Cada día es un día en el que intentar superar todo lo que nos atenaza... no sólo el miedo a si nuestro pequeño saldrá adelante, a si nosotros tendremos suficiente fuerza para acompañarle en el camino que deba tener, el temor a la calidad de vida que tendrá, a si se cruzará en nuestro camino algún contratiempo, algún imprevisto que cambie todo... Casi rogando que todo se quede como está porque, dentro de lo malo, no está tan rematadamente mal, ¿no? Eso queremos pensar...
De entre quienes nos rodean, hay de todo. Se respira y se recuerda a diario el lógico temor a si tomamos la decisión correcta al seguir con el embarazo y las oscuras sombras de lo que puede pasar... Las dudas lógicas de si será bueno o no para nosotros lo que tenga que llegar y nuestra decisión de enfrentarlo como venga... A si deberíamos haber tirado la toalla al saber lo que sucedía pero... ¿cómo hacerlo? ¿Cómo dejar sin oportunidades a tu hijo cuando sabes que sí tiene posibilidades de llegar, de llegar y luchar para tener una vida feliz. Al fin, todos llegamos a esta vida luchando de algún modo, supongo... Sólo que algunas luchas son muy visibles y necesitan muchos aliados... y otras son más sutiles.
Y también tenemos el otro extremo, el de quienes quieren animarte en tu momento y ser positivos. El de quienes no cesan de decirte que todo irá bien, que todo pasará, que eres fuerte y el peque también. El de quienes miras con una sonrisa comprensiva y amorosa porque sabes que te hablan con cariño inmenso, con esperanza... aunque sepas que no son realistas. Pero no importa que no lo sean... para eso ya estás tú. Ya debes estar tú para equilibrar la luz deslumbrante y la sombra más oscura y mantenerte en el espacio que te permite recibir las noticias con la necesaria imparcialidad como para analizarlas de inmediato y preguntar lo que necesitas para aclarar cada punto y ver si has de decidir algo nuevo o si esa noticia te debe preocupar más o menos. Para no dejar que cada nuevo dato te sature y te deje en shock como aquel primer día de diagnóstico.
Todo esto, todo este proceso mental lógico, mientras intentas vincularte con tu bebé. Hablarle, comunicarte, sentirle y disfrutar de cada vez que le sientes porque tampoco sabes si será la última vez que lo hagas o si podrás hacerlo cuando nazca porque sabes que se lo llevarán a la UCIN, que le alejarán de ti para estabilizarle... sin saber si lo conseguirán o cuando. Ni cuando podrás cogerle, mirarle con calma y sentirle y que te sienta... si es que eso llega.
Es una especie de equilibrio frágil necesario... necesitas ser lógico, pero tener esperanza. Necesitas crear amor que os alimente a todos, pero también pensar en las opciones que se pueden presentar para que no te desmonten.
Y mientras vives tu día a día, tomas tus vitaminas, sigues cuidando tu cuerpo para que esté lo mejor posible, intentas cuidar tu familia para que el día a día sea llevadero y se puedan extraer momentos de felicidad y sonrisas...
Y así pasan los días, entre consultas médicas, búsqueda de información constante, conversaciones mudas entre nosotros porque sabemos que las palabras terminarán en el punto de siempre, apoyos mutuos entre familias dentro de La vida con hernia diafragmática congénita, la cotidianidad de nuestra casa y los quehaceres... toda la energía para equilibrar, para no irnos a un extremo u otro y para intentar cuidarnos y cuidarle con el mayor amor...
En pocos días tendremos los resultados preliminares de la amniocentesis y esperamos que sean buenos, que no haya presencia de ninguna patología adicional que complique nuestro camino actual. Pocas veces sucede, pero ya el tener HDC rompe la estadística, así que no es imposible que rompamos otra nueva estadística, ¿no? ¿Qué es un 10 a 15% de HDC relacionadas con factores genéticos frente a ese 1/2500-4000 que teníamos de que la hernia diafragmática llegara a nuestras vidas?
Estadísticas más difíciles hemos roto, claro está. Aunque, en este caso, yo tengo la sensación de que todo estará bien en genética, de que nuestro pequeño tiene todo su mapa estupendo y claro. Y no es esperanza, es intuición. Espero que no me falle.
Por ahora a esa intuición la apoya el hecho de que todo lo demás a nivel ecográfico está bien. No hay signos de ninguna otra malformación y el desarrollo es bueno, incluso llega a ser el de un bebé de tamaño grande. Parece increíble pero, pese a tener la mayor parte de los órganos cambiados de sitio de algún modo, nuestro pequeño ha conseguido que su puzzle tenga sentido para su cuerpo y que todo funcione con normalidad dentro de la complicación sobre todo pulmonar que tenemos.
A veces nos preguntamos de broma qué hará si el día de mañana es un peque que puede jugar y le damos piezas de construcción. ¿Qué tipo de construcciones hará? ¿Construirá casas normales o inventará nuevas estructuras que parezcan imposibles pero se sostengan y sean operativas? Sí, lo confieso, ahí pienso en el mañana por unos momentos y me sonrío...
Cierto... cada batalla es diferente... unas son visibles y otras no... pero quizás en todas los aliados son bienvenidos.
Sabemos que tenemos muchos aliados... tod@s l@s que nos leeis y veis... Tod@s l@s que vais respirando en cada paso con nosotros. GRACIAS.
Bea, Mamá de Pequehéroe
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