jueves, 12 de mayo de 2016
miércoles, 11 de mayo de 2016
GENÉTICAMENTE PERFECTO
Mañana es el día del padre. Y nuestro pequehéroe quería hacer su regalo, como todos los peques que tienen a su papá cerca... Él, que aún está dentro de la pancita y esperamos que siga ahí varias semanas más (todas las posibles) ha regalado a papá su imagen en una ecografía y el resultado de Amniocentesis y ARRAY: todo perfecto.
Estamos en la semana 25+3 según las cuentas de FUR (fecha de última regla) y tenemos un peque que crece al ritmo de un bebé sano. Verle la carita y ver sus medidas hace casi increíble pensar en que algo le puede estar pasando... pero es cierto, algo pasa.
Cada vez las ecografías se nos hacen más conocidas. Yo las sabía ver ya a nivel básico por haber estado presente en muchas por mi trabajo, pero ahora parece que me estoy haciendo un máster.
Siempre que he acompañado a una madre en una ecografía he aprendido, he estado para la madre y por la madre... y cuando estás tú sobre esa camilla te das cuenta del valor que tiene realmente algo así. Esos momentos de tensión, de nervios por saber qué te dirán y qué supondrá para ti, para tu bebé, para tu familia y vuestra vida... Rogando porque lo que haya cambiado sea para bien, si es que algo ha cambiado... Esos momentos se viven con tanta intensidad, que tener una mano cerca, cargada de comprensión y cariño, se hace fundamental.
Supongo que la mayor parte de las madres con peques con problemas de salud detectados intraútero acabamos de un modo u otro sintiendo que vamos sabiendo más y más sobre ecografías, pruebas, análisis, procedimientos... La experiencia siempre es un grado, dicen por ahí. Aunque estoy más que segura que todas cambiaríamos ese grado por haber podido recibir a nuestro bebé sano como le sucede a la mayor parte de las madres y familias.
Hoy nos ha atendido el Jefe de Servicio y ha sido una delicia, sinceramente. Con gran simpatía (en algún momento chocante de hecho) ha enfocado la ecografía y el darnos la información actualizada de nuestro bebé mientras nos trataba con gran cordialidad, lo que ayuda siempre a que ese momento tan tenso sea más relajado. ¡Qué fácil es a veces ayudar en estos momentos difíciles a las familias! Sólo un poco de empatía y humanidad marcan una gran diferencia.
Casi ha alcanzado el kilo de peso estimado y todos los percentiles están por encima del 50,
así que todos estamos más que contentos con el desarrollo que lleva. Cuanto más fuerte nazca, más energía tendrá en la lucha que le espera.
Además, el porcentaje pulmonar se mantiene por encima del 30%, lo cual también es positivo porque es uno de los baremos importantes para evaluar la gravedad y determinar si será necesaria cirugía intraútero. Y el hígado sigue sin subir al tórax. Todo buenas noticias porque la palabra mágica en estos momentos es "estable", y es la que vamos viendo en todos los informes que vamos acumulando en la carpeta de salud que ya hemos tenido que abrir para nuestro bebé.
Y, claro está, hemos pasado por Genética a por los resultados de ARRAY... Como siempre, las Doctoras encantadoras, empáticas, abiertas y comprensivas y atentas a cualquier necesidad o pregunta. Es una maravilla encontrar personas así en estos momentos.
La sorpresa ha llegado ahí, cuando todas las partes del estudio han salido bien pero nos han pedido que nos hagamos estudio de varios pares genéticos ambos padres para poder contrastar una posible anomalía que quieren descartar. Ya que no tiene dificultades para la salud en principio pero se quedan más tranquilos haciendo la comprobación de si es hereditaria por parte materna o paterna y asintomática en nosotros.
