NO PIENSO IRME: RECUPERACIÓN MILAGRO

Todo parece una pesadilla, una larga, infinita, pesadilla de la que no somos capaces de despertarnos... Cada mañana, al levantarme de la cama, mi cerebro tiene por unos instantes la sensación de que aún estás en esa panza que ahora cuelga vacía, dolorida por lo grande que te habías hecho ese chalecito tuyo. Pero no miro el dolor, ni el físico ni el emocional... ya habrá tiempo para eso. Qué más da si el recto abdominal se ha roto o si el ombligo se ha herniado? A quién le importa ahora eso? Lo noto cada vez que me muevo, pero noto infinitamente más tu ausencia... y duele también infinitamente más.

Aquí estamos. Abrazados, apoyados en esta columna frente a ti. Al lado, los médicos cuchichean con
otros médicos, debaten qué podrían hacer, qué está pasando dentro de ti para que todo se haya venido abajo en menos de 24 horas. Porque algo ha de estar pasando... pero no consiguen saber el qué, y siguen viniendo especialistas a los que tus Neonatólog@s llaman.

Llegan los cardiólogos de guardia, a quienes han llamado de urgencia, y el círculo de debate se hace aún mayor... Nos mantenemos aquí, yo con el super oído conectado, pues ya sabes que siempre lo tengo activado cuando se habla de ti. Pero hoy mucho más aún porque veo desconcierto, incomprensión, confusión, en las caras de quienes intentan saber por qué estás al borde del abismo. Porque no hace falta ser médico para saber que estás al borde del abismo, mi niño... Y sentir que ellos notan, saben, que estás al borde del abismo, da aún más vértigo... Es extraño de explicar, les acerca también a nosotros, nos hace sentir más comprendidos... Nos hace sentir, de nuevo, que se está dando todo por ti. Que se está haciendo todo por ti y para ti.
Procuramos no nombrarlo, al menos yo. No quiero asustar a papá, pero creo que él también lo sabe en el fondo... Sabemos quien eres, cómo eres... y sabemos que si no es algo realmente grave no te dejas llevar. Sigues peleando. Y que si ahora te estás dejando es porque algo sucede contra lo que no puedes luchar solo... han de ayudarte. Han de encontrar el modo. Y están buscándolo desesperadamente, como en las horas previas las neonatólogas que no hacían sino estar pendientes de ti, a los pies de tu cuna... pensando, consultando, dando vueltas a una y otra posibilidad que quizás diera una respuesta y llevara a una solución. Porque ha de haber una respuesta a lo que pasa...

Los cardiólogos hablan de una medicación... hablan de una posibilidad. Nombran tu ductus... Claro, y si el ductus estaba abierto, como en todos los bebés antes de nacer, y ahora se ha cerrado y el corazón encuentra más trabajo? Tiene lógica dentro de toda esta situación. Quizás, comentan, ahora que todo en el cuerpo está como debería, con los órganos en su lugar, el corazón ha pensado que era el momento de cerrar ese conducto que hasta ahora aliviaba su trabajo y ayudaba a que las presiones pulmonares no fueran imposibles de manejar por tu cuerpo.
Eso es... vamos a probarlo. Todo antes que volver a intentar los aerosoles que tan mal te dejaron hace poco y que ahora seguramente no resistirías, que eran la única opción que hasta ahora veían,  aunque con serias dudas.
Crucemos los dedos para que la respuesta sea el ductus, y las prostaglandinas que tanto nombro yo en mi día a día hablando de partos, la solución para mantenerlo abierto el tiempo que necesites. Aunque,  como la ECMO, es un "parche" temporal.

El corrillo de médicos se disuelve. La decisión está tomada y todo comienza a moverse. Se pide la medicación a farmacia, se informa a la Enfermera del plan de acción y se nos informa a nosotros... y nosotros no podemos más que rogar al universo para que sea el plan acertado. Nos sentimos en unión con tu equipo médico. Sabemos que están haciendo lo imposible, y eso nos da confianza.
Te pedimos en silencio que te dejes ayudar, que les ayudes a ayudarte... que te agarres a nosotros y te quedes aquí. Miramos el monitor cerebral con pánico, ambos sabemos que este tiempo en hipoxia puede causar estragos a nivel cerebral... cualquier persona sabe que la falta de oxígeno en el cerebro puede tener consecuencias muy severas. Es uno de nuestros grandes temores desde el embarazo por lo imprevisible de las consecuencias, pero confiamos en ti... y en que si algo pasa lo remontaremos, o conseguiremos ayudarte a ser feliz con tu realidad.
Si hemos de ir a rehabilitación se irá, y si hemos de hacer terapia se hará. Caminaremos a tu lado, a tu paso... pero tienes que luchar y nosotros no dejaremos de hacerlo.

Papá sale a fumar, necesita despejarse un poco, y yo me quedo allí, pegada a ti; como atada con un hilo invisible... Salir no me reportará calma, y me sentiré como si desaprovechara el tiempo a tu lado. Porque cada minuto a tu lado es único. Ahora no es el momento de salir para mi. Ya llegará. Ojalá que llegue.

Pasan las horas... y no vas a peor. Eso es buena señal. La palabra mágica? Estable. Todas las madres de la asociación de HDC lo decimos, y es una gran realidad. Y más en este momento. Porque si no estuviera funcionando estarías cada vez peor, y no es así. Hay horas que tu cuerpo regula estupendamente las funciones básicas y otras en las que parece que aún se resiste. Pero ya hay horas buenas, horas estables. Y eso es buena señal, o eso queremos pensar.

Allí sentados, en silencio, mirando al monitor y a ti de modo alterno, cada uno con nuestros temores, esperanzas, demonios y ángeles, pienso en qué pasará. Qué pasará si esto tiene consecuencias? Qué sucederá si todos estos tratamientos, los días de UCIN viviendo al límite, tienen consecuencias importantes en ti físicamente? Qué pasará si esas consecuencias no te dejan ser feliz y tener una infancia que sientas plena? Qué sucederá si tienes un problema motor severo, o de habla, o de deglución? Cómo te sentirás? Porque nosotros tendremos que aprender a vivir con lo que llegue a ti, pero tú, mi niño... Cómo te sentirás si quizás no puedes correr como otros niños? Te frustrarás? Podrás ser feliz?
Sacudo la cabeza, y con ella esos pensamientos... el hoy, el ahora... el ya. Eso es lo que tengo que pensar. Y el ahora mismo dice que estás peleando, que no se ven signos de secuelas de ese tipo, que parece que estás respondiendo al tratamiento. Que parece que han dado con la respuesta y tú te estás sabiendo dejar llevar. Que una vez más nos enseñas cómo debemos vivir... a veces luchando y otras fluyendo... A veces dando toda nuestra energía y otras permitiéndonos ser quienes la recibimos.

Qué pasará si luego el ductus se queda abierto? Habrá que operarle?, me pregunta papá. Me cuesta ponerme en dentro de una hora, para cuanto más ponerme en dentro de unos meses. Pero sé que si eso pasara podríamos hacer una operación, así que no es algo que ahora mismo deba preocuparnos. Tiene solución... Como la mayor parte de las consecuencias habituales de todo lo que estás necesitando para salir adelante. Nuestra batalla de hoy es sobrevivir... mañana ya veremos cual nos toca.

Los médicos se van pasando cada cierto tiempo a verte y la enfermera no se mueve de tu lado, de nuestro lado. Todas las caras van acusando el paso de las horas, pero se van recomponiendo por la esperanza. Incluso empiezan a dejar alguna sonrisa a medias que nos habla de la creencia en que han acertado. Y el signo definitivo es empezar a ajustar la medicación tras la dosis de choque inicial. Empiezan a valorarlo, y eso es una gran señal... Luz tras el inmenso túnel en el que nos hemos sentido estas últimas 24 horas.

