sábado, 28 de mayo de 2016

CASI 6000 SOPLIDOS YA: POR TOD@S L@S PEQUEHEROES/HEROINAS Y SUS FAMILIAS

Cuando empezamos este proyecto nunca llegamos a creer que tantas personas os interesárais por nuestra historia, por nuestro pequeheroe y por nuestro día a día... En una sociedad que suele mirar hacia otro lado cuando algo no es feliz y mostrar las realidades que no lo son al 100% está visto como algo malo porque se cree que es sinónimo de regodearse en las "miserias" y las penas, cómo imaginar que a estas alturas tendríamos que dar, entre nuestro blog y nuestro VLOG ya casi 7000 veces las gracias. Que tendríamos que agradecer tantos mensajes privados, tantos contactos de personas que han pasado por historias similares a la nuestra en su camino de HDC... Para nosotros era inimaginable...
Pero es real.


Y hoy os queremos dar las gracias con el alma plena y abierta. Gracias por seguir la historia de nuestro bebé, que es uno más dentro de todos los que viven este camino. Uno que es muy afortunado porque sus padres están arropados por muchas personas que les animan y sostienen en los días grises y que celebran con ellos los luminosos.
Pero aparte de nuestro peque, hay miles de historias anónimas. De peques que cada día luchan con todas sus energías por llegar a estar sanos y felices en brazos de sus familias. Y miles de familias que viven cada día a su lado. Con momentos buenos, malos y terribles... con miedos y pequeñas alegrías que suponen un universo. Con el deseo de escuchar la ansiada palabra "estable", que tan importante es en la recuperación tras el parto.
Esperando a veces una llamada, temida y deseada a partes iguales por lo que puede significar, desde su casa. Y otras pegadas a una UCIN sin poder apartar sus manos del lugar más cercano a su bebé... Familias que viven entre la esperanza, el temor y el miedo a tener esperanza. Valorando cada momento positivo, cada pequeño avance...
Y familias que salen de esas UCIN con los brazos vacíos y el alma rota tras una lucha suya, de su bebé y del equipo médico que no ha podido terminar como todos ansiaban... pero cuyo final han de aceptar.
Agotados psicológica, física y emocionalmente y con sentimientos muy encontrados en muchos casos...

Así que este GRACIAS enorme que os damos no es sólo por nosotros, sino por cada vez que ayudáis a que la Hernia Diafragmática Congénita se visibilice, se conozca y se normalice el acceso a la información sobre ella. Porque de ello depende que muchas familias puedan sentirse arropadas, informadas, y encuentren su camino.
De ello depende que cada vez se sepa más, que se investigue más, que se conozca más, que se busquen posibles causas y cada vez mejores soluciones... Que haya más material, más personal formado que pueda salvar más vidas, más familias...

Seguimos soplando, seguimos soñando, seguimos caminando... por nosotros, por el pequeheroe y por todos los bebés y familias que seguro nunca conoceremos pero que están en el camino también o ya han pasado por él.


Bea, Mami de Pequeheroe


jueves, 26 de mayo de 2016

LA HABITACIÓN 10

Hoy no os contamos nada especial sobre mipequeheroe, tampoco sobre su evolución. Pero sí algo sobre nuestro camino. Un encuentro en el camino que representa una verdadera enseñanza de vida para nosotros y que sabemos que, como todo, ha llegado en este momento por algún motivo. Estamos muy seguros de ello.

Y no os lo queremos contar sólo a vosotr@s, sino también a él… a nuestro pequeño, porque creemos que es importante lo que traslada lo que nos ha pasado hoy.

Corazón mío, hoy han operado a la abuela. Estaba malita de una pierna desde hace un tiempo, le dolía mucho y casi no podía andar. Así que al fin, tras meses de espera para ser operada, hoy ha sido el día en el que le han arreglado un poco la rodilla para que pueda corretear detrás de ti cuando seas un poco más mayor.

