Ha pasado la primera ecografía con el equipo de Medicina Fetal... Tras una noche y una mañana de nervios, hemos podido ver a nuestro bebé. Como siempre, activo y en movimiento permanente, como a él le gusta estar.
Comenzamos así nuestra andadura oficial como "Embarazo de alto riesgo por malformación fetal". Ufff... ¡cómo pesa eso al leerlo! ¡Qué intenso se me hace ver reflejado negro sobre blanco que mi embarazo es de alto riesgo (¡alto riesgo! Ya delata peligro y te pone en alerta, ¿verdad?) y que nuestro bebé tiene una malformación fetal...
¿De verdad hoy sigue teniéndola? ¿No ha podido ser un mal sueño lo que ha sucedido en estos días? ¿Cómo hemos pasado de tener un bebé sano y activo (muy activo) a que nuestro pequeño tenga una malformación fetal con un alto índice de mortalidad y morbilidad? ¿Cómo he pasado de pensar en lo que deseaba para su llegada y mi parto y de pensar dónde y con quién parir a tener que ajustarme al estricto protocolo que tratará de salvar su vida al nacer y protegerle de posibles dificultades de salud? ¿En qué momento he pasado de pensar en mi espacio pegadita piel con piel con mi bebé a resignarme a una despedida y entrega a la UCIN inmediata tras el parto?
Creo que me queda mucho camino por recorrer para asumir todo esto y lo que viene de su mano... Porque esto es sólo el pico del iceberg al que nos enfrentamos.
Nos queda mucho por procesar y por integrar...
En fin, hoy hemos pasado consulta de ecografía con una de las Doctoras del equipo de Medicina Fetal y, si he de ser sincera, nos ha trasladado una gran confianza y profesionalidad. En esta eco nuestro bebé no ha dejado de moverse (él es así) y ha puesto las cosas un poco difíciles para poder ser medido, pero con gran paciencia y de forma muy concienzuda, la profesional que nos ha atendido ha podido sacar las medidas necesarias.
Por FUR (fecha de última regla) estamos de 21 semanas +3 días. Y nuestro pequeño luchador pasa ya del medio kilo de peso y una longitud de fémur de 38mm, así que es un peque en absoluta armonía con el desarrollo que le corresponde por edad gestacional. De hecho, es un chico alto mi niño ;)
Su corazón aún está en desarrollo, como todo él, pero late con fuerza y buen ritmo y... ha colocado todo en su cuerpecito de tal forma que, aunque movido de su sitio habitual, está funcionando correctamente.
En la ecografía nos han confirmado que tiene en el tórax los pulmones (aplastados), el corazón desplazado a la derecha y, en el lado izquierdo el intestino y el estómago, pero parece que no el hígado, lo cual mejora el diagnóstico. Y también nos hablan de ratios de futuro funcionamiento pulmonar que, de mantenerse, nos alejan de una operación intraútero y nos permiten pensar en un embarazo lo más largo posible por el bien de su maduración pulmonar.
Y, desde luego, ¡la ecografía nos enseña a un chico muuuuuy guapo!
Desde esta consulta, y ya con un diagnóstico más ajustado por parte de quienes nos atenderán desde ahora a nosotros y a nuestro bebé, comenzamos el camino en el nuevo hospital. Ya como diagnosticados oficialmente...
De hecho, hemos podido hablar con uno de los integrantes del equipo de Cirugía, que nos ha tratado de resolver todas las dudas posibles, nos ha aportado información, contacto, humanidad y comprensión... Todo ello muy de agradecer en este momento en el que realmente nuestra fragilidad es alta a nivel emocional y psicológico.
En unos días, volvemos para amniocentesis. Ahora se trata de descartar dificultades genéticas que puedan haber causado la HDC (se estima que sólo de un 10 a un 15% de las HDC son por causas genéticas) o que puedan complicar aún más la situación de nuestro bebé. Así pues, he de hacer análisis de grupo sanguíneo y, un poco más tarde, amniocentesis para conocer un poco más de la situación real a la que nos enfrentamos con nuestro pequeño.
Personalmente, tengo la extraña sensación de que todo a nivel genético será normal. Que no tendremos pistas de las causas desde esa exploración. Pero creo que es importante para nosotros al menos saberlo con seguridad (con toda la seguridad que la ciencia nos pueda aportar con este tipo de revisiones, que nunca es el 100%)
Hemos conocido también que no estamos solos en esta vivencia en el Hospital al que acudimos, ya que otras dos familias han recibido el mismo diagnóstico en estas últimas dos semanas. La verdad es que me pregunto muy a menudo cómo lo viven esas otras familias, si han tenido dudas sobre si luchar o no por la vida de su bebé, si han dudado si arriesgarse o no a que toda esta especie de carrera de obstáculos que hemos de ir venciendo día a día salga bien, si piensan alguna vez en qué sucederá si alguno de los obstáculos les frena, si temen como nosotros a las posibles consecuencias posteriores para sus bebés... Seguro nos encontraremos en el camino, en los pasillos, en la UCIN... y seguro podremos compartir estos pensamientos y comprendernos unos a otros.
Mientras, nos seguimos apoyando en las familias que están en la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita, que están atentas a cada una de las novedades y a cualquier posible cambio. Y, claro está, en este entorno maravilloso que me rodea y que no deja de mandar energía, amor y oraciones al pequeño que, parece que ajeno a todo este jaleo médico, sigue creciendo y jugando en su piscinita climatizada dentro de la tripa de mamá.
Comienza la rueda de pruebas, consultas y revisiones periódicas, comienzan los primeros pasos de este camino que se prevee largo... y seguro más largo se nos hará. Pero que esperamos vivir en armonía y amor, nos lleve donde nos lleve...
Gracias por acompañarnos.
Bea, Mami de Pequehéroe
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