CASI 6000 SOPLIDOS YA: POR TOD@S L@S PEQUEHEROES/HEROINAS Y SUS FAMILIAS

Cuando empezamos este proyecto nunca llegamos a creer que tantas personas os interesárais por nuestra historia, por nuestro pequeheroe y por nuestro día a día... En una sociedad que suele mirar hacia otro lado cuando algo no es feliz y mostrar las realidades que no lo son al 100% está visto como algo malo porque se cree que es sinónimo de regodearse en las "miserias" y las penas, cómo imaginar que a estas alturas tendríamos que dar, entre nuestro blog y nuestro VLOG ya casi 7000 veces las gracias. Que tendríamos que agradecer tantos mensajes privados, tantos contactos de personas que han pasado por historias similares a la nuestra en su camino de HDC... Para nosotros era inimaginable...
Pero es real.

Y hoy os queremos dar las gracias con el alma plena y abierta. Gracias por seguir la historia de nuestro bebé, que es uno más dentro de todos los que viven este camino. Uno que es muy afortunado porque sus padres están arropados por muchas personas que les animan y sostienen en los días grises y que celebran con ellos los luminosos.
Pero aparte de nuestro peque, hay miles de historias anónimas. De peques que cada día luchan con todas sus energías por llegar a estar sanos y felices en brazos de sus familias. Y miles de familias que viven cada día a su lado. Con momentos buenos, malos y terribles... con miedos y pequeñas alegrías que suponen un universo. Con el deseo de escuchar la ansiada palabra "estable", que tan importante es en la recuperación tras el parto.
Esperando a veces una llamada, temida y deseada a partes iguales por lo que puede significar, desde su casa. Y otras pegadas a una UCIN sin poder apartar sus manos del lugar más cercano a su bebé... Familias que viven entre la esperanza, el temor y el miedo a tener esperanza. Valorando cada momento positivo, cada pequeño avance...
Y familias que salen de esas UCIN con los brazos vacíos y el alma rota tras una lucha suya, de su bebé y del equipo médico que no ha podido terminar como todos ansiaban... pero cuyo final han de aceptar.
Agotados psicológica, física y emocionalmente y con sentimientos muy encontrados en muchos casos...

Así que este GRACIAS enorme que os damos no es sólo por nosotros, sino por cada vez que ayudáis a que la Hernia Diafragmática Congénita se visibilice, se conozca y se normalice el acceso a la información sobre ella. Porque de ello depende que muchas familias puedan sentirse arropadas, informadas, y encuentren su camino.
De ello depende que cada vez se sepa más, que se investigue más, que se conozca más, que se busquen posibles causas y cada vez mejores soluciones... Que haya más material, más personal formado que pueda salvar más vidas, más familias...

Seguimos soplando, seguimos soñando, seguimos caminando... por nosotros, por el pequeheroe y por todos los bebés y familias que seguro nunca conoceremos pero que están en el camino también o ya han pasado por él.

Bea, Mami de Pequeheroe

LA HABITACIÓN 10

Hoy no os contamos nada especial sobre mipequeheroe, tampoco sobre su evolución. Pero sí algo sobre nuestro camino. Un encuentro en el camino que representa una verdadera enseñanza de vida para nosotros y que sabemos que, como todo, ha llegado en este momento por algún motivo. Estamos muy seguros de ello.

Y no os lo queremos contar sólo a vosotr@s, sino también a él… a nuestro pequeño, porque creemos que es importante lo que traslada lo que nos ha pasado hoy.

Corazón mío, hoy han operado a la abuela. Estaba malita de una pierna desde hace un tiempo, le dolía mucho y casi no podía andar. Así que al fin, tras meses de espera para ser operada, hoy ha sido el día en el que le han arreglado un poco la rodilla para que pueda corretear detrás de ti cuando seas un poco más mayor.

Ay, ¡qué ganas de poder verte la cara y poder vivir contigo todas esas pequeñas cosas diarias! ¡Tenemos tantas ganas de conocerte y verte crecer feliz y rodeado de amor! No importa cuánto nos hagas correr detrás de ti, siempre lo haremos con gusto aunque estemos agotados.

La abuela llegó tempranito y nosotros fuimos en cuanto papá salió del trabajo, así que llegamos para verla salir del quirófano ya operada, pero con muy buena cara. Ya verás, la abuela siempre tiene una sonrisa para quienes quiere. Las abuelas son así: llenas de amor, sabiduría, complicidad y ternura.

El médico dice que todo ha salido bien, pero que tendrá que cuidarse un poquito, así que entre todos tendremos que cuidarla para que no le vuelva a doler y pueda correr mucho detrás de ti.