Una vez más, mi intuición me habla... estoy casi segura de que es algo heredado de mi. Un legado silencioso de la familia materna, una huella familiar. Y no estoy preocupada porque comprometa su salud porque... ¿cuantos de nosotros aguantaríamos un examen genético exhaustivo sin que algo saliera mínimamente de la perfección? Desde una predisposición a alguna enfermedad que no tiene por qué manifestarse, un ojo con dos colores divididos perfectamente, un segundo pezón en un pectoral... ¿Quién no tiene alguna cosa peculiar?
Mi niño es perfecto genéticamente, lo sé. Sólo esperamos el documento definitivo que nos lo confirme. Bueno, ¡qué caray! Mi niño es perfecto, sin más.
Eso sí, su madre no es tan perfecta. Parece ser que el hipotiroidismo y la anemia severa me planean y hemos de valorar tratamientos para ambas cosas, así que nos realizarán nueva analítica para tomar una decisión, pues estos días la opción es quedarme ingresada para estabilizar el hierro y es una opción que no valoro siendo las fechas que son. ¿Ingresada en el día del padre? No, si no es necesario. Si tras la siguiente analítica la situación no mejora, haremos un intento de tratamiento ambulatorio y seguiremos controlando, pero cierto es que los niveles son preocupantemente bajos incluso para mi, que suelo tenerlos bajos.
Pasos y más pasos en el camino... pocas paradas a reflexionar sobre ciertas cosas porque realmente no queremos ni pensar qué puede pasar si, tras toda la lucha, todo el esfuerzo, toda la preocupación, nuestro bebé volara entre las estrellas... Realmente se nos hace imposible darle demasiado espacio a esta idea, aunque somos muy realistas y sabemos que el hecho de que esté dentro de la pancita estable y con buen pronóstico no nos garantiza nada en absoluto... Así que ni vivimos de esperanzas sobre las previsiones ni damos demasiadas vueltas al tema. Sabemos que es una realidad, que está ahí y que puede suceder... No se nos olvida en medio del optimismo de quienes nos rodean.
Mañana será el día del padre y nuestro peque tiene ya encargado otro regalito más para el suyo... uno que sabemos que le gustará y que os presentaremos en el siguiente video para ver qué os parece. De entrada, ha tenido el regalo de ver la carita de este pequeñito que es tan grande a la vez, de saber que todo sigue estable... Y veremos qué sorpresa le espera mañana a papá.
¿La queréis ver con nosotros? Mañana os la contamos mientras seguimos compartiendo camino con tod@s.
Gracias por soplar, gracias por apoyar, gracias por estar...
Estamos en la semana 25+3 según las cuentas de FUR (fecha de última regla) y tenemos un peque que crece al ritmo de un bebé sano. Verle la carita y ver sus medidas hace casi increíble pensar en que algo le puede estar pasando... pero es cierto, algo pasa.
Cada vez las ecografías se nos hacen más conocidas. Yo las sabía ver ya a nivel básico por haber estado presente en muchas por mi trabajo, pero ahora parece que me estoy haciendo un máster.
Siempre que he acompañado a una madre en una ecografía he aprendido, he estado para la madre y por la madre... y cuando estás tú sobre esa camilla te das cuenta del valor que tiene realmente algo así. Esos momentos de tensión, de nervios por saber qué te dirán y qué supondrá para ti, para tu bebé, para tu familia y vuestra vida... Rogando porque lo que haya cambiado sea para bien, si es que algo ha cambiado... Esos momentos se viven con tanta intensidad, que tener una mano cerca, cargada de comprensión y cariño, se hace fundamental.
Supongo que la mayor parte de las madres con peques con problemas de salud detectados intraútero acabamos de un modo u otro sintiendo que vamos sabiendo más y más sobre ecografías, pruebas, análisis, procedimientos... La experiencia siempre es un grado, dicen por ahí. Aunque estoy más que segura que todas cambiaríamos ese grado por haber podido recibir a nuestro bebé sano como le sucede a la mayor parte de las madres y familias.
