LLEGAR A CASA: RECOMPONER EL PUZZLE

Sé que a muchas madres, a muchas familias, estas palabras les sonarán... y que en muchos casos habrán sido enmudecidas por frases de personas cercanas que, con buena intención pero poca consciencia de lo que vivir entre la vida y la muerte con tu bebé significa, han intentado hacer ver que todo se debe olvidar en lugar de procesarlo e integrarlo en la nueva vida que se comienza tras la experiencia UCIN.
Porque cuando llegamos a casa, comienza una nueva vida, sin duda... Y yo os hablaré de la nuestra, la de Pablo.

Madrid, 3 octubre, 2016

Las primeras semanas con Pablo en casa no han sido fáciles: noches sin pegar ojo porque las abneas son frecuentes y hay que moverle para que vuelva a respirar, tomas cada tres horas combinadas con la medicación que tiene horarios propios por más que intentamos encajarla con las tomas, intranquilidad por si se arranca la sonda, por dormirnos y despertar con Pablo sin oxígeno o no enterarnos de la alarma del pulsioxímetro... Miedo, miedo y mucho miedo... 
Alguien me dijo estando en la habitación madre e hijo que muchas madres desearían llevarse el botón naranja de la alarma de urgencia a sus casas, y que a muchas les daba pánico irse porque no tendrían en su casa a la enfermera o al pediatra de guardia... Y si en ese momento pensé que esos miedos me parecían lógicos, ahora he tenido hasta ilusiones con el botón naranja por momentos...

Vivir en miedo es agotador... sobre todo cuando nadie te reconoce el derecho a tener ese miedo, cuando nadie parece ver la realidad que has vivido y que vives... Cuando nadie "te da permiso". ¿Y qué permiso necesitas para sentir libremente tu miedo? ¿Acaso el resto del mundo tiene derecho a decirte que te olvides de todo y simplemente vivas como si no supieras todo lo que puede suceder? ¿Es tal vez eso más sano que recoger tu realidad y la de tu bebé, integrarla en vuestro día a día y aprender a vivir en equilibrio? ¿Por qué las personas tendemos a decirles a otras que lo que viven no es tan importante, deben olvidarlo y pasar página? ¿Quién dictamina que esa es la forma sana de actuar? ¿A alguien le hace sentir mejor que no le reconozcan su derecho a tener miedo, estar triste o recordar con lágrimas los peores momentos de su vida? No... a nadie le hace bien que le traten como si fuera una persona débil que llora por lo que no debe, o como si no agradeciera que su bebé haya salido adelante... A nadie. Y no, a mi tampoco... Lo confieso. 
De no ser porque llevo años trabajando con familias en duelo y conozco el prisma desde el que la sociedad trata los temas "incómodos" viviría enfadada con el mundo, viviría aislándome de todo y todos... o casi todos. 

Porque tener a tu bebé en casa tras una lucha como la de Pablo es un inmenso regalo, el mejor de todos los que puedes imaginar, y eso es indiscutible... Pero eso no borra todo lo sufrido, lo ocurrido en 7 meses de angustia desde que nos diagnosticaron hasta que salimos de la UCIN. ¿Alguien puede imaginar siquiera (alguien que no lo haya vivido) lo que agota y rompe por dentro el vivir siete meses sin saber si mañana tu bebé estará vivo o no? ¿Os hacéis la idea de lo increíblemente intenso de cada día en el que deseas disfrutar de ese momento en el que sí está vivo, pero la realidad es que sigues en la cuerda floja? Y llegar a ese equilibrio, ofrecer a tu bebé todo el amor, todo el cariño, permitirte amarle hasta el infinito como hijo tuyo que es, es lanzarte al vacío. Es ofrecer todo sin saber si algún día ese bebé te devolverá siquiera una mirada... Y eso no es precisamente un acto de personas débiles, sino todo lo contrario. Pero, aún así, tienes que escuchar que debes ser fuerte (¿más?), que no debes llorar (¿tampoco puedo desahogarme?), que si pasa lo peor es porque debe ser (esto sí que es tremendo de escuchar... por muy cierto que sea, ¿cómo podemos quitar importancia así a la vida de una persona?), que tenías que haber pensado antes y haber abortado y no sufrir y dar sufrimiento a otros (sobre esta no voy a hacer comentarios siquiera por lo inhumano y egoísta y oscuro que me transmite)... y así cada día. Y cada día de embarazo, una pequeña batalla ganada para coger fuerzas para la guerra...
Y cada día eso sucede... cada día las madres ofrecen ese nido amoroso a sus bebés pese a la angustia de no saber si saldrán adelante... No soy la única, ni la primera... y por desgracia no seré la última que viva ese sufrimiento. 

Después llega la etapa de la UCIN... donde todo eso se repite, donde sientes que no llegas a todo lo que deberías, donde sufres porque no puedes estar como te gustaría para tus hijos... Donde los reclamos exteriores vienen a dificultar más la situación. Donde cada persona que te rodea vive su parte de la historia, su sufrimiento... pero pocos saben ubicarlo donde deben y acabas cargando con todos porque, de nuevo, no se comprende lo que llevas, que el que está allí es tu hijo, es tu todo... 
Mientras, altibajos, sustos, se acumulan más miedos, más sufrimientos, más angustias... hay días en los que las cosas mejoran, pero hasta te cuesta darte permiso para disfrutarlo porque estás tan acostumbrada a vivir en tensión y en pánico, que te da vértigo dejar de pensar en el modo científico y pasar al modo madre de un hermoso bebé recién nacido... Y es que en la UCIN eres mitad madre, mitad visita, mitad cuidadora que ayuda a los sanitarios... Eres un todo y un nada, sin definir, sin ubicarte en un solo espacio... Eres una madre en UCIN. Solo lo puedo describir así... 