Mientras la abuela se recuperaba un poquito de lo que le pusieron para que no tuviera dolor mientras la operaban (se llama anestesia), todos esperábamos juntos en el pasillo del hospital. Hablando de cosas y esperando a que nos dijeran que la podíamos llevar a casa. Y ya un poquito cansados, mientras veíamos pasar a más personas que iban a operarse y volvían. Y otras que ya se iban a sus casas después de recuperarse.

Mamá tiene ya una panzota grande, porque tú has hecho un nido amplio y confortable dentro donde poder crecer y coger fuerzas para estar preparado para recuperarte lo antes posible cuando salgas, ayudado por los Médicos, Enfermeras y papá y mamá. Así que, al ver la panza, todo el mundo cree que estás apuntito de nacer, y muchas personas nos preguntan, nos felicitan por tu llegada o nos dicen que tienes una buena casita dentro de mami. Y así pasaron delante de nosotros varias Enfermeras, algun@s Celadores/as y familiares de personas que, como la abuela, iban a que les curaran.

Cuando la abuela llevaba ya un rato dentro recuperándose de su anestesia, pasó un chico en una silla de ruedas que empujaba el mismo Celador que había traído a la abuela después de su operación.

Este chico que iba en silla de ruedas no tenía piernas por debajo de las rodillas, no tenía brazo derecho por encima del codo y tampoco tenía dedos en la mano izquierda, sólo el pulgar. Tenía cada una de las extremidades vendadas, pero desprendía sonrisa y luz.

Todo el pasillo se quedó callado a su paso, porque todos entendemos y sabemos que la vida no es fácil cuando te falta una pierna o un brazo. Imagínate que te falten dos piernas y un brazo. Tú aún no sabes dentro de la tripita cómo se llaman, pero sí que las usas constantemente, porque te hemos visto en las ecografías y te notamos moverlas. Verás cuando quieras correr lo importante que son, o cuando quieras agarrar cosas o jugar con las manos.

Al pasar por nuestro lado, este chico dijo “Enhorabuena”. Y yo ni caí en que nos lo decía a nosotros por tu llegada hasta que levanté la cabeza y le vi sonreírme. Así que le di un “Gracias” muy rápido, que me supo a poquito. Y me quedé pensando…

Lo importante que es para todos nosotros todo lo que nos pasa, cómo a veces cosas que no tienen tanta importancia las convertimos en un universo o un agujero negro que directamente nos traga y nos hace sentirnos tristes y agotados. Y lo importante que es que, dentro de lo que nos pase siempre, intentemos sacar lo mejor posible de cada situación. El mayor aprendizaje y los trocitos de felicidad y crecimiento que podamos siempre. Porque eso, hijo mío, será lo que nos llevemos de esta vida: lo que aprendamos, lo que crezcamos, la felicidad que nos permitamos y la huella que dejemos en los demás.

Así que, mientras la abuela se preparaba ya para irnos a casa, decidí que ese pequeño “Gracias” no me hacía sentir bien. Que necesitaba intentar dejar en este chico, cuyo nombre no sé, la misma sensación de luz y alegría que él nos había regalado con toda su generosidad. Y llamé a su puerta.

Era la habitación 10 de esa primera planta del hospital. Y allí estaba, recién comido y con una sonrisa. Le expliqué que no podía irme sin agradecerle la enhorabuena que nos había regalado con tanto cariño y luz, sin desearle una vida plena y feliz en el camino que le correspondiera y sin darle un abrazo y un beso. Mamá es así, peque… el corazón la domina en muchas ocasiones. A veces para bien y otras no tan bien.

Reaccionó con mucho agradecimiento, se alegró de que le saludara, de que me hubiera parado a hacerlo. Y me preguntó por ti. Así que le conté que estás malito, que tienes un 50% de posibilidades de sobrevivir y que tratamos de disfrutarte todo lo que podemos y de darte todo el amor posible, pues es lo único que seguro que viviremos juntos. Lo demás, está por llegar.

Y él me sonrió y me dijo: “Saldrá adelante, seguro. Yo estoy aquí después de 3 meses en coma, de que 4 veces pensaran que me moría… Y estoy aquí para salir andando. Y si yo puedo, él también podrá. Seguro.”

Escribo esto aún emocionada, aún con lágrimas en los ojos y aún saboreando cada sensación preciosa de ese encuentro que terminó con besos y abrazos. Y con el deseo de vidas mutuas plenas y felices también para el compañero de habitación de hospital de este chico, que se emocionó también con lo que pasaba.