Hoy nos ha atendido el Jefe de Servicio y ha sido una delicia, sinceramente. Con gran simpatía (en algún momento chocante de hecho) ha enfocado la ecografía y el darnos la información actualizada de nuestro bebé mientras nos trataba con gran cordialidad, lo que ayuda siempre a que ese momento tan tenso sea más relajado. ¡Qué fácil es a veces ayudar en estos momentos difíciles a las familias! Sólo un poco de empatía y humanidad marcan una gran diferencia.
Casi ha alcanzado el kilo de peso estimado y todos los percentiles están por encima del 50,así que todos estamos más que contentos con el desarrollo que lleva. Cuanto más fuerte nazca, más energía tendrá en la lucha que le espera.
Además, el porcentaje pulmonar se mantiene por encima del 30%, lo cual también es positivo porque es uno de los baremos importantes para evaluar la gravedad y determinar si será necesaria cirugía intraútero. Y el hígado sigue sin subir al tórax. Todo buenas noticias porque la palabra mágica en estos momentos es "estable", y es la que vamos viendo en todos los informes que vamos acumulando en la carpeta de salud que ya hemos tenido que abrir para nuestro bebé.
Y, claro está, hemos pasado por Genética a por los resultados de ARRAY... Como siempre, las Doctoras encantadoras, empáticas, abiertas y comprensivas y atentas a cualquier necesidad o pregunta. Es una maravilla encontrar personas así en estos momentos.
La sorpresa ha llegado ahí, cuando todas las partes del estudio han salido bien pero nos han pedido que nos hagamos estudio de varios pares genéticos ambos padres para poder contrastar una posible anomalía que quieren descartar. Ya que no tiene dificultades para la salud en principio pero se quedan más tranquilos haciendo la comprobación de si es hereditaria por parte materna o paterna y asintomática en nosotros.
Una vez más, mi intuición me habla... estoy casi segura de que es algo heredado de mi. Un legado silencioso de la familia materna, una huella familiar. Y no estoy preocupada porque comprometa su salud porque... ¿cuantos de nosotros aguantaríamos un examen genético exhaustivo sin que algo saliera mínimamente de la perfección? Desde una predisposición a alguna enfermedad que no tiene por qué manifestarse, un ojo con dos colores divididos perfectamente, un segundo pezón en un pectoral... ¿Quién no tiene alguna cosa peculiar?
Mi niño es perfecto genéticamente, lo sé. Sólo esperamos el documento definitivo que nos lo confirme. Bueno, ¡qué caray! Mi niño es perfecto, sin más.
Eso sí, su madre no es tan perfecta. Parece ser que el hipotiroidismo y la anemia severa me planean y hemos de valorar tratamientos para ambas cosas, así que nos realizarán nueva analítica para tomar una decisión, pues estos días la opción es quedarme ingresada para estabilizar el hierro y es una opción que no valoro siendo las fechas que son. ¿Ingresada en el día del padre? No, si no es necesario. Si tras la siguiente analítica la situación no mejora, haremos un intento de tratamiento ambulatorio y seguiremos controlando, pero cierto es que los niveles son preocupantemente bajos incluso para mi, que suelo tenerlos bajos.
Pasos y más pasos en el camino... pocas paradas a reflexionar sobre ciertas cosas porque realmente no queremos ni pensar qué puede pasar si, tras toda la lucha, todo el esfuerzo, toda la preocupación, nuestro bebé volara entre las estrellas... Realmente se nos hace imposible darle demasiado espacio a esta idea, aunque somos muy realistas y sabemos que el hecho de que esté dentro de la pancita estable y con buen pronóstico no nos garantiza nada en absoluto... Así que ni vivimos de esperanzas sobre las previsiones ni damos demasiadas vueltas al tema. Sabemos que es una realidad, que está ahí y que puede suceder... No se nos olvida en medio del optimismo de quienes nos rodean.
