Nosotros compartimos con todos nuestro camino, pero también compartimos camino conpersonas anónimas que cada día viven sus propios miedos y esperanzas. Con quienes hablamos, reímos, lloramos... y vivimos cada instante, cada prueba, cada ecografía, cada foto de cada pancita... En quienes nos apoyamos y a quienes intentamos apoyar dentro de la red que crea la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita en su trabajo diario por y para el apoyo a esta malformación que cambió nuestras vidas y las de muchas personas.
Somos los que estamos más expuestos y más públicos, y por ello los que recibimos más apoyos de personas que no nos conocen, y estamos agradecidos por ello, y tratamos de trasladar todo nuestro agradecimiento cada día... Pero hay momentos que se hacen duros desde esta posición expuesta... que cuesta seguir en ella, contar lo que nos sucede, abrirnos y mostrar la realidad más allá de filtros, desde el día a día.
Estas semanas han sido duras... Hemos tenido un diagnóstico de nuestro #pequeheroe que no esperábamos y que os contamos en el VLOG 12, diagnóstico que aún no tenemos confirmado que se haya modificado al 100%, sino solo por indicios. hemos empezado a tener noches con contracciones que parece que nos van anunciando que llega el momento pero no terminan de arrancar el parto aunque sí hacen que la falta de descanso empiece a hacer efecto... y hemos recibido noticias malas, las peores, de otras familias con quienes compartimos la vivencia diaria... Eso es lo peor sin duda.
En medio de todo esto, recibimos, como digo, apoyos de muchas personas que no conocemos. Apoyos que agradecemos pero que a veces nos cuesta responder porque el momento en el que estamos no es para debatir ni explicar con la serenidad que a veces requiere el estado emocional en el que nos encontramos...
Por ello hoy este post... Porque muchos de esos apoyos son frases como "yo sé que todo irá bien", o "yo conozco casos en los que todo ha ido bien", o "los niños salen adelante, que yo lo sé", o "sed positivos y no penséis en lo malo porque entonces lo traeréis". Las frases de consuelo, lo sé por experiencia profesional y personal, son algo muy común, hecho con muy buena intención tanto hacia quien las recibe como hacia nosotros mismos, que sentimos que con ello hemos ayudado a que el otro se sienta mejor... Pero es necesario pensar un poco más antes de decirlas, de dejarlas volar hacia donde se posen.
Por favor, no nos digáis que todo irá bien... no lo hagáis porque no es realista. No es algo que podáis asegurar, no es algo a lo que nos podamos agarrar como una verdad universal. No hagáis eso con ninguna familia que esté pasando algo similar porque simplemente no es cierto.
Y no es que seamos pesimistas o pensemos que va a ir mal, sino simplemente que estamos en un equilibrio entre la esperanza, el miedo y el realismo de nuestra situación.
Porque por más que conozcáis casos que han salido adelante, cada caso es diferente. Diferente bebé, diferente momento, diferentes circunstancias... diferente experiencia, sin más. Que salga bien en un porcentaje de casos no significa que sea norma para todos. De ser tan sencillo, no estaríamos aquí.
Somos familias que sabemos bien que las estadísticas no son más que números en un papel, somos parte de ese grupo de personas que rompe las estadísticas, que saben de sobra que uno de cada 2500 no es más que un número que te puede tocar por bajo que sea... Así que no, no me digas que porque a ti o a otras personas que conoces os ha salido bien también me saldrá bien a mi.
Nada garantiza que salga bien, no hay "seguro" en esta vida para esto ni para nada. Nada de lo que puede sucederte en ella está garantizado, y las palabras como esas acaban siendo vacías, acaban pegándose al alma cuando las cosas salen mal y olvidándose cuando salen bien por buena intención que tengan en el fondo, que siempre la tienen.
Porque cuando las cosas salen mal, el recordatorio de que "debería haber salido bien como a otros les pasó" no hace sino pesar, tirar de nosotros hacia abajo. Así que gracias por la intención, gracias por el cariño, gracias por el apoyo pero... no me mientas. No me cuentes mentiras piadosas que sabes que lo son porque sabes que mi bebé tiene el problema que tiene, que tiene las posibilidades que tiene, y sabes que nada garantiza que salga adelante. Ni el mejor equipo, ni la mejor disposición por parte de familia y Médicos... nada.
Gracias... gracias por el apoyo, por estar, por soplar, por caminar, por preocuparte, por mandar todos los ánimos del mundo... y por entender que no quiero sentir que se me dicen frases de consuelo que, como tal, ni consuelan ni llenan... Dime que estás, que soplas, que caminas, que compartes, que abrazas en la distancia, que esperas que todo vaya bien... Pero no me digas que sabes que irá bien porque contigo u otros sucedió.
Sopla con nosotros, por favor... con todos los peques y familias que luchan cada día su propia batalla con la Hernia Diafragmática Congénita... Comparte nuestro camino con otr@s para que cada vez se conozca más, abraza a quienes la viven, apoya a quienes intentan investigar y trabajar porque ello se haga... Gracias por todo ello, por estar...
Bea, Mami de Pequeheroe
