QUERIDA MADRE Y FAMILIA EN UCIN

Querida familia, querida madre.

Cada día me acuerdo de ti, de vosotros. Cada día os pienso y os siento aunque no os he visto nunca y no conozco vuestros nombres... Qué más dan los nombres. De nada nos sirven en este momento. Ahora somos solo madres y padres.

Cuando entrásteis en UCIN todo se paró en vuestra vida.  Vuestros nombres se perdieron en el camino para pasar a ser la mami o el papi de ese bebé que lo es todo hoy y siempre.
Al pasar esas puertas por primera vez,  vuestro mundo se quedó tras ellas, en espera... avanzando pero sin vosotros porque ya todo vuestro ser permanece en este espacio desde el que leéis ahora mismo. Vuestra familia, quedó tras estas puertas también,  y nuevas personas que hasta ahora eran desconocidas han pasado a ser quienes están a vuestro lado en cada momento, a compartir con vosotros el día a día... o más bien el minuto a minuto. Esas personas son ahora las que ven vuestra intimidad, vuestros momentos buenos y malos, vuestras preocupaciones y esperanzas, vuestras alegrías y tristezas. Son ahora, de algún modo, parte de vuestra familia, se han convertido en gran parte de vuestro círculo social, quizás casi en la única relación social que tenéis de forma presencial física.

Al pasar esas puertas, vuestras prioridades se han cambiado por completo. Ahora se trata de estar a su lado, de crear con vuestro bebé todos los momentos familiares, bonitos, de comunicación y cariño que podáis.  Se trata de amaros, uniros y crear recuerdos,porque quizás esos momentos y emociones sean lo único que tengáis como familia.

Cuando traspasasteis esas puertas, vuestro corazón se paró,  vuestra mente empezó a esforzarse para procesar lo que os está pasando, la información que os llega, que os dan y que hasta ahora posiblemente ni habíais imaginado llegar a escuchar respecto a vuestro bebé. Quizás habéis recibido mucho que os hubiera gustado no saber jamás,  o mejor dicho no tener que saber jamás. Pero ahí estáis, frente a quienes os cuidan, aguantando cada momento, cada día,  cada revés, escuchando palabras que hasta ahora seguramente ni conocíais y que desde ahora ya serán parte de vuestro vocabulario común, al menos durante el tiempo que estéis en esa UCIN. Intentando que ni el exceso de optimismo ni la desesperanza os venzan. Tratando de permanecer en equilibrio. Tal vez tratando simplemente de manteneros en pie porque puede ser que en este momento el equilibrio os parezca un lujo que no está a vuestro alcance.

Ahí estáis, viviendo una m/paternidad para la que nadie está preparado. De la que nadie os habla habitualmente porque estas cosas no pasan. Por qué iban a pasar...
Una maternidad y paternidad en la que se mezclan tantas cosas, tantas renuncias a lo que parece que todos los padres y madres pueden tener cuando llega su bebé , tantas aceptaciones y resignaciones, tantos papeles que nunca esperabais tener que cumplir... ser madre o padre, ser enfermera, ser auxiliar, ser enlace con el exterior, ser pareja en momentos difíciles. .. dónde ha quedado ese ser de madres y padres que todo el mundo parece tener, nadie lo sabe.

Estáis ahí,  con una rutina inimaginable, con una realidad que nadie desearía para su bebé, para su maternidad. Pero ahí seguís,  a su lado. De su lado... intentando estar también del vuestro pese a los nervios, las presiones y lo difícil de todo lo que os pasa a vosotros y a vuestro bebé.  Intentando crear espacio para vuestra familia en un entorno en el que el dolor y la incertidumbre reinan casi cada día.

Tal vez tengáis un/a peque fuera,  más allá de este mundo UCIN que tanto absorve. Quizás al llegar a casa os espere para jugar y le cueste comprender por qué estáis fuera tanto tiempo, o tal vez asumirlo. Seguramente se siente perdid@ y confus@ en medio de todo lo que pasa,  de toda la incertidumbre que os rodea. Seguro os necesita como vosotros le/la necesitáis aunque os cueste sacar el tiempo, la energía y la presencia real para estar juntos.