Mañana será el día del padre y nuestro peque tiene ya encargado otro regalito más para el suyo... uno que sabemos que le gustará y que os presentaremos en el siguiente video para ver qué os parece. De entrada, ha tenido el regalo de ver la carita de este pequeñito que es tan grande a la vez, de saber que todo sigue estable... Y veremos qué sorpresa le espera mañana a papá.
¿La queréis ver con nosotros? Mañana os la contamos mientras seguimos compartiendo camino con tod@s.
Gracias por soplar, gracias por apoyar, gracias por estar...
Bea, mamá de Pequehéroe.
lunes, 9 de mayo de 2016
viernes, 6 de mayo de 2016
jueves, 5 de mayo de 2016
4ª LUCES Y SOMBRAS EN LA LUCHA DIARIA
Pasan los días... y la mente sigue en shock, como no queriendo soltar las emociones, el miedo... no queriendo dar espacio a las lágrimas, los nervios o las dudas qué puede suceder... Hay tanto a nivel cerebral que controlar y mantener a raya!
Todo esto, todo este proceso mental lógico, mientras intentas vincularte con tu bebé. Hablarle, comunicarte, sentirle y disfrutar de cada vez que le sientes porque tampoco sabes si será la última vez que lo hagas o si podrás hacerlo cuando nazca porque sabes que se lo llevarán a la UCIN, que le alejarán de ti para estabilizarle... sin saber si lo conseguirán o cuando. Ni cuando podrás cogerle, mirarle con calma y sentirle y que te sienta... si es que eso llega.
Cada día es un día en el que intentar superar todo lo que nos atenaza... no sólo el miedo a si nuestro pequeño saldrá adelante, a si nosotros tendremos suficiente fuerza para acompañarle en el camino que deba tener, el temor a la calidad de vida que tendrá, a si se cruzará en nuestro camino algún contratiempo, algún imprevisto que cambie todo... Casi rogando que todo se quede como está porque, dentro de lo malo, no está tan rematadamente mal, ¿no? Eso queremos pensar...
De entre quienes nos rodean, hay de todo. Se respira y se recuerda a diario el lógico temor a si tomamos la decisión correcta al seguir con el embarazo y las oscuras sombras de lo que puede pasar... Las dudas lógicas de si será bueno o no para nosotros lo que tenga que llegar y nuestra decisión de enfrentarlo como venga... A si deberíamos haber tirado la toalla al saber lo que sucedía pero... ¿cómo hacerlo? ¿Cómo dejar sin oportunidades a tu hijo cuando sabes que sí tiene posibilidades de llegar, de llegar y luchar para tener una vida feliz. Al fin, todos llegamos a esta vida luchando de algún modo, supongo... Sólo que algunas luchas son muy visibles y necesitan muchos aliados... y otras son más sutiles.
Y también tenemos el otro extremo, el de quienes quieren animarte en tu momento y ser positivos. El de quienes no cesan de decirte que todo irá bien, que todo pasará, que eres fuerte y el peque también. El de quienes miras con una sonrisa comprensiva y amorosa porque sabes que te hablan con cariño inmenso, con esperanza... aunque sepas que no son realistas. Pero no importa que no lo sean... para eso ya estás tú. Ya debes estar tú para equilibrar la luz deslumbrante y la sombra más oscura y mantenerte en el espacio que te permite recibir las noticias con la necesaria imparcialidad como para analizarlas de inmediato y preguntar lo que necesitas para aclarar cada punto y ver si has de decidir algo nuevo o si esa noticia te debe preocupar más o menos. Para no dejar que cada nuevo dato te sature y te deje en shock como aquel primer día de diagnóstico.
Todo esto, todo este proceso mental lógico, mientras intentas vincularte con tu bebé. Hablarle, comunicarte, sentirle y disfrutar de cada vez que le sientes porque tampoco sabes si será la última vez que lo hagas o si podrás hacerlo cuando nazca porque sabes que se lo llevarán a la UCIN, que le alejarán de ti para estabilizarle... sin saber si lo conseguirán o cuando. Ni cuando podrás cogerle, mirarle con calma y sentirle y que te sienta... si es que eso llega.