Mi amor, eres un pequeño héroe. Como este chico, eres un luchador, un guerrero de la vida que llegará al mundo lleno de luz, tenga el camino que tenga. Cada vez que las cosas se te pongan difíciles, piensa en este héroe que no conocimos más que un ratito. Piensa que la felicidad es una actitud, un tesoro que encontramos normalmente en las cosas pequeñas y cotidianas. Que todos los que te rodean tienen mucho que enseñarte y de ellos debes aprender, al igual que ellos de ti. Como nosotros aprendemos de ti.

Intentaremos siempre mandarte toda esa luz que hoy nos ha recordado un desconocido que deberíamos mantener toda nuestra vida, pase lo que pase. Intentaremos recordarte y recordarnos que ningún agujero negro es infinito si decidimos que no lo sea, si lo recorremos con nuestra propia luz.

Intentaremos siempre acompañarte y darte luz. Seguimos aprendiendo a tu lado, seguimos amándote cada día más y siempre vamos a agradecer este encuentro con el chico de la habitación 10 y su sonrisa luminosa.

Bea, Mami de Pequeheroe

VLOG 9: REVISIÓN SEMANA 28

SALTANDO FECHAS: PARTO RESPETADO PARA EL PEQUEHEROE

Cuando tienes un bebé con problemas de salud y lo sabes durante el embarazo ya, es evidente que pasas por un periodo de shock inicial: " ¿mi bebé? ¿de verdad está mal mi bebé? ¿seguro que no se equivocan? ¿cómo voy a vivir con esto? ¿qué va a ser de mi bebé y de mi familia? ¿por qué mi bebé?"... esas y muchas otras preguntas nos asaltan a casi todas las familias que esperamos un bebé con problemas de salud con cierta gravedad.
Desde ese instante comienza un proceso de duelo... la despedida de ese bebé sano que esperábamos y la aceptación del nuevo bebé que pasa a ser nuestra realidad como madres y padres. Aceptación que seguramente nos llevará antes a una negociación, la duda sobre el diagnóstico, la autoculpabilización por cualquier cosa que hayamos hecho, dicho o pensado incluso y que pueda haber causado o ayudado a causar el problema que tiene nuestro bebé (sí, de los pensamientos también nos culpamos... somos especialistas en culparnos) La búsqueda de responsables y de motivos (cómo no lo han visto antes y cómo se ha pasado por alto lo que pasaba... De quién es la culpa) que suele llevar consigo una sensación de enfado, de frustración por lo que creemos que se podría haber evitado aunque de modo lógico no hubiera podido ser así. Pero necesitamos traer lo que nos sucede, lo que le sucede a nuestro bebé al plano de lo racional. Entender por qué, buscar respuestas que a veces no llegan jamás.

Lleguen o no esas respuestas, hemos de aceptar que esa es la realidad de nuestro bebé... y ahí comienzas a integrar una serie de cosas... Te planteas las situaciones posibles y barajas tus opciones y las de tu bebé. Qué cosas puedes hacer para mejorar su estado o para evitar que empeore, de qué modo puedes cuidarle ya desde antes de nacer del mejor modo posible... Y comienzas a navegar entre el miedo y el instinto: uno que te empuja a no vincularte con tu lado m/paternal y con el bebé que está por llegar por miedo a perderle, y el otro que te dice constantemente que es tu hij@, y que lo que vivas a su lado y cómo lo vivas será lo que os regaléis mutuamente y a toda la familia.
No es un camino nada fácil... pero es que nadie dijo que la vida lo fuera, ¿verdad? Sólo que había que vivirla. Y eso es lo que intentas en tu día a día.

En ese momento de shock y de primeros momentos de aceptación, pocas veces nos paramos a pensar en el parto, en el momento de la llegada de nuestro bebé, de modo pleno. Sí, pensamos en ello en abstracto, pero difícilmente nos planteamos cuestiones concretas de ese momento. Y por eso precisamente es por lo que este fin de semana hemos decidido destapar ese momento, hablar de ello abiertamente como padres dentro de un espacio dedicado a la m/paternidad y el parto respetado gracias a Centro Saada.
Acudimos como padres del Pequehéroe y contamos con el apoyo, como siempre que difundimos la realidad de los bebés con Hernia Diafragmática Congénita y sus familias, con la Asociación La vida con HDC, quien nos envió folletos para que tod@s l@s asistentes pudieran tener información sobre la malformación de nuestros peques y nos dio todo el ánimo que se puede dar.

