en el suelo y sepamos que quizás llegue un punto que no esté en nuestras manos hacerlo.
Al entrar se presentan las dos doctoras… tienen cara circunspecta… No es bueno. Ya teníamos claro antes de entrar que el hecho de llamarnos a un espacio aparte no era bueno. Cuando seas mayor verás, Pablo, que cuando te llaman a un despacho o similar las posibilidades de que algo vaya mal son muchas. Pero más si la cara de quien te convoca es parecida a la de las dos mujeres que tenemos ante nosotros.
Nos empiezan a hablar. Nos dicen que tu diagnóstico no era bueno y lo sabíamos. Cómo que no era bueno? Era intermedio. No era bueno pero tampoco malo… o es que era peor de lo que nos habían dicho? No, no me voy a dispersar… escuchemos…
Nos hablan de que no has respondido como se esperaba. No tenías mal porcentaje pulmonar, pero el pulmón "bueno" no tiene la funcionalidad que ellos esperaban pese a tener buen aspecto en las ecografías y el "malo" es muy pequeñito y no consigue trabajar porque está muy oprimido... Tu corazón está sufriendo... estarás sufriendo tú? Hasta qué punto serás consciente de que hay mucho que no va bien en tu cuerpo? No respondes ni a los fármacos ni a la subida de asistencia progresiva que te han ido haciendo con los respiradores. Y ya no hay nada superior a lo que te tienen conectado que te puedan poner. No hay nada por encima de la alta frecuencia y tú sigues sin reaccionar, vas bajando tu oxigenación lento pero progresivo, no consiguen ayudarte…
Mi mente se nubla por un momento. Me mareo, la sala de reuniones que hace un momento me parecía enorme es ahora un espacio muy reducido... me cuesta respirar, me pesa el pecho... Si yo me encuentro mal, cómo estarás tú que apenas puedes respirar?… visualizo ese salir de aquí sin ti… no puede ser… Algo ha de haber. No me rindo, no me resigno... Recomponte, Bea... Ten la cabeza aquí. Vienen las decisiones importantes por él y para él.
Queremos meterle en ECMO , nos dicen… Nos explican lo que es el ECMO, pero yo lo sé y me pierdo en mis pensamientos… Cómo que en ECMO? Estando yo embarazada hubo un momento en el que no había ECMOs libres en Madrid. Recuerdo que yo estaba nerviosa por ello, que hablé con los Ginecólogos y me dijeron que no me preocupara. Que no la necesitarías por cómo se te veía, que tu pulmón "bueno" parecía tener buena irrigación sanguínea y eso era buena señal para saber cómo funcionaría una vez nacieras… Pero yo seguí preocupada. Incluso valoramos trasladarnos a otra ciudad donde sí había ECMOs disponibles, pero decidimos confiar en ti... y pedirte una vez más que nos ayudaras a ayudarte. Por eso te pedía cada día que esperaras un poco, que aguantaras para crecer lo más posible, para que si necesitabas ECMO hubiera alguna libre. El soporte extra corpóreo podía ser necesario y si no había ninguno libre perderíamos una opción que podría salvarte la vida… Y me hiciste caso, esperaste.
Mi atención vuelve a aquella sala de reuniones… Pregunto el porcentaje de éxito de la ECMO que podemos esperar, las posibilidades que tienes de salir adelante. Sé que los porcentajes no son más que números, de verdad que lo sé, y que si te toca da igual que el número fuera un 80 que un 1… al final lo que cuenta es tu realidad. Pero necesito un dato objetivo que apoye esa intervención que es tan invasiva. Y les cuesta darnos una cifra, pero al fin nos la dicen. Hablan de un 40% de éxito en casos de HDC con ECMO. Pero también nos dicen que la entrada es peligrosa, que requiere una operación para insertarte una cánula de entrada y otra de salida de tu sangre desde el corazón… Hay que operarte para ponerlas, luego conectarte a ECMO, que permanezcas estable y la necesites cada vez menos, desconectarte y operar de nuevo para sacar las cánulas… Todo eso y sólo tienes 24 horas… justo ahora, en este momento, estás cumpliendo un día de vida, mi amor… y justo ahora nos dicen que o hacemos esto o morirás… Vamos a todo o nada con lo más importante de nuestras vidas: tú. Podrás… si te dan la oportunidad es porque ellos también creen que podrás. Lo decimos papá y yo. Si no hubiera posibilidades no lo intentarían. Y él es fuerte. Es un campeón que lo va a pelear todo y más. Sabemos quien eres… sabemos cómo eres. Eres nuestro hijo, nuestro espartano, nuestro guerrero. Y nuestro guerrero libra cada batalla hasta el final.