Es una especie de equilibrio frágil necesario... necesitas ser lógico, pero tener esperanza. Necesitas crear amor que os alimente a todos, pero también pensar en las opciones que se pueden presentar para que no te desmonten.
Y mientras vives tu día a día, tomas tus vitaminas, sigues cuidando tu cuerpo para que esté lo mejor posible, intentas cuidar tu familia para que el día a día sea llevadero y se puedan extraer momentos de felicidad y sonrisas...
Y así pasan los días, entre consultas médicas, búsqueda de información constante, conversaciones mudas entre nosotros porque sabemos que las palabras terminarán en el punto de siempre, apoyos mutuos entre familias dentro de La vida con hernia diafragmática congénita, la cotidianidad de nuestra casa y los quehaceres... toda la energía para equilibrar, para no irnos a un extremo u otro y para intentar cuidarnos y cuidarle con el mayor amor...
En pocos días tendremos los resultados preliminares de la amniocentesis y esperamos que sean buenos, que no haya presencia de ninguna patología adicional que complique nuestro camino actual. Pocas veces sucede, pero ya el tener HDC rompe la estadística, así que no es imposible que rompamos otra nueva estadística, ¿no? ¿Qué es un 10 a 15% de HDC relacionadas con factores genéticos frente a ese 1/2500-4000 que teníamos de que la hernia diafragmática llegara a nuestras vidas?
Estadísticas más difíciles hemos roto, claro está. Aunque, en este caso, yo tengo la sensación de que todo estará bien en genética, de que nuestro pequeño tiene todo su mapa estupendo y claro. Y no es esperanza, es intuición. Espero que no me falle.
Por ahora a esa intuición la apoya el hecho de que todo lo demás a nivel ecográfico está bien. No hay signos de ninguna otra malformación y el desarrollo es bueno, incluso llega a ser el de un bebé de tamaño grande. Parece increíble pero, pese a tener la mayor parte de los órganos cambiados de sitio de algún modo, nuestro pequeño ha conseguido que su puzzle tenga sentido para su cuerpo y que todo funcione con normalidad dentro de la complicación sobre todo pulmonar que tenemos.
A veces nos preguntamos de broma qué hará si el día de mañana es un peque que puede jugar y le damos piezas de construcción. ¿Qué tipo de construcciones hará? ¿Construirá casas normales o inventará nuevas estructuras que parezcan imposibles pero se sostengan y sean operativas? Sí, lo confieso, ahí pienso en el mañana por unos momentos y me sonrío...
Cierto... cada batalla es diferente... unas son visibles y otras no... pero quizás en todas los aliados son bienvenidos.
Sabemos que tenemos muchos aliados... tod@s l@s que nos leeis y veis... Tod@s l@s que vais respirando en cada paso con nosotros. GRACIAS.
Bea, Mamá de Pequehéroe
miércoles, 4 de mayo de 2016
lunes, 2 de mayo de 2016
SOPLANDO CON LA ASOCIACIÓN LA VIDA CON HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA
Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro peque sabéis que nos sentimos muy solos, muy aislados... con muchas dudas que no sólo eran médicas, sino también relativas a cómo vivir un camino como este que transcurre segundo a segundo entre el amor más profundo y la incertidumbre a qué podrá suceder mañana o dentro de media hora... a cómo enfocar las múltiples pruebas de control médico y las noticias que en ellas podían llegarnos... a cómo podría ser después la vida con nuestro bebé y cómo podría afectar a su calidad de vida, la de nuestra familia y su felicidad cualquier consecuencia física de la HDC y a nosotros las consecuencias emocionales de enfrentarnos a todo esta camino... ¿Qué significa a nivel personal vivir todo esto? ¿Cómo lo viven o lo han vivido otras familias?