Hoy nos iremos más tranquilos, dormiremos soñando contigo, con que todo esto pasa y te vemos sonreir cada día. Pero será solo un sueño por ahora. Un hermoso sueño al que agarrarnos para seguir caminando a tu lado. Porque si tú avanzas, nosotros contigo, a tu lado. Si tú sonríes, nosotros contigo lo haremos también. Porque si tú vives, nosotros aprendemos a vivir con tu ejemplo.

Bea, mamá de pequeheroe.
Julio, 2016

QUERIDA MADRE Y FAMILIA EN UCIN

Querida familia, querida madre.

Cada día me acuerdo de ti, de vosotros. Cada día os pienso y os siento aunque no os he visto nunca y no conozco vuestros nombres... Qué más dan los nombres. De nada nos sirven en este momento. Ahora somos solo madres y padres.

Cuando entrásteis en UCIN todo se paró en vuestra vida.  Vuestros nombres se perdieron en el camino para pasar a ser la mami o el papi de ese bebé que lo es todo hoy y siempre.
Al pasar esas puertas por primera vez,  vuestro mundo se quedó tras ellas, en espera... avanzando pero sin vosotros porque ya todo vuestro ser permanece en este espacio desde el que leéis ahora mismo. Vuestra familia, quedó tras estas puertas también,  y nuevas personas que hasta ahora eran desconocidas han pasado a ser quienes están a vuestro lado en cada momento, a compartir con vosotros el día a día... o más bien el minuto a minuto. Esas personas son ahora las que ven vuestra intimidad, vuestros momentos buenos y malos, vuestras preocupaciones y esperanzas, vuestras alegrías y tristezas. Son ahora, de algún modo, parte de vuestra familia, se han convertido en gran parte de vuestro círculo social, quizás casi en la única relación social que tenéis de forma presencial física.

Al pasar esas puertas, vuestras prioridades se han cambiado por completo. Ahora se trata de estar a su lado, de crear con vuestro bebé todos los momentos familiares, bonitos, de comunicación y cariño que podáis.  Se trata de amaros, uniros y crear recuerdos,porque quizás esos momentos y emociones sean lo único que tengáis como familia.

Cuando traspasasteis esas puertas, vuestro corazón se paró,  vuestra mente empezó a esforzarse para procesar lo que os está pasando, la información que os llega, que os dan y que hasta ahora posiblemente ni habíais imaginado llegar a escuchar respecto a vuestro bebé. Quizás habéis recibido mucho que os hubiera gustado no saber jamás,  o mejor dicho no tener que saber jamás. Pero ahí estáis, frente a quienes os cuidan, aguantando cada momento, cada día,  cada revés, escuchando palabras que hasta ahora seguramente ni conocíais y que desde ahora ya serán parte de vuestro vocabulario común, al menos durante el tiempo que estéis en esa UCIN. Intentando que ni el exceso de optimismo ni la desesperanza os venzan. Tratando de permanecer en equilibrio. Tal vez tratando simplemente de manteneros en pie porque puede ser que en este momento el equilibrio os parezca un lujo que no está a vuestro alcance.

Ahí estáis, viviendo una m/paternidad para la que nadie está preparado. De la que nadie os habla habitualmente porque estas cosas no pasan. Por qué iban a pasar...
Una maternidad y paternidad en la que se mezclan tantas cosas, tantas renuncias a lo que parece que todos los padres y madres pueden tener cuando llega su bebé , tantas aceptaciones y resignaciones, tantos papeles que nunca esperabais tener que cumplir... ser madre o padre, ser enfermera, ser auxiliar, ser enlace con el exterior, ser pareja en momentos difíciles. .. dónde ha quedado ese ser de madres y padres que todo el mundo parece tener, nadie lo sabe.

Estáis ahí,  con una rutina inimaginable, con una realidad que nadie desearía para su bebé, para su maternidad. Pero ahí seguís,  a su lado. De su lado... intentando estar también del vuestro pese a los nervios, las presiones y lo difícil de todo lo que os pasa a vosotros y a vuestro bebé.  Intentando crear espacio para vuestra familia en un entorno en el que el dolor y la incertidumbre reinan casi cada día.

Tal vez tengáis un/a peque fuera,  más allá de este mundo UCIN que tanto absorve. Quizás al llegar a casa os espere para jugar y le cueste comprender por qué estáis fuera tanto tiempo, o tal vez asumirlo. Seguramente se siente perdid@ y confus@ en medio de todo lo que pasa,  de toda la incertidumbre que os rodea. Seguro os necesita como vosotros le/la necesitáis aunque os cueste sacar el tiempo, la energía y la presencia real para estar juntos.

Y todo esto mientras la vida detrás de las puertas de vuestra UCIN sigue avanzando... y ahora os lleva a la navidad. Esa época tan especial para muchos y que jamás imaginábais quizás vivir de este modo, en este espacio, con estas personas...

Seguramente esos saludos de felices fiestas o feliz navidad os suenan ajenos. Os recuerdan la normalidad del exterior... os hacen daros más cuenta de que vuestro mundo ahora es otro.

Posiblemente os hayan dicho muchas veces cosas como que ahora la medicina hace milagros, que ya veréis como en nada estáis en casa con el bebé,  que tenéis que ser optimistas siempre... y quizás os sentís mal cuando el pesimismo o la realidad os golpean. Todo eso está dicho con la mejor de las intenciones. Con el corazón cargado de buenos deseos. Pero no es eso lo que yo os voy a decir... porque sé que estando ahí,  con lo que vivís y sentís,  muy posiblemente os suenen a palabras vacías.
Porque yo he estado ahí,  no en navidad. Pero sí mientras la vida seguía en verano y todos se iban de vacaciones, hablaban de sus descansos y continuaban con sus vidas.

Querida familia, querida madre... yo os digo que no estáis solos, que muchas personas como yo os piensan, os llevan en su corazón momento a momento. Comprenden vuestros altos y bajos, que no siempre os apetece que os hablen con buenas intenciones pero sin saber la realidad, que entienden el desgaste físico y emocional de lo que vivís.
Muchas de esas personas esta navidad han convertido ese pensamiento en cartas y postales para familias en UCIN, quizás a vosotros os haya llegado una con el remite "Hoy me acordé de ti" y sepáis de lo que hablo. Una iniciativa llena de amor y buena energía pensada por un grupo de madres. Porque fuera de esas puertas muchos nos acordamos de vosotros.

Yo simplemente os mando comprensión, amor, fuerza para llevar cada día y su realidad. Energía para seguir siendo los mejores padres para vuestro bebé, porque no dudéis de que lo sois.

De una madre a otra, a vuestra familia, os mando todo mi cariño en estas fiestas que para vosotros son tan distintas a lo que son para otras personas.

Simplemente os digo, te digo: no estáis solos. Os comprendemos.

Con todo mi amor.

Bea, mamá de pequeheroe.

NO PUEDE TERMINAR ASÍ

Hace 3 días que han operado a Pablo. Todo ha salido muy bien y, aunque se ha tenido que poner un parche que supla el diafragma del que carecía casi por completo y eso tiene más riesgo a medio plazo de provocar que nuestro pequeño se re-hernie, confiamos en que el equipo de cirugía ha hecho lo mejor posible. Y ellos están contentos.

Parece que hoy Pablo está algo más inestable, pero seguramente sea la crisis de la que nos hablaron los cirujanos. Suele haber un bache unos 3 o 4 días después de la operación, cuando el cuerpo se empieza a recolocar y ya todo tiene que ir funcionando en su lugar, nos habían dicho. Y quizás estas pequeñas bajadas en las saturaciones de oxígeno de Pablo respondan a esa crisis que nos anunciaban. Pero nuestro pequeño puede con ello, él es muy fuerte, nos decimos mirándonos.

