jueves, 29 de septiembre de 2016
miércoles, 31 de agosto de 2016
Y AL FIN... LLEGÓ
Cada parto es diferente. Cada nacimiento es un mundo que se inicia. Y el de #mipequeheroe no iba a ser igual a otros ni cercano siquiera a lo que se esperaba.
Pablo ha ido en contra de todos a la hora de decidir cuándo y cómo nacer… Debido al poco líquido amniótico que “beben” los bebés con Hernia Diafragmática Congénita teníamos líquido amniótico muy aumentado desde hace semanas, algo que se unía al hecho de no ser este mi primer embarazo y provocaba que todos pensáramos en un parto antes de la fecha prevista para él. En cada luna y en cada semana apostábamos a que ese sería el momento de Pablo.
Yo sé de sobra que pocos bebés nacen realmente en su fecha prevista para parto, pero incluso yo pensé que Pablo se adelantaría, pues sí tenía contracciones desde semanas antes aunque sabía que no eran efectivas. Mi cuerpo se sentía pesado y notaba las caderas en movimiento y pidiendo movimiento. Y pese a todas las señales, indicios y a las estadísticas de los embarazos de bebés con HDC, Pablo aguantó como le pedimos.
Para todo bebé sano el llegar a término en el embarazo es muy beneficioso, pero para un bebé con una Hernia Diafragmática Congénita o alguna otra enfermedad o malformación que ha de ser tratada en el momento de nacer es quizás más importante aún. A la enfermedad a tratar se puede sumar cualquier problema derivado de una prematuridad que contribuya a la inmadurez de ese bebé y dificulte el tratamiento necesario o el hecho de que el bebé responda a él.
Por ello, le decíamos a Pablo cada día que esperara, que tenía que crecer un poco más, que tenía que nacer fuerte y grande para la lucha que le esperaba... y que le querríamos sea cual sea su camino y estaremos en cada uno de sus pasos en él.
Y Pablo nos hizo caso…
Amor nuestro, cada nacimiento tiene su historia… una historia de dos protagonistas que se mueven juntos para llegar donde deben, a veces con el apoyo de un tercero que les arropa para que puedan hacer ese camino, ese trabajo de construir su encuentro. Y así ha sido tu nacimiento.
Eran las 11 de la noche cuando papá se durmió. Como cada día, ese 19 de junio te habíamos
preguntado: “¿te gusta hoy el día para nacer?”, y parecía que no. Así que nos metimos en la cama. Papá a dormir y yo a entretener mi típico insomnio de las últimas semanas de embarazo hablando contigo y viendo una serie. Así que te canté tu nana, te dije que era hora de descansar y te di las buenas noches por si me quedaba dormida con un “bueno, quizás te guste mañana, mi amor”.
No esperaba que, poco rato más tarde, te despertarías con esa energía que tanto te caracteriza y romperías la bolsa de líquido amniótico con dos golpes en la parte inferior de mi tripa, que para ti era tu parte superior porque, con mucha decisión, te habías colocado ya con la cabeza hacia abajo en la semana 20 de nuestro embarazo para mantenerte ya así hasta tu nacimiento, encontrando tu camino. El que deseabas tomar.
Se notó de inmediato la rotura de la bolsa, así que desperté a papá. No se me olvidará esa imagen de papá vistiéndose mientras el suelo del salón estaba lleno de líquido y yo me ponía una toalla para evitar manchar más. De hecho, estaba empeñada en dejarlo limpio, pero papá lo evitó apurándome para que saliéramos hacia el hospital; ya no era mi primer parto y tú no podías nacer en cualquier sitio, solo en el quirófano del hospital donde te esperaban hacía semanas.
En el coche llamé a la abuela, calmé a papá para que no corriera conduciendo y traté de hablarte y visualizarte. Mandarte todo el amor para ese camino nuevo que empezábamos juntos: tu nacimiento… mi parto… nuestro encuentro, el de los 3. Y así seguí intentando hablarte mentalmente mientras papá fue a aparcar y empezaban a atenderme en el hospital.
“Aún estás de 1 y medio”, me dijo la Matrona que me recibió. Pero yo sabía que no pasarían muchas horas antes de verte al fin en persona. Me daba igual de cuanto dijera nadie que estaba dilatada… la dilatación avanza, cada una a su ritmo. Pero avanza. Y así seguimos en preparto unas horas, tranquilos los dos contigo en la habitación y con el apoyo y la comprensión de los profesionales que nos daban nuestro espacio a los 3 para que fuéramos poco a poco avanzando entre momentos de sueño y de desvelo.