Y todo esto mientras la vida detrás de las puertas de vuestra UCIN sigue avanzando... y ahora os lleva a la navidad. Esa época tan especial para muchos y que jamás imaginábais quizás vivir de este modo, en este espacio, con estas personas...

Seguramente esos saludos de felices fiestas o feliz navidad os suenan ajenos. Os recuerdan la normalidad del exterior... os hacen daros más cuenta de que vuestro mundo ahora es otro.

Posiblemente os hayan dicho muchas veces cosas como que ahora la medicina hace milagros, que ya veréis como en nada estáis en casa con el bebé,  que tenéis que ser optimistas siempre... y quizás os sentís mal cuando el pesimismo o la realidad os golpean. Todo eso está dicho con la mejor de las intenciones. Con el corazón cargado de buenos deseos. Pero no es eso lo que yo os voy a decir... porque sé que estando ahí,  con lo que vivís y sentís,  muy posiblemente os suenen a palabras vacías.
Porque yo he estado ahí,  no en navidad. Pero sí mientras la vida seguía en verano y todos se iban de vacaciones, hablaban de sus descansos y continuaban con sus vidas.

Querida familia, querida madre... yo os digo que no estáis solos, que muchas personas como yo os piensan, os llevan en su corazón momento a momento. Comprenden vuestros altos y bajos, que no siempre os apetece que os hablen con buenas intenciones pero sin saber la realidad, que entienden el desgaste físico y emocional de lo que vivís.
Muchas de esas personas esta navidad han convertido ese pensamiento en cartas y postales para familias en UCIN, quizás a vosotros os haya llegado una con el remite "Hoy me acordé de ti" y sepáis de lo que hablo. Una iniciativa llena de amor y buena energía pensada por un grupo de madres. Porque fuera de esas puertas muchos nos acordamos de vosotros.

Yo simplemente os mando comprensión, amor, fuerza para llevar cada día y su realidad. Energía para seguir siendo los mejores padres para vuestro bebé, porque no dudéis de que lo sois.

De una madre a otra, a vuestra familia, os mando todo mi cariño en estas fiestas que para vosotros son tan distintas a lo que son para otras personas.

Simplemente os digo, te digo: no estáis solos. Os comprendemos.

Con todo mi amor.

Bea, mamá de pequeheroe.

NO PUEDE TERMINAR ASÍ

Hace 3 días que han operado a Pablo. Todo ha salido muy bien y, aunque se ha tenido que poner un parche que supla el diafragma del que carecía casi por completo y eso tiene más riesgo a medio plazo de provocar que nuestro pequeño se re-hernie, confiamos en que el equipo de cirugía ha hecho lo mejor posible. Y ellos están contentos.

Parece que hoy Pablo está algo más inestable, pero seguramente sea la crisis de la que nos hablaron los cirujanos. Suele haber un bache unos 3 o 4 días después de la operación, cuando el cuerpo se empieza a recolocar y ya todo tiene que ir funcionando en su lugar, nos habían dicho. Y quizás estas pequeñas bajadas en las saturaciones de oxígeno de Pablo respondan a esa crisis que nos anunciaban. Pero nuestro pequeño puede con ello, él es muy fuerte, nos decimos mirándonos.

Allí sentados, mirando casi a partes iguales a Pablo y su monitor, van pasando las horas... A estas alturas ya conocemos a nuestro peque, sabemos cuando hay algo que va mal. Y ahora nos vamos poniendo nerviosos porque parece que esas bajadas de saturación se van haciendo más frecuentes y más agudas... y el color de nuestro bebé empieza a ser diferente debido a esas bajadas de oxígeno y a lo que provocan en su circulación y sus órganos... 

Lo comentamos con la Enfermera que está en ese momento, pero no parece llamativo ni para ella ni para los Neonatólogos que están en ese momento. Todos esperábamos que tuviera un bache y seguramente haya llegado. Pero ahora mismo es controlable, así que no debemos preocuparnos, según nos dicen...

Termina el turno de mañana y los Médicos se van de fin de semana. Es viernes y todos estamos deseando disfrutar del fin de semana cuando libramos. Y ellos también. Pero antes de irse algunos pasan a ver a Pablo... y llas caras empiezan a reflejar algo más de seriedad, de preocupación, aunque nos insisten en ese famoso bache del que ya sabíamos.