Allí sentados, mirando casi a partes iguales a Pablo y su monitor, van pasando las horas... A estas alturas ya conocemos a nuestro peque, sabemos cuando hay algo que va mal. Y ahora nos vamos poniendo nerviosos porque parece que esas bajadas de saturación se van haciendo más frecuentes y más agudas... y el color de nuestro bebé empieza a ser diferente debido a esas bajadas de oxígeno y a lo que provocan en su circulación y sus órganos... 

Lo comentamos con la Enfermera que está en ese momento, pero no parece llamativo ni para ella ni para los Neonatólogos que están en ese momento. Todos esperábamos que tuviera un bache y seguramente haya llegado. Pero ahora mismo es controlable, así que no debemos preocuparnos, según nos dicen...

Termina el turno de mañana y los Médicos se van de fin de semana. Es viernes y todos estamos deseando disfrutar del fin de semana cuando libramos. Y ellos también. Pero antes de irse algunos pasan a ver a Pablo... y llas caras empiezan a reflejar algo más de seriedad, de preocupación, aunque nos insisten en ese famoso bache del que ya sabíamos.

Nos miramos, miramos a Pablo... y los nervios que aumentan se van notando también entre nosotros... Nuestras manos ya no se cogen, se clavan la una a la otra... Se contraen una contra otra de tal forma que sólo al soltarnos nos damos cuenta de la tensión con la que nos agarramos... 

Permanecemos a una distancia de Pablo para no hacer ruido cerca de él y favorecer que descanse... y de vez en cuando le mimamos y le susurramos cosas lindas, de esas que sabemos que le gustan y que a nosotros nos encanta decirle. 

Y él duerme... descansa todo lo posible, pero nada parece mejorar, sino lo contrario. Para la visita de la familia de la tarde nosotros ya no podemos disimular la preocupación... y nuestra Enfermera de turno de tarde tampoco. Algo está pasando... quizás el famoso bache, pero algo está bajando cada vez más la oxigenación de Pablo y llevándose su energía poco a poco pese a sus esfuerzos por remontar y luchar. Porque él es así, nuestro pequeño no deja de luchar nunca. Y ahora tampoco lo está haciendo, por eso las bajadas van seguidas de pequeñas remontadas parciales...

Es hora de irnos, dice papá. Pero tú no estás bien, los dos lo sabemos y tus Enfermeras y Médicos lo saben tan bien o mejor que nosotros... No me quiero ir... no te quiero dejar allí solito. No quiero que sientas que luchas solo, que no estamos allí... No quiero que abras los ojos y no veas esas figuras familiares y oigas las voces que sabes que son de quienes más te aman... 

Me prometen estar contigo cada segundo... y de quien me lo promete, me lo creo. No es que de otras personas no me lo crea, pero de ellas... especialmente. Sé que estarán por y para ti... y, pese a mis reticencias, nos vamos a casa. 

Es viernes, y los viernes toda la familia se junta... pero yo no puedo más, no puedo resistirlo y entro directamente a encerrarme para llorar, ignorando a todos los presentes. Y me abrazo a tu hermana cuando viene a verme... Mi niña, mi sol... Tu hermano está muy malito. No sabemos si podrá con esto. Nadie nos ha dado un dato objetivo que diga que estás peor de lo esperado, pero lo sabemos... te conocemos y sabemos que sólo si estás al límite te vas dejando llevar como haces ahora... 

Me siento tan culpable por haberme ido hoy! Tendría que estar a tu lado... Dándote la mano, y no rezando para no recibir esa llamada, la que todas las familias con peques en la UCIN tememos más que a nada en el mundo. Esa llamada en medio de la noche que nos hace salir corriendo para ir a tu lado quizás por última vez. No, por favor... que el teléfono no suene. Eso no...

Pasan las horas y voy llamando a la unidad... y no me contesta tu Enfermera, sino la Neonatóloga. Y
eso es mala señal. Al principio de la noche me calma, me dice que están intentando modos diferentes de respirador y que parece que vas respondiendo poco a poco a los cambios... que las analíticas para ver si los órganos están dañados por la falta de oxigenación salen limpias... Pero eso va cambiando...

Conforme pasan las horas, la voz de tu Neonatóloga va cambiando... el cansancio se nota, claro. Pero hay algo más. Es desesperación, es tensión, es frustración, es tristeza... No sé si todas, algunas... pero detrás de su voz hay mucho de todo ello seguramente. Y detrás de lo que me dice también se nota que todo está cambiando. 

Tus órganos están empezando a acusar la falta de oxígeno. La hipoxia, nuestro mayor temor, está ahí y está haciendo que tu cuerpo pague las consecuencias... Pienso en tu pequeño cuerpecito... tan fuerte y tan expuesto a la vez, mi bebé chiquitito... 

Pienso en salir para el hospital de madrugada, pero decido confiar... confiar y esperar. Pero a primera hora de la mañana ya no puedo más y despierto a papá. Tenemos que ir. No estás nada bien, y tenemos que estar a tu lado.

Me molesta hasta que quiera desayunar porque quiero teletransportarme y todo lo que me haga llegar 1 minuto más tarde a tu lado me sobra, me estorba... Y lucho para calmarme y no pagar mi frustración con nadie, y menos con tu padre, que también está muy preocupado por ti.

El viaje hasta el hospital estamos idos, sin alma, sin energía... Papá pone el modo automático y agradecemos que sea fin de semana porque hay menos tráfico para llegar, porque realmente estamos muy ausentes. Estamos a los pies de tu cunita térmica... no estamos en el coche ni en ningún otro lugar...

Al llegar y ver las caras de los Médicos y Enfermeras nuestros peores temores se confirman. Entro yo y papá se queda abajo fumando un cigarro, pues parece que será un día largo y difícil. Y al entrar mi corazón se vuelca... se me sale por la boca al ver a todos los Neonatólogos delante de ti, con esas caras que tanto temo... esas que hablan de desesperación, de búsqueda de opciones desesperadamente... Y una de ellas me confirma lo que sospecho... Hemos probado todo, hemos pasado la noche con él, haciendo todo tipo de pruebas y cambios. Pero no hemos dado con la solución. No responde a lo que le ofrecemos y ya no nos quedan ideas... Espero que el equipo que entra llegue con la cabeza más fresca y con una solución posible... Dale todo lo que puedas como madre, porque yo como médico no le puedo dar nada más.

Veo una mujer tan abatida, tan frustrada, tan desesperanzada, tan triste... que cuando la veo salir por la puerta para irse a descansar a su casa tengo ganas de salir a darle un abrazo. Pero no lo hago, me quedo allí contigo, digiriendo lo que acabo de escuchar... Tu Enfermera me mira con comprensión y me hace un gesto de cariño... Ella te ha puesto algodón en brazos y piernas para que tengas más calorcito, para que te sientas más cómodo y tus manitos y pies mantengan un poco más el calor pese a la hipoxia. 

Entra papá y yo no sé ni qué decir ni cómo... le cuento como puedo lo que ha pasado, lo que me han dicho por ahora... pero él lo ve claramente. No hace falta más que verte, ver la cara de quienes te cuidan, ver la mía, ver el monitor... No hace falta más que sentirte... 

Y nos abrazamos... hablamos contigo mentalmente para pedirte que te dejes ayudar una vez más, que te agarres a nosotros y nosotros no te soltaremos nunca. Que te quedes a nuestro lado porque aún tenemos mucho que compartir. Queremos verte reir, crecer, ser feliz... Quédate... 