Porque... ¿hemos de renunciar a nuestro parto y el nacimiento de nuestro bebé por sus problemas de salud? Desde el realismo y desde la parte profesional que me ata a los partos, la respuesta es que no, en absoluto.
Es evidente que hay cosas a las que, en base a las características de la enfermedad o malformación de nuestro bebé hemos de tener muy claras. Es decir, un bebé que requiere reanimación cardiopulmonar o intubación es lógico que no pueda permanecer sobre su madre en los primeros momentos de su vida, o si ha de ser operado nada más nacer. Lógicamente, cada enfermedad o malformación de nuestros peques tiene sus características y necesidades de cara a su supervivencia y a que tenga las menores consecuencias posibles y sea atendido acorde a su estado de salud.
Pero hay muchas otras cosas que sí podemos tener en nuestras manos durante el parto para hacer de él un momento lo más nuestro posible y lo más agradable posible dentro del miedo que puede invadirnos por no saber qué vendrá después para nuestro bebé, y si saldrá adelante o no una vez llegado a este mundo tan loco y maravilloso a la vez.

Cuando planteé este tema me sorprendí mucho por el poco valor que se le daba por parte de muchas personas que incluso ya habían pasado por esta situación. Incluso producía rechazo. Como si hablar de parto respetado en el caso de los bebés con problemas de salud fuera una falta de respeto cara a los profesionales sanitarios que cada día trabajan por y para nuestros bebés en las unidades de Maternidad y Neonatología de los Hospitales. Y nada más lejos de mi intención.

Cuando tienes un bebé con problemas de salud (y más si son problemas graves que ponen en riesgo su vida de un modo claro), sientes que todo se escapa a tu control, que nada es lo que esperabas, que todo transcurre a tu alrededor sin que hayas podido elegir.
Evidentemente, no cambiarías a tu bebé por ningún otro, sino que me refiero a poder vivir el embarazo con tranquilidad e ilusión, a no tener que estar pendiente de pruebas médicas y consultas en las que pueden decirte algo "aún peor" de lo que ya tienes sobre la mesa... Me refiero a esa sensación de que todo se desmorona y realmente tú no puedes hacer nada para que no sea así.

Claro que no hemos elegido lo que nos sucede, pero podemos elegir otras cosas. La primera es cómo vivirlo. Podemos vivir cada momento de nuestro bebé dentro de la pancita como un hermoso regalo, con una parte agria, lo sé. Pero precisamente porque sabemos lo que sabemos podemos valorar más aún esos movimientos, esas patadas, esas conversaciones con ell@s en las que les contamos cosas cotidianas o les decimos cuanto les amamos, esas nanas inventadas para ell@s que no sabemos si podremos cantarles cuando nazcan pero que sí podemos dedicarles ahora... Todo eso y mucho más lo podemos vivir en el embarazo.
Y también podemos elegir cosas en nuestro parto, desde lo más sencillo hasta donde el estado de nuestro bebé y nuestros deseos puedan y quieran llegar. Porque sentir que hay algo que sí está en nuestras manos es tan importante... Lo es en un  parto con una mamá y un bebé sanos, y en este caso más aún.

No somos ejemplo de nada ni para nadie, como muchas personas que nos miran con buenos ojos nos han dicho desde que empezamos a contar nuestra historia y la del pequehéroe. Pero sí queríamos este fin de semana compartir de modo público cómo deseamos enfocar nuestro parto. La llegada de nuestro bebé.
Todo lo que estamos viviendo tratamos de hacerlo desde la armonía por nosotros y por él, porque sabemos que esa armonía y ese amor son algo que le favorece mucho en diferentes sentidos. Tanto a nivel fisiológico puro como a nivel emocional y, por tanto, así sentimos que ayudamos a nuestro peque. Es nuestra visión, nuestra decisión como personas, como pareja y como padres.

Así os contamos algunas de las cosas que hemos valorado para nuestro parto... cosas sencillas que, principalmente, suponen medidas de confort y cuestiones que me harán sentir más segura en ese momento en el que sé que los miedos pueden asomar y también los bloqueos.
- Estar acompañada en todo momento por mi pareja, desde la dilatación hasta el alumbramiento (salvo que éste llegue más tarde del necesario traslado de mi bebé a UCIN)
- Poder comer y beber cosas ligeras que yo misma llevaré (un zumo, ya que sigo vomitando el agua como en los primeros meses, o unos frutos secos sé que podrán venirme de maravilla)
- Tener libre movimiento, dentro de que pueda entender que se requiera una monitorización constante si el estado de nuestro bebé lo requiere. Pero hasta con los monitores puestos hay cierta libertad de la que deseo disponer, y no estar tumbada de forma permanente.
- Disponer de una pelota de ejercicios (yo la llevo, no hace falta que el Hospital me la facilite siquiera)
- Que nuestro bebé esté acompañado en todo momento por su padre o por mi y se nos consulte cualquier tratamiento o intervención previamente ofreciéndonos información para decidir.
- Poder disponer de sacaleches o acceso a uno hospitalario para estimular la lactancia, que si es importante para un bebé sano, más importante aún se hace en un bebé con problemas de salud.
- Acceso a la unidad UCIN 24 horas tal y como establece el Ministerio de Sanidad en el pacto firmado con las diferentes Comunidades Autónomas, así como el favorecimiento de la implicación en los cuidados cotidianos no sanitarios de nuestro bebé.
... Y más cosas os podemos contar de nuestro plan de parto, pero lo haremos más adelante, cuando lo debatamos con el personal del Hospital, que esperamos que lo reciba con la misma energía positiva y de colaboración con la que nosotros lo hemos creado.