Nos miramos, miramos a Pablo... y los nervios que aumentan se van notando también entre nosotros... Nuestras manos ya no se cogen, se clavan la una a la otra... Se contraen una contra otra de tal forma que sólo al soltarnos nos damos cuenta de la tensión con la que nos agarramos... 

Permanecemos a una distancia de Pablo para no hacer ruido cerca de él y favorecer que descanse... y de vez en cuando le mimamos y le susurramos cosas lindas, de esas que sabemos que le gustan y que a nosotros nos encanta decirle. 

Y él duerme... descansa todo lo posible, pero nada parece mejorar, sino lo contrario. Para la visita de la familia de la tarde nosotros ya no podemos disimular la preocupación... y nuestra Enfermera de turno de tarde tampoco. Algo está pasando... quizás el famoso bache, pero algo está bajando cada vez más la oxigenación de Pablo y llevándose su energía poco a poco pese a sus esfuerzos por remontar y luchar. Porque él es así, nuestro pequeño no deja de luchar nunca. Y ahora tampoco lo está haciendo, por eso las bajadas van seguidas de pequeñas remontadas parciales...

Es hora de irnos, dice papá. Pero tú no estás bien, los dos lo sabemos y tus Enfermeras y Médicos lo saben tan bien o mejor que nosotros... No me quiero ir... no te quiero dejar allí solito. No quiero que sientas que luchas solo, que no estamos allí... No quiero que abras los ojos y no veas esas figuras familiares y oigas las voces que sabes que son de quienes más te aman... 

Me prometen estar contigo cada segundo... y de quien me lo promete, me lo creo. No es que de otras personas no me lo crea, pero de ellas... especialmente. Sé que estarán por y para ti... y, pese a mis reticencias, nos vamos a casa. 

Es viernes, y los viernes toda la familia se junta... pero yo no puedo más, no puedo resistirlo y entro directamente a encerrarme para llorar, ignorando a todos los presentes. Y me abrazo a tu hermana cuando viene a verme... Mi niña, mi sol... Tu hermano está muy malito. No sabemos si podrá con esto. Nadie nos ha dado un dato objetivo que diga que estás peor de lo esperado, pero lo sabemos... te conocemos y sabemos que sólo si estás al límite te vas dejando llevar como haces ahora... 

Me siento tan culpable por haberme ido hoy! Tendría que estar a tu lado... Dándote la mano, y no rezando para no recibir esa llamada, la que todas las familias con peques en la UCIN tememos más que a nada en el mundo. Esa llamada en medio de la noche que nos hace salir corriendo para ir a tu lado quizás por última vez. No, por favor... que el teléfono no suene. Eso no...

Pasan las horas y voy llamando a la unidad... y no me contesta tu Enfermera, sino la Neonatóloga. Y
eso es mala señal. Al principio de la noche me calma, me dice que están intentando modos diferentes de respirador y que parece que vas respondiendo poco a poco a los cambios... que las analíticas para ver si los órganos están dañados por la falta de oxigenación salen limpias... Pero eso va cambiando...

Conforme pasan las horas, la voz de tu Neonatóloga va cambiando... el cansancio se nota, claro. Pero hay algo más. Es desesperación, es tensión, es frustración, es tristeza... No sé si todas, algunas... pero detrás de su voz hay mucho de todo ello seguramente. Y detrás de lo que me dice también se nota que todo está cambiando. 

Tus órganos están empezando a acusar la falta de oxígeno. La hipoxia, nuestro mayor temor, está ahí y está haciendo que tu cuerpo pague las consecuencias... Pienso en tu pequeño cuerpecito... tan fuerte y tan expuesto a la vez, mi bebé chiquitito... 

Pienso en salir para el hospital de madrugada, pero decido confiar... confiar y esperar. Pero a primera hora de la mañana ya no puedo más y despierto a papá. Tenemos que ir. No estás nada bien, y tenemos que estar a tu lado.

Me molesta hasta que quiera desayunar porque quiero teletransportarme y todo lo que me haga llegar 1 minuto más tarde a tu lado me sobra, me estorba... Y lucho para calmarme y no pagar mi frustración con nadie, y menos con tu padre, que también está muy preocupado por ti.