Y llegas a casa, llegas a casa con todo eso en tu mochila emocional... con todos esos miedos, esa angustia contenida durante meses, todo ese miedo, rabia, incomprensión, soledad... Ese haber mantenido en pausa tu modo madre para estar pendiente de la salud de tu bebé, porque eres tú quien se lo llevará a casa si todo va bien. Y eres tú quien debe saber cuidarle, con quien debe vincularse emocionalmente... 
Y has vivido allí, has sido casi parte del mobiliario de esa UCIN durante tanto tiempo a veces, sabiendo que es lo mejor que le puedes ofrecer a tu bebé aunque muchas veces te daría el impulso de salir corriendo porque parece que se te acumula tanto dentro del corazón que te va a estallar... que la cabeza te saltará por los aires de un momento a otro... Y ahora sales... pero sigues pendiente de las mismas cosas, o quizás más. Y has de crear una nueva vida a partir de los pedazos de la anterior, más los de los últimos meses, más lo que queda de tu entereza y de tu amor... 

Uf... eso sí que es un puzzle complejo... Encontrar tus trozos rotos, ir colocándolos sin una imagen que sirva de modelo y, a la vez, cuidar de quienes debes, mantener los conflictos y exigencias fuera de tu ecuación y la de tu familia, seguir pendiente de la salud de tu bebé y no volverte loca en el intento... o al menos lo mínimo posible.

Todo esto sin olvidar que hemos conseguido traer a casa a Pablo... pero no es un bebé sano. Es un bebé que está mejor, lo suficiente como para estar en casa. Pero no es un bebé sano. De hecho, es un bebé cuyas posibilidades de reherniarse y requerir nueva cirugía están entre un 30 y un 50%... Es decir, volver a pasar por todo lo anterior de nuevo. 
Es un bebé con dos infartos cerebrales que no sabemos si han afectado de modo definitivo a su cerebro ni en qué medida, ni cuando darán la cara las posibles consecuencias. Es un bebé con malformación renal, un sistema digestivo delicado, un sistema inmunológico peculiar, unos pulmones que nunca serán los de un bebé sano, un corazón que siempre muestra algún signo de que algo ha pasado y pasa... Claro que todo eso nadie lo ve, nadie lo sabe... solo tú, tu familia. 
El resto del mundo ve a un bebé sonriente, feliz, que avanza cada día y crece poco a poco en todos los sentidos. El resto del mundo mira a sí mismo, a sus necesidades y sus vidas, y no comprende que tú mires por las de tu hijo. Te ven a veces como una exagerada, como una persona anclada en el miedo, como a un enemigo que hace cosas que no les gustan incluso y a las que no encuentran explicación más que desde tu egoísmo... Pero tú has de estar atenta a todas esas cosas u otras que puedan surgir... porque es la vida de tu hijo. Y sí, has de ser egoísta... has de mirar por tu hijo, por tu familia.

¿Os imagináis recomponer una vida familiar, de madre, de pareja o de lo que sea en estas condiciones? Pues ahí estamos en esta casa (y en muchas otras) Intentando encontrar las piezas, procesar todo lo sucedido (porque mientras ocurre simplemente lo vives, vas decidiendo, vas saltando las olas del temporal como puedes, pero no puedes procesar nada), reubicarnos en nuestra casa, creando nuestra rutina... cargados de tantas cosas pesadas que hemos de ir liberando poco a poco, que a veces el agotamiento nos puede, nos hace sentir enfadados entre nosotros, con el mundo... con la vida. 

Aquí estamos, así estábamos casi un mes después de llegar a casa con Pablo, buscando los pedazos rotos. Y así seguimos a ratos un año más tarde de su nacimiento... porque siempre encuentras algún trocito que no habías visto antes y que intentas pegar con la energía de su sonrisa y de su amor.

Bea, mamá de pequehéroe

MIPEQUEHEROE CUMPLE 1 AÑO!!

Hoy estamos de celebración, y es que hoy, a las 13h, Pablo al fin llegó al mundo exterior.

En este año han pasado muchas cosas, hemos vivido bueno y malo, 

hemos ido aprendiendo a navegar juntos las enormes olas de la enfermedad 

que vive nuestro bebé, apoyándonos mutuamente 

y aprendiendo cada día de su mano. 

El camino no hubiera sido igual si nos nos hubiéramos dado la mano en cada paso, eso seguro.

Hoy nos acordamos también de todos los pequeños ángeles 

que sabemos que han estado cuidándole y lo siguen haciendo cada día... 

y de sus familias, que hoy no pueden ver a sus pequeños 

guerreros de HDC creciendo a su lado pero que los llevan siempre con ellos, en su corazón.

Hermanos del alma de Pablo.

Hoy es un día grande... 

casi tanto como nuestro Pablo y la familia que hemos formado los cuatro.

DE PULPOS Y MIEDOS

Llevamos mucho tiempo sin acercarnos a vosotr@s a través del blog, aunque sabemos que much@s nos seguís en el perfil de Facebook de Un Pequeño héroe. el motivo para estar menos aquí es, evidentemente, el protagonista de la historia que compartimos con vosotr@s: Pablo.

En estos días os contaremos muchas cositas y retomaremos el blog y el VLOG, así que volvemos.
Pero antes de eso, teníamos muchas cositas previas que contaros que iremos compartiendo, y hay una que ya, debido a la cantidad de cosas que estamos leyendo sobre el tema, ha tomado prioridad sobre el resto: los pulpos para los bebés en neonatos. Así que aquí vamos.