Todo esto y algo más compartimos este fin de semana en la jornada de M/Paternidad y parto respetado... porque todos los partos deben ser respetados. Todos los nacimientos son importantes y merecen la misma escucha de sus necesidades. Todas las mujeres y parejas merecen sentir que es SU momento y el de SU bebé. Nosotros también lo merecemos, nosotros también lo deseamos... nosotros también lo necesitamos.

Por un parto respetado siempre... Para el bien de madres, padres, bebés y sociedad.

Bea, Mami de Pequeheroe

VLOG 8: Eco 4D para completar nuestro día del padre

VLOG 7: FELIZ DÍA DEL PADRE

GENÉTICAMENTE PERFECTO

Mañana es el día del padre. Y nuestro pequehéroe quería hacer su regalo, como todos los peques que tienen a su papá cerca... Él, que aún está dentro de la pancita y esperamos que siga ahí varias semanas más (todas las posibles) ha regalado a papá su imagen en una ecografía y el resultado de Amniocentesis y ARRAY: todo perfecto.

Estamos en la semana 25+3 según las cuentas de FUR (fecha de última regla) y tenemos un peque que crece al ritmo de un bebé sano. Verle la carita y ver sus medidas hace casi increíble pensar en que algo le puede estar pasando... pero es cierto, algo pasa.
Cada vez las ecografías se nos hacen más conocidas. Yo las sabía ver ya a nivel básico por haber estado presente en muchas por mi trabajo, pero ahora parece que me estoy haciendo un máster.
Siempre que he acompañado a una madre en una ecografía he aprendido, he estado para la madre y por la madre... y cuando estás tú sobre esa camilla te das cuenta del valor que tiene realmente algo así. Esos momentos de tensión, de nervios por saber qué te dirán y qué supondrá para ti, para tu bebé, para tu familia y vuestra vida... Rogando porque lo que haya cambiado sea para bien, si es que algo ha cambiado... Esos momentos se viven con tanta intensidad, que tener una mano cerca, cargada de comprensión y cariño, se hace fundamental.

Supongo que la mayor parte de las madres con peques con problemas de salud detectados intraútero acabamos de un modo u otro sintiendo que vamos sabiendo más y más sobre ecografías, pruebas, análisis, procedimientos... La experiencia siempre es un grado, dicen por ahí. Aunque estoy más que segura que todas cambiaríamos ese grado por haber podido recibir a nuestro bebé sano como le sucede a la mayor parte de las madres y familias.

Hoy nos ha atendido el Jefe de Servicio y ha sido una delicia, sinceramente. Con gran simpatía (en algún momento chocante de hecho) ha enfocado la ecografía y el darnos la información actualizada de nuestro bebé mientras nos trataba con gran cordialidad, lo que ayuda siempre a que ese momento tan tenso sea más relajado. ¡Qué fácil es a veces ayudar en estos momentos difíciles a las familias! Sólo un poco de empatía y humanidad marcan una gran diferencia.

Casi ha alcanzado el kilo de peso estimado y todos los percentiles están por encima del 50,
así que todos estamos más que contentos con el desarrollo que lleva. Cuanto más fuerte nazca, más energía tendrá en la lucha que le espera.
Además, el porcentaje pulmonar se mantiene por encima del 30%, lo cual también es positivo porque es uno de los baremos importantes para evaluar la gravedad y determinar si será necesaria cirugía intraútero. Y el hígado sigue sin subir al tórax. Todo buenas noticias porque la palabra mágica en estos momentos es "estable", y es la que vamos viendo en todos los informes que vamos acumulando en la carpeta de salud que ya hemos tenido que abrir para nuestro bebé.