A las 3 de la mañana las contracciones ya eran dolorosas, y a las 6 y media de la mañana estaba dilatada de 4 cms, así que nos trasladaron a dilatación. Tú te habías estado moviendo mucho hasta ese momento, tal y como sabemos que te gusta. Y se acercaba el momento. Cada vez con más contracciones y cada vez con más tensión también porque… ¿qué pasaría cuando nacieras? Dentro de la tripota estabas estupendo… en tu piscina climatizada y arropadito y mimadito las 24 horas pero… ¿qué te esperaba al salir? Mi gran temor era ese… y ese fue el que me bloqueó: “dentro está vivo, yo le cuido y le alimento. Pero fuera qué será de él”. Seguro que todas las mamás de bebés que han de ser intervenidos médicamente al nacer pueden entender perfectamente este pensamiento que llega a bloquearnos y paralizarnos incluso en lo más profundo.
Y así lo hizo mi miedo… me paralizó en esos 4 cms hasta las 11 de la mañana, 11 horas más tarde de haber sentido como llamabas a las puertas del mundo exterior. Pero había que avanzar, no iba a poder estar mucho más tiempo bloqueada y las opciones eran cesárea u oxitocina. Y decidí la segunda, quizás por eso sentiste mucha más presión en tu cuevita, mucha más rapidez en esa presión rítmica que sentías hasta entonces y mucho más apretujado tu cuerpecito en ese rato… Pero aguantamos… papá sosteniéndome a mi y abanicándome en cada contracción (el abanico, ese gran aliado de las mamás y papás en el parto), tú haciendo tu camino y yo tratando de seguir adelante sin epidural pese a las contracciones sostenidas de 3 minutos que me hacían empezar vocalizando y terminar gritando. Pero, llegados a los 8 cms, te pedí perdón, le pedí perdón a papá y decidí ponerme la epidural… Mamá necesitaba liberar el dolor de esas contracciones largas y abundantes porque sino volvería a bloquearse, y sé que tú lo entendiste.
Muchos bebés nacen con epidural, lo sé. Tu hermana también nació con ella, pero para ti deseaba no ponérmela, y necesitar hacerlo provocó que tuviera que asumir esa concesión, como previamente hice con la oxitocina frente a la perspectiva de la cesárea y pese al riesgo de que la propia oxitocina me llevara a una cesárea… Iba aceptando, en nuestro camino, las cosas que iban surgiendo, decidiendo con ellas y dándome permiso para avanzar incluso contra lo que en principio deseaba para ti.
Con esto en mente, con el recuerdo constante de que debía darme permiso, esperé la epidural en un espacio de tiempo corto pero que se me hizo eterno. Y en un momento duro, de contracciones largas y sostenidas, consiguieron ponerme la epidural… No sé si la notaste, pero a mamá le calmó el dolor al cabo de un ratito, casi al mismo tiempo de ir al quirófano para verte el perfil porque la cara, pequeño mío, no te la vi hasta horas más tarde de nacer.
En este momento, casi a las 13 horas del 20 de junio, llevábamos casi 13 horas de camino de encuentro… Y así dejamos a papá para irnos al quirófano donde debías nacer. Rodeados de extrañ@s que te esperaban desde hacía horas porque se suponía que una mujer que ya había parido tendría un parto más corto y que un bebé con HDC no debería tener un parto tan largo como el nuestro… Pero todo eso es suponer porque, como ves, como sentiste, como sabes… podemos suponer lo que sea, que la vida sigue su curso por un camino que pocas veces sigue el de las suposiciones.
Casi eran las 13h estabas a puntito de nacer…
Pablo ha ido en contra de todos a la hora de decidir cuándo y cómo nacer… Debido al poco líquido amniótico que “beben” los bebés con Hernia Diafragmática Congénita teníamos líquido amniótico muy aumentado desde hace semanas, algo que se unía al hecho de no ser este mi primer embarazo y provocaba que todos pensáramos en un parto antes de la fecha prevista para él. En cada luna y en cada semana apostábamos a que ese sería el momento de Pablo.
Yo sé de sobra que pocos bebés nacen realmente en su fecha prevista para parto, pero incluso yo pensé que Pablo se adelantaría, pues sí tenía contracciones desde semanas antes aunque sabía que no eran efectivas. Mi cuerpo se sentía pesado y notaba las caderas en movimiento y pidiendo movimiento. Y pese a todas las señales, indicios y a las estadísticas de los embarazos de bebés con HDC, Pablo aguantó como le pedimos.
