1ª: ¿QUÉ ES LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

¿Seguís soplando con nosotros? Gracias por hacerlo.

¿Qué es en realidad esto de la Hernia Diafragmática Congénita (HDC)? Eso fue lo primero que nos planteamos... Porque... ¿cómo era posible que nadie hubiera visto antes que nuestro bebé tenía el corazón desplazado? ¿Cómo podía haber pasado eso? ¿Qué riesgos reales tenía nuestro bebé con esa malformación y qué posibilidades había de que algo así sucediera? ¿Qué opciones teníamos, si es que había alguna, de salvar la vida de nuestro pequeño?

Todo se puso en marcha en nuestra cabeza y en nuestros ordenadores... Utilicé contactos personales, profesionales; leí webs de estudios científicos, notas de prensa, noticias en los medios sobre tratamientos y sus posibilidades... Y empezamos a encontrar pequeños rayos de luz...

Leí sobre la historia de la HDC, sobre su recurrencia, sobre los efectos secundarios, sobre la terapia respiratoria intensiva, sobre la reconstrucción del diafragma y sus diferentes opciones... busqué el equipo profesional de nuestro Hospital de referencia y su formación y enfoque de este problema. Vi imágenes de hernias diafragmáticas, leí estadísticas de supervivencia, rangos de establecimiento de gravedad en base a la capacidad pulmonar esperada/observada, tasas de prematuridad en embarazos con HDC, procedimiento de oclusión traqueal y su porcentaje de éxito, ratios en los que mejoraba la capacidad pulmonar...
Puse mi modo investigadora en "encendido". Imaginando que cada caso, cada porcentaje, era nuestro bebé... Intentando ponerme en el lugar de cada una de esas posibilidades que se abrían ante mi para valorar y ser justa con nuestro bebé porque... si no había posibilidades, ¿era justo someterle a procedimientos y posibles sufrimientos? ¿era egoísta por aferrarme a porcentajes de supervivencia que nada garantizaban? ¿tenía derecho a someterle a todo tipo de procedimientos por una pequeña esperanza que ni sabía si se cumpliría o qué consecuencias tendría? ¿tenía derecho a quitarle esa posibilidad por pequeña que fuera? Necesitaba activar mi modo objetivo, mi cerebro científico para evaluar pros y contras, para confrontar los datos con lo que yo sabía que podría o no soportar emocionalmente... Necesitaba toda la información posible.

Así supimos que de los tres estadíos de gravedad en los que se dividía la malformación a la que nos enfrentábamos, estábamos en el de peor pronóstico pero por un porcentaje pequeño, que existía un tratamiento intraútero que consistía en obstruir la tráquea del bebé con un baloncito para que el líquido de los pulmones los rellenara y éstos pudieran expandirse un poco más para mejorar el pronóstico neonatal... y encontramos a un verdadero ángel de la guarda.

Gracias a una gran amiga y compañera, nos informamos de la existencia de uno de los mejores Ecografistas, capaz de ver cosas casi imposibles, y con una gran humanidad. Y, ni cortos ni perezosos, nos presentamos en su consulta.
No diré su nombre porque no he pedido permiso para ello, pero suficiente decir que, ante nuestra petición de que nos atendiera y la explicación de lo que sucedía, no dudó un segundo en meternos en agenda, atendernos, hacernos una ecografía que nos encaminó a un diagnóstico un poco más ajustado a la realidad de nuestro bebé, resolver todas nuestras dudas y hablarnos sobre el procedimiento y los últimos avances, remitiéndonos con total tranquilidad al equipo del Hospital en el que nos atenderían.
Y de ley es decir también que se sigue preocupando por nosotros y nuestro bebé, preguntando cada poco tiempo por cómo estamos y cómo está él... Un ejemplo de humanidad y profesionalidad que ha conquistado nuestro corazón en medio de todo este páramo que encontramos a nuestro alrededor al llegar la noticia a nuestras vidas.

Tengo, además, la enorme suerte de trabajar en un entorno en el que la sensibilidad de muchas compañeras de profesión y de ambiente de trabajo en la maternidad es inmensa, y de contar con una "tribu" personal que da todo con todo el amor. Y eso ayudó a que en breve tuviera desde contactos del equipo de Barcelona que inició los tratamientos con los bebés con HDC en España y enseñó al equipo de Madrid, hasta casa allí si necesitaba desplazarme o decidía hacer allí seguimiento y tratamiento, pasando por ofertas de apoyo económico si era preciso y, desde luego, todo tipo de apoyo personal. Muchos pares de orejas y ojos estaban allí para leer y escuchar lo que necesitara soltar... para comprender las decisiones que tomáramos y apoyarlas hasta el final.
Jamás tendré palabras suficientes para agradecer todo ese cariño... Y no sé qué hubiera pasado de no tenerlo. GRACIAS DESDE AQUÍ A TOD@S. Sabéis quienes sois.

En este camino inicial de búsqueda nos encontramos también con otro enorme apoyo: la Asociación , desde donde nos llamaron de inmediato para ofrecernos toda la ayuda e información que pudiéramos necesitar y estuviera a su alcance en cuanto vieron mi mensaje de petición de ayuda. Con un cariño inmenso, nos integraron en un grupo integrado por más familias en situación similar y han estado y están pendientes de cada cosa que podemos necesitar nosotros y todas las familias que llegan a su espacio. Un oasis más en el desierto que las administraciones crean entorno a las enfermedades raras y las familias que viven día a día estas experiencias.

http://www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org/

Una vez más, la sociedad, las personas anónimas, dan una gran lección a quienes deberían apoyar y ayudar a la ciudadanía y han sido elegid@s para ello.

Con estos apoyos, con la cabeza lo más serena que podemos, con la presión del tiempo que la ley permite para decidir si luchamos o no por la vida de nuestro bebé, avanzamos cada día y esperamos la primera visita a nuestro Hospital de referencia para tener un diagnóstico claro, informarnos de su enfoque y conocer a quienes nos atenderán en este camino largo y complicado hacia la esperanza... hacia el respiro de poder ver a nuestro bebé sano y feliz.

Caminamos... respiramos hondo...

Bea, Mami de Pequehéroe.