Ay, ¡qué ganas de poder verte la cara y poder vivir contigo todas esas pequeñas cosas diarias! ¡Tenemos tantas ganas de conocerte y verte crecer feliz y rodeado de amor! No importa cuánto nos hagas correr detrás de ti, siempre lo haremos con gusto aunque estemos agotados.

La abuela llegó tempranito y nosotros fuimos en cuanto papá salió del trabajo, así que llegamos para verla salir del quirófano ya operada, pero con muy buena cara. Ya verás, la abuela siempre tiene una sonrisa para quienes quiere. Las abuelas son así: llenas de amor, sabiduría, complicidad y ternura.

El médico dice que todo ha salido bien, pero que tendrá que cuidarse un poquito, así que entre todos tendremos que cuidarla para que no le vuelva a doler y pueda correr mucho detrás de ti.

Mientras la abuela se recuperaba un poquito de lo que le pusieron para que no tuviera dolor mientras la operaban (se llama anestesia), todos esperábamos juntos en el pasillo del hospital. Hablando de cosas y esperando a que nos dijeran que la podíamos llevar a casa. Y ya un poquito cansados, mientras veíamos pasar a más personas que iban a operarse y volvían. Y otras que ya se iban a sus casas después de recuperarse.

Mamá tiene ya una panzota grande, porque tú has hecho un nido amplio y confortable dentro donde poder crecer y coger fuerzas para estar preparado para recuperarte lo antes posible cuando salgas, ayudado por los Médicos, Enfermeras y papá y mamá. Así que, al ver la panza, todo el mundo cree que estás apuntito de nacer, y muchas personas nos preguntan, nos felicitan por tu llegada o nos dicen que tienes una buena casita dentro de mami. Y así pasaron delante de nosotros varias Enfermeras, algun@s Celadores/as y familiares de personas que, como la abuela, iban a que les curaran.

Cuando la abuela llevaba ya un rato dentro recuperándose de su anestesia, pasó un chico en una silla de ruedas que empujaba el mismo Celador que había traído a la abuela después de su operación.

Este chico que iba en silla de ruedas no tenía piernas por debajo de las rodillas, no tenía brazo derecho por encima del codo y tampoco tenía dedos en la mano izquierda, sólo el pulgar. Tenía cada una de las extremidades vendadas, pero desprendía sonrisa y luz.

Todo el pasillo se quedó callado a su paso, porque todos entendemos y sabemos que la vida no es fácil cuando te falta una pierna o un brazo. Imagínate que te falten dos piernas y un brazo. Tú aún no sabes dentro de la tripita cómo se llaman, pero sí que las usas constantemente, porque te hemos visto en las ecografías y te notamos moverlas. Verás cuando quieras correr lo importante que son, o cuando quieras agarrar cosas o jugar con las manos.

Al pasar por nuestro lado, este chico dijo “Enhorabuena”. Y yo ni caí en que nos lo decía a nosotros por tu llegada hasta que levanté la cabeza y le vi sonreírme. Así que le di un “Gracias” muy rápido, que me supo a poquito. Y me quedé pensando…

Lo importante que es para todos nosotros todo lo que nos pasa, cómo a veces cosas que no tienen tanta importancia las convertimos en un universo o un agujero negro que directamente nos traga y nos hace sentirnos tristes y agotados. Y lo importante que es que, dentro de lo que nos pase siempre, intentemos sacar lo mejor posible de cada situación. El mayor aprendizaje y los trocitos de felicidad y crecimiento que podamos siempre. Porque eso, hijo mío, será lo que nos llevemos de esta vida: lo que aprendamos, lo que crezcamos, la felicidad que nos permitamos y la huella que dejemos en los demás.

Así que, mientras la abuela se preparaba ya para irnos a casa, decidí que ese pequeño “Gracias” no me hacía sentir bien. Que necesitaba intentar dejar en este chico, cuyo nombre no sé, la misma sensación de luz y alegría que él nos había regalado con toda su generosidad. Y llamé a su puerta.

