3ª: AMNIOCENTESIS Y PESADILLAS

Es 24 de Febrero y ya está hecho; ya hemos hecho la amniocentesis... Esa prueba que para much@s es rutinaria y para mi era una pesadilla hecha realidad en el momento de ver aquella aguja aproximarse a mi vientre...
¡Qué ganas de salir corriendo y negarme a pasar por ese momento y hacer pasar a mi bebé por él! ¡Qué necesidad tan infinita de que, por primera vez en una prueba médica, estuviera quieto para que no hubiera riesgo de pincharle! Mejor, si tenéis que pasar por una amniocentesis, no hagáis caso a estas primeras líneas porque para mi fue algo absolutamente traumático pese al buen trato que recibí en todo momento por parte de las profesionales que me atendieron en el proceso y que trataron de hacerme sentir lo más relajada posible.
La percepción y la huella de cada vivencia en nuestra realidad es plenamente subjetiva, eso está cada vez más claro para mi.

El caso es que ya está hecho. Hecho por él, por nuestro bebé. Por intentar tener más información para decidir lo mejor para él pese a que la genética no es a día de hoy una ciencia exacta. Una ganancia o pérdida de material genético implica un porcentaje, una posibilidad... y no una certeza al 100% prácticamente en nada, solo en aquellas trisomías que son más comunes. Y, aún así, hasta que el bebé nace se desconoce la afectación y las consecuencias reales de esa alteración genética que se refleja.
Y ese es el gran problema: que volvemos a los porcentajes... Porque ¿qué han hecho por nosotros los porcentajes si según ellos teníamos 1 entre 2500 a 4000 posibilidades de tener un bebé con Hernia Diafragmática Congénita? ¿Qué porcentaje representa eso? Uno mínimo que nadie hubiera contemplado como posibilidad real de cumplirse... Y, sin embargo, en nosotros se ha cumplido. Así que, como siempre digo, los porcentajes no son más que números porque al final es la realidad que nos toca la que manda.

Sin embargo, supongo que ver reflejado en un documento fruto de un estudio genético que nuestro bebé es perfecto como yo siento que lo es, reforzará la decisión de continuar pese a los miedos propios y ajenos que vamos sintiendo y que se vuelcan sobre todo en cómo saldrá adelante y si tendrá secuelas de algún tipo que puedan dificultarle una calidad de vida normal y una vida feliz y sana. Pero cierto es que nada nos quita ese miedo al "qué pasará"... ni siquiera sabemos si seguirá con nosotros tras el parto, si podrá salir adelante tras los primeros días, críticos para su supervivencia. Y si saldrá adelante tras la necesaria operación para "reorganizar" su pequeño cuerpecito. Simplemente vivimos el día, hacemos lo necesario para intentar que tenga todas las opciones posibles de vivir sano y feliz... simplemente estamos ahí para él. No sabemos ni creo que podamos hacer más.

La amniocentesis ha sido rápida y nuestro pequeño se ha estado muy quieto, aunque después parecía enfadado y nervioso. Pero ahora estamos en los días de reposo posteriores, en los que hemos de vigilar cualquier señal de infección, inicio de parto o pérdida de líquido amniótico, porque ello supondría un enorme problema a estas alturas y tendría casi imposible solución.
Esto significa 24 sobre 24 horas tumbada boca arriba sin moverme más que para lo imprescindible y la tensión de estar alerta ante cualquier signo de alarma; y eso implica muuuuuucho tiempo para pensar, para dar vueltas a todo lo que nos sucede, a las opciones... tiempo para intentar procesar una realidad que, días después de haber conocido, aún me parece una gran pesadilla. Quizás por ello estas noches no tengo más que pesadillas en las que se llevan a mi bebé. En las que nace y me lo arrebatan para no devolvérmelo. El subconsciente... el miedo está ahí...

Una de las características de los bebés con HDC es que la deglución de líquido amniótico es menor (es decir, que "beben" menos líquido amniótico), por ello las madres con estos bebés tenemos normalmente una gran cantidad de líquido. Esto, en el caso de la amniocentesis, hace que quienes somos más sensibles físicamente, notemos en cada movimiento cómo, por el pequeño orificio creado para tomar la muestra de la amniocentesis, salga parte del líquido... Y eso supone una gran cantidad de estres porque... ¿y si se rompe la bolsa o no se cierra la pequeña fisura existente sino que va a más?
Y así pasan las horas... en mi caso, los 2 días que llevo ya de reposo y que me temo que serán 3 porque sigo notando pequeñas pérdidas cuando me levanto de la cama... Con los temores de qué sucederá con todas las metas que hemos de ir cumpliendo y con el miedo más a corto plazo de no llegar siquiera a ellas porque la fisura se haga mayor y se produzca una infección o un parto tan prematuro...

En estos días de miedo y búsqueda de serenidad, nuestro ya querido grupo de la familia de La vida con HDC, pendientes en cada momento y atentas para dar ánimos y mandar apoyo. Y el gran entorno del que puedo disfrutar, pero disfrutar en mayúsculas, que apoya todas las decisiones, todos los momentos, todos los desalientos... con comprensión y cariño. Sin aconsejarnos ni tratar de enfocarnos a una decisión u otra sobre el futuro de nuestro bebé, buscando información que nos pueda ayudar y enviando todo tipo de energía positiva y oraciones a nuestro pequeño en cada instante.

Soy muy afortunada de tener este círculo, y estoy segura de serlo con tener también este bebé que siento luchador, fuerte y convencido de avanzar todo lo que sea posible en su camino.

Tras esta prueba, tendremos en unos días nueva visita al Hospital para ecografía y consulta de alto riesgo... confiando, caminando... respirando.
¿Nos acompañáis?

Bea, Mamá de Pequehéroe

Visita nuestro VLOG y suscríbete para seguir nuestro camino