Los Médicos se arremolinan, llaman a los Cardiólogos, no dejan de hacer consultas aquí y allá pese a ser fin de semana. Incluso los Jefes de Servicio están desde su casa pendientes de ti, de si han de venir o si pueden ayudar en algo... Todos están allí de algún modo... Todos por ti y para ti... Debatiendo, buscando, peleando, investigando, elucubrando... 

Oimos que van a probar algo... nos abrazamos lo más fuerte que podemos, pegados a la columna que hay junto al espacio que es tu casa desde que naciste... Necesitamos que algo nos sostenga ahora mismo porque todo se nos desmorona... 

Ojalá funcione sea lo que sea... 

Desalojan la UCIN. Hay una cirugía de otro bebé... Y nosotros nos morimos por dentro al pensar que hemos de irnos... 

Es entonces cuando lo vemos: el biombo... Nos traen el biombo para que no tengamos que salir, para aislarnos... para que no tengamos que quizás entrar corriendo a despedirnos... porque, Pablo, te nos escapas... Todos creen que te nos vas. Pero no, no les hagas caso. Quédate... que tenemos mucho que caminar.

Bea, mamá de Pequeheroe

CONOZCO A MI HERMANO PEQUEÑO AL FIN

Hace ya mucho tiempo que deseo tener un hermanito, desde antes de lo que recuerdo. Por eso cuando mamá y Gonzalo me dijeron que iba a tener un hermanito o hermanita me emocioné tanto que no podía dejar de saltar de alegría. Era el mejor regalo de navidad que me habían hecho nunca, y eso que Papá Noel y los Reyes Magos suelen traerme un montón de cosas chulas e intentan traerme siempre lo que pido... o casi todo, porque llevaba años y años pidiéndoles un hermanito y nada, ni caso.
También se lo había pedido a Dios, porque yo soy católica. Mi mamá dice que no es practicante, y mi papá que no es católico, pero yo he decidido serlo porque creo en Dios.
Y ahora no sé quién de ellos me ha concedido mi deseo, si Dios, Papá Noel o los Reyes Magos... así que tendré que darles las gracias a todos porque es lo que siempre he deseado más. Lo que más ilusión me hace.

Mamá y Gonzalo viven en Madrid, pero yo vivo con papá desde que él y mami se separaron porque tengo aquí mi cole y todas las cosas... además, ahora mamá lleva meses sin poder trabajar por el embarazo, pero normalmente no está nunca libre por las tardes, y no podría estar conmigo. Así que elegí quedarme aunque ella siempre dice que puedo ir cuando quiera, que son cosas que hemos de decidir en familia con papá.

Hace unos meses que nos dijeron que Pablo viene enfermito. Mamá dice que se le ha olvidado hacer
el diafragma y todo dentro se le ha hecho un lío. Tiene Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad que al principio me costaba pronunciar porque es un poco larga y complicada. Por ella mueren muchos bebés si no hay médicos que sepan y buenas máquinas y medicinas cerca. Tienen los pulmones y el corazón aplastaditos, y eso hace que se ahoguen. Por eso hay muchas familias juntas en una asociación que mamá me ha dicho que es muy importante para todos los peques con HDC porque ayuda a todas las familias a sentirse menos solas y saber un poco más, y también recauda dinero para que se investigue y mueran menos bebés y tengan menos problemas también, porque no siempre quedan bien después de la operación.

Pablo nació hace unos días. Creíamos que se iba a adelantar, y al final este niño ha decidido quedarse en la panza nadando hasta terminar el embarazo. La verdad es que ya pensábamos que no iba a salir, o que iba a salir en julio, como yo. Pero nació el 20 de Junio.
Mamá me contó que pasó toda la noche de parto y que a mediodía del día siguiente salió Pablo, que nació con el ceño fruncido, como enfadado. Y es normal, porque a ningún bebé le gusta que le alejen de su mamá y a Pablete se lo tuvieron que llevar para ponerle un tubo para que respire y ponerle medicinas y meterle en una cunita especial para llevarle a la UCI... No sé qué es UCI, pero mamá me ha dicho que allí hay bebés que, como Pablo están muy malitos. Unos mejor que otros, pero malitos. Algunos porque han nacido antes de tiempo y otros porque tienen alguna enfermedad, como el nuestro.
Mami me mandó una foto de nuestro bebé, y es precioso... tiene unos ojos muy bonitos, aunque no se parece mucho a mi. Pero seguro que sale contento, hablador y sensible, como mamá y yo. Aunque él no es cáncer. Mamá dice que es géminis. Pero no importa, es tan cuqui!

Hoy hace 8 días que nació Pablo y le han puesto un diafragma. Mamá dice que ha salido todo bien, que los médicos están contentos porque ha estado muy malito, casi para morirse, y han podido ponerle en una máquina que le ponía oxígeno en la sangre y se la devolvía, le han sacado de esa máquina y ha podido estar estable para operarse. Así que está más cerquita de irse a casa, aunque mami dice que falta mucho camino aún y que puede ser que pase todo el verano en el hospital. Espero que no, porque yo vengo de vacaciones el verano y me gustaría estar para su primer día en casa.
Y hoy, al fin ya fuera de esa ECMO que dice mamá y recién operadito con su diafragma nuevo puesto, conocerá a su hermana mayor. Hoy al fin voy a conocer a la persona que más tiempo he estado esperando y que más deseaba que naciera! Voy a conocer a mi hermano pequeño.

Estoy tan nerviosa que no sé ni lo que he metido en la maleta. Seguro que mamá me reñirá porque habré metido cosas que no son o que no me valen, y papá no la ha revisado. Pero estoy tan nerviosa, tan impaciente y tan contenta por verla a ella y conocer a Pablo... y ver a Gonzalo, claro! Pero es que tengo tantas ganas de conocer a mi hermanito pequeño que casi no puedo ni estarme quieta.
Papá lo entiende, y por eso no me echa la bronca en el aeropuerto por no estarme quieta mientras esperamos a que me avisen para embarcar. No es la primera vez que vuelo, pero tengo mucha curiosidad por conocer a las azafatas de este vuelo. Es un vuelo muy importante porque voy a conocer a mi hermano, así que espero que sean simpáticas y que me sienten con alguien con quien pueda hablar porque no puedo dejar de contarle a todo el mundo lo importante que es este día.

Al fin embarco y me despido de papá. Y paso todo el vuelo hablando con el señor de al lado y contándole que voy a conocer a mi bebé, que está malito pero que los médicos le están curando... y al señor le parece muy interesante y me desea que tenga muy buen verano y que mi hermanito se cure pronto.

Me recoge Gonzalo en el aeropuerto porque mamá está con Pablo en el hospital, y me lleva allí porque me van a dejar ver a Pablo a través de un cristal! Estoy tan emocionada! Creí que no podría verle, pero mamá ha hablado con la Enfermera, le ha explicado que llego hoy y que estoy deseando verle y le ha dado permiso para asomarme. Cuando me lo dicen no puedo ser más feliz! Se lo cuento papá y se alegra mucho. Pablo es nuestro bebote, un poco el de todos. Y mi padre es feliz si yo lo soy.

Mamá!!! No puedo evitar decirlo alto y mamá me dice que baje la voz mientras me abraza y me achucha Ya te puedo abrazar de verdad, no como con la panza del embarazo, dice muy contenta mientras me estruja y me dice que aún ha de tener un poco de cuidado porque aún le duele... Es que Pablete tenía un casoplón hecho en la panza de mamá inmenso. Todo para nadar a gusto, que le encanta a él.

Me dice que voy a poder entrar... que voy a poder ver a Pablo de verdad, sin cristal! Que tendré que entrar con mascarilla y llevar guantes, pero que podré entrar a verle. Mascarilla? Guay! Qué más dá, si así puedo ver a mi hermano?

