SOPLANDO CON LA ASOCIACIÓN LA VIDA CON HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA

Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro peque sabéis que nos sentimos muy solos, muy aislados... con muchas dudas que no sólo eran médicas, sino también relativas a cómo vivir un camino como este que transcurre segundo a segundo entre el amor más profundo y la incertidumbre a qué podrá suceder mañana o dentro de media hora... a cómo enfocar las múltiples pruebas de control médico y las noticias que en ellas podían llegarnos... a cómo podría ser después la vida con nuestro bebé y cómo podría afectar a su calidad de vida, la de nuestra familia y su felicidad cualquier consecuencia física de la HDC y a nosotros las consecuencias emocionales de enfrentarnos a todo esta camino... ¿Qué significa a nivel personal vivir todo esto? ¿Cómo lo viven o lo han vivido otras familias?
Y buscando este tipo de respuesta encontramos, como sabéis, a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita que es ahora ya una parte de nuestra familia y donde nos desahogamos, compartimos, lloramos y reímos cada día sabiendo que al otro lado de la aplicación de mensajería o del teléfono hay alguien que nos comprende... que ríe como nosotros, o se preocupa como nosotros o siente que necesita tener alguien al otro lado como nosotros lo necesitamos.

En esta Asociación se acoge a toda familia que llega con esa necesidad, se ofrece información,
contactos, escucha, comprensión... Se comparte lo que se necesita y se apoya a quien lo precisa... Así cada día nos acordamos de los bebés que han nacido y están en espera de operación, los bebés que parecen tener prisa y cuyas familias y equipos médicos luchan porque se mantengan cuanto más tiempo mejor en su casita uterina, los bebés que acaban de ser diagnosticados y están iniciando el camino con sus familias, aquellos que ya están en casa y hacen sus revisiones periódicas con la esperanza de que todo esté bien y la pesadilla haya pasado o los peques que, simplemente, están esperando a nacer en medio de pruebas y controles pero no parecen tener prisa ni necesidades adicionales a las de un bebé sano dentro de su mamá... Todo esperando, deseando, que cada situación estable no cambie o lo haga para mejor, que cada situación delicada se resuelva cuanto antes y con el mejor de los finales.

Así vivimos con La vida con Hernia Diafragmática Congénita día a día. Entre todas estas historias, todas estas realidades con una misma piedra angular: acompañarnos en el camino, en el amor y en el miedo en los momentos malos y buenos.
Así, sabemos que, pese a ser 1 de cada 2500 a 4000 casos más de 5 familias hemos sido diagnosticadas con HDC en los últimos dos meses. Cinco familias que hemos llegado a la Asociación pero... ¿cuántas no han llegado?¿cuántas pueden sentirse solas en este camino y preguntarse ese tan repetido "por qué a mi"? Sí, es un problema con poca incidencia estadística quizás, pero cualquiera de nosotros podemos enfrentarnos a él... Podemos ser cualquiera de nosotros porque cada día es alguien... y ese alguien seguro no imaginó nunca que algo así le fuera a suceder. Por ello la importancia del trabajo de la Asociación y de la difusión que todos (vosotros y nosotros) podamos hacer sobre esta malformación. Porque un 50% de los bebés no sobreviven. La mitad de las familias ven (o vemos... porque no sabemos cual será nuestro camino) cómo ese precioso bebé vuela a las estrellas en contra de nuestros deseos.

Pero se necesita mucho más para ayudar a saber más. Se necesita investigación, formación para los profesionales que pueden encontrarse en su cotidianidad un bebé con este problema, más centros de referencia en los que nuestros bebés puedan ser tratados para no tener que desplazarnos cientos de kilómetros en muchos casos para que esto suceda. Se necesita que se sepa la realidad diaria, la realidad científica, la realidad emocional de la HDC. Y por ello trabaja la Asociación cada día.
Y por eso quieren hacer un documental. Un espacio visual en el que se pueda reflejar toda esta realidad, se pueda volcar toda la experiencia y vivencia de la HDC para que se conozca. Para que podáis ayudarnos todos a difundir lo que nos sucede a las familias, a los bebés... 

Este es el enlace al proyecto del documental de la asociación, y por ello, por nuestro bebé y por cada uno que ha llegado a quedarse, a despedirse para volar a las estrellas, que está por llegar o que está aún haciendo su propia lucha definitiva, os pedimos máxima difusión de este post, de este proyecto.

Por cada luchador/a de HDC, compartid y, si lo sentís, colaborad. Porque merece la pena. Porque podría ser cualquiera de vuestros bebés o los de quienes os rodean y amáis.
Aquí tenéis el enlace al proyecto a través de Verkami.

Por todos ellos, y por nuestro pequehéroe... GRACIAS.

Bea, Mami de Pequehéroe.