Antes de nada, os queremos pedir un ejercicio de abstracción: imaginad que salís de vuestra cama en mitad de la noche o, más bien, que algo os arrastra fuera de ella sin que podáis evitarlo. Y, tras ello, aparecéis en un lugar frío, lleno de luz, sin vuestro edredón maravilloso que os envuelve cálido y agradable, sin los sonidos de vuestra casa sino con otros que os resultan desconocidos y que no entendéis... Estáis en una sala fría, con mucha luz, rodeados de personas desconocidas a quienes no entendéis, sin ningún olor conocido, y en ropa interior o desnudos. Las personas que allí hay os manipulan, os hablan, hablan entre ellos, sentís dolor a veces y todo os resulta extraño... Estáis medio adormecidos y nada de lo que os rodea os ofrece calma porque nada os resulta conocido y seguro...

Así, ni más ni menos, con el añadido de las drogas, el tubo que bajaba a sus pulmones y él notaba molesto y extraño, los pulsioxímetros de mano y de pie para vigilar la oxigenación, las vías en varios lugares de su cuerpo, el sensor de temperatura, los sensores cardiológicos, la pomada ocular que le impedía ver nada y el molesto y constante pitido del monitor cardíaco y pulmonar que se convertía en rutina al cabo de un par de horas... Así estaba Pablo. Así estaba mi hijo.

Ahora os pido que os imaginéis en ese espacio, en ese momento tendidos allí, estirados en una posición que os resulta extraña y molesta, sobre una superficie dura que no ayuda a vuestra comodidad... y sin entender nada de lo que está pasando ni dónde estáis. Sin tener nada a lo que agarraros a nivel emocional y medio dormidos debido a las medicaciones... Con angustia a ratos porque el aire no llega a llenar vuestros pulmones y eso os causa dolor, esforzándoos por respirar un aire que os resulta ajeno e invasivo y que entra en vuestro cuerpo a través de un tubo que os arrancaríais si pudiérais moveros porque os resulta muy molesto y que, además, os impide llamar a nadie para que os ayude.
Os había imaginado allí? Qué sentís al pensarlo?
No sé vosotros, pero yo siento desamparo, abandono, soledad, inseguridad, tristeza, indefensión, enfado cuando nadie acude a ayudarme, rabia incluso... y si en mucho tiempo no encuentro nada que me consuele es muy posible que derrota... ganas de dejarme ir, de no luchar... de dejar que pase lo que deba pasar...

Ahora que sabéis cómo estaba Pablo allí, qué podía sentir yo en él cuando le acariciaba, vamos a lo que sentía yo, si no os parece pretencioso...

Sí, imaginaos que dais a luz y se llevan a vuestro bebé lejos, sin apenas haberle podido ver al nacer, sin haberle podido tocar. Imaginad que le veis pasar con expresión de enfado y dolor, de incomprensión de todo lo que pasaba. Imaginad que os llevan a una habitación vacía y estáis allí durante más de una hora que se os convierte en eternidad, esperando noticias, sabiendo que han tenido que intubar a vuestro bebé, pero sin saber si ha funcionado, si todo va como esperáis (que no es bien, porque si fuera bien vuestro bebé estaría con vosotras, sobre vuestro pecho) Imaginad que las únicas noticias que tenéis son fotos y cosas que os cuentan quienes han podido ver a vuestro bebé, y que eso se mantiene así hasta varias horas después de su nacimiento.
Imaginad que toda la famillia conoce a vuestro bebé menos vosotras, y que todos hablan de lo bonito que es, de lo grande que es, de la penita que da con todo conectado... y vosotras allí, en aquella habitación y luego en la habitación de la planta de puerperio, una habitación desde la que podéis oir a los bebés de otras mamás que sí están con ellas. Que lloran, que son visitados por las familias felices... Y os alegráis por ellas, aunque sí os preguntáis por qué vuestro bebé ha de tener que estar donde está.
Imaginad que bajáis al fin a ver a vuestro bebé y os encontráis a vuestro amor infinito allí estirado, en una postura antinatural para un bebé recién nacido, con todas las vías del mundo conectadas pasándole medicación y todos los sensores que os podíais imaginar, y más aún, conectados a él... y su tubo entrando por la boca, inflando su pecho... con todos los profesionales que le rodean preocupados, con cara de tensión y de circunstancias... Imaginad que la primera vez que veis a vuestro bebé sólo le podéis tocar una mano o un pie... que sólo le podéis hablar o cantar, y que es en un espacio sin intimidad, rodeados de extraños que velan por la salud de vuestro bebé porque es el más delicado, junto con otro más, de todos los que están ingresados en esa unidad...

Ahora sí, ahora sí que creo haberos puesto en situación...

Ahora sí que puedo preguntaros... si hubiera algo que supiérais que puede ayudarle a sentirse más acompañado, más calmado o más tranquilo en el tiempo en el que vais al baño, os ducháis o, si tenéis otros hijos, vais al menos a dormir con vuestros otros hijos... si pudiérais darle un objeto así a vuestro bebé no lo haríais?