Para todo bebé sano el llegar a término en el embarazo es muy beneficioso, pero para un bebé con una Hernia Diafragmática Congénita o alguna otra enfermedad o malformación que ha de ser tratada en el momento de nacer es quizás más importante aún. A la enfermedad a tratar se puede sumar cualquier problema derivado de una prematuridad que contribuya a la inmadurez de ese bebé y dificulte el tratamiento necesario o el hecho de que el bebé responda a él.
Por ello, le decíamos a Pablo cada día que esperara, que tenía que crecer un poco más, que tenía que nacer fuerte y grande para la lucha que le esperaba... y que le querríamos sea cual sea su camino y estaremos en cada uno de sus pasos en él.
Y Pablo nos hizo caso…
Amor nuestro, cada nacimiento tiene su historia… una historia de dos protagonistas que se mueven juntos para llegar donde deben, a veces con el apoyo de un tercero que les arropa para que puedan hacer ese camino, ese trabajo de construir su encuentro. Y así ha sido tu nacimiento.
Eran las 11 de la noche cuando papá se durmió. Como cada día, ese 19 de junio te habíamos
No esperaba que, poco rato más tarde, te despertarías con esa energía que tanto te caracteriza y romperías la bolsa de líquido amniótico con dos golpes en la parte inferior de mi tripa, que para ti era tu parte superior porque, con mucha decisión, te habías colocado ya con la cabeza hacia abajo en la semana 20 de nuestro embarazo para mantenerte ya así hasta tu nacimiento, encontrando tu camino. El que deseabas tomar.
Se notó de inmediato la rotura de la bolsa, así que desperté a papá. No se me olvidará esa imagen de papá vistiéndose mientras el suelo del salón estaba lleno de líquido y yo me ponía una toalla para evitar manchar más. De hecho, estaba empeñada en dejarlo limpio, pero papá lo evitó apurándome para que saliéramos hacia el hospital; ya no era mi primer parto y tú no podías nacer en cualquier sitio, solo en el quirófano del hospital donde te esperaban hacía semanas.
En el coche llamé a la abuela, calmé a papá para que no corriera conduciendo y traté de hablarte y visualizarte. Mandarte todo el amor para ese camino nuevo que empezábamos juntos: tu nacimiento… mi parto… nuestro encuentro, el de los 3. Y así seguí intentando hablarte mentalmente mientras papá fue a aparcar y empezaban a atenderme en el hospital.
“Aún estás de 1 y medio”, me dijo la Matrona que me recibió. Pero yo sabía que no pasarían muchas horas antes de verte al fin en persona. Me daba igual de cuanto dijera nadie que estaba dilatada… la dilatación avanza, cada una a su ritmo. Pero avanza. Y así seguimos en preparto unas horas, tranquilos los dos contigo en la habitación y con el apoyo y la comprensión de los profesionales que nos daban nuestro espacio a los 3 para que fuéramos poco a poco avanzando entre momentos de sueño y de desvelo.
A las 3 de la mañana las contracciones ya eran dolorosas, y a las 6 y media de la mañana estaba dilatada de 4 cms, así que nos trasladaron a dilatación. Tú te habías estado moviendo mucho hasta ese momento, tal y como sabemos que te gusta. Y se acercaba el momento. Cada vez con más contracciones y cada vez con más tensión también porque… ¿qué pasaría cuando nacieras? Dentro de la tripota estabas estupendo… en tu piscina climatizada y arropadito y mimadito las 24 horas pero… ¿qué te esperaba al salir? Mi gran temor era ese… y ese fue el que me bloqueó: “dentro está vivo, yo le cuido y le alimento. Pero fuera qué será de él”. Seguro que todas las mamás de bebés que han de ser intervenidos médicamente al nacer pueden entender perfectamente este pensamiento que llega a bloquearnos y paralizarnos incluso en lo más profundo.
Y así lo hizo mi miedo… me paralizó en esos 4 cms hasta las 11 de la mañana, 11 horas más tarde de haber sentido como llamabas a las puertas del mundo exterior. Pero había que avanzar, no iba a poder estar mucho más tiempo bloqueada y las opciones eran cesárea u oxitocina. Y decidí la segunda, quizás por eso sentiste mucha más presión en tu cuevita, mucha más rapidez en esa presión rítmica que sentías hasta entonces y mucho más apretujado tu cuerpecito en ese rato… Pero aguantamos… papá sosteniéndome a mi y abanicándome en cada contracción (el abanico, ese gran aliado de las mamás y papás en el parto), tú haciendo tu camino y yo tratando de seguir adelante sin epidural pese a las contracciones sostenidas de 3 minutos que me hacían empezar vocalizando y terminar gritando. Pero, llegados a los 8 cms, te pedí perdón, le pedí perdón a papá y decidí ponerme la epidural… Mamá necesitaba liberar el dolor de esas contracciones largas y abundantes porque sino volvería a bloquearse, y sé que tú lo entendiste.