Y buscando este tipo de respuesta encontramos, como sabéis, a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita que es ahora ya una parte de nuestra familia y donde nos desahogamos, compartimos, lloramos y reímos cada día sabiendo que al otro lado de la aplicación de mensajería o del teléfono hay alguien que nos comprende... que ríe como nosotros, o se preocupa como nosotros o siente que necesita tener alguien al otro lado como nosotros lo necesitamos.
En esta Asociación se acoge a toda familia que llega con esa necesidad, se ofrece información,
contactos, escucha, comprensión... Se comparte lo que se necesita y se apoya a quien lo precisa... Así cada día nos acordamos de los bebés que han nacido y están en espera de operación, los bebés que parecen tener prisa y cuyas familias y equipos médicos luchan porque se mantengan cuanto más tiempo mejor en su casita uterina, los bebés que acaban de ser diagnosticados y están iniciando el camino con sus familias, aquellos que ya están en casa y hacen sus revisiones periódicas con la esperanza de que todo esté bien y la pesadilla haya pasado o los peques que, simplemente, están esperando a nacer en medio de pruebas y controles pero no parecen tener prisa ni necesidades adicionales a las de un bebé sano dentro de su mamá... Todo esperando, deseando, que cada situación estable no cambie o lo haga para mejor, que cada situación delicada se resuelva cuanto antes y con el mejor de los finales.
Así vivimos con La vida con Hernia Diafragmática Congénita día a día. Entre todas estas historias, todas estas realidades con una misma piedra angular: acompañarnos en el camino, en el amor y en el miedo en los momentos malos y buenos.
Así, sabemos que, pese a ser 1 de cada 2500 a 4000 casos más de 5 familias hemos sido diagnosticadas con HDC en los últimos dos meses. Cinco familias que hemos llegado a la Asociación pero... ¿cuántas no han llegado?¿cuántas pueden sentirse solas en este camino y preguntarse ese tan repetido "por qué a mi"? Sí, es un problema con poca incidencia estadística quizás, pero cualquiera de nosotros podemos enfrentarnos a él... Podemos ser cualquiera de nosotros porque cada día es alguien... y ese alguien seguro no imaginó nunca que algo así le fuera a suceder. Por ello la importancia del trabajo de la Asociación y de la difusión que todos (vosotros y nosotros) podamos hacer sobre esta malformación. Porque un 50% de los bebés no sobreviven. La mitad de las familias ven (o vemos... porque no sabemos cual será nuestro camino) cómo ese precioso bebé vuela a las estrellas en contra de nuestros deseos.
Pero se necesita mucho más para ayudar a saber más. Se necesita investigación, formación para los profesionales que pueden encontrarse en su cotidianidad un bebé con este problema, más centros de referencia en los que nuestros bebés puedan ser tratados para no tener que desplazarnos cientos de kilómetros en muchos casos para que esto suceda. Se necesita que se sepa la realidad diaria, la realidad científica, la realidad emocional de la HDC. Y por ello trabaja la Asociación cada día.
Y por eso quieren hacer un documental. Un espacio visual en el que se pueda reflejar toda esta realidad, se pueda volcar toda la experiencia y vivencia de la HDC para que se conozca. Para que podáis ayudarnos todos a difundir lo que nos sucede a las familias, a los bebés...
Este es el enlace al proyecto del documental de la asociación, y por ello, por nuestro bebé y por cada uno que ha llegado a quedarse, a despedirse para volar a las estrellas, que está por llegar o que está aún haciendo su propia lucha definitiva, os pedimos máxima difusión de este post, de este proyecto.
Por cada luchador/a de HDC, compartid y, si lo sentís, colaborad. Porque merece la pena. Porque podría ser cualquiera de vuestros bebés o los de quienes os rodean y amáis.
Aquí tenéis el enlace al proyecto a través de Verkami.
Por todos ellos, y por nuestro pequehéroe... GRACIAS.