Me ponen la mascarilla y los guantes, y entro a ver a mi hermano. Hay más bebés, como me dijo mamá, pero ella me pidió que no me parara a mirar a ningún bebé más aunque estén al lado. Dice que es una falta de respeto, que aunque estén juntos hay que respetar su intimidad.
Ahí está... Este es tu hermano, Lau. Aquí está Pablete. Le reconozco... le reconocería en cualquier sitio. Es mi hermano! Y es tan bonito!!!
Tiene un montón de cosas pegadas, y máquinas y una pantalla, y tiene dos tiritas grandes, mamá dice que son de la máquina que le pusieron y de la operación del diafragma. Que son para tapar las heridas hasta que puedan estar al aire. Estoy tan contenta y, a la vez, con tanto miedo por hacer algo que quizás no pueda hacer...
La Enfermera me ofrece tocar a mi hermano. Tocarle! Voy a poder tocarle, mamá? Mamá dice que solo un piececito un poco. Tiene unos pies tan largos y tan monos... es tan bonito! Es como lo imaginaba, salvo por el pelo, que yo le esperaba con mucho pelo, como yo, pero ya me avisó mamá que tenía poquito... pero es que casi no se le ve el pelito... pero no importa, es muy mono!

Te da miedo el bebé o las máquinas?, me pregunta la Enfermera. Pero no me dan miedo. Mamá me había mandado una foto de hoy para que yo decidiera si podría entrar a verle y estar bien y no asustada ni triste. Así que sabía cómo estaba mi niño. Me da un poquito de asco la cosa que tiene en los ojitos. Parece que los tenga pegados con pegamento, y eso es un poco asqueroso, contesto a la Enfermera y a mamá. Y me explican que es porque Pablo ha de estar dormidito con medicamentos para recuperarse y no pelearse con el respirador, que es el tubo que le entra por la garganta y que le ayuda a respirar hasta que sus pulmones se recuperen más. Y que, al no parpadear, se le pueden secar los ojos, así que le ponen esa pomada blanca para que no se le sequen si se le quedan abiertos.
Espero que pronto le puedan despertar, porque yo quiero ver cómo se mueve y cómo habla... pero con el tubo en la boca no puede.

Qué feliz soy! Al fin te veo, mi bebé!
Pablo, soy tu hermana mayor. Soy Laura. Y te voy a querer y a cuidar siempre, y te voy a enseñar un montón de cosas y jugar contigo.

REPARACIÓN EN CURSO... OPERAMOS LA HERNIA

Ha llegado el día... ayer al fin esas cánulas que tanto nos asustaban se quitaron de tu pecho y estamos muy aliviados por eso... aunque el alivio nos parece muy relativo porque... qué será lo siguiente? Esto nos hace ver cada día más claramente que no podemos pensar más allá del hoy... del ahora mismo.
Lo habíamos comprobado en el embarazo, pero cada vez parece más y más claro que esta es una carrera de fondo con pequeñas metas que van enlazándose temporalmente...

Si consigue estar estable en ECMO le vamos bajando asistencia; si conseguimos bajarle asistencia se la bajamos al mínimo y pensamos en quitar la ECMO; si conseguimos quitar la ECMO con éxito le quitamos las cánulas; si conseguimos que salga bien de quitar las cánulas y aguanta le reparamos la hernia... después de eso? Ni idea. Hay una "hoja de ruta ideal", pero para nada se cumple en todos los casos, y en el tuyo nos vimos obligados a asumir que quedaba rota ya el primer día, cuando no respondiste a nada de lo que te ofreció el equipo médico... Cuando te nos escapabas por segundos pese a todos los intentos de mantenerte estable...

Estable... es la palabra que más hemos repetido desde aquella ecografía en el mes de febrero... Si sigue estable... Estar estable es bueno... Esperemos que al menos siga estable... 
Y es una de las palabras que intuimos que más seguiremos diciendo en un contexto u otro durante los próximos tiempos. Quizás años... Estable es sin cambios... y sin cambios no es una mejoría espectacular, pero tampoco una caída libre hacia lo peor que podemos esperar...
Estable es ahora mismo lo mejor que podemos escuchar...

Y más hoy... que hoy es el gran día! Hoy es tu gran día. El que esperamos desde que te diagnosticaron, el que esperábamos que hubiera sucedido en lugar de la ECMO. Hoy al fin tendrás "todas las piezas del puzle", como dice mamá.
Entre nosotros bromeamos hace meses y lo seguimos haciendo... La que has liado por olvidarte una piececita de nada, hijo. Y es que solo cuando pasa algo así nos damos cuenta de la importancia del desarrollo prenatal de cómo influye en nuestros pequeños esa etapa... Cómo es posible que en medio de toda esta perfecta máquina que es la reproducción humana sucedan errores como el tuyo?
Cómo un órgano aparentemente sin demasiada importancia puede causar una enfermedad tan grave e incluso la muerte en nuestros bebés? Por qué ha pasado esto? Ufff... esta última es la pregunta que más nos hemos hecho en este tiempo... No se me borrará jamás de la retina mi propia imagen al regreso de la ecografía de las 20 semanas, destrozada pero sin dejar de buscar información... Apoyada sobre la mesa de cristal del salón, aún con el abrigo puesto y el bolso colgado, llorando como en mi vida... desesperada y destrozada sin parar de repetir mi bebé... por qué a mi bebé?
Recuerdo todo de ese momento... la luz, la sensación de frío intensa, la falta de aire... la lucha interna entre el dejarme ir y derrumbarme o el seguir luchando y buscar opciones, opiniones, informaciones para decidir qué hacer... Mi cabeza era una olla a presión, un hervidero de ideas, emociones, esperanzas, miedos... mil cosas mezcladas en mi por ese órgano sin aparente importancia... Todo mi mundo destrozado por un pequeño diafragma... un pequeño error con consecuencias terribles que ahora nos tenía a todos en jaque...

Pero hoy lo tendrás. Hoy tendrás todas tus piezas. Hoy al fin sabremos de verdad qué sucede, cual es la gravedad de la hernia y qué está afectado... Porque sospechamos que hay más de lo que se ha visto en el embarazo... Es sólo una sospecha, pero sabemos que si no estuvieras realmente mal, peor de lo esperado, hubieras podido luchar mucho más para no entrar en ECMO.

Empezamos a ver mesas con sábanas verdes pasar por el pasillo que da acceso a la UCIN... ya nos lo conocemos de cuando te han puesto y quitado las cánulas... y sabemos que eso significa que están a punto de llegar los cirujanos.
Supongo que nos acabaremos haciendo a esa sensación de miedo y esperanza al ver esas mesas, esas sábanas verdes y ese cartel en las puertas del box doble que ocupa la UCIN: "No Pasar. Cirugía en el Box". Por que muchos de los peques que estáis aquí ngresados estáis tan malitos que se os opera en vuestro espacio por miedo al traslado a quirófano y sus consecuencias.
Esta es la tercera vez desde que naciste que ese cartel se pega en la puerta por ti, la tercera vez que el color verde nos asusta y nos da esperanzas al mismo tiempo. La tercera vez que nos despedimos de ti sin saber si podremos volver a verte vivo al menos... Porque cada operación es un riesgo, necesario, pero un riesgo. Y más en ti...

Ahora venimos, mi amor. Tú puedes con esto y lo estás haciendo muy bien. Así nos despedimos de ti
una vez más... esperamos que la última vez...
Vemos llegar al Cirujano... creemos al menos que es él, y nos miramos mutuamente porque no es el que esperábamos... Quien esperábamos que te operara está de baja por paternidad porque, aunque no lo parezca, los cirujanos también tienen vida y tienen hijos... Qué cosa más tonta que nos sorprenda que haya sido padre! Ni que no fuera una persona...
Pero el Cirujano que te operará parece igual de preparado y de humano que quien esperábamos... y eso nos deja más tranquilos dentro de lo que supone esta horrible espera...