Muchos bebés nacen con epidural, lo sé. Tu hermana también nació con ella, pero para ti deseaba no ponérmela, y necesitar hacerlo provocó que tuviera que asumir esa concesión, como previamente hice con la oxitocina frente a la perspectiva de la cesárea y pese al riesgo de que la propia oxitocina me llevara a una cesárea… Iba aceptando, en nuestro camino, las cosas que iban surgiendo, decidiendo con ellas y dándome permiso para avanzar incluso contra lo que en principio deseaba para ti.
Con esto en mente, con el recuerdo constante de que debía darme permiso, esperé la epidural en un espacio de tiempo corto pero que se me hizo eterno. Y en un momento duro, de contracciones largas y sostenidas, consiguieron ponerme la epidural… No sé si la notaste, pero a mamá le calmó el dolor al cabo de un ratito, casi al mismo tiempo de ir al quirófano para verte el perfil porque la cara, pequeño mío, no te la vi hasta horas más tarde de nacer.
En este momento, casi a las 13 horas del 20 de junio, llevábamos casi 13 horas de camino de encuentro… Y así dejamos a papá para irnos al quirófano donde debías nacer. Rodeados de extrañ@s que te esperaban desde hacía horas porque se suponía que una mujer que ya había parido tendría un parto más corto y que un bebé con HDC no debería tener un parto tan largo como el nuestro… Pero todo eso es suponer porque, como ves, como sentiste, como sabes… podemos suponer lo que sea, que la vida sigue su curso por un camino que pocas veces sigue el de las suposiciones.
Casi eran las 13h estabas a puntito de nacer…
Bea, mamá de Pequehéroe
viernes, 17 de junio de 2016
NO ME DIGAS QUE TODO IRÁ BIEN...
Pasan los días, las semanas de embarazo y las pruebas y diagnósticos se van sucediendo... Pasan los momentos mejores y peores en nuestro día a día, y pasan también en el día a día de muchas otras familias que están en situación similar a la nuestra, con sus peques con hernia diafragmática congénita.
Nosotros compartimos con todos nuestro camino, pero también compartimos camino con
personas anónimas que cada día viven sus propios miedos y esperanzas. Con quienes hablamos, reímos, lloramos... y vivimos cada instante, cada prueba, cada ecografía, cada foto de cada pancita... En quienes nos apoyamos y a quienes intentamos apoyar dentro de la red que crea la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita en su trabajo diario por y para el apoyo a esta malformación que cambió nuestras vidas y las de muchas personas.
Somos los que estamos más expuestos y más públicos, y por ello los que recibimos más apoyos de personas que no nos conocen, y estamos agradecidos por ello, y tratamos de trasladar todo nuestro agradecimiento cada día... Pero hay momentos que se hacen duros desde esta posición expuesta... que cuesta seguir en ella, contar lo que nos sucede, abrirnos y mostrar la realidad más allá de filtros, desde el día a día.
Estas semanas han sido duras... Hemos tenido un diagnóstico de nuestro #pequeheroe que no esperábamos y que os contamos en el VLOG 12, diagnóstico que aún no tenemos confirmado que se haya modificado al 100%, sino solo por indicios. hemos empezado a tener noches con contracciones que parece que nos van anunciando que llega el momento pero no terminan de arrancar el parto aunque sí hacen que la falta de descanso empiece a hacer efecto... y hemos recibido noticias malas, las peores, de otras familias con quienes compartimos la vivencia diaria... Eso es lo peor sin duda.
En medio de todo esto, recibimos, como digo, apoyos de muchas personas que no conocemos. Apoyos que agradecemos pero que a veces nos cuesta responder porque el momento en el que estamos no es para debatir ni explicar con la serenidad que a veces requiere el estado emocional en el que nos encontramos...
Por ello hoy este post... Porque muchos de esos apoyos son frases como "yo sé que todo irá bien", o "yo conozco casos en los que todo ha ido bien", o "los niños salen adelante, que yo lo sé", o "sed positivos y no penséis en lo malo porque entonces lo traeréis". Las frases de consuelo, lo sé por experiencia profesional y personal, son algo muy común, hecho con muy buena intención tanto hacia quien las recibe como hacia nosotros mismos, que sentimos que con ello hemos ayudado a que el otro se sienta mejor... Pero es necesario pensar un poco más antes de decirlas, de dejarlas volar hacia donde se posen.