Y, claro está, hemos pasado por Genética a por los resultados de ARRAY... Como siempre, las Doctoras encantadoras, empáticas, abiertas y comprensivas y atentas a cualquier necesidad o pregunta. Es una maravilla encontrar personas así en estos momentos.
La sorpresa ha llegado ahí, cuando todas las partes del estudio han salido bien pero nos han pedido que nos hagamos estudio de varios pares genéticos ambos padres para poder contrastar una posible anomalía que quieren descartar. Ya que no tiene dificultades para la salud en principio pero se quedan más tranquilos haciendo la comprobación de si es hereditaria por parte materna o paterna y asintomática en nosotros.
Una vez más, mi intuición me habla... estoy casi segura de que es algo heredado de mi. Un legado silencioso de la familia materna, una huella familiar. Y no estoy preocupada porque comprometa su salud porque... ¿cuantos de nosotros aguantaríamos un examen genético exhaustivo sin que algo saliera mínimamente de la perfección? Desde una predisposición a alguna enfermedad que no tiene por qué manifestarse, un ojo con dos colores divididos perfectamente, un segundo pezón en un pectoral... ¿Quién no tiene alguna cosa peculiar?
Mi niño es perfecto genéticamente, lo sé. Sólo esperamos el documento definitivo que nos lo confirme. Bueno, ¡qué caray! Mi niño es perfecto, sin más.

Eso sí, su madre no es tan perfecta. Parece ser que el hipotiroidismo y la anemia severa me planean y hemos de valorar tratamientos para ambas cosas, así que nos realizarán nueva analítica para tomar una decisión, pues estos días la opción es quedarme ingresada para estabilizar el hierro y es una opción que no valoro siendo las fechas que son. ¿Ingresada en el día del padre? No, si no es necesario. Si tras la siguiente analítica la situación no mejora, haremos un intento de tratamiento ambulatorio y seguiremos controlando, pero cierto es que los niveles son preocupantemente bajos incluso para mi, que suelo tenerlos bajos.

Pasos y más pasos en el camino... pocas paradas a reflexionar sobre ciertas cosas porque realmente no queremos ni pensar qué puede pasar si, tras toda la lucha, todo el esfuerzo, toda la preocupación, nuestro bebé volara entre las estrellas... Realmente se nos hace imposible darle demasiado espacio a esta idea, aunque somos muy realistas y sabemos que el hecho de que esté dentro de la pancita estable y con buen pronóstico no nos garantiza nada en absoluto... Así que ni vivimos de esperanzas sobre las previsiones ni damos demasiadas vueltas al tema. Sabemos que es una realidad, que está ahí y que puede suceder... No se nos olvida en medio del optimismo de quienes nos rodean.

Mañana será el día del padre y nuestro peque tiene ya encargado otro regalito más para el suyo... uno que sabemos que le gustará y que os presentaremos en el siguiente video para ver qué os parece. De entrada, ha tenido el regalo de ver la carita de este pequeñito que es tan grande a la vez, de saber que todo sigue estable... Y veremos qué sorpresa le espera mañana a papá.
¿La queréis ver con nosotros? Mañana os la contamos mientras seguimos compartiendo camino con tod@s.

Gracias por soplar, gracias por apoyar, gracias por estar...

Bea, mamá de Pequehéroe.

VLOG 6: NUESTRO PEQUEHEROE ES UN ARCOIRIS

VIDEO EXTRA! AMOR DE HERMANA Y MOVIMIENTOS DE NUESTRO PECECILLO

4ª LUCES Y SOMBRAS EN LA LUCHA DIARIA

Pasan los días... y la mente sigue en shock, como no queriendo soltar las emociones, el miedo... no queriendo dar espacio a las lágrimas, los nervios o las dudas qué puede suceder... Hay tanto a nivel cerebral que controlar y mantener a raya!

Cada día es un día en el que intentar superar todo lo que nos atenaza... no sólo el miedo a si nuestro pequeño saldrá adelante, a si nosotros tendremos suficiente fuerza para acompañarle en el camino que deba tener, el temor a la calidad de vida que tendrá, a si se cruzará en nuestro camino algún contratiempo, algún imprevisto que cambie todo... Casi rogando que todo se quede como está porque, dentro de lo malo, no está tan rematadamente mal, ¿no? Eso queremos pensar... 

De entre quienes nos rodean, hay de todo. Se respira y se recuerda a diario el lógico temor a si tomamos la decisión correcta al seguir con el embarazo y las oscuras sombras de lo que puede pasar... Las dudas lógicas de si será bueno o no para nosotros lo que tenga que llegar y nuestra decisión de enfrentarlo como venga... A si deberíamos haber tirado la toalla al saber lo que sucedía pero... ¿cómo hacerlo? ¿Cómo dejar sin oportunidades a tu hijo cuando sabes que sí tiene posibilidades de llegar, de llegar y luchar para tener una vida feliz. Al fin, todos llegamos a esta vida luchando de algún modo, supongo... Sólo que algunas luchas son muy visibles y necesitan muchos aliados... y otras son más sutiles. 