Intentamos, no sé si con mucho éxito, tranquilizar a la familia. Contarles en qué consiste la operación y tratar de aclarar sus dudas respecto al después, aunque nadie conoce ese después... ni médicos ni nadie puede decir qué pasará...
Y ahí tenemos a nuestro pequeño... nuestro bebé precioso una vez más siendo operado... esta vez sacarán varios de tus órganos y los comprobarán para volver a colocarlos tras implantar el diafragma o reconstruir el que tengas, si es que eso es posible... Pensarlo da mucho miedo... cómo podemos hacer algo así? Sacar los órganos de un pequeño, recoserle el diafragma y volver a colocar todo... Parece ciencia ficción.
Estamos nerviosos... quiero llorar de los nervios, de la rabia contenida... recuerdo de nuevo mi imagen preguntando al mundo por qué te ha tocado a ti... Pero no puedo... no estamos solos y no quiero asustar a nadie... No me permito llorar delante de nadie salvo, alguna vez, de tu padre... Quizás por eso todo el mundo cree que lo llevo mejor de lo que realmente es... que soy fuerte porque no lloro, que soy la fuerte y la que lo lleva mejor todo... Pero no es así... simplemente, no me sale llorar ahora. Quizás porque sé que si me dejo ir me derrumbaré, y ahora no me lo puedo permitir... Procuro mantenerme en un plano que no me permita pensar en la dimensión completa de todo lo que sucede porque sé que me volveré loca si lo hago de otro modo. Es mi bebé el que está ahí... el bebé que hasta hace pocos días estaba dentro de mi y con el que me comunicaba cada segundo de mi vida... mi hijo, mi sangre, mi amor... Sé que quizás debería hacerlo, dejarme llorar y dejarme ir para descargar y que se entendiera cómo estoy de verdad, pero no me siento a gusto para hacerlo... Espero que haya tiempo cuando estemos en casa contigo y todo esto haya pasado... porque espero que volvamos a casa contigo. Nunca he dejado de esperarlo pese a mirar de reojo con inmenso pánico la otra opción posible.

No podemos resistir asomarnos al pasillo desde la pequeña sala de espera de padres que hay habilitada en la planta... Parece que se ve movimiento... Sí, creo que ya ha terminado. Ha sido más tiempo del que esperábamos, eso significa que seguramente el problema era mayor de lo esperado... Y eso no es bueno de cara a la recuperación... Pero parece que ya está hecho...
Vamos hacia el Cirujano... ha salido todo bien. Esas ansiadas primeras palabras nos transportan a un mundo positivo por unos segundos...
Tu hernia era más grande de lo que esperaban... ese hígado que parecía no estar herniado sí que lo estaba en una parte nada despreciable... El estómago e intestinos no están perforados, y eso es bueno, pero ha habido que poner parche de Gore Tex... Sí, eso que yo conocía por las botas de montaña que usaba para hacer senderismo... Eso es lo que ahora hace de diafragma en tu interior... Y no es bueno, porque las posibilidades de re-herniarte con un parche son estadísticamente mayores, pero esto es lo que tenemos... Esperemos que la estadística se rompa esta vez para bien como hace unos meses lo hizo para mal...
El cirujano nos traslada mucha confianza. Como todos, cree que eres muy fuerte y nos dice que has aguantado la operación muy estable pese a ser una reparación así de complicada y larga... Y confía en que tu propio cuerpo recubra ese diafragma de tejido para integrarlo y no haya dificultades.

Mi bebé... ya nos tarda verte... pero te están limpiando, ordenando tu espacio y reorganizando todo tras la operación... Así que tendremos que esperar un poquito... Pero cada poquito de espera aquí a mi me consume... Me reconcome pensar que puedas estar semi consciente y que puedas sentirte mal y sentirte solito pese a todos los que te rodean ahora para organizarte todo...

Ahí estás, mi niño... Al fin te vemos... Pálido, con tu apósito sobre la parte derecha del cuello tras la retirada de las cánulas ayer y con el nuevo apósito en la parte izquierda del pechito... ese pechito hundido porque los huesos se han deformado en la parte inferior de la unión de tus costillas... Eso es algo que te acompañará toda la vida. Eso y, como las llamamos, tus cicatrices de guerra.
Eres tan pequeño... y tan grande a la vez! Tan inmenso en tu valor en todos los sentidos!

Has podido también con esto, y podrás con lo que nos llegue, cariño... y si tú puedes, nosotros también... A tu lado, de tu mano... siempre aquí, pequeño guerrero. Mi espartano.

Bea, Mami de Pequeheroe

SE ACABÓ EL DESCANSO: SALIMOS DE ECMO (27/06/16)

Qué tarde se nos ha hecho! Estarás quizás medio consciente y nos echarás de menos? Tal vez ya se nos ha pasado la hora de tus cuidados, pero puede ser que nos hayan esperado para hacerlos. Ojalá sí, porque es el momento en el que más nos sentimos tus padres de verdad, en el que más te sentimos un bebé real, tangible, en el que sentimos de algún modo que habrá un final de este túnel de sedación, máquinas que suplantan parte de tu cuerpo y monitores que nos alertan de los problemas.

Llevas 6 días en ECMO y, pese a la hemorragia que ya es muy intensa y que obliga a que constantemente se te reponga sangre, lo demás ha ido mucho mejor de lo que incluso los propios médicos y el perfusionista podían esperar. 

Veíamos perfectamente sus caras cuando entraste en ECMO, cuando te conectaron. Era la jugada desesperada, el todo o nada. Y ahora pasan a verte con otro semblante. Preocupados por la hemorragia con la que sólo se puede reponer y esperar que cese cuando se retire la extracorpórea, pero muy satisfechos con cómo tu cuerpo y la máquina se han acoplado y cómo te dejas llevar ahora, con la sedación, por el soporte respiratorio de alta frecuencia y por las drogas que intentan equilibrar tus funciones corporales. 

Creo que nunca se nos olvidará cómo ha pasado el perfusionista fuera de su horario estos días a verte y cómo se admiraba de tu fortaleza: "cómo aguanta el tío! Es fuerte". Claro que eres fuerte, el más fuerte. Y quizás lo consigas o tal vez no, pero sabemos que te dejarás cada latido en intentarlo, en intentar venir con nosotros a casa, en sonreir y disfrutar de la vida que esperamos que tengas por delante. 

No, no saben a quien tienen en esa cuna térmica tumbado. No tienen ni idea de con quien están trabajando, nosotros sí lo sabemos, pequeño espartano. 

Vamos en el coche comentando todas estas cosas... nerviosos porque quizás hoy abandones la ECMO y es un paso fundamental. Ayer ya se te bajó la asistencia de la máquina 2 veces y ahora la tienes al 25% solamente, y parece que lo has asumido bien pero... quitarla es un salto al vacío. Uno que no tiene vuelta atrás...

Si no respondes, no hay más que se pueda hacer. Por eso dejarán puestas las cánulas de tu carótida un tiempo por si han de reentrarte en ECMO porque, una vez quitadas, la arteria quedará seguro inservible y no habrá posibilidad de volver a la ECMO. Saltamos al vacío... hoy nos la jugamos de nuevo. Como desde que decidimos que no podíamos no darte la oportunidad de llegar a nuestros brazos en contra de muchas opiniones y muchos miedos ajenos que nos azotaban y nos hacían dudar de nuestra decisión... 