Por favor, no nos digáis que todo irá bien... no lo hagáis porque no es realista. No es algo que podáis asegurar, no es algo a lo que nos podamos agarrar como una verdad universal. No hagáis eso con ninguna familia que esté pasando algo similar porque simplemente no es cierto.
Y no es que seamos pesimistas o pensemos que va a ir mal, sino simplemente que estamos en un equilibrio entre la esperanza, el miedo y el realismo de nuestra situación.
Porque por más que conozcáis casos que han salido adelante, cada caso es diferente. Diferente bebé, diferente momento, diferentes circunstancias... diferente experiencia, sin más. Que salga bien en un porcentaje de casos no significa que sea norma para todos. De ser tan sencillo, no estaríamos aquí.
Somos familias que sabemos bien que las estadísticas no son más que números en un papel, somos parte de ese grupo de personas que rompe las estadísticas, que saben de sobra que uno de cada 2500 no es más que un número que te puede tocar por bajo que sea... Así que no, no me digas que porque a ti o a otras personas que conoces os ha salido bien también me saldrá bien a mi.
Nada garantiza que salga bien, no hay "seguro" en esta vida para esto ni para nada. Nada de lo que puede sucederte en ella está garantizado, y las palabras como esas acaban siendo vacías, acaban pegándose al alma cuando las cosas salen mal y olvidándose cuando salen bien por buena intención que tengan en el fondo, que siempre la tienen.
Porque cuando las cosas salen mal, el recordatorio de que "debería haber salido bien como a otros les pasó" no hace sino pesar, tirar de nosotros hacia abajo. Así que gracias por la intención, gracias por el cariño, gracias por el apoyo pero... no me mientas. No me cuentes mentiras piadosas que sabes que lo son porque sabes que mi bebé tiene el problema que tiene, que tiene las posibilidades que tiene, y sabes que nada garantiza que salga adelante. Ni el mejor equipo, ni la mejor disposición por parte de familia y Médicos... nada.
Gracias... gracias por el apoyo, por estar, por soplar, por caminar, por preocuparte, por mandar todos los ánimos del mundo... y por entender que no quiero sentir que se me dicen frases de consuelo que, como tal, ni consuelan ni llenan... Dime que estás, que soplas, que caminas, que compartes, que abrazas en la distancia, que esperas que todo vaya bien... Pero no me digas que sabes que irá bien porque contigo u otros sucedió.
Sopla con nosotros, por favor... con todos los peques y familias que luchan cada día su propia batalla con la Hernia Diafragmática Congénita... Comparte nuestro camino con otr@s para que cada vez se conozca más, abraza a quienes la viven, apoya a quienes intentan investigar y trabajar porque ello se haga... Gracias por todo ello, por estar...
Nosotros compartimos con todos nuestro camino, pero también compartimos camino conpersonas anónimas que cada día viven sus propios miedos y esperanzas. Con quienes hablamos, reímos, lloramos... y vivimos cada instante, cada prueba, cada ecografía, cada foto de cada pancita... En quienes nos apoyamos y a quienes intentamos apoyar dentro de la red que crea la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita en su trabajo diario por y para el apoyo a esta malformación que cambió nuestras vidas y las de muchas personas.
Somos los que estamos más expuestos y más públicos, y por ello los que recibimos más apoyos de personas que no nos conocen, y estamos agradecidos por ello, y tratamos de trasladar todo nuestro agradecimiento cada día... Pero hay momentos que se hacen duros desde esta posición expuesta... que cuesta seguir en ella, contar lo que nos sucede, abrirnos y mostrar la realidad más allá de filtros, desde el día a día.
Estas semanas han sido duras... Hemos tenido un diagnóstico de nuestro #pequeheroe que no esperábamos y que os contamos en el VLOG 12, diagnóstico que aún no tenemos confirmado que se haya modificado al 100%, sino solo por indicios. hemos empezado a tener noches con contracciones que parece que nos van anunciando que llega el momento pero no terminan de arrancar el parto aunque sí hacen que la falta de descanso empiece a hacer efecto... y hemos recibido noticias malas, las peores, de otras familias con quienes compartimos la vivencia diaria... Eso es lo peor sin duda.
En medio de todo esto, recibimos, como digo, apoyos de muchas personas que no conocemos. Apoyos que agradecemos pero que a veces nos cuesta responder porque el momento en el que estamos no es para debatir ni explicar con la serenidad que a veces requiere el estado emocional en el que nos encontramos...