Y también tenemos el otro extremo, el de quienes quieren animarte en tu momento y ser positivos. El de quienes no cesan de decirte que todo irá bien, que todo pasará, que eres fuerte y el peque también. El de quienes miras con una sonrisa comprensiva y amorosa porque sabes que te hablan con cariño inmenso, con esperanza... aunque sepas que no son realistas. Pero no importa que no lo sean... para eso ya estás tú. Ya debes estar tú para equilibrar la luz deslumbrante y la sombra más oscura y mantenerte en el espacio que te permite recibir las noticias con la necesaria imparcialidad como para analizarlas de inmediato y preguntar lo que necesitas para aclarar cada punto y ver si has de decidir algo nuevo o si esa noticia te debe preocupar más o menos. Para no dejar que cada nuevo dato te sature y te deje en shock como aquel primer día de diagnóstico. 

Todo esto, todo este proceso mental lógico, mientras intentas vincularte con tu bebé. Hablarle, comunicarte, sentirle y disfrutar de cada vez que le sientes porque tampoco sabes si será la última vez que lo hagas o si podrás hacerlo cuando nazca porque sabes que se lo llevarán a la UCIN, que le alejarán de ti para estabilizarle... sin saber si lo conseguirán o cuando. Ni cuando podrás cogerle, mirarle con calma y sentirle y que te sienta... si es que eso llega. 

Es una especie de equilibrio frágil necesario... necesitas ser lógico, pero tener esperanza. Necesitas crear amor que os alimente a todos, pero también pensar en las opciones que se pueden presentar para que no te desmonten.

Y mientras vives tu día a día, tomas tus vitaminas, sigues cuidando tu cuerpo para que esté lo mejor posible, intentas cuidar tu familia para que el día a día sea llevadero y se puedan extraer momentos de felicidad y sonrisas... 

Y así pasan los días, entre consultas médicas, búsqueda de información constante, conversaciones mudas entre nosotros porque sabemos que las palabras terminarán en el punto de siempre, apoyos mutuos entre familias dentro de La vida con hernia diafragmática congénita, la cotidianidad de nuestra casa y los quehaceres... toda la energía para equilibrar, para no irnos a un extremo u otro y para intentar cuidarnos y cuidarle con el mayor amor... 

En pocos días tendremos los resultados preliminares de la amniocentesis y esperamos que sean buenos, que no haya presencia de ninguna patología adicional que complique nuestro camino actual. Pocas veces sucede, pero ya el tener HDC rompe la estadística, así que no es imposible que rompamos otra nueva estadística, ¿no? ¿Qué es un 10 a 15% de HDC relacionadas con factores genéticos frente a ese 1/2500-4000 que teníamos de que la hernia diafragmática llegara a nuestras vidas? 

Estadísticas más difíciles hemos roto, claro está. Aunque, en este caso, yo tengo la sensación de que todo estará bien en genética, de que nuestro pequeño tiene todo su mapa estupendo y claro. Y no es esperanza, es intuición. Espero que no me falle. 

Por ahora a esa intuición la apoya el hecho de que todo lo demás a nivel ecográfico está bien. No hay signos de ninguna otra malformación y el desarrollo es bueno, incluso llega a ser el de un bebé de tamaño grande. Parece increíble pero, pese a tener la mayor parte de los órganos cambiados de sitio de algún modo, nuestro pequeño ha conseguido que su puzzle tenga sentido para su cuerpo y que todo funcione con normalidad dentro de la complicación sobre todo pulmonar que tenemos. 

A veces nos preguntamos de broma qué hará si el día de mañana es un peque que puede jugar y le damos piezas de construcción. ¿Qué tipo de construcciones hará? ¿Construirá casas normales o inventará nuevas estructuras que parezcan imposibles pero se sostengan y sean operativas? Sí, lo confieso, ahí pienso en el mañana por unos momentos y me sonrío... 

Cierto... cada batalla es diferente... unas son visibles y otras no... pero quizás en todas los aliados son bienvenidos. 

Sabemos que tenemos muchos aliados... tod@s l@s que nos leeis y veis... Tod@s l@s que vais respirando en cada paso con nosotros. GRACIAS.