El viaje hasta el hospital estamos idos, sin alma, sin energía... Papá pone el modo automático y agradecemos que sea fin de semana porque hay menos tráfico para llegar, porque realmente estamos muy ausentes. Estamos a los pies de tu cunita térmica... no estamos en el coche ni en ningún otro lugar...

Al llegar y ver las caras de los Médicos y Enfermeras nuestros peores temores se confirman. Entro yo y papá se queda abajo fumando un cigarro, pues parece que será un día largo y difícil. Y al entrar mi corazón se vuelca... se me sale por la boca al ver a todos los Neonatólogos delante de ti, con esas caras que tanto temo... esas que hablan de desesperación, de búsqueda de opciones desesperadamente... Y una de ellas me confirma lo que sospecho... Hemos probado todo, hemos pasado la noche con él, haciendo todo tipo de pruebas y cambios. Pero no hemos dado con la solución. No responde a lo que le ofrecemos y ya no nos quedan ideas... Espero que el equipo que entra llegue con la cabeza más fresca y con una solución posible... Dale todo lo que puedas como madre, porque yo como médico no le puedo dar nada más.

Veo una mujer tan abatida, tan frustrada, tan desesperanzada, tan triste... que cuando la veo salir por la puerta para irse a descansar a su casa tengo ganas de salir a darle un abrazo. Pero no lo hago, me quedo allí contigo, digiriendo lo que acabo de escuchar... Tu Enfermera me mira con comprensión y me hace un gesto de cariño... Ella te ha puesto algodón en brazos y piernas para que tengas más calorcito, para que te sientas más cómodo y tus manitos y pies mantengan un poco más el calor pese a la hipoxia. 

Entra papá y yo no sé ni qué decir ni cómo... le cuento como puedo lo que ha pasado, lo que me han dicho por ahora... pero él lo ve claramente. No hace falta más que verte, ver la cara de quienes te cuidan, ver la mía, ver el monitor... No hace falta más que sentirte... 

Y nos abrazamos... hablamos contigo mentalmente para pedirte que te dejes ayudar una vez más, que te agarres a nosotros y nosotros no te soltaremos nunca. Que te quedes a nuestro lado porque aún tenemos mucho que compartir. Queremos verte reir, crecer, ser feliz... Quédate... 

Los Médicos se arremolinan, llaman a los Cardiólogos, no dejan de hacer consultas aquí y allá pese a ser fin de semana. Incluso los Jefes de Servicio están desde su casa pendientes de ti, de si han de venir o si pueden ayudar en algo... Todos están allí de algún modo... Todos por ti y para ti... Debatiendo, buscando, peleando, investigando, elucubrando... 

Oimos que van a probar algo... nos abrazamos lo más fuerte que podemos, pegados a la columna que hay junto al espacio que es tu casa desde que naciste... Necesitamos que algo nos sostenga ahora mismo porque todo se nos desmorona... 

Ojalá funcione sea lo que sea... 

Desalojan la UCIN. Hay una cirugía de otro bebé... Y nosotros nos morimos por dentro al pensar que hemos de irnos... 

Es entonces cuando lo vemos: el biombo... Nos traen el biombo para que no tengamos que salir, para aislarnos... para que no tengamos que quizás entrar corriendo a despedirnos... porque, Pablo, te nos escapas... Todos creen que te nos vas. Pero no, no les hagas caso. Quédate... que tenemos mucho que caminar.

Bea, mamá de Pequeheroe

CONOZCO A MI HERMANO PEQUEÑO AL FIN

Hace ya mucho tiempo que deseo tener un hermanito, desde antes de lo que recuerdo. Por eso cuando mamá y Gonzalo me dijeron que iba a tener un hermanito o hermanita me emocioné tanto que no podía dejar de saltar de alegría. Era el mejor regalo de navidad que me habían hecho nunca, y eso que Papá Noel y los Reyes Magos suelen traerme un montón de cosas chulas e intentan traerme siempre lo que pido... o casi todo, porque llevaba años y años pidiéndoles un hermanito y nada, ni caso.
También se lo había pedido a Dios, porque yo soy católica. Mi mamá dice que no es practicante, y mi papá que no es católico, pero yo he decidido serlo porque creo en Dios.
Y ahora no sé quién de ellos me ha concedido mi deseo, si Dios, Papá Noel o los Reyes Magos... así que tendré que darles las gracias a todos porque es lo que siempre he deseado más. Lo que más ilusión me hace.