Y buscando este tipo de respuesta encontramos, como sabéis, a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita que es ahora ya una parte de nuestra familia y donde nos desahogamos, compartimos, lloramos y reímos cada día sabiendo que al otro lado de la aplicación de mensajería o del teléfono hay alguien que nos comprende... que ríe como nosotros, o se preocupa como nosotros o siente que necesita tener alguien al otro lado como nosotros lo necesitamos.
En esta Asociación se acoge a toda familia que llega con esa necesidad, se ofrece información, contactos, escucha, comprensión... Se comparte lo que se necesita y se apoya a quien lo precisa... Así cada día nos acordamos de los bebés que han nacido y están en espera de operación, los bebés que parecen tener prisa y cuyas familias y equipos médicos luchan porque se mantengan cuanto más tiempo mejor en su casita uterina, los bebés que acaban de ser diagnosticados y están iniciando el camino con sus familias, aquellos que ya están en casa y hacen sus revisiones periódicas con la esperanza de que todo esté bien y la pesadilla haya pasado o los peques que, simplemente, están esperando a nacer en medio de pruebas y controles pero no parecen tener prisa ni necesidades adicionales a las de un bebé sano dentro de su mamá... Todo esperando, deseando, que cada situación estable no cambie o lo haga para mejor, que cada situación delicada se resuelva cuanto antes y con el mejor de los finales.
Así vivimos con La vida con Hernia Diafragmática Congénita día a día. Entre todas estas historias, todas estas realidades con una misma piedra angular: acompañarnos en el camino, en el amor y en el miedo en los momentos malos y buenos.
Así, sabemos que, pese a ser 1 de cada 2500 a 4000 casos más de 5 familias hemos sido diagnosticadas con HDC en los últimos dos meses. Cinco familias que hemos llegado a la Asociación pero... ¿cuántas no han llegado?¿cuántas pueden sentirse solas en este camino y preguntarse ese tan repetido "por qué a mi"? Sí, es un problema con poca incidencia estadística quizás, pero cualquiera de nosotros podemos enfrentarnos a él... Podemos ser cualquiera de nosotros porque cada día es alguien... y ese alguien seguro no imaginó nunca que algo así le fuera a suceder. Por ello la importancia del trabajo de la Asociación y de la difusión que todos (vosotros y nosotros) podamos hacer sobre esta malformación. Porque un 50% de los bebés no sobreviven. La mitad de las familias ven (o vemos... porque no sabemos cual será nuestro camino) cómo ese precioso bebé vuela a las estrellas en contra de nuestros deseos.
Pero se necesita mucho más para ayudar a saber más. Se necesita investigación, formación para los profesionales que pueden encontrarse en su cotidianidad un bebé con este problema, más centros de referencia en los que nuestros bebés puedan ser tratados para no tener que desplazarnos cientos de kilómetros en muchos casos para que esto suceda. Se necesita que se sepa la realidad diaria, la realidad científica, la realidad emocional de la HDC. Y por ello trabaja la Asociación cada día.
Y por eso quieren hacer un documental. Un espacio visual en el que se pueda reflejar toda esta realidad, se pueda volcar toda la experiencia y vivencia de la HDC para que se conozca. Para que podáis ayudarnos todos a difundir lo que nos sucede a las familias, a los bebés...
Este es el enlace al proyecto del documental de la asociación, y por ello, por nuestro bebé y por cada uno que ha llegado a quedarse, a despedirse para volar a las estrellas, que está por llegar o que está aún haciendo su propia lucha definitiva, os pedimos máxima difusión de este post, de este proyecto.
Por cada luchador/a de HDC, compartid y, si lo sentís, colaborad. Porque merece la pena. Porque podría ser cualquiera de vuestros bebés o los de quienes os rodean y amáis.
Aquí tenéis el enlace al proyecto a través de Verkami.
Por todos ellos, y por nuestro pequehéroe... GRACIAS.
Bea, Mami de Pequehéroe.
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