Los objetos de transición (objetos de consuelo) no son nada nuevo. Hubo un profesional que acuñó ese término hace más de 30 años al referirse a aquellos objetos que aportaban tranquilidad al bebé cuando su madre o padre no podían hacerlo porque no podían (o no querían) estar. Se usaban tanto para bebés y niños que estaban ingresados en el hospital o tenían alguna intervención o cambio en su vida que se podía preveer que les traería inseguridad como, en el caso de que las familias decidieran seguir ese camino, cuando se intentaba "entrenar" al pequeño en independiencia a la hora de dormir solito, por ejemplo.
(Que yo os cuente esto respecto a los objetos de transición, no significa que esté emitiendo opinión alguna sobre sus usos fuera del tema que me ocupa en este post, que conste. Me limito a trasladar el uso que se les daba y da a esos objetos)

Evidentemente, los estudios han demostrado lo que la lógica y el instinto nos dicen claramente: que a mayor contacto físico de los bebés con sus madres o padres, o persona que pueda aportarles seguridad y proximidad de forma continuada, más tranquilidad, mejor funcionamiento de sus cuerpos, mejor recuperación en caso de patologías y menos secuelas derivadas del ingreso en hospital de esos bebés.
Y es evidente que NADA puede sustiruir a la madre o padre que es a quien están preparados los bebés para identificar como principal epicentro emocional. También está muy claro que esa persona de referencia, ese epicentro de nuestra seguridad emocional es necesaria para nuestro desarrollo afectivo, psicológico y físico, ya que somos un todo. Y si tenemos problemas de seguridad a esas edades, todo nuestro cuerpo se pone en alerta, dificultando el desarrollo de las funciones fisiológicas que nos facilitan crecer adecuadamente en todos los sentidos.

Dicho todo esto, sabiendo que esa seguridad es necesaria en todas las áreas de desarrollo de nuestros bebés, que nada puede sustituir a mamá o papá y su contacto, y sabiendo que la sensación de abandono pone a nuestros bebés en alerta... Todas las unidades de neonatos y de pediatría deben ser abiertas 24 horas a madres y padres. Pero abiertas no significa "dejar pasar", sino integrar, facilitar la creación y desarrollo del vínculo de las madres y padres con los bebés, facilitar el protagonismo de madres y padres en los cuidados y decisiones de salud y de cualquier otra índole que corresponda tomar por y para los bebés. Significa facilitar espacios de intimidad, de vivencia personal... significa integrar a los hermanos y hermanas "mayores", que a veces no conocerán más que en ese espacio a sus hermanos y hermanas pequeños.
Todo eso y muchos detalles más es tener una unidad abierta a las familias. Y eso es absolutamente necesario por los bebés, porque es su derecho estar acompañados por su madre, padre o tutor. Porque es su derecho que su madre, padre o tutor sea informado de cada procedimiento que se le realice y consultado en cada decisión. Y porque su presencia es fundamental en la vivencia de los bebés y de las propias familias. Porque a veces ese será el único espacio en el que tengan experiencias juntos porque hay bebés que, por desgracia, no sobreviven.

Pero para que de verdad las familias puedan estar en esas unidades junto a sus bebés e hijos, las instituciones y la sociedad tiene que cambiar. Tiene que apoyar, tiene que regular permisos retribuidos que permitan el cuidado directo de esos peques, tiene que sostener de verdad a esas familias, tiene que arropar a la madre, padre y, si los hay, hermanos teniendo siempre presente que ellos y el bebé o niño son los protagonistas, y nadie más es tan importante en esa historia particular.

Mientras todo eso no se produce, mientras las madres y padres han de usar bajas laborales por el estrés al que se ven sometidos por la situación en lugar de tener permisos remunerados, mientras los hermanos y hermanas no sean admitidos en las unidades hospitalarias, mientras la sociedad no apoye a esas familias, para ellas es muy difícil estar allí... E incluso aunque esta situación fuera la adecuada para favorecerlo, a veces la presión psicológica y emocional, familiar, laboral o la distancia y logística familiar no hacen sino dificultar aún más lo que ya es difícil de por sí.

Y, claramente, en esas circunstancias, no daríais a vuestros bebés y niñ@s un objeto de consuelo si ayudara?
Yo sí. Pablo tenía un pollito de peluche musical que le acompañaba cuando nosotros no podíamos. Y ese pollito siempre será parte de su historia como un objeto importante porque a él le relajaba, y todo lo que permitiera a mi bebé estar más relajado en el momento que vivía, bienvenido sea.

No, no escribo esto para convencer a nadie. No se trata de eso.
Para mi se trata de abrir la mente, de pensar en las diferentes circunstancias y pensar que a veces las cosas no son blancas o negras. Que a veces un consuelo, pese a no ser lo ideal, puede ayudar. Y que ese consuelo jamás debe ser excusa para ofrecer lo que realmente es necesario.

Si os he hecho pensar un poco, misión cumplida.

Bea, mamá de pequehéroe

PRE-RESERVA TU LIBRO CON SORPRESA

Reserva "Un pequeño héroe" en: mipequeheroe@gmail.com 

o con PayPal utilizando el acceso directo que te dejamos más abajo.

Desde que decidimos plasmar nuestra historia de embarazo y hospitalización con Pablo debido a su enfermedad, much@s nos habéis contactado para interesaros por tener este libro en vuestras manos.
Algun@s ya lo tenéis reservado porque habéis colaborado con nuestro Verkami, pero a otr@s nos habéis escrito para decirnos que se os han pasado las fechas.

Como aún no están impresos los libros, y estamos en pleno proceso de correcciones y últimos detalles previos a la imprenta, tenemos tiempo para pedir más, y queremos que quienes lo reservéis antes de su salida al mundo tengáis alguna ventaja, así que...

a través de donativo realizado por PayPal o contactando con nosotros, si pre-reserváis el libro, 

aportaréis el mismo donativo que quienes han reservado en Verkami en lugar del indicado en el libro!

Es decir, que podréis tener el libro en papel por solo 12€ (más gastos de envío) en lugar del importe que se ha estimado para mercado general, que es de 16€, y os enviaremos también un marcapáginas con vuestro ejemplar. 