Por ello hoy este post... Porque muchos de esos apoyos son frases como "yo sé que todo irá bien", o "yo conozco casos en los que todo ha ido bien", o "los niños salen adelante, que yo lo sé", o "sed positivos y no penséis en lo malo porque entonces lo traeréis". Las frases de consuelo, lo sé por experiencia profesional y personal, son algo muy común, hecho con muy buena intención tanto hacia quien las recibe como hacia nosotros mismos, que sentimos que con ello hemos ayudado a que el otro se sienta mejor... Pero es necesario pensar un poco más antes de decirlas, de dejarlas volar hacia donde se posen.
Por favor, no nos digáis que todo irá bien... no lo hagáis porque no es realista. No es algo que podáis asegurar, no es algo a lo que nos podamos agarrar como una verdad universal. No hagáis eso con ninguna familia que esté pasando algo similar porque simplemente no es cierto.
Y no es que seamos pesimistas o pensemos que va a ir mal, sino simplemente que estamos en un equilibrio entre la esperanza, el miedo y el realismo de nuestra situación.
Porque por más que conozcáis casos que han salido adelante, cada caso es diferente. Diferente bebé, diferente momento, diferentes circunstancias... diferente experiencia, sin más. Que salga bien en un porcentaje de casos no significa que sea norma para todos. De ser tan sencillo, no estaríamos aquí.
Somos familias que sabemos bien que las estadísticas no son más que números en un papel, somos parte de ese grupo de personas que rompe las estadísticas, que saben de sobra que uno de cada 2500 no es más que un número que te puede tocar por bajo que sea... Así que no, no me digas que porque a ti o a otras personas que conoces os ha salido bien también me saldrá bien a mi.
Nada garantiza que salga bien, no hay "seguro" en esta vida para esto ni para nada. Nada de lo que puede sucederte en ella está garantizado, y las palabras como esas acaban siendo vacías, acaban pegándose al alma cuando las cosas salen mal y olvidándose cuando salen bien por buena intención que tengan en el fondo, que siempre la tienen.
Porque cuando las cosas salen mal, el recordatorio de que "debería haber salido bien como a otros les pasó" no hace sino pesar, tirar de nosotros hacia abajo. Así que gracias por la intención, gracias por el cariño, gracias por el apoyo pero... no me mientas. No me cuentes mentiras piadosas que sabes que lo son porque sabes que mi bebé tiene el problema que tiene, que tiene las posibilidades que tiene, y sabes que nada garantiza que salga adelante. Ni el mejor equipo, ni la mejor disposición por parte de familia y Médicos... nada.
Gracias... gracias por el apoyo, por estar, por soplar, por caminar, por preocuparte, por mandar todos los ánimos del mundo... y por entender que no quiero sentir que se me dicen frases de consuelo que, como tal, ni consuelan ni llenan... Dime que estás, que soplas, que caminas, que compartes, que abrazas en la distancia, que esperas que todo vaya bien... Pero no me digas que sabes que irá bien porque contigo u otros sucedió.
Sopla con nosotros, por favor... con todos los peques y familias que luchan cada día su propia batalla con la Hernia Diafragmática Congénita... Comparte nuestro camino con otr@s para que cada vez se conozca más, abraza a quienes la viven, apoya a quienes intentan investigar y trabajar porque ello se haga... Gracias por todo ello, por estar...
Bea, Mami de Pequeheroe
martes, 14 de junio de 2016
domingo, 12 de junio de 2016
26/04 DE IMPROVISO... UN "REGALO" DEL DÍA DE LA MADRE
Es 26 de abril y son días raros... se acerca el día de la madre, se remueve todo lo que se siente, se avivan las esperanzas pero se mezclan con temores... Y no cesan las pruebas médicas dentro de la rutina de un embarazo con Hernia Diafragmática Congénita.
Porque si algo hay en estos embarazos es miedo mezclado con esperanza y citas médicas. Control y dejarse sentir... contrastes.
Mañana acudiremos a analítica de sangre para comprobar fundamentalmente mis niveles de hierro en sangre y ver si la terapia intravenosa de hierro ha funcionado o no. Personalmente no me encuentro ni mejor ni peor por más que me preguntan. Supongo que voy tan día a día que ni me paro a pensar si ayer estaba más agotada o quizás lo estoy hoy.
Además, hoy nos ha despertado el teléfono para comunicarnos que mañana hemos de acudir también a resonancia magnética fetal. Es decir, que mañana harán resonancia a nuestro pequeño para comprobar de nuevo las medidas y poder decidir definitivamente si se nos somete a cirugía fetal o no, pues esta sería la última semana en la que se tomaría esta decisión: semana 32.
La semana 32 para otros embarazos no es más que ir viendo cómo se acerca el momento de recibir a
su bebé. Pero en nuestro caso, en el caso de los bebés con HDC, hablamos de mucho más. Hablamos de la última semana para decidir si se quema el cartucho de la operación intraútero.