Bea, Mamá de Pequehéroe

VLOG 5: RESULTADOS AMNIOCENTESIS Y VISITA AL CIRUJANO

SOPLANDO CON LA ASOCIACIÓN LA VIDA CON HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA

Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro peque sabéis que nos sentimos muy solos, muy aislados... con muchas dudas que no sólo eran médicas, sino también relativas a cómo vivir un camino como este que transcurre segundo a segundo entre el amor más profundo y la incertidumbre a qué podrá suceder mañana o dentro de media hora... a cómo enfocar las múltiples pruebas de control médico y las noticias que en ellas podían llegarnos... a cómo podría ser después la vida con nuestro bebé y cómo podría afectar a su calidad de vida, la de nuestra familia y su felicidad cualquier consecuencia física de la HDC y a nosotros las consecuencias emocionales de enfrentarnos a todo esta camino... ¿Qué significa a nivel personal vivir todo esto? ¿Cómo lo viven o lo han vivido otras familias?
Y buscando este tipo de respuesta encontramos, como sabéis, a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita que es ahora ya una parte de nuestra familia y donde nos desahogamos, compartimos, lloramos y reímos cada día sabiendo que al otro lado de la aplicación de mensajería o del teléfono hay alguien que nos comprende... que ríe como nosotros, o se preocupa como nosotros o siente que necesita tener alguien al otro lado como nosotros lo necesitamos.

En esta Asociación se acoge a toda familia que llega con esa necesidad, se ofrece información,
contactos, escucha, comprensión... Se comparte lo que se necesita y se apoya a quien lo precisa... Así cada día nos acordamos de los bebés que han nacido y están en espera de operación, los bebés que parecen tener prisa y cuyas familias y equipos médicos luchan porque se mantengan cuanto más tiempo mejor en su casita uterina, los bebés que acaban de ser diagnosticados y están iniciando el camino con sus familias, aquellos que ya están en casa y hacen sus revisiones periódicas con la esperanza de que todo esté bien y la pesadilla haya pasado o los peques que, simplemente, están esperando a nacer en medio de pruebas y controles pero no parecen tener prisa ni necesidades adicionales a las de un bebé sano dentro de su mamá... Todo esperando, deseando, que cada situación estable no cambie o lo haga para mejor, que cada situación delicada se resuelva cuanto antes y con el mejor de los finales.

Así vivimos con La vida con Hernia Diafragmática Congénita día a día. Entre todas estas historias, todas estas realidades con una misma piedra angular: acompañarnos en el camino, en el amor y en el miedo en los momentos malos y buenos.
Así, sabemos que, pese a ser 1 de cada 2500 a 4000 casos más de 5 familias hemos sido diagnosticadas con HDC en los últimos dos meses. Cinco familias que hemos llegado a la Asociación pero... ¿cuántas no han llegado?¿cuántas pueden sentirse solas en este camino y preguntarse ese tan repetido "por qué a mi"? Sí, es un problema con poca incidencia estadística quizás, pero cualquiera de nosotros podemos enfrentarnos a él... Podemos ser cualquiera de nosotros porque cada día es alguien... y ese alguien seguro no imaginó nunca que algo así le fuera a suceder. Por ello la importancia del trabajo de la Asociación y de la difusión que todos (vosotros y nosotros) podamos hacer sobre esta malformación. Porque un 50% de los bebés no sobreviven. La mitad de las familias ven (o vemos... porque no sabemos cual será nuestro camino) cómo ese precioso bebé vuela a las estrellas en contra de nuestros deseos.

Pero se necesita mucho más para ayudar a saber más. Se necesita investigación, formación para los profesionales que pueden encontrarse en su cotidianidad un bebé con este problema, más centros de referencia en los que nuestros bebés puedan ser tratados para no tener que desplazarnos cientos de kilómetros en muchos casos para que esto suceda. Se necesita que se sepa la realidad diaria, la realidad científica, la realidad emocional de la HDC. Y por ello trabaja la Asociación cada día.
Y por eso quieren hacer un documental. Un espacio visual en el que se pueda reflejar toda esta realidad, se pueda volcar toda la experiencia y vivencia de la HDC para que se conozca. Para que podáis ayudarnos todos a difundir lo que nos sucede a las familias, a los bebés... 

Este es el enlace al proyecto del documental de la asociación, y por ello, por nuestro bebé y por cada uno que ha llegado a quedarse, a despedirse para volar a las estrellas, que está por llegar o que está aún haciendo su propia lucha definitiva, os pedimos máxima difusión de este post, de este proyecto.

Por cada luchador/a de HDC, compartid y, si lo sentís, colaborad. Porque merece la pena. Porque podría ser cualquiera de vuestros bebés o los de quienes os rodean y amáis.
Aquí tenéis el enlace al proyecto a través de Verkami.

Por todos ellos, y por nuestro pequehéroe... GRACIAS.

Bea, Mami de Pequehéroe.