Sólo HASTA EL 5 DE JUNIO 

como agradecimiento por vuestro apoyo!!

RECORRIENDO UN NUEVO CAMINO: LLEGAR A CASA (1)

Mucho ha pasado desde el último post que os compartimos, y mucho más desde que se escribió.
En aquel momento Pablo estaba mal, aún ingresado en la UCIN y sin fechas límite para nada más que para vivir el día a día... Pasando las hojas del calendario con la esperanza de que mañana pasáramos una más.

Han pasado meses desde eso... pasamos las crisis, pasamos los momentos de dudas y temores, y llegó el tan ansiado día de llegar a casa con él. Esa mezcla de emoción y pánico absoluto porque no sabemos lo que sucederá mañana y quizás estemos solos cuando suceda, quizás no sepamos ayudarle adecuadamente, tal vez no lleguemos a tiempo con él al hospital si todo se tuerce de repente. Pero, había que dar el paso, salir de la que ya se había convertido en nuestra zona de confort, de la habitación madre e hijo que fue nuestro hogar en las últimas dos semanas de ingreso de nuestro bebé. Esa habitación en la que las conversaciones nos llevaban a reflexionar sobre lo sucedido semanas atrás, sobre lo que esperábamos el uno del otro y del entorno cercano, sobre lo que se cumplió y lo que no, lo que nos duele y lo que nos alegra. Esa habitación en la que por momentos incluso se decidió nuestro futuro como familia y pareja, porque todo este proceso tiene un precio, y no es precisamente bajo.
Pagas un día, y otro, y otro más... vas acumulando pagos, vas pagando sin mirar si realmente tenías fondos con los que hacerlo y, de repente, ves los números rojos en la cuenta y todo se te viene encima. ¿Cómo que no tenía calma, energía o paciencia para sobrellevar esto y lo he hecho? ¿Cómo que he pasado por alto cosas que no me parecen tolerables y aún así he seguido día a día al pie del cañón? ¿Cómo que he pagado tanto sin darme cuenta? Y ahora... ¿cómo me voy a casa, con qué energías, con qué confianza en mi estabilidad y la de mi familia? Y con un bebé que necesita tanto... que también ha pagado tanto...

Cuando se está en UCIN, entre la vida y la muerte de tu bebé, hay cosas que conviertes en secundarias por pura supervivencia pero que en realidad son importante si no fuera por lo límite de la situación.
El contacto permanente con el bebé es importante, tanto para una misma como mujer en posparto cuyo cuerpo pide criar un bebé y tiene como todo sentido en cada cambio fisiológico que se ha producido el hacerlo, como para ese bebé que sólo conoce el cuerpo de su mamá como cuna, como espacio vital... La mamá es todo lo que conoce, el resto del universo es desconocido y puede resultarle amenazante... Así que imaginemos un universo frío, rodeado de voces extrañas, con sonidos que nos perturban porque no los identificamos y manipulados constantemente por personas que no identificamos... A veces sin poder siquiera llorar y descargar nuestro miedo y enfado porque tenemos un tubo en la garganta que lo impide...
Pero eso, esa necesidad de cercanía, de contacto con la cuna de nuestra vida, queda anulada por otra primordial: sobrevivir. Si para ayudarnos a sobrevivir han de operarnos, sedarnos, manipularnos, separarnos con un cristal, intubarnos o hacer cualquier otra cosa que nos separe de ese espacio ideal, se hace... Y como padres creo que nadie dejaría de firmar por pasar por todo ello como pago si con eso consigue llevarse a casa a su bebé.

Pero sí, no nos engañemos... tiene un precio. Y el precio se empieza a pagar en aquella unidad UCIN, aunque a menudo nos demos cuenta de ello cuando llegamos a casa o transcurrido un tiempo desde ese momento.

Pablo pagó allí su precio. Para nosotros era imposible estar las 24 horas con él. Las bajas de los padres en casos de ingreso de los bebés sólo se incrementan en unos días respecto al permiso de paternidad normal, y había otra pequeña que nos necesitaba fuera de ese hospital.
Lo segundo es algo inevitable y justo, pues ella ya paga también su precio al vivir la tensión del día a día desde fuera del hospital y vernos muy poco en medio de esa situación tan terriblemente dura y llena de incertidumbres. Pero lo segundo, las bajas, los permisos por tener a tu bebé ingresado... eso es vergonzoso.
Y no pienso sólo en bebés recién nacidos, sino también en pequeños que están ingresados en unidades pediátricas y que no pueden ni deben estar solos ni lejos de sus familias. Pero esta sociedad preserva tan poco la maternidad y la infancia, que no sé por qué me sorprendo de semejante situación y de que el poco alivio que existe para ella venga de entidades sin ánimo de lucro.

Llegar a casa con un pequeño que no ha podido establecer su vínculo de forma libre y natural no es nada fácil... porque la inseguridad de ese vínculo, si se es consciente de ella, nos permite ver las carencias claramente. Nosotros las veíamos ya en UCIN, se notaban en los comportamientos, y ya allí intentábamos un contacto lo más directo y continuado posible con nuestro pequeño. Y es que el equilibrio emocional no cura, pero ayuda siempre. Y para nosotros preservar en lo posible ese equilibrio en Pablo era fundamental.

Aún así, pasó por momentos en los que no se le podía tocar el pecho, o la cara, o la cabeza... porque tenía dolores, porque estaba incómodo, porque se había creado un trauma con todas las intervenciones que, necesariamente, se le habían hecho... y porque él no se sentía cómodo siendo tocado. Simplemente porque durante su primer mes de vida casi no se le pudo tocar y, cuando se hacía, habitualmente era para llevar a cabo algún procedimiento que le resultaba incómodo.