Era la habitación 10 de esa primera planta del hospital. Y allí estaba, recién comido y con una sonrisa. Le expliqué que no podía irme sin agradecerle la enhorabuena que nos había regalado con tanto cariño y luz, sin desearle una vida plena y feliz en el camino que le correspondiera y sin darle un abrazo y un beso. Mamá es así, peque… el corazón la domina en muchas ocasiones. A veces para bien y otras no tan bien.

Reaccionó con mucho agradecimiento, se alegró de que le saludara, de que me hubiera parado a hacerlo. Y me preguntó por ti. Así que le conté que estás malito, que tienes un 50% de posibilidades de sobrevivir y que tratamos de disfrutarte todo lo que podemos y de darte todo el amor posible, pues es lo único que seguro que viviremos juntos. Lo demás, está por llegar.

Y él me sonrió y me dijo: “Saldrá adelante, seguro. Yo estoy aquí después de 3 meses en coma, de que 4 veces pensaran que me moría… Y estoy aquí para salir andando. Y si yo puedo, él también podrá. Seguro.”

Escribo esto aún emocionada, aún con lágrimas en los ojos y aún saboreando cada sensación preciosa de ese encuentro que terminó con besos y abrazos. Y con el deseo de vidas mutuas plenas y felices también para el compañero de habitación de hospital de este chico, que se emocionó también con lo que pasaba.

Mi amor, eres un pequeño héroe. Como este chico, eres un luchador, un guerrero de la vida que llegará al mundo lleno de luz, tenga el camino que tenga. Cada vez que las cosas se te pongan difíciles, piensa en este héroe que no conocimos más que un ratito. Piensa que la felicidad es una actitud, un tesoro que encontramos normalmente en las cosas pequeñas y cotidianas. Que todos los que te rodean tienen mucho que enseñarte y de ellos debes aprender, al igual que ellos de ti. Como nosotros aprendemos de ti.

Intentaremos siempre mandarte toda esa luz que hoy nos ha recordado un desconocido que deberíamos mantener toda nuestra vida, pase lo que pase. Intentaremos recordarte y recordarnos que ningún agujero negro es infinito si decidimos que no lo sea, si lo recorremos con nuestra propia luz.

Intentaremos siempre acompañarte y darte luz. Seguimos aprendiendo a tu lado, seguimos amándote cada día más y siempre vamos a agradecer este encuentro con el chico de la habitación 10 y su sonrisa luminosa.

Bea, Mami de Pequeheroe

VLOG 9: REVISIÓN SEMANA 28


miércoles, 18 de mayo de 2016

SALTANDO FECHAS: PARTO RESPETADO PARA EL PEQUEHEROE

Cuando tienes un bebé con problemas de salud y lo sabes durante el embarazo ya, es evidente que pasas por un periodo de shock inicial: " ¿mi bebé? ¿de verdad está mal mi bebé? ¿seguro que no se equivocan? ¿cómo voy a vivir con esto? ¿qué va a ser de mi bebé y de mi familia? ¿por qué mi bebé?"... esas y muchas otras preguntas nos asaltan a casi todas las familias que esperamos un bebé con problemas de salud con cierta gravedad.
Desde ese instante comienza un proceso de duelo... la despedida de ese bebé sano que esperábamos y la aceptación del nuevo bebé que pasa a ser nuestra realidad como madres y padres. Aceptación que seguramente nos llevará antes a una negociación, la duda sobre el diagnóstico, la autoculpabilización por cualquier cosa que hayamos hecho, dicho o pensado incluso y que pueda haber causado o ayudado a causar el problema que tiene nuestro bebé (sí, de los pensamientos también nos culpamos... somos especialistas en culparnos) La búsqueda de responsables y de motivos (cómo no lo han visto antes y cómo se ha pasado por alto lo que pasaba... De quién es la culpa) que suele llevar consigo una sensación de enfado, de frustración por lo que creemos que se podría haber evitado aunque de modo lógico no hubiera podido ser así. Pero necesitamos traer lo que nos sucede, lo que le sucede a nuestro bebé al plano de lo racional. Entender por qué, buscar respuestas que a veces no llegan jamás.