Mamá y Gonzalo viven en Madrid, pero yo vivo con papá desde que él y mami se separaron porque tengo aquí mi cole y todas las cosas... además, ahora mamá lleva meses sin poder trabajar por el embarazo, pero normalmente no está nunca libre por las tardes, y no podría estar conmigo. Así que elegí quedarme aunque ella siempre dice que puedo ir cuando quiera, que son cosas que hemos de decidir en familia con papá.

Hace unos meses que nos dijeron que Pablo viene enfermito. Mamá dice que se le ha olvidado hacer
el diafragma y todo dentro se le ha hecho un lío. Tiene Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad que al principio me costaba pronunciar porque es un poco larga y complicada. Por ella mueren muchos bebés si no hay médicos que sepan y buenas máquinas y medicinas cerca. Tienen los pulmones y el corazón aplastaditos, y eso hace que se ahoguen. Por eso hay muchas familias juntas en una asociación que mamá me ha dicho que es muy importante para todos los peques con HDC porque ayuda a todas las familias a sentirse menos solas y saber un poco más, y también recauda dinero para que se investigue y mueran menos bebés y tengan menos problemas también, porque no siempre quedan bien después de la operación.

Pablo nació hace unos días. Creíamos que se iba a adelantar, y al final este niño ha decidido quedarse en la panza nadando hasta terminar el embarazo. La verdad es que ya pensábamos que no iba a salir, o que iba a salir en julio, como yo. Pero nació el 20 de Junio.
Mamá me contó que pasó toda la noche de parto y que a mediodía del día siguiente salió Pablo, que nació con el ceño fruncido, como enfadado. Y es normal, porque a ningún bebé le gusta que le alejen de su mamá y a Pablete se lo tuvieron que llevar para ponerle un tubo para que respire y ponerle medicinas y meterle en una cunita especial para llevarle a la UCI... No sé qué es UCI, pero mamá me ha dicho que allí hay bebés que, como Pablo están muy malitos. Unos mejor que otros, pero malitos. Algunos porque han nacido antes de tiempo y otros porque tienen alguna enfermedad, como el nuestro.
Mami me mandó una foto de nuestro bebé, y es precioso... tiene unos ojos muy bonitos, aunque no se parece mucho a mi. Pero seguro que sale contento, hablador y sensible, como mamá y yo. Aunque él no es cáncer. Mamá dice que es géminis. Pero no importa, es tan cuqui!

Hoy hace 8 días que nació Pablo y le han puesto un diafragma. Mamá dice que ha salido todo bien, que los médicos están contentos porque ha estado muy malito, casi para morirse, y han podido ponerle en una máquina que le ponía oxígeno en la sangre y se la devolvía, le han sacado de esa máquina y ha podido estar estable para operarse. Así que está más cerquita de irse a casa, aunque mami dice que falta mucho camino aún y que puede ser que pase todo el verano en el hospital. Espero que no, porque yo vengo de vacaciones el verano y me gustaría estar para su primer día en casa.
Y hoy, al fin ya fuera de esa ECMO que dice mamá y recién operadito con su diafragma nuevo puesto, conocerá a su hermana mayor. Hoy al fin voy a conocer a la persona que más tiempo he estado esperando y que más deseaba que naciera! Voy a conocer a mi hermano pequeño.

Estoy tan nerviosa que no sé ni lo que he metido en la maleta. Seguro que mamá me reñirá porque habré metido cosas que no son o que no me valen, y papá no la ha revisado. Pero estoy tan nerviosa, tan impaciente y tan contenta por verla a ella y conocer a Pablo... y ver a Gonzalo, claro! Pero es que tengo tantas ganas de conocer a mi hermanito pequeño que casi no puedo ni estarme quieta.
Papá lo entiende, y por eso no me echa la bronca en el aeropuerto por no estarme quieta mientras esperamos a que me avisen para embarcar. No es la primera vez que vuelo, pero tengo mucha curiosidad por conocer a las azafatas de este vuelo. Es un vuelo muy importante porque voy a conocer a mi hermano, así que espero que sean simpáticas y que me sienten con alguien con quien pueda hablar porque no puedo dejar de contarle a todo el mundo lo importante que es este día.

