Pero es real.
Y hoy os queremos dar las gracias con el alma plena y abierta. Gracias por seguir la historia de nuestro bebé, que es uno más dentro de todos los que viven este camino. Uno que es muy afortunado porque sus padres están arropados por muchas personas que les animan y sostienen en los días grises y que celebran con ellos los luminosos.
Pero aparte de nuestro peque, hay miles de historias anónimas. De peques que cada día luchan con todas sus energías por llegar a estar sanos y felices en brazos de sus familias. Y miles de familias que viven cada día a su lado. Con momentos buenos, malos y terribles... con miedos y pequeñas alegrías que suponen un universo. Con el deseo de escuchar la ansiada palabra "estable", que tan importante es en la recuperación tras el parto.
Esperando a veces una llamada, temida y deseada a partes iguales por lo que puede significar, desde su casa. Y otras pegadas a una UCIN sin poder apartar sus manos del lugar más cercano a su bebé... Familias que viven entre la esperanza, el temor y el miedo a tener esperanza. Valorando cada momento positivo, cada pequeño avance...
Y familias que salen de esas UCIN con los brazos vacíos y el alma rota tras una lucha suya, de su bebé y del equipo médico que no ha podido terminar como todos ansiaban... pero cuyo final han de aceptar.
Agotados psicológica, física y emocionalmente y con sentimientos muy encontrados en muchos casos...
Así que este GRACIAS enorme que os damos no es sólo por nosotros, sino por cada vez que ayudáis a que la Hernia Diafragmática Congénita se visibilice, se conozca y se normalice el acceso a la información sobre ella. Porque de ello depende que muchas familias puedan sentirse arropadas, informadas, y encuentren su camino.
De ello depende que cada vez se sepa más, que se investigue más, que se conozca más, que se busquen posibles causas y cada vez mejores soluciones... Que haya más material, más personal formado que pueda salvar más vidas, más familias...
Seguimos soplando, seguimos soñando, seguimos caminando... por nosotros, por el pequeheroe y por todos los bebés y familias que seguro nunca conoceremos pero que están en el camino también o ya han pasado por él.
Bea, Mami de Pequeheroe
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