Nos piden el consentimiento… lo firmamos aún en shock… Ayer la felicidad de al fin tenerte ante nuestros ojos y hoy parece que todo se está esfumando… que tú te estás yendo poco a poco… Pero lucharemos contigo, lo intentaremos todo, todo. Tendrá consecuencias? Seguro. Pero es cara o cruz… la moneda no caerá de canto. Lo daremos todo, como tú lo estás haciendo, mi niño.
Nos cuentan que la máquina sacará la sangre de tu cuerpo, la procesará, la oxigenará y la devolverá a ti cumpliendo así las funciones del corazón y los pulmones. De ese modo tu castigado corazón y tus cansados pulmoncitos podrán descansar durante unos días… Serán los mínimos posibles, pues estar en ECMO tiene muchos riesgos, entre ellos la formación de trombos que pueden ser fatales. Pero lo haremos porque es lo único que podemos hacer por ti. Más adelante pensaremos en la cirugía para ponerte el diafragma, pero si no conseguimos estabilizarte no habrá más camino. Así que firmamos.
Esa firma nos cuesta 10 años de vida… nos deja desolados porque significa que las cosas están casi en el peor punto que podrían estar, y se ponen en él después de solo 24 horas desde tu nacimiento… Pero cómo no vamos a darte todas las oportunidades posibles. Mereces todas y más… Mereces estar bien, ser feliz, estar sano… y no esto que te está sucediendo, mi pequeño. Es todo tan injusto… tan terrible que tengas que estar así… que tengas que luchar de este modo…
Entramos a verte. No queremos que lo notes, pero tenemos el alma desgarrada… nuestro corazón está ahí, conectado a ese respirador que le hace vibrar contigo y que le empuja aire intentando evitar, sin éxito, que entres en hipoxia… Vemos el monitor… Mi niño, qué consecuencias tendrá esta falta de oxigenación que sufre? Estará pasando dolor? Se sentirás incómodo? Sufrirá ahora? No, no queremos ni pensar que puedas estar sufriendo… eso nos desmorona más aún.
Te tienen sedado y relajado, así que sabemos que poca o nada consciencia tienes, pero aún así te hablamos. Queremos hablarte, queremos decirte cuanto te amamos, que estamos ahí contigo, que vamos a luchar contigo, que tú puedes… y tú estás ahí, estiradito, con las vías de la medicación que nos parece infinita, la sonda, los electrodos en el pecho y el cerebro, el pulsioxímetro para medir tus saturaciones de oxígeno y vibrando con el respirador de alta frecuencia… esas torres de medicación para el corazón, la tensión, los pulmones, los riñones, la sedación… Tantas cosas para ti, que eres tan pequeñito… Con tus ojos rasgaditos preciosos, tus largos dedos, tus pies pequegrandes, esa cinturita fina que hace notar que la pancita está vacía, tu pechito hundido y esa boquita perfecta que aún no se ha podido apenas mover desde que naciste…
Estamos aquí, mi bebé… Nos vamos para que te preparen para la operación, pero estamos a tu lado. Salimos y nos alejamos por el pasillo para subir a la habitación y poder desahogarnos, pero alguien nos para. Tú eres Bea? No me conoces, pero yo a ti sí por el blog y los videos. Soy Enfermera aquí y si necesitáis algo sólo me lo tenéis que decir. Cómo está Pablo?
Me echo a llorar! Alguien que no conocemos tiene la sensibilidad y la humanidad de pararnos, de ofrecernos apoyo, de darnos cariño en este momento. Estallo y le cuento que sólo nos queda entrar en ECMO, estás muy malito… Ha sido toda una sorpresa estar hoy como estamos y yo estoy destrozada. No esperaba llegar a este punto, al último recurso, en este momento.
Ella nos habla con cariño, se agacha para hablar conmigo en la silla de ruedas y se despide con calor… Necesitamos asumir, procesar… llorar… Necesitamos soltar para seguir estando a tu lado.
Bea, Mami de Pequeheroe
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