Nadie te conoce como nosotros... sabemos que sólo necesitas la oportunidad y que lo darás todo por aprovecharla. Y no íbamos a abortar y evitar que pudieras tener tu posibilidad de tener una vida plena y feliz. Tal vez nos equivocamos y deberíamos habernos despedido de ti por miedo a cómo puedes estar después de todo este proceso o a que sufras y acabes yéndote? Tal vez. Pero si lo hubiéramos hecho así hubiera sido por el miedo de otros que nos intentaban convencer o presionar, que nos intentaban contagiar su temor, fundado o no... Y queríamos decidir por nosotros y por ti. 

Y tampoco, de haber abortado, nos hubieras regalado todo este embarazo que ha estado lleno de dudas y miedos, pero también de momentos preciosos, de lindos movimientos dentro de la panza, de conversaciones a media voz diciéndote cuanto te amamos... Tampoco hubiéramos disfrutado de ver tu carita al nacer, de tocar esas largas y hermosas manos y de ver esos pies enormes que a todas las enfermeras les llaman la atención. No nos hubieras podido regalar esas medio sonrisas que nos dedicas cuando la sedación deja paso a un poquito de ti mismo, ni tampoco hubiéramos visto esos ojos profundos y hermosos que nos dicen claramente que estás aquí para luchar por ti y por nosotros... que eres nuestro guerrero. 

El resto del mundo no te conocía... por eso no podían confiar como nosotros... por eso tenían miedo.

Pase lo que pase, te queremos, te agradecemos estar en nuestra vida, haber llegado a nosotros, habernos elegido para desplegar tu magia, tu energía y tu amor el tiempo que nos regales.

Aparcamos al fin y subimos corriendo... Llegamos justo para los cuidados. Se te puede hacer tan poquito ahora y ese poquito se nos hace tan fundamental! No se te puede mover porque las cánulas han de estar fijas, pero sí podemos limpiarte la boquita, los ojos, el cuerpo con una gasita... darte un poquito de aceite, cambiarte el pulsioxímetro de la mano y del pie que miden las pulsaciones y oxigenación (cuantas palabras nuevas vamos aprendiendo de esta experiencia), los electrodos del pecho... Son tan poquitas cosas y tan importantes para nosotros! Es el momento de ser padres, de cuidarte de algún modo activo... 

El resto del tiempo lo pasamos a tu lado, acariciándote o hablándote o, si estás nervioso y te altera que te hablemos, solamente mirándote a ti y tu monitor... es tan difícil vivir cada ratito de bajada de oxigenación, tan complicado no plantearnos que esa puede ser la bajada definitiva de la que no te recuperes... El cuerpo se mantiene en tensión desde que llegamos y no se relaja ni durmiendo en casa... Lo soñamos, lo sentimos a distancia, lo imaginamos... Te tenemos siempre pegado a nosotros aunque no estemos contigo las 24 horas... 

Viene el perfusionista... "vamos a ello", dice con mirada confiada... confían en ti, en tu capacidad... Y nosotros también, pero también sabemos que esto es tan grande, tan inmenso... y tú tan pequeño... que no podemos evitar el miedo al pensar en este salto al vacío... 

Te quiero, mi amor... así nos despedimos de ti al salir de la UCIN. 

Este pasillo de UCIN... este pasillo que se convierte en caja de cerillas cuando no sabes ya ni para dónde caminar mientras esperas... Siempre hacemos la misma broma tonta cuando esperamos: no sé cómo no hay un surco en el suelo de estos paseos nerviosos que nos damos los padres y un agujero en la pared de cómo las madres nos hundimos contra ella.

Nos cruzamos en el pasillo, cruzamos nuestras miradas y a veces nos hablamos... él es muy fuerte. Si consiguen entenderse los médicos y él, saldrá adelante. Es un guerrero y lo dará todo, como hasta ahora. Nos recordamos tu energía, tu increíble fortaleza. Y nos agarramos a los pocos gestos que la sedación te ha permitido regalarnos... a cada vez que tu mano nos ha agarrado un dedo durante unos segundos, a cada esbozo de sonrisa... Eres tan grande! Y nosotros nos sentimos tan frágiles... Está claro que el fuerte eres tú, pequeheroe.

Tras un rato que se nos hace eterno, empezamos a ver movimiento, señal de que han terminado el procedimiento. Qué miedo da entrar después de cada vez que te hacen algo pero qué ganas de sentirte cerquita... 

Está aguantando muy bien, nos dice la Neonatóloga con el Perfusionista con una sonrisa tímida y prudente. Ahora hay que esperar y, si todo va bien, le quitamos las cánulas esta tarde y mañana hacemos reparación de la hernia.

Estamos en shock... mañana ya? quitamos hoy ya las cánulas? Todo va muy deprisa... mañana la cirugía! esta tarde una operación y mañana otra? No podemos procesar, al menos no plenamente... te miramos y ahí estás, fuerte, hermoso, aguantando cada día... un héroe de verdad y no como los de los cómics.

Aguanta, mi bebé... estamos aquí y aún tenemos muchas batallas por delante.

Bea, Mami de #mipequeheroe

SE NOS ESCAPA LA VIDA: EN ECMO (25/06/16)

Hace 3 días que tu sangre recorre esos tubos que te dan la vida… 3 días vigilando el monitor y sintiendo que lo miramos más que a tu carita de angelito dormido. 3 días con una Enfermera exclusiva para ti porque ECMO es sinónimo de gravedad extrema. 3 días mirando de reojo el monitor cerebral para confirmar que tu actividad es aparentemente normal. 3 días levantando la ceja cada vez que han de hacerte una ecografía cerebral o una placa de torax porque en esos momentos se te ha de mover y las cánulas que tienes en la carótida pueden aflojarse y salirse o entrar demasiado. 3 días mirando las caras de los Neonatólogos y el Perfusionista para intentar leerlas más allá de lo que nos cuentan, que siempre sentimos escueto y difuso… Tres días en los que nuestra propia vida transcurre por esos tubos.

En estos 3 días nos hemos hecho a ver los tubos con tu sangre y no escandalizarnos, a mirarlos y
escrutar la presencia de densidades mayores de sangre que nos puedan hablar de algún coágulo, que es uno de los grandes problemas de la ECMO. Hemos aprendido lo que es un Perfusionista, algo que de entrada se nos antojaba extraño y ajeno… Hemos aprendido las horas a las que te hacen los PH en sangre y que esos PH nos hablan de la calidad de la oxigenación que recibes y de si existe retención de gases en tu cuerpo que pueda dificultar tu salud.

Nos hemos hecho también a la placa de tórax cada dos días y su combinación con el ecocardiograma para saber algo más sobre el funcionamiento de tu corazón, porque tu corazón está sufriendo… y los nuestros con el tuyo porque tu corazón late también en nuestros pechos.

Vivimos la tensión de cada movimiento que se te ha de hacer, hasta el punto de las lágrimas en los ojos cuando se te hace un simple cambio de sábana pese a que se te hacen solo los imprescindibles… Es tan difícil ver esas dos cánulas tan grandes entrando en tu cuerpo y no pensar que entran en unas arterias tan pequeñitas… Tienes menos de una semana, cómo no pensar que toda esa máquina te viene grande? Cómo no pensar en lo que puede pasar si esas cánulas que han requerido una cirugía para mantenerse en tu cuerpo se mueven pueden dañar tu corazón? Cómo no pensar en qué pasará con esa arteria si todo sale bien cuando se te retiren con otra cirugía las cánulas?

Cuantos consentimientos informados hemos firmado ya? Dos? Y cada uno nos roba 10 años de vida en esa hoja que puede parecer absurda pero que intentamos leer con la cabeza fría y cotejando su contenido con la información que tenemos y las estadísticas que conocemos por estudios publicados… Parece que cada una de esas hojas que pueden parecer nimias lleve parte de nuestra sangre en lugar de tinta de bolígrafo y, desde luego, llevan nuestras lágrimas de angustia.