Lleguen o no esas respuestas, hemos de aceptar que esa es la realidad de nuestro bebé... y ahí comienzas a integrar una serie de cosas... Te planteas las situaciones posibles y barajas tus opciones y las de tu bebé. Qué cosas puedes hacer para mejorar su estado o para evitar que empeore, de qué modo puedes cuidarle ya desde antes de nacer del mejor modo posible... Y comienzas a navegar entre el miedo y el instinto: uno que te empuja a no vincularte con tu lado m/paternal y con el bebé que está por llegar por miedo a perderle, y el otro que te dice constantemente que es tu hij@, y que lo que vivas a su lado y cómo lo vivas será lo que os regaléis mutuamente y a toda la familia.
No es un camino nada fácil... pero es que nadie dijo que la vida lo fuera, ¿verdad? Sólo que había que vivirla. Y eso es lo que intentas en tu día a día.

En ese momento de shock y de primeros momentos de aceptación, pocas veces nos paramos a pensar en el parto, en el momento de la llegada de nuestro bebé, de modo pleno. Sí, pensamos en ello en abstracto, pero difícilmente nos planteamos cuestiones concretas de ese momento. Y por eso precisamente es por lo que este fin de semana hemos decidido destapar ese momento, hablar de ello abiertamente como padres dentro de un espacio dedicado a la m/paternidad y el parto respetado gracias a Centro Saada.
Acudimos como padres del Pequehéroe y contamos con el apoyo, como siempre que difundimos la realidad de los bebés con Hernia Diafragmática Congénita y sus familias, con la Asociación La vida con HDC, quien nos envió folletos para que tod@s l@s asistentes pudieran tener información sobre la malformación de nuestros peques y nos dio todo el ánimo que se puede dar.

Porque... ¿hemos de renunciar a nuestro parto y el nacimiento de nuestro bebé por sus problemas de salud? Desde el realismo y desde la parte profesional que me ata a los partos, la respuesta es que no, en absoluto.
Es evidente que hay cosas a las que, en base a las características de la enfermedad o malformación de nuestro bebé hemos de tener muy claras. Es decir, un bebé que requiere reanimación cardiopulmonar o intubación es lógico que no pueda permanecer sobre su madre en los primeros momentos de su vida, o si ha de ser operado nada más nacer. Lógicamente, cada enfermedad o malformación de nuestros peques tiene sus características y necesidades de cara a su supervivencia y a que tenga las menores consecuencias posibles y sea atendido acorde a su estado de salud.
Pero hay muchas otras cosas que sí podemos tener en nuestras manos durante el parto para hacer de él un momento lo más nuestro posible y lo más agradable posible dentro del miedo que puede invadirnos por no saber qué vendrá después para nuestro bebé, y si saldrá adelante o no una vez llegado a este mundo tan loco y maravilloso a la vez.

Cuando planteé este tema me sorprendí mucho por el poco valor que se le daba por parte de muchas personas que incluso ya habían pasado por esta situación. Incluso producía rechazo. Como si hablar de parto respetado en el caso de los bebés con problemas de salud fuera una falta de respeto cara a los profesionales sanitarios que cada día trabajan por y para nuestros bebés en las unidades de Maternidad y Neonatología de los Hospitales. Y nada más lejos de mi intención.

Cuando tienes un bebé con problemas de salud (y más si son problemas graves que ponen en riesgo su vida de un modo claro), sientes que todo se escapa a tu control, que nada es lo que esperabas, que todo transcurre a tu alrededor sin que hayas podido elegir.
Evidentemente, no cambiarías a tu bebé por ningún otro, sino que me refiero a poder vivir el embarazo con tranquilidad e ilusión, a no tener que estar pendiente de pruebas médicas y consultas en las que pueden decirte algo "aún peor" de lo que ya tienes sobre la mesa... Me refiero a esa sensación de que todo se desmorona y realmente tú no puedes hacer nada para que no sea así.