Y a ese bebé, con toda esa historia vital, te lo traes a casa... A una casa en la que sus padres también están traumatizados muy frecuentemente, agotados por la tensión, el tiempo, la situación... Y así, con un bebé que se intenta recomponer y unos padres que siguen buscando los trozos que les faltan desde aquel momento en el que se rompieron en mil pedazos por el miedo, la incomprensión, la rabia, la tristeza y el desaliento... Que intentan sonreir para dar el mayor amor a un pequeño que ha luchado todo y más para llegar a casa con ellos, y que se intentan al menos no gruñir para ayudarse a integrar todo lo vivido con la mayor armonía... cada uno a su forma, pero intentando cada día no romperse de nuevo...

Así, con trozos por aquí y por allí, llegamos a casa. Cada cual con su visión de la vida, con su vivencia de todo lo ocurrido, con sus dolores y temores, con sus enfados y reproches... pero con el más inmenso amor... con Pablo.

Bea, mamá de pequehéroe.

PIERDO LAS FUERZAS

Parece absurdo pensar que algo malo pasará solo porque te cambien de lugar en un espacio... ¿por qué va a pasar nada malo sólo porque nos cambian al otro lado del box compartido de UCIN? De verdad, Bea, que tienes cada cosa que a veces parece que no estás con la cabeza en el mundo... 
Esto me decía ayer mismo... y hoy... hoy veo con pavor que ese monitor que ya nos conocemos de memoria está extrañamente oscilante... Extrañamente para cómo sabemos que eres tú y cómo sabemos que te comportas cuando todo está bien...

Hablamos con las enfermeras de hoy, y todas nos dicen lo mismo: tendrá momentos menos estables. Pero yo sé que algo pasa, y tu padre también lo ve... siendo objetivos, observándote como llevamos más de un mes haciéndolo 14 horas diarias... algo te pasa y nadie nos podrá convencer de lo contrario... Que quizás lo resuelvas por tí mismo? Puede ser, pero algo está pasando.

Te miro, te acaricio... y llega el momento de cogerte en brazos. Sólo hace unos días que podemos hacerlo y cada vez que te tenemos es un cúmulo de emociones el que nos supera y nos hace estar alegres, tensos, fuera del mundo, fuera de aquel espacio en el que no hay intimidad... Como si, de repente, creáramos nuestra propia burbuja... solo de los dos, o de los 3...
Pero hoy te cojo con miedo... porque intuyo que algo no va bien. De hecho, tu enfermera me lo nota y me anima a que te coja aún con más motivo, intentando que me sienta más confiada.

No encuentro tu postura... no, no estás bien. Por más que te muevo y trato de colocar tu cabecita para que el paso de aire sea lo más sencillo posible, no hay forma de que mejoren tus saturaciones, y tu corazón empieza a latir cada vez con más intensidad, rozando la taquicardia que tanto nos dice sobre cómo van las cosas...
Tu pecho, ya hundido de por sí por la hendidura que toda la vida llevarás contigo, se hunde aún más al intentar respirar  y llevar oxígeno a todo tu cuerpo, y tus manos y tus piés empiezan a estar fríos y blanquecinos... Al fin, cuando llega papá, lo hablo con él... No te vemos bien, no te vemos tranquilo... Y así lo decimos: Pablo hoy no está bien. Algo está pasando.

Quiero pensar que son paranoias mías, pero finalmente conseguimos que te hagan una placa y una ecografía... Porque cada minuto se hace más evidente que estás luchando, y que vas perdiendo batallas por minutos.

Recuerdo las palabras de los cirujanos: la cirugía tiene sus contraindicaciones, y siempre es peligroso abrir a un bebé tan pequeño y tocar tantas cosas... Cuando el cuerpo se recoloca, a veces pasan cosas inesperadas, y otras esperadas pero que complican todo... Solo espero que sea algo transitorio, confíamos en ello, en que podrás sacarlo adelante, como has sacado otras cosas... No queremos ni pensar por un segundo que todo se venga abajo con lo que has luchado para llegar hasta aquí.

Se ve claramente en las pruebas: algo no va bien. La operación de la hernia ha debido cortar algún conducto del sistema linfático, y el quilo sale por él... Al estar tu pulmón izquierdo tan pequeño y aún recuperando tamaño, ese espacio vacío ha sido tomado por el quilo, y ese líquido linfático, más denso que otros, está empujando el pulmón. Por eso el corazón y los pulmones tienen problemas para oxigenar tu cuerpo, y por eso cada vez necesitas más esfuerzo cardiaco para llegar a respirar...
Era uno de los posibles escenarios pero... por qué otro bache más? No has luchado ya bastante? Me enfado, me resisto, me retuerzo... sí, ya sé que no todo ha de ser un camino de rosas desde ahora, pero esperaba que los problemas que vinieran fueran de fácil solución... y un quilotórax no tiene por qué ser grave si se detecta a tiempo, pero sí largo y complicado muchas veces...

No es justo... lloro, me vengo abajo. Hemos aguantado todo hasta ahora, hemos mantenido la cordura en medio de todo esto que sucede y que nos resulta incomprensible, pero ahora esto, aunque parezca absurdo y común, nos viene grande... Llevamos mucho ganado, pero también a un alto precio... y se siguen sumando los pagos. Y a nosotros el crédito a ratos parece que se nos agota.