Pablo está castigado hasta los 18 años después de esto, dije mientras firmaba la última entre lágrimas ante la mirada entre comprensiva, compasiva y divertida de las Neonatólogas… Y es que siento que quizás nunca me recuperaré de estos momentos… Cuanta ayuda vamos a necesitar… y no será para volver a ser los mismos, que es imposible que lo volvamos a ser, sino para ser felices y aprender a disfrutar de ti cuando estemos en casa y todo haya pasado sin angustiarnos con cada tos, cada moco, cada pequeña subida de temperatura… Porque no queremos ni pensar que tras todo esto no nos vayamos a casa contigo. Tu lucha tiene que tener una recompensa, cielo mío.

Cómo me cuesta irme a dormir y no quedarme contigo las noches! Mi cuerpo pide tu presencia, pide tenerte en brazos. Mi instinto te llama a gritos y me recrimina irme y dejarte allí, solo, en medio de un montón de extrañas por mucho que estén para cuidarte y lo hagan lo mejor que saben y pueden.

Pero ya estamos aquí, ya te vuelvo a ver… Tan hermoso, tan perfecto… Ya puedo tocar tu piel, coger tu mano… Y hemos llegado a tiempo para hacerte el aseo diario con la Enfermera que te cuida hoy. Ella siempre nos intenta esperar porque entiende, como nosotros, la importancia de que te demos los cuidados diarios nosotros también, de que aprendamos a manejarte sin apenas dependencia del personal sanitario, de que te sintamos y nos sientas en lo que la sedación te lo permite.

Te lavamos como los gatitos, por partes. Te ponemos aceite en los puntos en los que tu cuerpecito está más presionado contra el colchón de la cuna térmica, te damos cremita en el resto, lavamos tus ojitos y les ponemos pomada protectora, preparamos unos rollitos para que los tengas entre tus pequeñas manos y no se te deformen los dedos y te cambiamos los sensores que miden la oxigenación de tu cuerpo. El pulsioxímetro es nuestra brújula, cuando la oxigenación baja, todos palidecemos y nos preocupamos. Pero eso está pasando muy poco, todos están bastante contentos con la respuesta que estás dando a la entrada en ECMO. Nuestro Perfusionista pasa varias veces al día para comprobar que todo funciona correctamente y respondes bien, y siempre parece satisfecho. De hecho, cree que eres un pequeño muy fuerte, y así nos lo ha dicho.

Y así transcurre la mañana… entre una placa, el aseo diario, bombas de medicación que van pitando

cuando necesitan ser recargadas, la visita del Perfusionista, la de las Neonatólogas… y las idas y venidas de todo el personal que allí trabaja y de las visitas y madres y padres que por allí circulan, en nuestro box compartido… 16 puestos, 14 familias llenas de angustia, esperanza, tristeza, sorpresa, miedo… tantas emociones en un espacio tan relativamente pequeño! Pero yo no tengo ojos más que para uno de esos 16 puestos… el que lleva asignado el número 1, el tuyo. Sé que hay más porque alguna vez me han comentado las Enfermeras cuantos peques hay, pero yo entro y no tengo ojos más que para ti y tu monitor.

Cambiamos de turno, empieza la tarde y la Enfermera que llega nos saluda. Parece despreocupada. Ve que estás estable dentro de ECMO y que así llevas todo el día y los anteriores, y se la ve relajada… Nosotros casi nos ofendemos por ese relax pero es que esperaban otro panorama con tu entrada en extracorpórea… uno mucho más complicado. Así que verte estable les hace confiar.

¿Eso que tiene en las cánulas es sangre? Papá me lo pregunta asustado, deseando que yo no esté viendo lo mismo que él… pero sí lo veo. Del apósito que cubre la cicatriz de la operación que te hicieron para fijar las cánulas sale un hilillo de sangre… Es poco lo que sangra, pero mejor lo comentamos por si no lo han visto. Y con esa frase nos dirigimos a la Enfermera para decirle lo que sucede. Ella le resta importancia, dice que es muy poca cantidad y que eso no se considera ni hemorragia, pero a nosotros nos preocupa, y mucho. Pensamos en todas las veces que se te ha movido para ecografías o placas y nos frustramos. Seguro las cánulas se han movido con tanta movilización, aunque fuera necesaria.

Para que no haya demasiado riesgo de que se forme un coágulo en la extracorpórea llevas una cantidad de heparina bastante importante que hace que tu nivel de coagulación sea bajo y, con él, tu capacidad para frenar una hemorragia por ti mismo. Sabíamos que era uno de los riesgos de la ECMO, pero esperábamos inocentemente no tener que vivir este momento… Cruzamos los dedos, nos cogemos las manos, cogemos la tuya… casi rezamos para que ese hilillo de sangre no aumente… pero lo hace…

Nos vamos a casa al final de la tarde y el hilillo es ya un pequeño río de sangre que baja hacia tu oreja y tu nuca y que reposa en la cuna térmica formando una pequeña mancha roja que aumenta poco a poco… Iros tranquilos, esto no es nada. No es ni una hemorragia. Nos dice la enfermera… pero seguimos preocupados. Cada vez más… y así pasamos la noche… hablando sobre el tema aunque intentamos no hacerlo… Hijo, qué difícil es irse de allí cada día sin ti! Mi cuerpo te pide, te llama… Y mi alma y la de tu padre aún más…

Llega la mañana y vamos confiados. Por la noche hemos llamado antes de dormirnos y nos han contado que estás estable y que la hemorragia sigue sin ser abundante. Así que vamos relajados, dentro de la situación que estamos viviendo… o más bien no más nerviosos de lo habitual.

Pero al entrar… mi amor, qué ha pasado? Por qué hay tanta sangre? El apósito transparente que tapaba la herida está absolutamente lleno de sangre, las gasas que lo cubren y que ponen para pesar la sangre que pierdes se empapan con rapidez… y vemos asomar la primera bolsa de sangre para transfundirte… No, cómo puede ser? No estaba controlado?

Las bolsas caen una tras otra hacia tu cuerpo… no pueden bajarte la heparina por el riesgo de trombosis que tienes, así que sólo pueden calcular la cantidad de sangre que pierdes y tratar de aportarte la misma de un donante.

Pienso en todas las personas que donan sangre… en silencio agradezco cada una de esas personas que para su vida durante un ratito para hacer esa valiosa donación… Y me acuerdo de que yo nunca he podido hacerlo porque mi peso siempre es bajo salvo en los embarazos. Me siento tan inútil, tan poca cosa… Y a la vez tan bendecida porque estás siendo ayudado, sin que ellos lo sepan, por muchos desconocidos.

Pese a la hemorragia, casi todo el tiempo estás estable… pero me pregunto cuando parará.

A ratos, cuando la cantidad de pérdida de sangre aumenta, nos sentimos muy frustrados, muy nerviosos… papá entra y sale. Sospecho que sale a desahogarse, a llorar quizás mientras se fuma un cigarro o se toma un refresco… No quiere que le vea disgustado, pero lo veo en sus ojos cuando vuelve. Son los ojos de quien sufre y no sabe o no quiere decirlo…

Aguanta mi sol, toma cada mililitro de sangre, de esa sangre que es generosidad pura y viene cargada de buena energía… Tómalo y siente toda esa energía. Verás que pronto pasa todo y seguiremos aquí, a tu lado. Dejaremos de ver cómo tu vida, nuestra vida, se escapa por esos tubos. Llevamos 4 días en ECMO, pero dicen que te queda poco para salir porque te ven fuerte… Aguanta, pequeheroe.

Bea, mami de Pequeheroe