jueves, 17 de noviembre de 2016

SE ACABÓ EL DESCANSO: SALIMOS DE ECMO (27/06/16)

Qué tarde se nos ha hecho! Estarás quizás medio consciente y nos echarás de menos? Tal vez ya se nos ha pasado la hora de tus cuidados, pero puede ser que nos hayan esperado para hacerlos. Ojalá sí, porque es el momento en el que más nos sentimos tus padres de verdad, en el que más te sentimos un bebé real, tangible, en el que sentimos de algún modo que habrá un final de este túnel de sedación, máquinas que suplantan parte de tu cuerpo y monitores que nos alertan de los problemas.

Llevas 6 días en ECMO y, pese a la hemorragia que ya es muy intensa y que obliga a que constantemente se te reponga sangre, lo demás ha ido mucho mejor de lo que incluso los propios médicos y el perfusionista podían esperar. 
Veíamos perfectamente sus caras cuando entraste en ECMO, cuando te conectaron. Era la jugada desesperada, el todo o nada. Y ahora pasan a verte con otro semblante. Preocupados por la hemorragia con la que sólo se puede reponer y esperar que cese cuando se retire la extracorpórea, pero muy satisfechos con cómo tu cuerpo y la máquina se han acoplado y cómo te dejas llevar ahora, con la sedación, por el soporte respiratorio de alta frecuencia y por las drogas que intentan equilibrar tus funciones corporales. 
Creo que nunca se nos olvidará cómo ha pasado el perfusionista fuera de su horario estos días a verte y cómo se admiraba de tu fortaleza: "cómo aguanta el tío! Es fuerte". Claro que eres fuerte, el más fuerte. Y quizás lo consigas o tal vez no, pero sabemos que te dejarás cada latido en intentarlo, en intentar venir con nosotros a casa, en sonreir y disfrutar de la vida que esperamos que tengas por delante. 
No, no saben a quien tienen en esa cuna térmica tumbado. No tienen ni idea de con quien están trabajando, nosotros sí lo sabemos, pequeño espartano. 

Vamos en el coche comentando todas estas cosas... nerviosos porque quizás hoy abandones la ECMO y es un paso fundamental. Ayer ya se te bajó la asistencia de la máquina 2 veces y ahora la tienes al 25% solamente, y parece que lo has asumido bien pero... quitarla es un salto al vacío. Uno que no tiene vuelta atrás...
Si no respondes, no hay más que se pueda hacer. Por eso dejarán puestas las cánulas de tu carótida un tiempo por si han de reentrarte en ECMO porque, una vez quitadas, la arteria quedará seguro inservible y no habrá posibilidad de volver a la ECMO. Saltamos al vacío... hoy nos la jugamos de nuevo. Como desde que decidimos que no podíamos no darte la oportunidad de llegar a nuestros brazos en contra de muchas opiniones y muchos miedos ajenos que nos azotaban y nos hacían dudar de nuestra decisión... 
Nadie te conoce como nosotros... sabemos que sólo necesitas la oportunidad y que lo darás todo por aprovecharla. Y no íbamos a abortar y evitar que pudieras tener tu posibilidad de tener una vida plena y feliz. Tal vez nos equivocamos y deberíamos habernos despedido de ti por miedo a cómo puedes estar después de todo este proceso o a que sufras y acabes yéndote? Tal vez. Pero si lo hubiéramos hecho así hubiera sido por el miedo de otros que nos intentaban convencer o presionar, que nos intentaban contagiar su temor, fundado o no... Y queríamos decidir por nosotros y por ti. 
Y tampoco, de haber abortado, nos hubieras regalado todo este embarazo que ha estado lleno de dudas y miedos, pero también de momentos preciosos, de lindos movimientos dentro de la panza, de conversaciones a media voz diciéndote cuanto te amamos... Tampoco hubiéramos disfrutado de ver tu carita al nacer, de tocar esas largas y hermosas manos y de ver esos pies enormes que a todas las enfermeras les llaman la atención. No nos hubieras podido regalar esas medio sonrisas que nos dedicas cuando la sedación deja paso a un poquito de ti mismo, ni tampoco hubiéramos visto esos ojos profundos y hermosos que nos dicen claramente que estás aquí para luchar por ti y por nosotros... que eres nuestro guerrero. 
El resto del mundo no te conocía... por eso no podían confiar como nosotros... por eso tenían miedo.
Pase lo que pase, te queremos, te agradecemos estar en nuestra vida, haber llegado a nosotros, habernos elegido para desplegar tu magia, tu energía y tu amor el tiempo que nos regales.