Me recompongo y consigo poner de nuevo los pies en la tierra: qué vamos a hacer? cual es el plan? 
Los médicos ven un primer paso claro: quitar la lactancia materna.
Qué? No... Cómo vamos a hacer eso? Me resisto a ello, su preciada bodega de leche recogida desde el primer día... ¿la tenemos que suspender? No me quiero anclar a nada, ni siquiera a esa lactancia tan preciada para mi. Ya volveremos, ya procesaré lo que deba y asumiré lo que deba. Ya lo pensaré porque ahora la prioridad es la vida. Vale, a dieta absoluta entonces. ¿Qué más? 
En ese momento, con esa pregunta, di por hecho que no sería tan sencillo, frente al asombro de la Neonatóloga que me decía que tal vez con eso era suficiente. Pero yo sé que no. Lo sé porque si fuera así de sencillo la lucha no te estaría exigiendo tanto... hay más, es algo que no puedes eliminar...

Nos plantean tener que hacer una punción pleural para sacar líquido del que tienes acumulado junto al pulmón si continúas empeorando porque, de ser así, corremos el riesgo de que el líquido invada también el corazón y la gravedad de la situación se nos vaya de las manos y tu vida corra de nuevo peligro inminente. Pero nos proponen esperar para tomar esa opción porque supone drogarte y estás en pleno síndrome de abstinencia.
Más drogas? Con lo que le está costando salir? No, nos aferremos a eso... lo primero es la vida. El resto ya lo iremos solucionando, y si hay que pasar de nuevo el síndrome de abstinencia desde el principio lo pasaremos como hasta ahora: con amor y paciencia. Necesitamos salir, necesitamos comer algo y digerir mucho y, a la vez, necesitamos abrazarte pero eso ya no podemos hacerlo porque no toleras apenas movimientos...

Pasa la tarde... nada mejora, sino lo contrario... Ya nos conocemos la rutina de cuando empiezas a caer... Intentas remontar, subes algo de saturación, pero te desplomas más de lo que subes... Subes uno y bajas dos... Siempre en lucha, siempre guerrero... Te miramos y sabemos que, como siempre, te estás dejando la piel en cada momento para salir adelante. Nuestro chico pequeñito y tan inmenso a la vez! Ojalá nosotros tuviéramos la mitad de las fuerzas que tú tienes y la mitad de tu valor y determinación!
Las horas pasan entre angustia, viendo como la situación empeora pese a que luchas con todas tus fuerzas... y llega el momento de decidir... Es tu vida, y está en nuestras manos de nuevo, aconsejados por las neonatólogas... Y decidimos la punción.
Te sedarán con gas, para que no te repercuta en la recuperación pero tampoco sientas el pinchazo. Y lo harán allí, en tu cuna, ahora... Porque no debemos esperar más.

De nuevo el pasillo, los pasillos de la zona de UCIN del hospital... esas paredes que ya conocemos al
milímetro y cuya visión significa que algo no va bien para ti o para alguno del resto de los pequeños vecinos que luchan cerca de ti.
No podemos evitar pensar en todas las veces que hemos recorrido nerviosos esos pasillos, en todas las veces que nos ha tocado esperar noticias... ¿cuántas nos quedarán?¿cuantas visitas al restaurante de comida rápida? ¿cuantos cigarros de tu padre abajo? ¿cuantas llamadas para dar el parte de novedades?¿cuantas madrugadas entrando por urgencias para subir a estar contigo? ¿cuantas noches sin ti nos quedan por delante?
¿Qué más da? Las que sean! Porque cada día que pasa es una batalla ganada al tiempo y a la enfermedad y la estadística. Y un paso más hacia ganar la guerra...

Ya salen... Ya te están acomodando después de la punción. La neonatóloga nos dice que todo ha ido bien, que han mandado el líquido a analizar pero que casi al 100% es seguro que es quilotórax porque el aspecto es claramente el de líquido linfático... Ahora, nos dicen, hemos de esperar a que no se reacumule o tendremos que volver a intervenir...

Entramos, te vemos aún medio sedado, pero nos sonríes... tú siempre tienes alguna sonrisa metida en el alma para nosotros. ¿Cómo se puede ser tan bonito, tan pequeño y tan grande a la vez?
Descansa, mi amor... respira tranquilo ahora que no tienes esa presión y descansa...

Bea, mamá de Pequehéroe

UNA MADRE SIN BEBÉ

Me despierto de nuevo en mitad de la noche... de nuevo tengo la camiseta empapada de leche... esa leche que deberías estar tomando, que te debería alimentar pero se almacena día a día, tarro a tarro, en el congelador del hospital, esperando que puedas tomarla y te pueda ayudar a salir adelante y fortalecerte.
Me levanto intentando no despertar a tu padre ni tu hermana, tendré que vaciarme el pecho pese al sueño. Parece que hoy estoy especialmente productiva.

Si estuvieras a mi lado, me giraría en la cama y te ofrecería el pecho. Seguramente, ya lo hubieras pedido antes de hecho, y ahora no tendría que cambiarme y lavarme. Pero no estás.
Es una sensación extraña, una forma terrible de sentirse incompleta, pues una parte esencial de mi no está donde debería. Donde mi corazón, mi pecho, mi alma... mi todo te reclama a gritos. Gritos ahogados por el día a día, por esta rutina agotadora de hospital, coche, intentar ver a tu hermana, llamar al hospital, sacarme leche... esta rutina que a veces deseas que se eternice, porque temes que en algún punto se rompa, que termine como jamás desearías... Al fin, seguir así significa que tú sigues vivo, que sigues teniendo oportunidad de luchar y de salir adelante. Da igual lo que a nosotros nos cueste, porque si tú sigues, nosotros a tu lado siempre.