Claro que no hemos elegido lo que nos sucede, pero podemos elegir otras cosas. La primera es cómo vivirlo. Podemos vivir cada momento de nuestro bebé dentro de la pancita como un hermoso regalo, con una parte agria, lo sé. Pero precisamente porque sabemos lo que sabemos podemos valorar más aún esos movimientos, esas patadas, esas conversaciones con ell@s en las que les contamos cosas cotidianas o les decimos cuanto les amamos, esas nanas inventadas para ell@s que no sabemos si podremos cantarles cuando nazcan pero que sí podemos dedicarles ahora... Todo eso y mucho más lo podemos vivir en el embarazo.
Y también podemos elegir cosas en nuestro parto, desde lo más sencillo hasta donde el estado de nuestro bebé y nuestros deseos puedan y quieran llegar. Porque sentir que hay algo que sí está en nuestras manos es tan importante... Lo es en un  parto con una mamá y un bebé sanos, y en este caso más aún.

No somos ejemplo de nada ni para nadie, como muchas personas que nos miran con buenos ojos nos han dicho desde que empezamos a contar nuestra historia y la del pequehéroe. Pero sí queríamos este fin de semana compartir de modo público cómo deseamos enfocar nuestro parto. La llegada de nuestro bebé.
Todo lo que estamos viviendo tratamos de hacerlo desde la armonía por nosotros y por él, porque sabemos que esa armonía y ese amor son algo que le favorece mucho en diferentes sentidos. Tanto a nivel fisiológico puro como a nivel emocional y, por tanto, así sentimos que ayudamos a nuestro peque. Es nuestra visión, nuestra decisión como personas, como pareja y como padres.

Así os contamos algunas de las cosas que hemos valorado para nuestro parto... cosas sencillas que, principalmente, suponen medidas de confort y cuestiones que me harán sentir más segura en ese momento en el que sé que los miedos pueden asomar y también los bloqueos.
- Estar acompañada en todo momento por mi pareja, desde la dilatación hasta el alumbramiento (salvo que éste llegue más tarde del necesario traslado de mi bebé a UCIN)
- Poder comer y beber cosas ligeras que yo misma llevaré (un zumo, ya que sigo vomitando el agua como en los primeros meses, o unos frutos secos sé que podrán venirme de maravilla)
- Tener libre movimiento, dentro de que pueda entender que se requiera una monitorización constante si el estado de nuestro bebé lo requiere. Pero hasta con los monitores puestos hay cierta libertad de la que deseo disponer, y no estar tumbada de forma permanente.
- Disponer de una pelota de ejercicios (yo la llevo, no hace falta que el Hospital me la facilite siquiera)
- Que nuestro bebé esté acompañado en todo momento por su padre o por mi y se nos consulte cualquier tratamiento o intervención previamente ofreciéndonos información para decidir.
- Poder disponer de sacaleches o acceso a uno hospitalario para estimular la lactancia, que si es importante para un bebé sano, más importante aún se hace en un bebé con problemas de salud.
- Acceso a la unidad UCIN 24 horas tal y como establece el Ministerio de Sanidad en el pacto firmado con las diferentes Comunidades Autónomas, así como el favorecimiento de la implicación en los cuidados cotidianos no sanitarios de nuestro bebé.
... Y más cosas os podemos contar de nuestro plan de parto, pero lo haremos más adelante, cuando lo debatamos con el personal del Hospital, que esperamos que lo reciba con la misma energía positiva y de colaboración con la que nosotros lo hemos creado.

Todo esto y algo más compartimos este fin de semana en la jornada de M/Paternidad y parto respetado... porque todos los partos deben ser respetados. Todos los nacimientos son importantes y merecen la misma escucha de sus necesidades. Todas las mujeres y parejas merecen sentir que es SU momento y el de SU bebé. Nosotros también lo merecemos, nosotros también lo deseamos... nosotros también lo necesitamos.

Por un parto respetado siempre... Para el bien de madres, padres, bebés y sociedad.


Bea, Mami de Pequeheroe