En ella se atravesaría la pared abdominal, el útero y el saco gestacional para llevar a la tráquea de nuestro bebé, a través de su boca, un pequeño baloncito que obstruya su tráquea para que el líquido amniótico de sus pulmones no salga y sus pequeños pulmones intenten expandirse un poco más. De este modo, se trata de mejorar el pronóstico del bebé y sus posibilidades de responder a los tratamientos respiratorios y estabilizarse al nacer para hacer posteriormente la reparación del diafragma.
Este baloncito se deja en la tráquea del bebé unas 3 semanas y luego se retira. Eso significa que, en realidad, se trata de dos operaciones: una para ponerlo y otra para quitarlo. Todo ello con el consiguiente riesgo de rotura de la bolsa de líquido amniótico y que se produzca un parto prematuro en un bebé pulmonarmente mucho más inmaduro que cualquier otro bebé que esté sano.
Así que... sí, las 32 semanas son para nosotros algo diferente a lo habitual.
Cuando te dicen como a nosotros que no estás en el peor diagnóstico, a veces tiendes a olvidarte de estas fechas, de estos momentos importantes en este embarazo que es diferente a otros... Y quizás por ello hoy la llamada del servicio de radiología de nuestro Hospital de seguimiento nos ha dejado tan revueltos... ¿Y si las ecografías están equivocadas? ¿Y si realmente ese 8% que nos separa del "peor" diagnóstico no existe y finalmente entramos en el temido peor tramo de gravedad? La noticia de que mañana nos hacen la resonancia nos ha devuelto a esa realidad de golpe. A la de que todo puede girar en un momento y lo que estaba bien convertirse en una pesadilla, como aquel 17 de febrero que siempre quedará grabado en nuestras almas a fuego, cuando pasamos de tener un bebé sano sobre el que yo tenía un presentimiento sin más a esperar a un bebé que necesitará muchas cosas inesperadas y se enfrentará a caminos que jamás desearíamos que un hijo nuestro debiera enfrentar nada más nacer, y menos sin saber si nos llevarán al ansiado momento de abrazar a nuestro peque sano y feliz durante muchos años.
Y todo esto a 3 días de una nueva ecografía y visita a consulta de alto riesgo... y a unos pocos más del día de la madre... ese día! El día en el que todo el mundo te dice: "el siguiente ya le tienes en brazos". ¿Y si no es así? ¿Y si el siguiente tengo un vacío entre mis brazos que sólo podré llenar con todo el amor que estoy creando para mi niño? Es complicado disfrutar de un día así en esta situación, y más aún no pensar en todo lo que puedes tener ante ti el próximo año... Pero lo llevaremos lo mejor posible. Como todo el camino que vamos recorriendo.
En mi caso, ya se me reconoce como madre porque tengo a mi hija de casi 8 años pero me encuentro con muchos comentarios a otras madres a quienes se les traslada que el próximo día de la madre ya serán madres. ¿Acaso no lo son ya? ¡Claro que lo son! Sus bebés están en la pancita creciendo poco a poco, sus cuerpos los están cuidando desde el primer minuto del embarazo, ellas están creando su "yo" de madre desde el momento en el que son conscientes de que esos bebés están ahí. Están cuidándoles, tomando decisiones por y para esos bebés, piensan y sienten por ell@s... crean su mundo por y para ell@s... SON MADRES YA ¡¡ESTE ES TAMBIÉN SU DÍA!!
Feliz día a todas... feliz día a quienes ya tenéis a vuestros peques en brazos, a quienes los estáis esperando y a las mamás que no habéis podido tener en brazos lo que más queríais, o lo habéis tenido de un modo fugaz y os habéis visto obligadas a soltarlo... Feliz día a cada madre, a cada una de las grandes mujeres que habéis luchado y lucháis cada día por vuestros bebés, presentes o ausentes.
Para nosotros es vuestro día y lo será cada año. Seguimos soplando por vosotras, por vuestros bebés y por el nuestro... seguimos caminando junt@s si lo deseáis.
Porque si algo hay en estos embarazos es miedo mezclado con esperanza y citas médicas. Control y dejarse sentir... contrastes.
Mañana acudiremos a analítica de sangre para comprobar fundamentalmente mis niveles de hierro en sangre y ver si la terapia intravenosa de hierro ha funcionado o no. Personalmente no me encuentro ni mejor ni peor por más que me preguntan. Supongo que voy tan día a día que ni me paro a pensar si ayer estaba más agotada o quizás lo estoy hoy.