Casi no me quedan camisetas. La ropa que me había reservado para estos días empieza a agotarse, y mi cuerpo sigue sin ser el de antes del embarazo, y tampoco es el que será después. Estoy en esa transición extraña en la que ni te paras a pensar cuando tienes un bebé en brazos que te reclama y te necesita, pero que ahora, en mitad de la noche, con la casa en silencio y frente al espejo, me resulta ajena... No debería estar así. Esa tripa de 4 meses de embarazo debería estar oculta tras un bebé en mis brazos... Claro, por eso con tu hermana esto era tan diferente, porque ella sí estaba donde debía.

Me enfado, otro momento más que me enfado. Por qué tiene que pasar todo esto? Por qué tienes que sufrir si apenas acabas de llegar aquí fuera? Pero no, no te enfades, Bea. Tenéis suerte, Pablo sigue pudiendo luchar. Seguís pudiendo tener esperanza...
Pienso en todos los bebés que hemos despedido en estos meses y me echo a llorar... cómo es posible tanto dolor? Cómo es posible que otras madres se miren al espejo como yo, pero sabiendo que nunca tendrán a sus bebés en brazos... sin esperanza... Cómo puede pasar algo así? Lloro por las madres que conozco que lo han vivido, y porque sé que llegarán más que vivirán lo mismo... Lloro por todos esos bebés, plenos de vida, que no podrán crecer... Es tan injusto, que lloro de tristeza, pero también de rabia.

Sentada al fin con el sacaleches en el silencio de la madrugada, comienza a brotar gota a gota, chorro a chorro, casi al mismo ritmo que mis lágrimas. Es tan extraño que algo así, una de las pocas cosas que puedo hacer por ti fuera del hospital, me produzca al mismo tiempo serenidad y dolor... Enfado y bienestar... Frustración y satisfacción... Todo en este proceso es así: confuso, extraño...

Cierro los ojos para visualizarte. Cada vez que estoy a tu lado en la UCIN intento memorizar cada centímetro de tu piel. Quizás un día no pueda verlo más, y no quiero preguntarme si tenías un lunar o dos en el muslo derecho. Quiero recordar cada parte de ti. Cada gesto, cada respiración, Cada reacción... Todo. Porque todo puede desaparecer en un momento. Porque vivimos en la cuerda floja desde hace meses, desde que nos dieron tu diagnóstico.
Cierro los ojos y te lloro, allí tendido. Con tus cicatrices, tus vías, tus sensores... adormecido por la medicación y apenas sin reflejos... Lejos de donde deberías estar.

Soy madre? Quién dice que lo sea si nada hace que lo parezca? No te paseo por la calle, nadie te ve más que las personas más cercanas de la familia, no te compro cositas, ni ropa, no elijo tu ropa cada día, no te doy pecho ni biberón, ni siquiera te abrazo o te cojo en brazos... Apenas te aseo por partes, te cambio los sensores, te cambio los pañales y vigilo, sin poder evitarlo, tus constantes cada minuto que te tengo cerca. No hago cosas muy diferentes a parte de las que hacen las Auxililares y Enfermeras que cuidan de ti.
Qué es lo que me convierte en tu madre? Por qué ibas a sentirme más cercana a ti de lo que sientes a tus cuidadoras del hospital? Significará para ti algo la palabra mamá en este momento? Lo llegará a significar en algún momento?
Sacudo la cabeza... claro que soy diferente. Reaccionas diferente conmigo, algo en ti, en el poco tiempo que las drogas te dejan ser tú, te avisa de que soy alguien distinto a los que te rodean y te cuidan. No puedo dejarme llevar por el desánimo... Soy tu madre. Una madre sin bebé? Sí. Pero soy tu madre, pase lo que pase. Decidas irte o quedarte.

Me paro a pensar en todas las mujeres que conozco que son madres sin bebé. Si a ellas las reconozco sin duda como madres aunque sus pequeñ@s hayan nacido y hayan fallecido antes o después de ello, por qué dudo sobre mi misma? Qué hace que me de menos permiso para sentirme madre del que le doy a otras mujeres. Llevo años luchando porque se reconozca a esas madres invisibles que no pueden pasear a sus bebés ni verles crecer o correr detrás de ellos cuando ya caminan.
Me pregunto si yo terminaré siendo de nuevo una madre sin bebé, como lo soy ahora de cara al mundo.

Hablo de ti, hablo constantemente de ti, porque necesito que el mundo te reconozca. Lo necesito
desesperadamente. Porque tú existes y, a través de ti, mi maternidad existe, mi lactancia tiene sentido, mi cuerpo cambiante tiene sentido, mis abdominales doloridos por la ruptura del recto tienen sentido, mi sentirme incompleta tiene sentido... Mi vida de estos meses, de casi este último año tiene sentido. Todo a través de ti.
Existes, y no dejarás de haber existido aunque la vida decida que no consigas ganar tu lucha. Y mereces que el mundo te de tu espacio. Tú y todos los bebés que están allí o que ni siquiera han tenido la oportunidad de luchar...

Ya está, ya ha dejado de salir leche. En medio de mis reflexiones nocturnas he dejado tu toma preparada para llevar por la mañana al hospital. Limpio el sacaleches, guardo el tarro en la nevera y vuelvo a la cama, evitando mirarme de nuevo al espejo al pasar por el baño. No quiero seguir pensando. Ya he llegado a mi conclusión y con ella vuelvo a intentar dormirme: lucharé por tu espacio, por el da cada bebé. Pase lo que pase, lucharé. Porque hasta de lo peor podemos intentar sacar algo que ayude al mundo, que nos ayude a nosotros... o eso quiero creer...

Por ahora, vuelvo a tumbarme con los brazos vacíos... por ahora sigo siendo para el mundo una madre sin bebé.

Bea, mami de Pequeheroe.