Aparcamos al fin y subimos corriendo... Llegamos justo para los cuidados. Se te puede hacer tan poquito ahora y ese poquito se nos hace tan fundamental! No se te puede mover porque las cánulas han de estar fijas, pero sí podemos limpiarte la boquita, los ojos, el cuerpo con una gasita... darte un poquito de aceite, cambiarte el pulsioxímetro de la mano y del pie que miden las pulsaciones y oxigenación (cuantas palabras nuevas vamos aprendiendo de esta experiencia), los electrodos del pecho... Son tan poquitas cosas y tan importantes para nosotros! Es el momento de ser padres, de cuidarte de algún modo activo... 
El resto del tiempo lo pasamos a tu lado, acariciándote o hablándote o, si estás nervioso y te altera que te hablemos, solamente mirándote a ti y tu monitor... es tan difícil vivir cada ratito de bajada de oxigenación, tan complicado no plantearnos que esa puede ser la bajada definitiva de la que no te recuperes... El cuerpo se mantiene en tensión desde que llegamos y no se relaja ni durmiendo en casa... Lo soñamos, lo sentimos a distancia, lo imaginamos... Te tenemos siempre pegado a nosotros aunque no estemos contigo las 24 horas... 

Viene el perfusionista... "vamos a ello", dice con mirada confiada... confían en ti, en tu capacidad... Y nosotros también, pero también sabemos que esto es tan grande, tan inmenso... y tú tan pequeño... que no podemos evitar el miedo al pensar en este salto al vacío... 
Te quiero, mi amor... así nos despedimos de ti al salir de la UCIN. 

Este pasillo de UCIN... este pasillo que se convierte en caja de cerillas cuando no sabes ya ni para dónde caminar mientras esperas... Siempre hacemos la misma broma tonta cuando esperamos: no sé cómo no hay un surco en el suelo de estos paseos nerviosos que nos damos los padres y un agujero en la pared de cómo las madres nos hundimos contra ella.
Nos cruzamos en el pasillo, cruzamos nuestras miradas y a veces nos hablamos... él es muy fuerte. Si consiguen entenderse los médicos y él, saldrá adelante. Es un guerrero y lo dará todo, como hasta ahora. Nos recordamos tu energía, tu increíble fortaleza. Y nos agarramos a los pocos gestos que la sedación te ha permitido regalarnos... a cada vez que tu mano nos ha agarrado un dedo durante unos segundos, a cada esbozo de sonrisa... Eres tan grande! Y nosotros nos sentimos tan frágiles... Está claro que el fuerte eres tú, pequeheroe.

Tras un rato que se nos hace eterno, empezamos a ver movimiento, señal de que han terminado el procedimiento. Qué miedo da entrar después de cada vez que te hacen algo pero qué ganas de sentirte cerquita... 

Está aguantando muy bien, nos dice la Neonatóloga con el Perfusionista con una sonrisa tímida y prudente. Ahora hay que esperar y, si todo va bien, le quitamos las cánulas esta tarde y mañana hacemos reparación de la hernia.
Estamos en shock... mañana ya? quitamos hoy ya las cánulas? Todo va muy deprisa... mañana la cirugía! esta tarde una operación y mañana otra? No podemos procesar, al menos no plenamente... te miramos y ahí estás, fuerte, hermoso, aguantando cada día... un héroe de verdad y no como los de los cómics.

Aguanta, mi bebé... estamos aquí y aún tenemos muchas batallas por delante.


Bea, Mami de #mipequeheroe

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