Al fin embarco y me despido de papá. Y paso todo el vuelo hablando con el señor de al lado y contándole que voy a conocer a mi bebé, que está malito pero que los médicos le están curando... y al señor le parece muy interesante y me desea que tenga muy buen verano y que mi hermanito se cure pronto.

Me recoge Gonzalo en el aeropuerto porque mamá está con Pablo en el hospital, y me lleva allí porque me van a dejar ver a Pablo a través de un cristal! Estoy tan emocionada! Creí que no podría verle, pero mamá ha hablado con la Enfermera, le ha explicado que llego hoy y que estoy deseando verle y le ha dado permiso para asomarme. Cuando me lo dicen no puedo ser más feliz! Se lo cuento papá y se alegra mucho. Pablo es nuestro bebote, un poco el de todos. Y mi padre es feliz si yo lo soy.

Mamá!!! No puedo evitar decirlo alto y mamá me dice que baje la voz mientras me abraza y me achucha Ya te puedo abrazar de verdad, no como con la panza del embarazo, dice muy contenta mientras me estruja y me dice que aún ha de tener un poco de cuidado porque aún le duele... Es que Pablete tenía un casoplón hecho en la panza de mamá inmenso. Todo para nadar a gusto, que le encanta a él.

Me dice que voy a poder entrar... que voy a poder ver a Pablo de verdad, sin cristal! Que tendré que entrar con mascarilla y llevar guantes, pero que podré entrar a verle. Mascarilla? Guay! Qué más dá, si así puedo ver a mi hermano?

Me ponen la mascarilla y los guantes, y entro a ver a mi hermano. Hay más bebés, como me dijo mamá, pero ella me pidió que no me parara a mirar a ningún bebé más aunque estén al lado. Dice que es una falta de respeto, que aunque estén juntos hay que respetar su intimidad.
Ahí está... Este es tu hermano, Lau. Aquí está Pablete. Le reconozco... le reconocería en cualquier sitio. Es mi hermano! Y es tan bonito!!!
Tiene un montón de cosas pegadas, y máquinas y una pantalla, y tiene dos tiritas grandes, mamá dice que son de la máquina que le pusieron y de la operación del diafragma. Que son para tapar las heridas hasta que puedan estar al aire. Estoy tan contenta y, a la vez, con tanto miedo por hacer algo que quizás no pueda hacer...
La Enfermera me ofrece tocar a mi hermano. Tocarle! Voy a poder tocarle, mamá? Mamá dice que solo un piececito un poco. Tiene unos pies tan largos y tan monos... es tan bonito! Es como lo imaginaba, salvo por el pelo, que yo le esperaba con mucho pelo, como yo, pero ya me avisó mamá que tenía poquito... pero es que casi no se le ve el pelito... pero no importa, es muy mono!

Te da miedo el bebé o las máquinas?, me pregunta la Enfermera. Pero no me dan miedo. Mamá me había mandado una foto de hoy para que yo decidiera si podría entrar a verle y estar bien y no asustada ni triste. Así que sabía cómo estaba mi niño. Me da un poquito de asco la cosa que tiene en los ojitos. Parece que los tenga pegados con pegamento, y eso es un poco asqueroso, contesto a la Enfermera y a mamá. Y me explican que es porque Pablo ha de estar dormidito con medicamentos para recuperarse y no pelearse con el respirador, que es el tubo que le entra por la garganta y que le ayuda a respirar hasta que sus pulmones se recuperen más. Y que, al no parpadear, se le pueden secar los ojos, así que le ponen esa pomada blanca para que no se le sequen si se le quedan abiertos.
Espero que pronto le puedan despertar, porque yo quiero ver cómo se mueve y cómo habla... pero con el tubo en la boca no puede.

Qué feliz soy! Al fin te veo, mi bebé!
Pablo, soy tu hermana mayor. Soy Laura. Y te voy a querer y a cuidar siempre, y te voy a enseñar un montón de cosas y jugar contigo.