Además, hoy nos ha despertado el teléfono para comunicarnos que mañana hemos de acudir también a resonancia magnética fetal. Es decir, que mañana harán resonancia a nuestro pequeño para comprobar de nuevo las medidas y poder decidir definitivamente si se nos somete a cirugía fetal o no, pues esta sería la última semana en la que se tomaría esta decisión: semana 32.
su bebé. Pero en nuestro caso, en el caso de los bebés con HDC, hablamos de mucho más. Hablamos de la última semana para decidir si se quema el cartucho de la operación intraútero.
En ella se atravesaría la pared abdominal, el útero y el saco gestacional para llevar a la tráquea de nuestro bebé, a través de su boca, un pequeño baloncito que obstruya su tráquea para que el líquido amniótico de sus pulmones no salga y sus pequeños pulmones intenten expandirse un poco más. De este modo, se trata de mejorar el pronóstico del bebé y sus posibilidades de responder a los tratamientos respiratorios y estabilizarse al nacer para hacer posteriormente la reparación del diafragma.
Este baloncito se deja en la tráquea del bebé unas 3 semanas y luego se retira. Eso significa que, en realidad, se trata de dos operaciones: una para ponerlo y otra para quitarlo. Todo ello con el consiguiente riesgo de rotura de la bolsa de líquido amniótico y que se produzca un parto prematuro en un bebé pulmonarmente mucho más inmaduro que cualquier otro bebé que esté sano.
Así que... sí, las 32 semanas son para nosotros algo diferente a lo habitual.
Cuando te dicen como a nosotros que no estás en el peor diagnóstico, a veces tiendes a olvidarte de estas fechas, de estos momentos importantes en este embarazo que es diferente a otros... Y quizás por ello hoy la llamada del servicio de radiología de nuestro Hospital de seguimiento nos ha dejado tan revueltos... ¿Y si las ecografías están equivocadas? ¿Y si realmente ese 8% que nos separa del "peor" diagnóstico no existe y finalmente entramos en el temido peor tramo de gravedad? La noticia de que mañana nos hacen la resonancia nos ha devuelto a esa realidad de golpe. A la de que todo puede girar en un momento y lo que estaba bien convertirse en una pesadilla, como aquel 17 de febrero que siempre quedará grabado en nuestras almas a fuego, cuando pasamos de tener un bebé sano sobre el que yo tenía un presentimiento sin más a esperar a un bebé que necesitará muchas cosas inesperadas y se enfrentará a caminos que jamás desearíamos que un hijo nuestro debiera enfrentar nada más nacer, y menos sin saber si nos llevarán al ansiado momento de abrazar a nuestro peque sano y feliz durante muchos años.
Y todo esto a 3 días de una nueva ecografía y visita a consulta de alto riesgo... y a unos pocos más del día de la madre... ese día! El día en el que todo el mundo te dice: "el siguiente ya le tienes en brazos". ¿Y si no es así? ¿Y si el siguiente tengo un vacío entre mis brazos que sólo podré llenar con todo el amor que estoy creando para mi niño? Es complicado disfrutar de un día así en esta situación, y más aún no pensar en todo lo que puedes tener ante ti el próximo año... Pero lo llevaremos lo mejor posible. Como todo el camino que vamos recorriendo.
En mi caso, ya se me reconoce como madre porque tengo a mi hija de casi 8 años pero me encuentro con muchos comentarios a otras madres a quienes se les traslada que el próximo día de la madre ya serán madres. ¿Acaso no lo son ya? ¡Claro que lo son! Sus bebés están en la pancita creciendo poco a poco, sus cuerpos los están cuidando desde el primer minuto del embarazo, ellas están creando su "yo" de madre desde el momento en el que son conscientes de que esos bebés están ahí. Están cuidándoles, tomando decisiones por y para esos bebés, piensan y sienten por ell@s... crean su mundo por y para ell@s... SON MADRES YA ¡¡ESTE ES TAMBIÉN SU DÍA!!
Feliz día a todas... feliz día a quienes ya tenéis a vuestros peques en brazos, a quienes los estáis esperando y a las mamás que no habéis podido tener en brazos lo que más queríais, o lo habéis tenido de un modo fugaz y os habéis visto obligadas a soltarlo... Feliz día a cada madre, a cada una de las grandes mujeres que habéis luchado y lucháis cada día por vuestros bebés, presentes o ausentes.
Para nosotros es vuestro día y lo será cada año. Seguimos soplando por vosotras, por vuestros bebés y por el nuestro... seguimos caminando junt@s si lo deseáis.
Bea, mami de Pequeheroe
miércoles, 8 de junio de 2016
miércoles, 1 de junio de 2016
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